Construction Psychique de L'enfant Malade Chronique - Isabelle Lambotte, V Delvenne, S Amelii (2017)

Construction psychique de l’enfant malade chronique
Isabelle Lambotte, Véronique Delvenne, Stéphanie Amelii

Dans Cahiers de psychologie clinique 2017/1 (n° 48), pages 175 à 197
Éditions De Boeck Supérieur
ISSN 1370-074X
ISBN 9782807390942
DOI 10.3917/cpc.048.0175
© De Boeck Supérieur | Téléchargé le 16/05/2023 sur www.cairn.info (IP: 102.142.106.102)
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CONSTRUCTION
PSYCHIQUE DE
L’ENFANT MALADE
CHRONIQUE
Isabelle LAMBOTTE
Stéphanie AMELII
Véronique DELVENNE

Résumé Quand un enfant est atteint d’une maladie chronique
sans guérison possible, telle que la mucoviscidose, le travail
des psychologues de liaison, au-delà de l’évaluation psycho-
logique de l’enfant et de sa famille, est de l’aider dans le dé-
ploiement de sa construction identitaire et de ses facultés de
symbolisation, en prenant en compte ses possibilités d’appro-
priation subjective de la maladie.
Alors que les attentes du personnel soignant ainsi que de la
famille portent souvent sur la compliance aux traitements afin
de garantir la meilleure évolution médicale possible, le travail
psychologique quant à lui soutient plutôt le passage de la com-
pliance (“se plier à”) à l’adhérence (“être en accord avec”)
grâce à une meilleure compréhension, représentation et accep-
tation de sa maladie. Ce travail d’appropriation permettrait,
d’une part, de rendre cette réalité somatique la plus subjec-
tive possible pour l’enfant et d’autre part, de l’aider à ne pas
se développer en tant que “patient parfait” oubliant ainsi ses
propres besoins personnels (corporel, émotionnel, relationnel).
DOI: 10.3917/cpc.048.0175 175

176 Construction psychique de l’enfant malade chronique
Au travers de l’utilisation d’outils projectifs variés, la prise en

charge psychologique en milieu hospitalier permet de donner
la « parole » aux enfants afin d’appréhender le plus finement
possible leur compréhension de la maladie.
Au travers d’une vignette clinique, nous interrogerons à la fois
la question de la symbolisation (allant du plus perceptif au
plus élaboré secondairement), du vécu identitaire (cohérence,
continuité du soi), de l’image du corps (dessin, modelage)
ainsi que des différents aspects du vécu environnemental de
l’enfant.
Mots-clés maladie chronique, mucoviscidose, grande enfance,
psychologie de liaison, appropriation subjective, construction
identitaire, symbolisation.
Abstract When a child is affected by a chronic disease with-

out possible cure, such as the cystic fibrosis, the work of the
liaison psychologists, beyond the psychological evaluation of
the child and his family, is to help him in the deployment of
his identity construction and his faculties of symbolization,
by taking into account his possibilities of subjective appro-
priation of the disease.

While the expectations of the staff as well as of the family
often concern the compliance in treatments to guarantee the
best possible medical evolution, the psychological work as
for it supports the passage from the compliance (“comply in”)
to the adhesion (“to be in agreement with”) thanks to a better
understanding, representation and an acceptance of his dis-
ease. This work of appropriation would, on one hand, allow to
make this somatic reality the most subjective possible for the
child and on the other hand, would help him not to develop
as “perfect patient” forgetting in this way his own personal
needs (physical, emotional, relational).
Through the use of varied projective tools, the psychologi-
cal care in a hospital environment allows to give children the
“word” to apprehend the most finely possible their under-
standing of their disease.
Through a clinical case, we shall study at the same time the
question of the symbolization (from the most perceptive to
the most secondarily elaborate), of the identity real-life expe-
rience (coherence, continuity of the self), of the body image
Construction psychique de l’enfant malade chronique 177
(drawing, modelling) as well as various aspects of the envi-

ronmental real-life experience of the child.
Keywords chronic disease, cystic fibrosis, childhood, liaison
psychology, subjective appropriation, identity construction,
symbolization.
Les auteurs tiennent à remercier le Pr G. Casimir et le Dr

L. Hanssens pour leur introduction auprès de cette famille et
leurs contributions aux réflexions sur la prise en charge glo-
bale de l’enfant en milieu pédiatrique.
Les maladies chroniques de l’enfance sont nombreuses
et représentent environ 15 % de la population pédiatrique
(Lemétayer et Chateaux, 2008). Elles sont définies comme des
perturbations durables de l’état de santé d’un enfant, d’au moins
six mois (Sommelet, 2007). Elles peuvent être classées en fonc-
tion de leur impact sur le quotidien de l’enfant en termes d’état
général et d’espérance de vie. La prise en charge thérapeutique
est en étroite relation avec le type d’affection chronique.
Le travail du psychologue de liaison en milieu hospitalier
est caractérisé par une double appartenance, entre santé phy-

sique et santé psychique. Il requiert un partenariat entre les
différents acteurs de l’équipe soignante : pédiatres, médecins
spécialistes, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers et
autres paramédicaux. Dans ce contexte, notre travail soutient
l’ouverture au dialogue, l’expression des émotions ainsi que
le renforcement de la liaison intrapsychique par la mise en
sens et la symbolisation de vécus parfois difficiles voire de
l’ordre de l’indicible. Il s’agit d’une clinique qui permet de
“penser l’impensable” (Duverger, 2011).
Le monde hospitalier est caractérisé par une clinique diffé-
rentielle avec des temporalités fort différentes. D’une part, le
modèle pédiatrique est un modèle médical qui se veut objec-
tif, linéaire, rapide, logique, déductif, universel s’aidant des
principaux outils que sont les signes cliniques et l’histoire de
la maladie. D’autre part, le modèle du psychologue de liaison
est un modèle polyfactoriel, lent, individuel, dit “au cas par
cas” avec pour références habituelles les symptômes et l’his-
toire du sujet. Dans cette même visée, le pédiatre se place du
côté de la demande et du savoir. Il est dans l’idéal du bien
traité, de la culture du résultat, de la guérison. Ses outils sont

le protocole, les conduites à tenir. Il est le garant du cadre et
de l’organisation de l’unité pédiatrique. Il est aussi le garant
du corps. Le psychologue de liaison, quant à lui, se place du
côté de l’écoute, de l’idéal du sujet. Il suscite les questions et
n’est pas dans l’attente d’une réponse univoque, il rétablit la
capacité à penser et est le garant de la vie psychique du sujet
(Duverger, 2011).
L’enfant malade chronique
L’enfant est un être en développement, il n’est pas une entité

stable. Il se construit en tissant des liens progressifs avec son
environnement (familial, scolaire, parascolaire, médical, etc.).
Lorsque la maladie fait irruption dans l’histoire du sujet, elle
y imprime son empreinte. Pour que tout au long de son exis-
tence, en commençant par l’enfance, il puisse se développer
de la manière la plus harmonieuse possible, il est nécessaire,
pour le sujet malade, de pouvoir grandir « avec la maladie »
(Bouquinet et al., 2008). En fonction de son âge, les processus
maturationnels lui permettent de donner sens à sa maladie. Les

dysfonctionnements physiques viennent souvent confronter
l’enfant à la douleur, à la dépendance à son entourage ainsi
qu’au risque de voir se développer des problèmes adaptatifs.
L’avènement d’une maladie chronique, qu’elle soit légère
ou sévère, va de pair avec une mobilisation des réactions à la
fois psychologiques, émotionnelles et comportementales du
sujet et de son entourage. Prévisible ou non, elle se présente
comme un élément extérieur venant fragiliser l’homéostasie
aussi bien individuelle que collective de la personne qui en est
touchée. Au-delà de l’annonce, vont donc devoir se déployer
un tas de mécanismes allant de la compréhension de la mala-
die, jusqu’à son intégration ainsi qu’à la redéfinition du sujet
et de ses nouvelles circonstances de vie. Il s’agit d’un réel
défi pour le patient, provoquant chez l’enfant des réactions
psychologiques complexes. L’impact traumatique d’une telle
affection dépasse évidemment l’atteinte corporelle – Pedi-
nielli (1996) parle d’atteinte narcissique – et ce, quelles que
soient sa nature et sa gravité. C’est tout le rapport que l’enfant
entretient avec son corps que la maladie vient bouleverser.
Commence alors un travail d’intégration de tous les ressentis

corporels (dus à l’atteinte somatique mais également à l’ad-
ministration des traitements) en représentations psychiques :
c’est ce que Pedinielli (1996) appelle le « travail de la ma-
ladie ». Il s’agit en fait du travail d’élaboration que l’enfant
produit pour intégrer psychiquement l’impact somatique de
sa maladie, la souffrance – réelle ou fantasmée – qu’il pense
avoir causée à ses parents et à son entourage proche en étant
malade, et la culpabilité qui en découle.
Lorsque très jeune, un enfant est confronté à la chronicité
de la maladie ainsi qu’à la valeur vitale lui étant associée, il
se pourrait que la construction de son identité soit mise à mal
par une série de facteurs. Nous retiendrons trois facteurs : le
premier relèverait d’une blessure narcissique primaire lors de
la prise de conscience de sa maladie et des contraintes asso-
ciées (régularité dans les soins, limites fonctionnelles de son
propre corps, etc.). Le deuxième appartiendrait au sentiment
de différence face aux autres enfants de son âge allant de pair
avec une mise à mal des processus identificatoires au vu du
contexte médicalisant dans lequel il évolue. Le troisième se-
rait de l’ordre d’une coupure dans ses capacités de projection
dans l’avenir alors que la valeur vitale de son existence est

mise en question. La présence de la maladie vient aussi bou-
leverser la relation que l’enfant entretient avec son corps et
l’image qu’il s’en fait (Epelbaum, 1991).
Spécificités de la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique chronique. Dia-

gnostiquée dès les premiers jours de vie, elle est causée par
l’altération d’un gène situé sur le chromosome 7. Cette mu-
tation engendre un dysfonctionnement dans la régulation du
transport du chlore. Cela entraîne une déshydratation des cel-
lules, qui provoque à son tour un épaississement du mucus de
l’organisme, principalement au niveau respiratoire et digestif.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif de la
mucoviscidose (Hubert, 2005). Le pronostic est donc létal,
bien que l’espérance de vie dépasse aujourd’hui les quarante
ans. Les traitements sont essentiellement symptomatiques et
consistent principalement en de la kinésithérapie respiratoire
et la prise d’antibiotiques destinés à favoriser l’absorption des

nutriments. Face à une maladie incurable telle que la muco-
viscidose, nous nous engageons dans une clinique du soin
de longue durée sans possibilité de guérison. Notons néan-
moins que l’espérance de vie ne cesse de croître, grâce aux
recherches de pseudomonas dans les voies respiratoires (anti-
biotiques) et aux équipes multidisciplinaires. Nous espérons
bientôt passer du traitement supportif au traitement curatif
grâce aux médicaments efficaces (correcteur du canal chlore)
et par les nouvelles drogues liées à la connaissance des gènes
(cancers, maladies métaboliques) (source : fondation cana-
dienne de la fibrose kystique). Par l’annonce de son diagnos-
tic, son pronostic (létal), ses traitements (effractions corpo-
relles, intrusion), ses hospitalisations (séparations, perte de
repères), son impact sur le quotidien, le vécu corporel-émo-
tionnel-psychique-relationnel de l’enfant ainsi que la multi-
plicité des traumatismes, la maladie entraîne une fragilisation
psychique de ce dernier.
Enjeux psychiques de l’enfant malade en période

de grande enfance

Entre 6 et 12 ans, l’enfant est dans une période de socialisation
marquée par l’expansion des processus relationnels avec ses
pairs et majoritairement caractérisée par une accentuation du
sentiment de « différenciation entre le soi et l’autre ». À cet
âge, l’enfant malade chronique peut connaître des interactions
rendues difficiles à cause d’un état de faiblesse général ou
par la sensation de se sentir « différent » (De Carlo et Pilleri,
2012). Il devient capable de comprendre que la représenta-
tion qu’il se fait de son environnement et des relations qui
le constituent peuvent être perçues différemment par autrui
(Wimmer et Perner, 1983), il devient capable d’attribuer de
l’intentionnalité aux autres.
Les aptitudes de compréhension de la maladie de l’enfant
s’affinent à cet âge et le vécu « avec la maladie » progresse :
il est capable de distinguer l’origine de sa maladie qu’il attri-
bue maintenant à une cause externe, la plupart du temps mé-
dicale. Sa pensée rationnelle se perfectionne : il peut décrire
son affection en termes de symptômes ainsi que les modalités
de traitement. C’est également à cet âge que parallèlement à

l’autonomisation, se déploie chez l’enfant l’apprentissage de
l’internalisation ici comprise comme un apprentissage pro-
gressif à gouverner lui-même sa maladie et le traitement as-
socié (à titre d’exemple, il n’est d’ailleurs pas rare de voir les
enfants de cette période rappeler eux-mêmes à leurs parents
la prise du médicament ou l’heure de l’aérosol) (ibid.).
Le grand enfant possède donc déjà une bonne connaissance
anatomique du corps humain en général. Toutefois, à côté de
cette connaissance objective, acquise intellectuellement, l’en-
fant possède aussi une connaissance subjective de son propre
corps, construite à partir de la représentation mentale de ses
éprouvés corporels (Pericchi, 1983).
Les particularités psychiques dues à la maladie chronique
chez l’enfant se font donc à un double niveau : celui de la
réalité physique, anatomique, objective et concrète et celui de
la construction psychique à savoir les représentations men-
tales et imaginaires suscitées par les ressentis et éprouvés
corporels. Déjà en 1930, Anna Freud postulait que l’enfant
malade « interprète sa maladie » en exprimant des fantasmes
qui dépendent de son développement libidinal (Delain &
Bouras, 1987). L’ampleur des répercussions psychologiques

ne dépendent pas directement de la maladie mais plutôt de
la signification que celle-ci prend pour l’enfant au niveau
fantasmatique. Ainsi, pour se défendre de certains fantasmes
angoissants, l’enfant élabore des interprétations psycholo-
giques susceptibles de donner un sens à ce qui lui arrive. Anna
Freud distingue deux grandes « interprétations infantiles ».
La première évoque la maladie perçue comme une agression
externe au travers d’examens médicaux, de soins douloureux,
d’hospitalisations, de contraintes et d’interdits et une agres-
sion interne sous forme de dépendance, de soumission et d’un
vécu de perte de l’intégrité corporelle. La seconde, quant à
elle, présente la maladie comme une punition méritée ancrée
dans la croyance que l’enfant se sentirait responsable de sa
maladie contractée au décours d’une méchanceté, désobéis-
sance, ordres non suivis ou de masturbation, par exemple.
Ses convictions prennent alors racine dans le sentiment de
culpabilité résultant des pulsions agressives (A. Freud &
Bergmann, 1976, p.81). Son interprétation risque alors de ré-
activer certains mécanismes de défense comme la régression,
la projection, l’identification à l’agresseur, la dénégation, la

formation réactionnelle et la sublimation. Ces mécanismes
vont venir en aide à l’enfant afin de faire face psychique-
ment à la maladie somatique sans se laisser envahir par les
angoisses mobilisées.
Enjeux psychiques familiaux liés à la chronicité

de la maladie
L’annonce de la maladie chronique a bien sûr un impact sur

les parents et sur l’entourage proche de l’enfant. Les patients
et leurs familles vivent le moment du diagnostic comme un
événement traumatique, un « choc qui suscite l’effroi ». Les
parents doivent faire face à une « succession de pertes extrê-
mement brutales », qui ébranlent profondément leur narcis-
sisme en leur laissant un sentiment d’impuissance insuppor-
table (Méro, 2008, p.98). Tout d’abord, il s’agit de la perte
des repères psychiques, générationnels et spatio-temporels en
raison de la limite de l’espérance de vie des patients atteints
de la mucoviscidose (il est probable que leur enfant mourra

avant eux). La maladie vient ainsi bouleverser les lois fonda-
mentales de la filiation » (Lucazeau et Pacelli, 2010, p.167).
Ensuite, le deuil de l’enfant imaginaire – de l’enfant sain – et
en quelque sorte idéal que les parents ont fantasmé durant la
grossesse (Epagneul, 2007). Ce deuil ne peut cependant être
que partiel : l’enfant est bien là, vivant.
Il existe enfin une perte des repères familiaux et sociaux,
l’organisation de la vie quotidienne se fait autour de la mala-
die (Méro, 2008). Dans le cas particulier de la mucoviscidose,
le dépistage néonatal permettant un diagnostic très précoce,
les traitements commencent donc rapidement après l’annonce
de la maladie. Ces traitements sont douloureux, intrusifs et
constants ; ils ont un impact inévitable sur l’image que se fera
l’enfant de son corps, ainsi que sur le développement de sa vie
psychique ; les deux étant étroitement liés (Méro, 2008). La
qualité de ces premiers instants de vie est donc indispensable
au développement « opérant » du psychisme du nourrisson
et la lourdeur des traitements auxquels l’enfant est confronté
peut compromettre ces interactions.
Place de l’intervention psychologique dans

un contexte médical
De manière générale, le travail du psychologue de liaison à

l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf,
Bruxelles) se centre sur le retentissement psychique de l’af-
fection somatique, sur l’évaluation psychométrique et projec-
tive ainsi que sur les effets des pratiques pédiatriques envers
l’enfant, ses parents, sa fratrie et l’équipe soignante. Il s’in-
tègre dans une équipe soignante pédiatrique. Il est sensibi-
lisé aux aspects médicaux spécifiques à chaque maladie. Il
accompagne psychologiquement en proposant des temps de
soutien individuel/familial au moment des hospitalisations,
de l’accompagnement parental à la demande et des thérapies
individuelles et familiales sur du long terme. Intégré dans une
convention, il est financé par l’Inami et peut travailler de ma-
nière préventive, continue, en collaboration pluridisciplinaire.
Au décours de la maladie chronique, il aide à la reprise et à
la compréhension des situations cliniques. Il participe aussi à
l’humanisation des soins notamment en diffusant la « culture
psy » au sein de l’institution (Duverger, 2011).

Appropriation subjective de la maladie
Nous postulons que l’un des objectifs les plus fondamentaux

de la prise en charge psychologique de l’enfant en milieu pé-
diatrique est de favoriser l’émergence de l’appropriation sub-
jective de la maladie en fonction de son âge, des spécificités
liées à la maladie, du contexte familial et de l’importance de
l’envahissement de la maladie sur son quotidien.
L’appropriation subjective ou subjectivation est un pro-
cessus qui vise, dès la naissance, à l’instauration d’un espace
psychique personnel, à la possibilité d’un travail interne de
transformation et de création (Bertrand, 2005). Elle est rap-
prochée de la notion de « vrai self » développée par Winnicott
(1969). Elle donne le sentiment de personnalisation (habita-
tion du corps par la psyché) et d’existence, mais reste en dan-
ger de rupture à chaque événement traumatique (Konicheckis,
2006). L’appropriation subjective de la maladie nous apparaît
comme un bon indicateur du développement psychologique

global de l’enfant.
La maladie chronique est susceptible d’entraîner des évé-
nements traumatiques désorganisateurs (annonce de diagnos-
tic, pronostic, gravité, traitement, soin, séparations dues aux
hospitalisations, qualité de vie, etc.), failles dans l’activité
représentationnelle de l’enfant (Bertrand, 2005). L’appropria-
tion subjective de la maladie semble pouvoir s’installer grâce
à l’intégration progressive des éléments somatiques au psy-
chisme, la création et le passage par des aires intersubjectives
(Ciccone, 2006). L’évocation d’une formulation diagnostique
(mucoviscidose, en l’occurrence) risque d’enfermer le sujet
dans une forme de prescription psychopathologique (Lebovici
et Soulé 1970) ex : je suis un enfant malade plutôt que j’ai
une maladie (forme d’auto-assignation au symptôme). Dans
ce contexte médicalisé, le psychologue clinicien doit être sou-
cieux de replacer le sujet souffrant dans son histoire singu-
lière tout en repérant de grandes caractéristiques communes
qui aident ensuite au dégagement de spécificités (Lambotte
et al., 2016).
Devant cet évènement angoissant et dépourvu de sens,
l’enfant va alors construire des théories médicales infan-

tiles souvent en lien avec les représentations familiales de
la maladie plutôt qu’avec la réalité médicale. Ces interpréta-
tions sont essentielles ; elles sont « une tentative de donner
un sens à cette expérience et d’intégrer la maladie à son uni-
vers » (Pedinielli et al., 1996, p.26) et permettent à l’enfant
de conserver une certaine cohérence interne et d’apaiser son
angoisse.
Evaluation de l’appropriation subjective de la maladie
Nous illustrerons l’évaluation de l’appropriation subjective

de la maladie par la présentation d’une vignette clinique
reprenant deux volets clés de ce concept : d’une part, la
construction identitaire évaluée par le sentiment d’unifica-
tion du soi, l’image de soi et les fondements d’autonomi-
sation ; et d’autre part, les prémisses de la symbolisation
par la connaissance de la maladie et sa compréhension, la
représentation de la maladie et enfin, le niveau d’élaboration
mentale de la maladie.
Cas clinique : Louane – 9 ans
Louane est une jeune fille souriante, collaborante et sûre de

ses réponses. Nous relevons quelques mouvements d’agita-
tion motrice (jambes qui bougent quand elle réfléchit), sans
pour autant parasiter sa réflexion ni la qualité de ses réponses.
Ses parents décrivent une enfant bien adaptée, avec une bonne
scolarité (en 4e primaire), qui pratique le hockey et la natation.
Elle est la cadette d’une fratrie de trois enfants.
Le diagnostic de mucoviscidose a été réalisé autour de la
naissance, au cours du dépistage néonatal. Les parents dé-
crivent le moment de l’annonce comme un état de sidération,
de choc allant de pair avec une très grande peur liée au décours
de l’évolution de la maladie. La communication autour de la
maladie, aussi bien avec les soignants qu’au sein même de
la famille, semble optimale. Au niveau médical, elle présente
une atteinte au niveau respiratoire, pancréatique et ORL. Sa
maladie est dite grave en raison de sa mauvaise évolution sta-
turo-pondérale (BMI Zscore -2). Les traitements sont lourds :
le suivi médicamenteux est important et strict, les actes thé-
rapeutiques (kinésithérapie respiratoire) sont récurrents et
envahissants dans son quotidien (deux heures de traitements
journaliers).

L’évaluation intellectuelle pratiquée grâce aux Échelles de
Wechsler, attribuera à Louane un Quotient Intellectuel abré-
gé Total de 115 (WISC IV abrégé). Les résultats aux sous-
échelles sont hétérogènes (Similitudes 17, Séquence lettre-
chiffre 8, Matrices 13, Symboles 10), tous les résultats sont
dans la norme mais nous relevons un niveau supérieur à la
moyenne des enfants de son âge pour le subtest Similitudes.
Elle nous montre ainsi un très bon raisonnement abstrait, une
capacité de catégoriser et de distinguer les éléments essen-
tiels des autres et de former des concepts verbaux. À l’échelle
de dépression MDI-C, elle ne présente pas de dépression ni
d’anxiété (Berndt et Kaiser, 1996). À l’échelle AUQUEI,
elle évalue par ailleurs sa qualité de vie comme « bonne »
(Cochat, Dazord, Manificat et Nicolas, 1997). Aux épreuves
thématiques CAT et CAT-S (Bellak, 1954), Louane nous
montre un profil plutôt ancré dans le registre de l’hystérique
avec présence de théâtralisation, dramatisation, une expres-
sion d’affects forts et exagérés ainsi qu’un très grand inves-
tissement relationnel entre les personnages. Elle présente des
angoisses d’intrusion et de perte. Louane exprime également

des affects de peur, de tristesse voire des pleurs. Elle met en
scène à plusieurs reprises « un loup », représentant le mauvais
objet qu’elle fait le choix d’associer à des vécus de persécu-
tion voire de dévoration. Lorsqu’il devient trop angoissant, le
conflit est aussitôt annulé.
La construction identitaire
L’utilisation de media projectifs nous permet d’appréhender

son sentiment d’unification de Soi en analysant : 1/ le vécu
subjectif de Louane face à la maladie ; 2/ son sentiment de
cohérence identitaire ; 3/ et son sentiment de continuité.
Afin d’étudier le vécu
subjectif de Louane
face à la maladie, nous
décidons de prendre
pour base le dessin :
« dessine-toi à l’hôpi-
tal ». Louane fait le
choix de se représen-
ter dans un lit d’hôpi-

tal, rattachée à un appareil médical et semblant dans un état
d’immobilisme. Une attention particulière et majeure est ac-
cordée aux appareillages (lit, machine, tuyaux) plutôt qu’au
personnage, laissant supposer le poids de la maladie et des
traitements associés sur son Self. La couleur bleue des tuyaux
renvoie au calme, au repos, à un processus de retrait, à un pou-
voir sédatif, apaisant. La forme des tuyaux évoque quelque
chose de contenant, englobant, pouvant aussi limiter la pen-
sée. Le vert de la machine suppose un côté obstiné, rigide de
la technologie médicale, signant un rapport de dépendance
comme une plante attachée à la terre. Le vert, c’est se sou-
mettre au désir de l’autre, c’est être plat, sans autre vie que
végétale, c’est-à-dire être là, sans bouger, sans faire de bruit
(Drory, 2014).
Nous poursuivons en étudiant le sentiment de cohérence
identitaire propre à notre jeune patiente touchée par la mu-
coviscidose. Nous tenterons de mettre en exergue le registre
d’angoisses majoritairement retrouvé ainsi que les modalités
défensives utilisées. En prenant pour base les récits de Louane
au cours de l’épreuve thématique (CAT), nous pouvons mettre

en évidence une prégnance d’angoisses liées au morcelle-
ment et à l’intrusion d’un corps frêle. Lorsque les planches
présentent des personnages confrontés à la solitude, la jeune
patiente semble manifester de grandes difficultés dans la ges-
tion défensive de cette unique présence, allant de pair avec
une intégration de personnages non-figurant sur la planche
amenant réconfort et apaisement. Elle énonce la chute d’un
personnage alors que rien ne laissait présager cela au sein du
contenu manifeste de la planche ; renvoyant à un environne-
ment peu contenant, peu rassembleur et confrontant ainsi la
patiente à des expériences de désintégration face à une peur
de disparaître dans le néant. Sur l’axe identitaire, nous nous
intéressons également à la reconnaissance des identifications
générationnelles et sexuelles. Au sein de ses récits, Louane
reconnaît sans difficulté les différences de générations et de
sexes liées aux personnages et les énonce clairement (planche
4 : “une maman kangourou qui a eu deux petites filles”).
Quant au registre défensif, il est massivement caractérisé
par une restriction de l’expression fantasmatique corrélée à
un appui sur les repères temporels. La dynamique récurrente
retrouvée chez Louane consiste à projeter ses personnages

dans un cadre physique distancé (planche 10 : « Il n’aimait
pas ça et la maman devait le mettre à la fourrière »). Dans ce
cas, nous assistons à une mise à distance spatiale des person-
nages dans le récit face au rapproché corporel contenu sym-
boliquement au sein de cette planche. Il s’agit d’une modalité
défensive entraînant l’évitement des sollicitations latentes,
la plus massivement recensée au sein de ses récits. Il s’agit
d’une tendance à l’éloignement de la mise en scène afin de
se préserver face aux motions pulsionnelles pouvant être des-
tructrices pour l’enfant.
Nous terminons notre analyse du volet identitaire propre au
fonctionnement de Louane en mettant en exergue la dimen-
sion de continuité propre au fonctionnement de cette jeune
patiente. Au sein de ses créations narratives, nous recensons
des précisions temporelles allant de la naissance jusqu’à
la mort en insistant sur le caractère fatal de la maladie. En
outre, sur le plan graphique, le choix de représenter son per-
sonnage dans le bas de la page pourrait laisser signifier un
enracinement dans le présent/passé mais où les bases de la
personnalité ne sont pas encore consolidées et une historicité

encore difficilement envisageable.
Nous poursuivons maintenant par la mise en exergue de
l’image de soi chez Louane. Au dessin, nous pouvons pos-
tuler une propension à la dévalorisation de sa propre image,
justifiée par l’utilisation d’un tracé désengagé, imprécis et
simplifié à l’extrême.
La réalisation de son bon-
homme en plasticine est en
deux dimensions (près de la 3e
dimension). Il est présenté cou-
ché, aplati sauf la tête. De taille
moyenne et constitué en entier,
l’âge du bonhomme n’est pas
reconnaissable. On dirait qu’il
s’agit plutôt d’un bonhomme
de sexe masculin. Différentes
couleurs sont utilisées en adé-
quation avec la réalité (peau
rose clair, cheveux bruns, t-shirt, pantalon et chaussures). Il
n’y a pas de singularité particulière, ni de détails. Les parties
du corps présentes (tête, tronc, membres supérieurs avec des

mains, membres inférieurs avec des pieds) ont été assemblées
les unes aux autres. Les différentes parties du corps sont pro-
portionnelles, sauf le tronc qui est plus court. Le tronc est
le siège des émotions, de l’instinct. Son côté rond renvoie à
une personnalité passive, régressive. Le bonhomme est symé-
trique. Les membres de la partie droite semblent avoir été
plus malaxés (jambes, pied, bras). Elle emploie préférentiel-
lement des couleurs froides : le bleu et le violet (rouge devenu
froid), comme si elle intellectualisait, dominait ses passions
(signe d’une envie de maîtrise des passions, de pudeur). Le
bonhomme est réalisé en omettant tous les détails du visage.
Un visage sans détails peut signifier que l’enfant rencontre
une réelle difficulté à manifester ses sentiments, elle omet
ainsi toute possibilité d’expressivité. La boule représentant la
tête est légèrement difforme. Le personnage n’a pas de cou
comme s’il y avait une impossibilité de jonction entre les pul-
sions du corps et le mental, entre l’intelligence et l’affectivité,
entre le moi qui assure le contrôle et les pulsions issues du
ça. Les mains sont, par ailleurs, réalisées sans doigts ce qui
est normal chez le petit mais plus tard évoque une certaine
immaturité dans le désir d’exploration et de connaissance du
monde. Les pieds sont par contre bien plantés ce qui est signe
de sécurité, de solidité (Drory, 2014).
L’enfant se représente son corps de manière unifiée. C’est
un bonhomme d’apparence neutre, sans âge, sans singularité,
qui n’évoque ni plaisir, ni déplaisir d’être soi. Si l’enfant s’ap-
plique pour réaliser le bonhomme et donne bien le change
avec les intervenants, son bonhomme nous montre une cer-
taine fragilité à s’éprouver dans sa subjectivité.
Enfin, nous évaluons, les fondements de l’autonomisation
chez Louane. Au sein de son dessin, Louane fait le choix de se
représenter seule au cours de son vécu à l’hôpital. Ainsi, elle
nous traduit un vécu en solitaire face à la maladie. Nous assis-
tons ici à une omission des figures parentales au profit d’un
surinvestissement d’un matériel médical envahissant. Cette
absence de recherche voire de représentation de contenance
semble corroborer avec les récits de la jeune patiente. En effet,
nous assistons à des histoires mettant en évidence une incapa-
cité de pare-excitation liée au rôle parental, à une absence de
contenance et sécurité propre à la figure maternelle.
L’emploi du bleu pour le tronc de son modelage (zone

des poumons) rejoint la notion de passivité, d’une affectivité
contrôlée, incluant la prudence, la réflexion et la discrétion.
Cette couleur est aussi associée à la protection voire la surpro-
tection maternelle. Elle évoque une difficulté à sortir du giron
maternel et d’exister pour soi. Elle marque un fort contrôle de
soi, de la négation de son individualité pour garder une atmos-
phère de non-conflit. Elle peut signifier la peur de grandir,
un désir inconscient de rester petit qui ne contrecarre pas les
projets des grands (Drory, 2014).
En résumé, nous relevons un sentiment de cohérence iden-
titaire défaillant face à des motions pulsionnelles trop inva-
sives, laissant place à un registre d’angoisses d’ordre majo-
ritairement plus primaire et régressif, face à des modalités
défensives trop frêles. Le sentiment de continuité et d’histori-
cité de la jeune patiente est également mis à mal par l’impact
de la chronicité de la maladie et l’enlisement dans une dimen-
sion temporelle instantanée. Dans un deuxième temps, nous
relevons une image de soi à caractère plutôt dévalorisé met-
tant en scène un corps envahi par la sphère médicale et par un
ensemble d’angoisses archaïques. Pour terminer, nous avons

mis en évidence un vécu de solitude face à la maladie associé
à une absence de figures parentales. Ce constat corrobore avec
l’analyse des tests projectifs et l’incapacité de pare-excitation
liée à la figure maternelle.
Les prémisses de la symbolisation
Au sein de l’entretien semi-directif, nous allons tenter d’éva-

luer la connaissance et la compréhension que Louane a de
sa maladie. Elle nous parle de la prise de nombreux médica-
ments au moment du repas. Elle nous dit que c’est une mala-
die des poumons sans pouvoir nous en dire plus. Elle parle
de devoir « supporter » sa maladie même si elle ne ressent
pas de douleurs (« je n’ai pas mal à la tête, au ventre, je n’ai
pas de crampe à cause de ça »). Elle énonce qu’elle a cette
maladie (non nommée) depuis sa naissance, depuis toujours.
Elle résume sa vie en disant qu’elle a le sentiment d’habiter
à l’hôpital ou chez le kiné. Elle termine en disant qu’elle est
comme les autres.
En ce qui concerne la représentation de la maladie,
lorsque Louane se représente à l’hôpital, elle dessine un per-

sonnage de petite taille par rapport au lit et à la machine rat-
tachée à la tête du personnage (comme si celle-ci contrôlait
ses pensées). Nous ne remarquons aucune nuance, aucune
variance entre les différents membres ce qui peut faire penser
à un schéma corporel insuffisamment ressenti. Ce dessin nous
évoque une dimension d’engloutissement face à la confron-
tation au contexte hospitalier. Ce constat d’un corps « récep-
tacle d’une atteinte » tel qu’énoncé par Bouquinet (2008) avait
déjà été préalablement mis en évidence au sein du registre des
angoisses présentées par Louane.
Son niveau d’élaboration mentale de la maladie appa-
raît pauvre au cours de l’entretien semi-directif. Au sein de la
sphère intellectuelle, nous avons pu mettre en évidence, chez
Louane, un fonctionnement intellectuel situé dans la moyenne
haute des enfants de son âge. Par contre, lorsqu’elle parle de
sa maladie (causes, atteinte, traitements), nous observons un
vécu subjectif taiseux. Elle ne nous transmet aucune théorie
personnelle de sa maladie. Elle nous dira uniquement qu’elle
a « naturellement » cette maladie.
La fonction symbolisante de l’environnement apparaît

défaillante. L’analyse du test projectif CAT-CATS (planches
spécifiques à la maladie) met en évidence un manque au niveau
de la fonction contenante et pare-excitante des imagos paren-
taux. L’accordage-ajustement est de mauvaise qualité chez
les deux parents. Au niveau de l’imago maternel, on constate
un accordage instable, fluctuant en tout ou rien (trop proche
ou trop loin) d’où insécurisant. On constate une dépendance
totale à la mère avec une mise en danger lorsqu’elle s’éloigne.
Au niveau éducatif, elle intervient pour gérer les conflits entre
enfants, en essayant d’être juste. Lorsque son enfant n’est pas
gratifiant, elle peut être réjectrice, non protectrice. Du côté de
l’imago paternel, Louane montre un père impuissant, évanes-
cent face à la maladie. Il est beaucoup moins présent dans ses
représentations, ses récits. Les deux parents sont par ailleurs
absents sur le dessin de l’enfant à l’hôpital, il est seul face à
la technicité médicale, signe possible d’une déshumanisation
de ses relations.
Discussion

Afin de tenir une discussion la plus proche du vécu du patient,
nous avons pris le parti de construire notre fil conducteur de
discussion en fonction de la chronologie des étapes de la mala-
die dont est atteinte Louane depuis ses premiers jours de vie.
Par l’annonce du diagnostic issu du dépistage néonatal et la
prise de conscience progressive de son état, l’enfant ainsi que
son entourage perdent le sentiment d’invulnérabilité du nourris-
son associé à un travail de deuil de la toute-puissance infantile.
Dès lors, en grandissant, le jeune doit non seulement intégrer
psychiquement son atteinte somatique (travail de traduction de
ressentis corporels en représentations) mais aussi la souffrance
qu’il pense, inconsciemment, avoir infligé à ses parents.
Par leur fonction suffisamment contenante, sécurisante et
narcissisante envers l’enfant, les parents devraient permettre de
transmettre une base de sécurité à l’enfant afin de l’aider dans
sa quête identitaire. Aussi, au travers de son concept d’« es-
pace transitionnel », Winnicott énonce la capacité pour l’enfant
d’utiliser et d’investir un espace tiers, un espace de rencontre.
Cette compétence lui conférera les prémices nécessaires à
l’acceptation de la triangulation entre lui et ses deux parents.

Il s’agit d’une étape incontournable et la plus évoluée du dé-
veloppement humain car elle renvoie à la capacité de « vivre
créativement » et de « se sentir réel » (Abram, 2007). C’est en
s’intéressant à la manière dont le bébé se sépare de sa mère et
développe un sentiment d’être soi que l’étude et la découverte
des phénomènes transitionnels trouve sa pertinence.
Au niveau de son développement intellectuel, Louane pré-
sente une bonne capacité de restitution et de symbolisation
secondaire (bonne communication). Par définition, la symbo-
lisation secondaire correspond à la traduction des représenta-
tions de choses en représentations de mots ; celle-ci est donc
indissociable de l’apparition du langage verbal. Cette notion
est aussi très étroitement liée à celle de l’intersubjectivité et de
la reconnaissance profonde d’être un sujet unique et distinct.
Celle-ci ne peut s’acquérir que si un Autre – l’objet primaire –
a d’abord pensé et « prêté » son psychisme au nouveau-né. La
symbolisation peut être définie comme la capacité à lier des
affects à des représentations internes, à faire des liens entre
perceptions, affects et représentations.
Le sous-test Similitudes montre de bonnes facultés d’abs-
traction, de conceptualisation, de raisonnement logique et

capacité de synthèse. Pourtant, nous constatons, au fil de
l’épreuve projective, que le contenu manifeste est reconnu
mais face à des sollicitations latentes venant réveiller des
contenus plus archaïques, nous assistons à une mise à dis-
tance en tant que mécanisme de défense. À ce sujet, Lelord,
F. et André, C. (2002) ont théorisé en avançant le constat sui-
vant : au plus nous assistons à une constitution identitaire fra-
gile de l’enfant, au plus ce dernier aura tendance à utiliser son
registre défensif afin de préserver l’estime de soi, filtrer les
informations et ne retenir que celles qui le sécurisent.
Les mécanismes de défense principalement utilisés par
Louane relèvent de la mise à distance spatiale (le cadre phy-
sique est distancé, récurrence à évoquer un discours désor-
ganisé dont le contenu est fabulé) mais aussi temporelle (in-
sistance sur les repères temporels « il était une fois » dans
l’idée de proposer un discours figé, présentant une fixation
temporelle). Or, le critère de continuité renvoie à la manière
dont tout individu se vit de manière continue dans le temps, se
perçoit comme étant « le même » au travers des changements
(Rodriguez-Tomé, 1987). L’aboutissement de cette dimension

permet au sujet de s’approprier son passé en organisant le pré-
sent tout en montrant une capacité de projection d’une image
supposée stable de soi dans le futur (Ricaud-Droisy et al.,
2008) ; se créer une historicité. En effet, la notion d’identité se
caractérise par la recherche d’une cohérence personnelle qui
intègre les représentations de soi dans une perspective tempo-
relle d’évolution (Lehalle et Mellier, 2013).
Très vite, les défenses les plus opératoires tombent au profit
d’une émergence d’angoisses plus archaïques liées pour la
plupart du temps à la désintégration du corps, au caractère peu
rassembleur/ peu contenant/ peu pare-excitant de l’environne-
ment extérieur. Le dessin vient mettre en évidence le poids de
la maladie face à une image de soi frêle. Pour Dolto (1984) et
Sanglade (1983), le schéma corporel serait en quelque sorte
une représentation permanente, une figuration spatiale du
corps qui s’édifierait sur une base organique autour de sen-
sations motrices, proprioceptives, tactiles, thermiques, dou-
loureuses etc. et d’impressions externes visuelles. Le schéma
corporel n’est pas issu d’un travail psychique réflexif, mais
nous est transmis par l’expérience (motrice et autre) » (De
Coster, 2012, p. 265). L’enfant malade peut inhiber ou mal

contrôler son schéma corporel. De plus, outre la réalité de la
maladie, un manque de relations positives dans un environne-
ment peu rassurant peut provoquer des altérations passagères
ou durables de l’image du corps. Dans ce sens, « le corps n’est
pas qu’un objet physique, c’est aussi et surtout la manifesta-
tion principale d’un Soi, d’un être subjectif porteur d’états
mentaux et animé de comportements » (Jeannerod, 2010,
p. 185). En étudiant des dessins d’enfants malades, Luquet
(1927, cité par Schilder, 1950) a mis en évidence l’existence
d’une incapacité synthétique : le personnage dessiné n’est pas
donné comme un tout, ses membres sont juxtaposés. Il est
difficile de déterminer si cette incapacité synthétique repose
sur des difficultés sensorielles ou sur des incapacités motrices
(Schilder, 1950).
Lorsque nous nous sommes intéressés à la capacité de
symbolisation de son vécu « avec la maladie », le contenu
de l’entretien semi-directif quant à lui vient mettre en évi-
dence un vocabulaire médical très restrictif, potentiellement
source d’angoisse et donc évité au profit d’un discours vague.
À partir de ce constat, nous émettons l’hypothèse d’une

potentielle fixation à une symbolisation primaire au regard
de son vécu en tant qu’enfant malade. Plusieurs auteurs ont
théorisé à ce sujet et dans ce cas, nous retiendrons deux po-
sitions théoriques principales. La première, représentée par
René Roussillon définit la symbolisation comme un travail de
représentation de l’expérience vécue, dont le sens n’est pas
directement accessible (Roussillon, 1999). Il établit en outre
une distinction entre la symbolisation primaire et la sym-
bolisation secondaire. Selon lui, la symbolisation primaire
correspond à la production d’une représentation de chose à
partir de l’expérience subjective, tandis que la symbolisation
secondaire constitue la transformation de cette représentation
de chose en représentation de mots, via le langage (Roussillon,
1999). D’un autre point de vue, Bernard Golse (2013) défi-
nit la symbolisation comme « toute forme de représentation
– corporelle ou psychique – à fonction de communication
ou non ». Dès lors, afin que la symbolisation soit possible, il
faut quelque chose à symboliser, un appareil psychique qui
permet cette symbolisation et un symbole qui représente ce
« quelque chose » (Carels, 1989).
Or, nous remarquons ici que les protocoles des épreuves

projectives sont assez pauvres et peu élaborés – les nombreux
recours à la réalité externe et à l’inhibition en témoignent –, ce
qui traduit des difficultés de symbolisation (Boekholt, 2006).
Conclusion
Pour conclure, nous aimerions soutenir la pertinence du soin

psychique au sein du contexte hospitalier. L’une des missions
principales du psychologue de liaison consiste à voir émerger
et renforcer l’appropriation subjective de la maladie par ses
interventions au niveau d’une part de la construction identitaire
et d’autre part au niveau des prémisses de la symbolisation. Il
s’agit de garantir la cohérence interne et le sentiment d’un Soi
unifié par un travail sur la dimension de continuité relationnelle
et psychique. Ainsi, le psychologue de liaison permet à l’enfant
de construire sa propre historicité, un sentiment d’identité au
cours de son développement tout en l’aidant à ne pas s’enfermer
dans la chronicité de la maladie. Le but ultime étant de soutenir
son “être en développement”, susceptible de changements. La

prise en charge psychologique permet également d’améliorer
l’image de soi et accroître l’estime de soi de l’enfant. Il s’agit
de soutenir la symbolisation malgré un discours souvent fixé à
la maladie.
Les psychologues de liaison sont des invités, en 2e ou
3e ligne dans ce monde médical où la réalité somatique prime,
où les modes de pensée diffèrent. Le psychologue clinicien
est l’un des acteurs qui offre la possibilité d’entendre la parole
de l’enfant. Par son approche interdisciplinaire, transversale,
il propose une prise en charge globale sans primat du soma-
tique, du psychologique ni du psychique sur le reste. Il sort de
la schématisation cause à effet et tiercéise la relation soignant-
soigné. Son travail ouvre le champ transitionnel (Lambotte
et al., 2016).
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Construction Psychique de L'enfant Malade Chronique - Isabelle Lambotte, V Delvenne, S Amelii (2017)

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Construction Psychique de L'enfant Malade Chronique - Isabelle Lambotte, V Delvenne, S Amelii (2017)

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Construction psychique de l’enfant malade chronique

Isabelle Lambotte, Véronique Delvenne, Stéphanie Amelii

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Au travers de l’utilisation d’outils projectifs variés, la prise en

Abstract When a child is affected by a chronic disease with-

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(drawing, modelling) as well as various aspects of the envi-

Les auteurs tiennent à remercier le Pr G. Casimir et le Dr

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traité, de la culture du résultat, de la guérison. Ses outils sont

L’enfant malade chronique

L’enfant est un être en développement, il n’est pas une entité

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Commence alors un travail d’intégration de tous les ressentis

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La mucoviscidose est une maladie génétique chronique. Dia-

et la prise d’antibiotiques destinés à favoriser l’absorption des

Enjeux psychiques de l’enfant malade en période

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de traitement. C’est également à cet âge que parallèlement à

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la projection, l’identification à l’agresseur, la dénégation, la

Enjeux psychiques familiaux liés à la chronicité

L’annonce de la maladie chronique a bien sûr un impact sur

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Place de l’intervention psychologique dans

De manière générale, le travail du psychologue de liaison à

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Nous postulons que l’un des objectifs les plus fondamentaux

comme un bon indicateur du développement psychologique

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Evaluation de l’appropriation subjective de la maladie

Nous illustrerons l’évaluation de l’appropriation subjective

Cas clinique : Louane – 9 ans

Louane est une jeune fille souriante, collaborante et sûre de

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angoisses d’intrusion et de perte. Louane exprime également

L’utilisation de media projectifs nous permet d’appréhender

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au cours de l’épreuve thématique (CAT), nous pouvons mettre

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personnalité ne sont pas encore consolidées et une historicité

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ensemble d’angoisses archaïques. Pour terminer, nous avons

Les prémisses de la symbolisation

Au sein de l’entretien semi-directif, nous allons tenter d’éva-

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La fonction symbolisante de l’environnement apparaît

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l’acceptation de la triangulation entre lui et ses deux parents.

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(Rodriguez-Tomé, 1987). L’aboutissement de cette dimension

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À partir de ce constat, nous émettons l’hypothèse d’une

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Pour conclure, nous aimerions soutenir la pertinence du soin

son “être en développement”, susceptible de changements. La