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CENTRE HOSPITALIER

UNIVERSITAIRE

Néphrologie - Transplantation
Pr. G. Mourad

LA GREFFE RENALE,
« s’y préparer
et vivre avec »
Première Partie
Madame, Monsieur,
La majorité des patients insuffisants rénaux souhaite bénéficier
d’une transplantation rénale qui les libérerait de l’astreinte de la dialyse.
En même temps qu’un immense espoir, la transplantation provoque une certaine
crainte : aurai-je la chance d’être transplanté ?
Le rein va-t-il fonctionner ?
Y a-t-il des complications après la transplantation ?
Et beaucoup d’autres questions.
Ces interrogations sont légitimes et il est tout à fait normal que le patient s’interroge
sur les inconvénients et les avantages de la transplantation.
Il est également souhaitable qu’il soit bien informé, afin de devenir un partenaire
actif dans le choix de la transplantation et la surveillance de son évolution.
Afin de répondre à ce souci d’information, l’équipe soignante du service
de Néphrologie Transplantation a préparé ce document à votre intention.
La première partie de ce livret donne diverses informations, comme les modalités
pratiques d’inscription, les règles de répartition des greffons et l’hospitalisation
post-opératoire.
La deuxième partie, destinée aux patients déjà transplantés, vous sera remise
lors de votre hospitalisation.
Elle donne des informations très concrètes concernant le suivi de la greffe
et la prise des médicaments. Une démarche d’accompagnement éducatif
vous sera proposée.
De plus, des réunions d’information concernant les différentes modalités de
traitement de suppléance rénale (transplantation, dialyse péritonéale et hémodialyse)
sont proposées aux patients porteurs d’une insuffisance rénale chronique. Après
l’inscription sur la liste d’attente de transplantation, des réunions d’information
regroupant tous les acteurs de la transplantation, médicaux et paramédicaux,
sont également organisées.
Je vous invite à y assister et à poser toutes les questions qui vous intéressent.
Je remercie très sincèrement tous ceux qui ont participé au projet d’éducation
du patient greffé et à la réalisation de ces fiches.

Professeur Georges MOURAD


Quelques chiffres :
• Environ 500 patients sont inscrits sur notre liste d’attente.
Ils viennent des centres de dialyse d’Avignon, Alès, Arles, Béziers, Carcassonne,
Montpellier, Narbonne, Nîmes, Perpignan, Sète et parfois au-delà de notre région.

• Depuis 2007, le nombre annuel de greffes oscille entre 130 et 150.


Pour information, environ 3 000 transplantations rénales sont réalisées par an en France.

• Le taux de succès des greffes rénales ne cesse d’augmenter avec le temps.


Si l’on faisait aujourd’hui 100 greffes rénales, 95 seraient fonctionnelles
dans un an, 80 dans 5 ans et probablement plus de 60 dans 10 ans
(pourcentage actuel de survie des greffons de 95%, 80% et 63% à respectivement
1 an, 5 ans et 10 ans).

• La mortalité est de l’ordre de 1à 2% durant la première année


post-transplantation essentiellement due à des complications cardio-vasculaires,
ou à des infections sévères favorisées par le traitement immunosuppresseur.

Ont collaboré à l’élaboration de ce document :


• Les médecins du service Néphrologie Transplantation de Montpellier,
• Les soignants paramédicaux d’hospitalisation, des soins intensifs
et de la consultation de l’Hôpital Lapeyronie,
• Les infirmières coordinatrices de transplantation, la diététicienne, la psychologue et l’assistante sociale,
• Le Service de la Communication du CHU de Montpellier.

03
SOMMAIRE
Qui peut être candidat à la transplantation rénale ? p 06

Qui peut être donneur ? p 10

Comment s’inscrire sur la liste d’attente


de transplantation ? p 13
Les examens indispensables p 14
Les diverses consultations p 16
L’inscription p 18

La période d’attente p 19

L’appel de greffe p 21

Le traitement immunosuppresseur p 25

Intervention et suites post-opératoires p 27

Informations administratives et sociales p 31

Les habitudes de vie p 35

Annexes p 37

04
PARTIE 1

Qui peut être


candidat à la
transplantation
rénale ?
PARTIE 1
Qui peut être candidat
à la Transplantation Rénale ?
La transplantation rénale représente le traitement de choix de l’insuffisance
rénale chronique. Ses résultats sont excellents. Comparée au traitement par la
dialyse, elle offre aux patients une qualité de vie nettement améliorée.

La très grande majorité des patients dialysés peuvent être candidats


à une transplantation rénale. Il n’y a plus actuellement de limite supérieure
absolue d’âge pour être inscrit sur la liste d’attente si l’état de santé global (et
en particulier l’état cardio-vasculaire) le permet.
Pour information, l’Agence de la Biomédecine recommande de proposer
la transplantation aux patients jusqu’à 80 ans.

Il est également possible d’être inscrit sur la liste d’attente avant le stade
de dialyse, quand l’insuffisance rénale chronique est évoluée, et éventuelle-
ment de bénéficier d’une transplantation « préemptive », c‘est-à-dire ne pas
avoir été dialysé avant d’être greffé.

Les contre-indications absolues à la greffe sont :


• Une maladie infectieuse évolutive,
• Une maladie cardio-vasculaire sévère,
• Une pathologie psychiatrique non stabilisée empêchant la prise du traitement,
• Un cancer en évolution : une maladie cancéreuse qui a guéri, avec un recul
suffisant, n’est pas une contre-indication à la transplantation.

Les contre-indications relatives à la greffe :


• Portage du virus de l’hépatite virale B ou C : le portage isolé n’est pas
une contre-indication. En cas d’hépatite chronique active et s’il y a une indi-
cation de traitement antiviral, il est préférable de le faire avant la greffe.
En cas de cirrhose ou d’état pré-cirrhotique, on discutera alors de l’indication
d’une transplantation combinée foie-rein.

• Infection par le VIH : elle n’est pas une contre-indication si la charge virale
est indétectable sous traitement et le taux de lymphocytes satisfaisant.

06
PARTIE 1

• Maladies cardio-vasculaires : chez un patient de plus de 50 ans,


ou avec antécédents vasculaires, de même que chez les patients
diabétiques, il faut rechercher les lésions coronaires et/ou artérielles (à l’aide
d’examens tels que scintigraphie myocardique d’effort, coronarographie, artériographie)
et les traiter avant la transplantation. En effet, les maladies cardio-vasculaires
peuvent être dangereuses lors de l’intervention, ou s’aggraver après la prise de
traitements anti-rejet.

• Récidive de la néphropathie initiale : certaines maladies glomérulaires


peuvent récidiver sur le greffon rénal et aboutir à son arrêt de fonctionnement
et au retour en dialyse dans un délai plus ou moins rapide.
Cela ne contre-indique pas la transplantation mais peut inciter à éviter certains
types de donneurs (donneur vivant par exemple).

• En cas de diabète sucré : il est possible d’envisager une transplantation


rénale, ou une transplantation combinée rein-pancréas en cas de diabète
insulino-dépendant si l’état cardio-vasculaire le permet (voir fiche rein-pancréas).

• Compliance au traitement : la prise du traitement anti-rejet est indispen-


sable au succès de la transplantation. Un projet de transplantation nécessite
donc l’adhésion du patient qui sera accompagné pour cela par l’équipe
de transplantation.

07
Notes :

08
PARTIE 2

Qui peut être


donneur ?
PARTIE 2
Qui peut être donneur ?
En transplantation rénale le donneur peut être un donneur vivant
ou un donneur décédé.
Donneur vivant :
D’après la loi de bioéthique du 6 Aout 2004 révisée en 2011,
le donneur vivant peut être :
• Apparenté : père, mère, frère, sœur, enfant, grand-parent, oncle, tante,
cousin germain du receveur,
• Non apparenté : le conjoint, ou une personne ayant avec le receveur
une relation stable depuis plus de 2 ans (comme par exemple un ami
ou un beau-frère, le conjoint d’un parent).

Le donneur potentiel est une personne majeure et responsable et le don doit


être libre, sans aucune contrainte ni pression et gratuit.

Lorsqu’elle est possible, la transplantation de donneur vivant présente


des avantages pour le receveur :
• La réduction de la durée d’attente sur la liste,
• Une intervention programmée et la possibilité de transplantation
pré-emptive (avant le début de la dialyse),
• La réduction du temps d’ischémie froide (temps de conservation du greffon
entre le moment du prélèvement et la greffe) qui permet une meilleure reprise
de la fonction rénale en post-opératoire,
• De meilleurs résultats à long terme.

Quand un donneur vivant se propose, quelques examens simples sont réalisés


en ville (groupe sanguin, vérification de la fonction rénale) puis, en consultation avec un
néphrologue, il va recevoir toutes les informations nécessaires concernant le don.
Si le projet est poursuivi, une évaluation très précise de son état de santé est
complétée en hospitalisation de jour.

Ce bilan, dont la réalisation peut sembler longue, a pour objectif de sélectionner


un donneur compatible avec le receveur et dont l’état de santé autorise une
néphrectomie (ablation du rein) avec le minimum de conséquences et
de risques péri-opératoires et à long terme.

10
PARTIE 2

Quand un donneur potentiel est retenu par l’équipe de transplantation, il est


reçu par le comité « donneur vivant » de l’Agence de la Biomédecine (comité
indépendant dont la mission est de s’assurer de la bonne compréhension de l’informa-
tion reçue par le donneur potentiel ainsi que du caractère libre et éclairé de son choix).

Le consentement est ensuite exprimé devant le président du Tribunal de Grande


Instance qui s’assure que le consentement est libre et éclairé et que le don
est conforme aux conditions fixées par la loi.

Le donneur vivra désormais avec un seul rein, mais ceci ne diminue pas chez
lui l’espérance de vie, et n’augmente pas le risque de survenue d’insuffisance
rénale chronique évoluée.

Donneur décédé :
Les sujets en état de mort cérébrale (destruction irréversible du cerveau alors que la
circulation sanguine et la ventilation pulmonaire sont encore maintenues par les médi-
caments et les machines de réanimation) peuvent faire l’objet de prélèvements
multi-organes (rein, foie, cœur et autres).

Le prélèvement sur donneur décédé peut avoir lieu à deux conditions :


• être médicalement possible : bonne fonction rénale, absence de maladie
cancéreuse et respect des règles de sécurité sanitaire (vérification de l’absence
de maladie infectieuse transmissible au receveur éventuel),
• être légalement possible, c’est-à-dire vérifier si le donneur, de son vivant,
ne s’est pas opposé au prélèvement d’organes, en s’inscrivant sur le registre
national de refus ou en le signalant à sa famille.
Pour les mineurs en état de mort cérébrale, le prélèvement ne peut se faire
qu’après autorisation écrite des deux parents.

Le prélèvement sur donneur décédé se fait dans le respect des principes


légaux dans le respect de l’anonymat entre donneur et receveur.
11
PARTIE 2

Les donneurs à cœur arrêté : depuis 2007, il est possible, dans des circons-
tances très précises, de prélever les reins de certains sujets après arrêt cardiaque
irréversible.

En pratique, la très grande majorité (plus de 85%) des transplantations réalisées


en France se fait à partir de donneurs décédés.
Malgré ses nombreux avantages, la greffe à partir de donneur vivant a mis plus de
temps à se développer en France que chez la plupart de nos voisins européens
(30 à 50% dans les pays scandinaves). Le cap des 10 % a été franchi en France
en 2011 et a atteint 15,9% en 2014.
Au vu des excellents résultats de ce type de greffe et dans le contexte de
pénurie d’organes, cette activité est bien sûr à encourager.
A Montpellier, il y a eu 20% de greffes rénales à partir de donneur vivant en
2015 et 2016.

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PARTIE 3

Comment s’inscrire
sur la liste d’attente
de transplantation ?
PARTIE 3
Comment s’inscrire
sur la liste d’attente de transplantation ?

La première étape du processus d’inscription sur la liste d’attente est la réalisation


d’un bilan pré-transplantation. Ce bilan peut être effectué avant votre prise en
charge en dialyse, ou après, une fois votre traitement mis en place.
• Il comporte le recueil détaillé de l’histoire de votre maladie,
un examen clinique précis, des examens complémentaires destinés
à reconnaître d’éventuelles contre-indications à la transplantation,
ainsi qu’un bilan immunologique,
•Il permet votre inscription sur la liste nationale d’attente, gérée par l’Agence
de la Biomédecine (ABM). L’ABM est un établissement public national
(qui a pris le relais de l’Etablissement Français des Greffes depuis 2005).
Cette agence a en charge notamment l’organisation du prélèvement
et de la transplantation d’organes au niveau national.
Cette inscription est obligatoire pour bénéficier d’une transplantation, que ce
soit à partir d’un rein de donneur décédé ou même d’un donneur vivant.

Les examens indispensables avant la transplantation :


Groupage sanguin, A B O rhésus (voir annexe 1)
Le greffon qui vous sera attribué doit avoir le même groupe sanguin que le
vôtre (ABO-compatible).
Il est actuellement possible de réaliser des transplantations à partir d’un donneur
vivant ABO-incompatible (par exemple receveur de groupe O et donneur de
groupe B). Cela nécessite une préparation du receveur avant la greffe (séances
d’échanges plasmatiques dans la semaine précédant l’acte chirurgical).
Malgré un risque accru de rejet aigu précoce, les résultats à long terme sont
très satisfaisants (la durée de vie des greffons est superposable à celle des greffes
ABO compatibles).

Groupage tissulaire ou groupage HLA


Le groupage HLA définit des protéines présentes sur la membrane de toutes
vos cellules (antigènes), qui représentent une sorte de «code d’identité» de votre

14
PARTIE 3

organisme.
Recherche d’anticorps anti-HLA : ce sont des anticorps que l’organisme peut
produire suite à une transfusion sanguine, une grossesse, ou une transplantation.
Ils détruisent les cellules et les organes portant les antigènes HLA contre lesquels
ils sont dirigés.
Il est donc indispensable de rechercher régulièrement dans votre sang les anti-
corps anti-HLA, en particulier après les grossesses ou les transfusions.
Votre médecin néphrologue est responsable de ce suivi durant la période d’attente
pré-greffe. La présence d’anticorps anti-HLA ne signifie pas que la greffe est
impossible.
En revanche, elle rend la possibilité de trouver un greffon beaucoup plus difficile,
car tous les greffons ayant des antigènes correspondant à vos anticorps doivent
être écartés. Ceci implique que votre temps d’attente sur la liste sera probablement
plus long.

Sérologies virales : recherche des virus de l’hépatite B, de l’hépatite C, du HIV


et autres.

Les examens d’imagerie :


Une radiographie du thorax, des sinus et le panoramique dentaire, permettent
d’éliminer un foyer infectieux.

Des dopplers des artères cervicales et des artères des membres inférieurs
permettent de visualiser la qualité des parois artérielles, de détecter les calcifi-
cations vasculaires et d’éventuelles sténoses.

Un scanner abdomino-pelvien pour apprécier l’état de vos artères iliaques et


décider du site artériel d’implantation du greffon.

Un bilan cardiaque : ECG, échographie cardiaque et test d’effort.

Un bilan coronarien complet doit être effectué chez les patients ayant des
antécédents cardiaques, et chez les personnes diabétiques : une scintigraphie
myocardique d’effort et/ou une coronarographie (injection d’iode permettant de
visualiser les artères du cœur). 15
PARTIE 3

Après 60 ans une coloscopie (examen endoscopique du côlon) est prescrite.

D’autres examens plus spécifiques peuvent être demandés, en fonction de


la situation particulière de chaque patient.

Ce bilan pré-transplantation doit être effectué par votre néphrologue référent.


Il doit être complet. Il est une garantie de sécurité pour le bon déroulement de
votre transplantation.

Les différentes consultations :


Seule l’équipe du service de Néphrologie Transplantation du Centre Hospitalier
de Montpellier peut vous inscrire sur la liste nationale d’attente en vue d’une
transplantation à Montpellier.

Lorsque votre bilan de pré-transplantation est complet, vous êtes reçu en


consultation par un médecin de ce service (un rendez-vous vous est proposé
après réception des résultats de ce bilan, envoyé par votre néphrologue référent).

La consultation pré-transplantation et l’inscription sont assurées par plusieurs


médecins du service.
Cette consultation permet de s’assurer que votre bilan est complet et satisfai-
sant ou de vous prescrire d’éventuels examens complémentaires.
Elle est également destinée à vous donner des informations sur la transplantation,
ses avantages et ses inconvénients, à répondre à vos interrogations et à celles
du ou des proches qui vous accompagnent.
Dans le cas d’un projet de transplantation à partir d’un donneur vivant, vous
serez reçu par le Professeur MOURAD.
Dans un deuxième temps, il est indispensable que vous ayez une consultation
avec un des chirurgiens urologues de transplantation et avec un médecin
anesthésiste.

16
PARTIE 3

Les diverses consultations constituent un moment privilégié durant lequel vous


pouvez poser les questions qui vous intéressent.

La psychologue du service, Madame FRANCOIS, est également à votre dispo-


sition, vous pouvez prendre rendez-vous directement avec elle.
Pour les transplantations avec donneur vivant, un entretien avec la psychologue
du donneur et du receveur est obligatoire.
Les infirmières coordinatrices de transplantation sont là pour vous informer et
éventuellement vous aider à effectuer le bilan d’inscription (Madame DEVIC), ou

17
PARTIE 3
L’inscription :

Si votre bilan pré-transplantation est complet, votre dossier est présenté par
le médecin qui vous a reçu en consultation et discuté lors d’une réunion
multidisciplinaire, associant médecins néphrologues et urologues, chirurgiens
de transplantation. S’il n’y a pas de contre-indication, vous pouvez être inscrit.

Cependant, il faut savoir que votre inscription effective


comporte deux étapes :
Médicale, effectuée par le service de Néphrologie auprès de l’Agence de la
Biomédecine.
Administrative qui est autant nécessaire que la première.
En effet, après votre inscription médicale, des pièces administratives vous seront
demandées par la Direction de notre hôpital (photocopie de la carte de sécurité
sociale, facture EDF ou téléphone, attestation sur l’honneur). Ces pièces permettront
à l’administration hospitalière d’être sûre que vous possédez une prise en
charge par la sécurité sociale, ou un autre organisme payeur.
Vous ne pourrez être appelé que lorsque le CHU aura visé ces documents
administratifs, et les aura transmis à l’Agence de la Biomédecine, qui à son
tour confirmera votre inscription définitive par un second courrier. Ce n’est que
lorsque vous aurez reçu ce second courrier que vous pourrez être appelé pour
une transplantation.

NUMEROS UTILES
Consultations
Pré-transplantation : 04 67 33 84 55 ou 04 67 33 84 79
Transplantation donneur vivant : Pr MOURAD : idem
Psychologue : Mme FRANCOIS : 04 67 33 89 37
Service d’Urologie (consultation de chirurgie et d’anesthésie) : 04 67 33 87 38
Coordination de Transplantation :
Infirmières coordinatrices Mme VEIT et Mme DEVIC : 04 67 33 86 37
Hospitalisation
Service de Néphrologie : 04 67 33 84 85 = URGENCES 24h/24
Cadre de santé : 04 67 33 85 35
Secrétariat de Néphrologie : 04 67 33 84 76

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PARTIE 4

La période
d’attente
La période d’attente PARTIE 4

L’attribution d’un greffon provenant d’un donneur en mort cérébrale est effectuée
par le logiciel de l’Agence de la Biomédecine après calcul d’un score d’attri-
bution.
Ce score prend en compte plusieurs paramètres :
• L’âge du donneur et du receveur potentiel,
• Le groupe sanguin,
• Le groupe tissulaire (groupe HLA),
• Le taux d’anticorps anti-HLA, si vous en avez. Cette recherche (prise de sang)
doit être régulièrement renouvelée par votre néphrologue référent,
• L’ancienneté de votre inscription sur la liste d’attente pondérée par la date
de début de dialyse.
La durée d’attente dépend beaucoup du nombre de prélèvements réalisés
dans notre région et notre pays. Malheureusement, et même si le prélèvement
d’organe est une priorité nationale de Santé Publique, un nombre insuffisant
d’organes est prélevé pour pouvoir transplanter rapidement tous les patients
en attente. Cette pénurie explique que la durée d’attente est souvent longue.
Selon votre groupe sanguin, votre groupage HLA, la présence ou non d’anti-
corps anti HLA et votre état de santé (survenue d’un évènement médical intercurrent
nécessitant de vous mettre en contre-indication temporaire par exemple) la période
d’attente peut varier de quelques mois à plusieurs années. Pour information, le
délai moyen d’attente dans notre centre était de 25 mois (23 mois en moyenne
en France) en 2014.
Vous devez pouvoir vous rendre disponible pour un appel de greffe, qui peut
survenir à n’importe quel moment. Afin que l’on puisse vous joindre sans difficulté,
donnez vos coordonnées téléphoniques personnelles et celle d’un proche lors
de l’inscription.
Si vous changez de domicile (et/ou de centre de dialyse) ou de numéro de téléphone,
pensez à le signaler au secrétariat de coordination (Nadine KOHLER : 04 67 33 06 44).
Le plus souvent, lorsqu’on vous appelle pour une transplantation,
il faut vous présenter en urgence au service de Néphrologie Transplantation,
1er étage, du CHU de Montpellier.
Dès votre inscription, mettez à profit votre période d’attente pour vous préparer
à la transplantation et y arriver dans des conditions de santé optimales (arrêt du
tabac, perte de poids si nécessaire, activité physique régulière, etc.…).

20
PARTIE 5

L’appel
de greffe
PARTIE 5
L’appel de greffe

Dès qu’un rein est disponible pour vous, le médecin de garde du service prendra
contact avec votre médecin néphrologue (qui le renseignera sur votre état de
santé actuel) et vous appellera.
Si vous ne présentez ce jour-là aucune contre-indication à la greffe (en particulier
aucune maladie infectieuse en cours), vous devez vous présenter au service de
Néphrologie Transplantation Secteur Hospitalisation 1er étage à l’Hôpital Lapeyronie.
Le médecin vous précisera l’heure à laquelle vous devrez arriver.
A partir de ce moment, il faudra rester à jeun (ne pas boire, ni manger, ni fumer)
sauf si le médecin vous demande de prendre un repas léger avant de venir.

• Vous devez vous munir de votre « carte vitale + attestation »,


de votre carte de mutuelle et de votre carte d’identité.
• Vous aurez besoin de votre nécessaire de toilette et d’un minimum
de vêtements de rechange. Evitez d’amener avec vous des objets
de valeur ou des sommes d’argent (bijoux, carte bleue, chéquier, téléphone portable).
• Pensez également à prendre votre dernière ordonnance de traitement
si vous l’avez. Si vous êtes traité par dialyse péritonéale, pensez à effectuer
un drainage afin d’arriver à l’hôpital « ventre vide ».
Dès votre arrivée, vous serez accueilli par l’équipe soignante.
Un examen appelé «cross-match» sera réalisé. Il s’agit d’une prise de sang :
votre sang sera mis en contact, au laboratoire, avec les cellules (les lympho-
cytes) extraites d’un ganglion du donneur. Cet examen dure entre 4 et 5 heures
(Annexe 2).
Si vous avez dans le sang des anticorps dirigés contre le donneur, ils détruisent
les lymphocytes du donneur, le résultat du cross-match est dit « positif », et vous
ne pouvez pas être transplanté.
Par contre, si vous n’avez pas d’anticorps anti-HLA, ou si ces anticorps ne détruisent
pas les cellules du donneur, le cross-match est dit « négatif », et vous pouvez
être transplanté.

22
PARTIE 5

Selon le score d’attribution, il est fréquent d’appeler plusieurs patients en même


temps, pour un même greffon (les patients peuvent être dans le même centre de
transplantation ou dans des centres différents). Si tel est le cas, lors de l’appel de
greffe, le médecin vous en informera.
Ceci est fait dans le but de ne pas allonger la durée de conservation du greffon
(temps d’ischémie froide) pendant l’attente des résultats.
En effet, dans le cas où un premier receveur a un résultat de cross-match
« positif » (au bout des 4 heures nécessaires pour cet examen) et ne peut être trans-
planté, alors un autre receveur, en 2ème ou 3ème position, peut éventuellement
être greffé sans attente supplémentaire.
Il est donc possible que vous soyez appelé, et ne pas être transplanté ce jour là.

Lorsque la transplantation est décidée, vous serez installé dans une chambre
et un entretien avec l’infirmière sera réalisé.

Les examens suivants seront pratiqués :


• Prise de sang,
• Examen clinique complet par l’interne de garde,
• électrocardiogramme, radiographie de thorax,
• Visite de l’anesthésiste en vue de l’anesthésie générale,
• éventuellement, visite du chirurgien.
Vous serez préparé pour l’intervention chirurgicale (rasage à la tondeuse, douche,
antiseptiques, etc...). Toutes les prothèses seront retirées (dentier, lentilles, appareil
auditif).
Le traitement anti-rejet sera également débuté.
Le médecin pourra alors vous proposer de participer à un protocole de recherche
clinique dont le but et le déroulement vous seront expliqués.
Les protocoles de recherche clinique ont pour but d’améliorer les pratiques et
les résultats de la transplantation rénale. Ils consistent à comparer différentes
associations d’immunosuppresseurs (médicaments anti-rejet) déjà connus ou à
étudier l’efficacité d’un nouvel immunosuppresseur.

23
PARTIE 5

Après avoir reçu l’information nécessaire concernant l’étude vous êtes, bien
sûr, libre d’accepter ou de refuser d’y participer. Si vous ne souhaitez pas y
participer, vous recevrez le traitement habituel en cours dans le service.

Si vous acceptez cette participation, la loi nous oblige à vous demander une
signature écrite de confirmation.

Enfin, vous serez emmené au bloc opératoire du service d’Urologie. Avant que
l’anesthésiste ne débute votre anesthésie générale, le greffon est examiné par
le chirurgien urologue qui vérifie en particulier l’état des vaisseaux.

Dans des cas extrêmement rares, il arrive que le chirurgien constate que le
greffon, prélevé dans une autre ville, est porteur d’anomalies (par exemple très
mauvais état de l’artère ou de la veine) qui le rendent impropre à la transplantation.
Après concertation avec d’autres chirurgiens et le néphrologue de garde, il est
alors décidé de ne pas le greffer.

Jusqu’au dernier moment, il est donc possible (bien qu’exceptionnel à ce stade)


que la greffe soit annulée.

24
PARTIE 6

Le traitement
immunosuppresseur
PARTIE 6
Le traitement
immunosuppresseur

Une transplantation ne peut réussir que si les défenses immunitaires de l’organisme


sont bloquées par des médicaments qui préviennent le rejet, appelés immu-
nosuppresseurs.
Le traitement immunosuppresseur associe toujours plusieurs molécules (en général
trois) de mécanisme d’action différent et complémentaire. Il se décompose
en traitement d’induction (administré durant les premiers jours post-opératoires)
puis traitement d’entretien administré au long cours à des doses variables
selon le temps.
Avant l’intervention, le traitement immunosuppresseur est en général débuté
par une première perfusion d’anticorps (perfusion de Thymoglobulines® ou d’un
anticorps monoclonal) et la prise d’un ou plusieurs médicaments par voie orale.
Après l’intervention, le traitement intraveineux est poursuivi en général durant
5 à 10 jours, progressivement associé au traitement par voie orale (prise de
corticoïdes, de Cellcept ® ou de Myfortic ® et de Prograf ® ou de Néoral® en général).

Ce traitement devra être pris durant toute la vie du greffon, sans aucune
interruption, sauf si le médecin responsable de la greffe, lui uniquement, vous
le prescrit.
Régulièrement des prélèvements seront effectués pour doser les taux sanguins
des médicaments, évaluer leur efficacité et surveiller l’apparition d’éventuels
effets secondaires.

26
PARTIE 7

Intervention
et suites
post-opératoires
immédiates
PARTIE 7
Intervention et suites
post-opératoires immédiates

L’intervention de transplantation est une chirurgie bien codifiée faite sous anes-
thésie générale et qui dure environ trois heures (Annexe 3).
Après votre intervention chirurgicale et un séjour de quelques heures en salle de
réveil, vous serez transféré dans le secteur Soins Intensifs du service de Néphro-
logie Transplantation.
Vos proches pourront prendre de vos nouvelles à toute heure par téléphone
et vous rendre visite dès l’après-midi suivant l’intervention en suivant des
précautions d’hygiène simples (lavage des mains associé au port de blouse,
masque et d’une charlotte durant les 3 premiers jours). Les visites sont autorisées
dans le respect des horaires de chaque secteur et ne sont pas permises
pour les enfants de moins de 15 ans.

Vous reviendrez du bloc opératoire avec :


• Une perfusion centrale (dans la veine jugulaire au niveau du cou) permettant
les perfusions et le passage des médicaments anti-douleurs,
• Une sonde vésicale que vous garderez 3 jours en général
(ou plus longtemps dans certains cas) selon les indications du chirurgien,
• Un drain de redon au niveau de l’abdomen, à côté de la cicatrice
qui sera enlevé le lendemain de l’ablation de la sonde vésicale,
• Une sonde en double J (petite sonde en plastique souple, placée en cours
d’intervention par le chirurgien, entre les cavités du greffon et la vessie).
Elle permet d’éviter les fuites d’urines dans le ventre en attendant
la cicatrisation des sutures. Elle est ôtée en consultation d’urologie, par voie
naturelle sous anesthésie locale, en général entre le 15ième et le 21ième jour.

Les premiers jours, vous aurez :


• Une surveillance clinique horaire (pouls, pression artérielle, température),
• Des perfusions importantes adaptées à la quantité d’urines produite,
• Un contrôle du poids et de la diurèse qui permettra d’évaluer la fonction
de votre greffon et d’adapter les perfusions.

28
PARTIE 7

• Un ajustement régulier des médicaments anti-douleur.


Les douleurs post-opératoires d’une transplantation rénale sont généralement
relativement modérées et bien soulagées par les médicaments anti-douleur
classiques. De plus, alors que vous êtes encore endormi, le médecin
anesthésiste pratique en fin d’intervention, une anesthésie loco-régionale
au niveau et autour de la cicatrice de transplantation qui permet de diminuer
les douleurs locales pendant les 48 premières heures.
Dès que possible, en général le lendemain de l’intervention, vous pourrez vous
lever en portant une sangle abdominale afin de ne pas forcer sur la cicatrice.
Les boissons sont reprises le jour même et une alimentation légère le lendemain.
En général, vers les 2ème et 3ème jours, le transit intestinal reprend. La perfusion
centrale est retirée vers le 5ème jour en moyenne.
Selon l’évolution de votre greffe, et de l’activité de transplantation, vous pourrez
être transféré du secteur Soins Intensifs au secteur Hospitalisation à partir du 3ème
jour pour la poursuite de votre surveillance.
Pendant la durée de l’hospitalisation, vous serez étroitement surveillé.

La surveillance médicale de votre greffe se fera par :


• Une surveillance clinique pluri-quotidienne : visite de l’interne et du médecin
et surveillance plusieurs fois par jour par les infirmières. N’hésitez pas à dire tout
ce que vous ressentez et à poser toutes les questions que vous souhaitez,
• Une prise de sang et un examen d’urines quotidiens pour s’assurer de la fonction
du greffon et de l’efficacité du traitement immunosuppresseur,
• Une échographie doppler du greffon 2 fois par semaine,
• Une radiographie du thorax en post-opératoire, le lendemain de la chirurgie
et ultérieurement si nécessaire,
• Parfois, la surveillance précoce peut nécessiter la réalisation d’une ponction-
biopsie du greffon qui permettra d’analyser au microscope le tissu rénal afin de
détecter un rejet aigu précoce et de le traiter efficacement ou une toxicité
du traitement immunosuppresseur et ainsi d’ajuster au mieux le traitement
(voir annexe 4).

29
PARTIE 7

Dans la grande majorité des cas, la diurèse reprend dès le retour du bloc opé-
ratoire et la fonction rénale (surveillée par le dosage quotidien de la créatinine)
s’améliore progressivement.
Il peut aussi arriver que le rein greffé produise de l’urine mais que la fonction
d’épuration ne reprenne que quelques jours après, nécessitant dans l’intervalle
la poursuite des dialyses.
Plus rarement, la diurèse ne reprend pas après l’intervention chirurgicale
(absence d’urines). La surveillance clinique et par imagerie (échographie-doppler,
scintigraphie ou scanner) permet alors de s’assurer que le greffon est bien vascu-
larisé : généralement la diurèse reprend. Alors, vers le 10ème jour et la fonction
rénale (fonction d’épuration) quelques jours après.
Dans l’intervalle il est nécessaire de poursuivre la dialyse.
Enfin, dans de très rares cas (environ 1%), les examens d’imagerie (écho-doppler,
scintigraphie, scanner) montrent que le greffon est très mal perfusé, et qu’il n’a
aucune chance de reprendre sa fonction. Il s’agit alors d’une thrombose
artérielle ou veineuse du greffon, et dans ces circonstances, le greffon est enlevé
rapidement et le traitement immunosuppresseur arrêté. La dialyse est reprise
comme auparavant.
La durée moyenne d’hospitalisation est d’une quinzaine de jours (mais peut-être
plus longue, par exemple si vous êtes dialysé durant les premiers jours).
Outre la surveillance clinique et biologique, cette période est mise à profit pour
vous expliquer et vous aider à apprendre votre nouveau traitement (traitement
immunosuppresseur, traitement anti-infectieux, éventuellement traitement anti hyper-
tenseur,...).

Ainsi, les médecins et infirmières prépareront avec vous votre retour à domicile.

LA SORTIE ET LE RETOUR AU DOMICILE


Elle sera en général décidée la veille, après s’être assuré que votre état clinique
et votre bilan sanguin du jour sont bons, et que vous avez suffisamment bien
compris et retenu votre traitement pour être autonome à la maison.

30
PARTIE 8

Informations
administratives
et sociales
PARTIE 8
Informations
administratives et sociales

Il n’existe pas de législation particulière concernant les insuffisants rénaux chro-


niques dialysés ou les greffés rénaux.

Si vous avez une activité professionnelle :


• Arrêt maladie : si vous êtes salarié et sous réserve de remplir les condi-
tions d’ouverture de droits, vous pouvez prétendre à des indemnités journalières
versées par l’Assurance Maladie pour compenser la perte de salaire pendant
votre arrêt de travail. Votre entreprise a peut-être signé une convention
collective ou un contrat de prévoyance qui pourrait permettre le maintien de
votre salaire intégral ou partiel pendant votre arrêt de travail. Renseignez-vous
auprès d’elle.
Ex : un salarié percevra pendant son arrêt de travail une indemnité journalière
égale à 50% de son salaire journalier de base calculé sur la moyenne des salaires bruts
des 3 mois précédant l’arrêt de travail.
Pour davantage d’informations : www.ameli.fr
Rubrique « vous êtes en arrêt de travail pour maladie ».

Selon la durée de l’arrêt maladie, et du fait de la baisse de ressources, le patient


peut rencontrer des difficultés financières. Dans ce cas, il peut s’adresser au
service social des patients pour une évaluation de sa situation, des demandes
d’aides financières pouvant être ponctuellement sollicitées auprès de certains
organismes.
Les salariés dont l’état de santé nécessite plusieurs dialyses par semaine peuvent
se rapprocher de leur néphrologue et/ou de l’assistante sociale du centre de
dialyse ou du service concerné afin de connaître les aménagements dont ils
peuvent éventuellement bénéficier.

• La reprise : Elle peut se faire normalement. Le patient rencontre le médecin


du travail et si celui-ci y est favorable, il reprend son activité à 100 %.
Par ailleurs si l’état de santé du patient ne permet pas une reprise totale, une
demande de mi-temps thérapeutique peut être adressée au Médecin Conseil
de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie ainsi qu’à l’employeur.

32
PARTIE 8

Dans le cas d’une réponse favorable le patient reprendra son activité à mi-
temps. Dans le cas d’une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique, les
indemnités journalières maladie peuvent être maintenues, en tout ou en partie
par la CPAM. La durée d’un mi-temps thérapeutique ne peut excéder un an.
Dans de rares cas, si le patient ne peut plus exercer son activité professionnelle
comme auparavant, plusieurs propositions peuvent être envisagées :
• Reclassement professionnel,
• Demande de reconnaissance de travailleur handicapé,
• Demande de passage en invalidité,…

Si vous percevez déjà une pension d’invalidité :


• La pension d’invalidité est révisable : à tout moment, vous pouvez être convo-
qué par le Médecin Conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie qui peut
modifier votre taux d’invalidité et, par conséquent, le montant de votre pension
d’invalidité, s’il estime que votre état de santé est meilleur.

Si vous bénéficiez d’une Allocation Adulte Handicapé (AAH) :


Vous continuerez à la percevoir. Toutefois, au moment de son renouvellement,
la Commission de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et
selon l’amélioration de votre état de santé, risque de vous notifier un refus.
En effet le taux d’incapacité est diminué suite à une greffe.
Cas particulier : Si vous avez des pathologies associées et en fonction de votre
degré de handicap, il est possible que vous continuiez à percevoir
cette allocation.

Si vous possédez une carte d’invalidité :


Sachez qu’elle ne sera plus octroyée après la greffe, sauf dans les cas de
pathologies associées.

Si vous n’avez pas de mutuelle :


Il est fortement recommandé de souscrire à un contrat avant l’appel de greffe,
afin que le forfait journalier soit pris en charge pendant l’hospitalisation.
Les personnes bénéficiaires de la Couverture Maladie Universelle (CMU) ne sont
pas concernées.
33
Notes :

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PARTIE 9

Les habitudes
de vie
PARTIE 9
Les habitudes de vie

Lorsque vous serez greffé, voici un résumé de tout ce que vous devrez prendre
l’habitude de faire pour avoir la meilleure qualité de vie possible et éviter au
maximum les risques de rejet.
Vous trouverez ces informations plus détaillées dans la suite de ce livret qui vous
sera remise pendant l’hospitalisation.
Mettez à profit le temps d’attente pour débuter un sevrage tabagique, et main-
tenir un poids stable.
Les consultations des 3 premiers mois sont fréquentes pour permettre d’ajuster
au mieux le traitement, vérifier sa tolérance et votre bon état de santé.
De courtes hospitalisations peuvent également survenir à cette période.

Le rythme des consultations, après votre sortie de l’hôpital sera en principe


le suivant :
• Le 1er mois, 2 fois par semaine,
• Les 2ème et 3ème mois, 1 fois par semaine,
• Du 4ème au 6ème mois, 1 fois tous les 15 jours,
• Du 7ème mois jusqu’à la date anniversaire de votre greffe, 1 fois par mois,
• Au-delà de 1 an, tous les 3 mois.
Après le troisième mois en moyenne, un suivi alterné avec votre néphrologue
référent (qui vous suivait avant la transplantation en centre de dialyse ou non) sera
organisé.

Voici donc la liste des habitudes à prendre. La prise régulière et rigoureuse


du traitement immunosuppresseur est essentielle à la réussite de votre transplan-
tation, de même qu’une bonne hygiène de vie :
• Hygiène corporelle,
• Hygiène alimentaire,
• Arrêt total du tabac,
• Pratique d’une activité physique et régulière,
• Maintien et/ou reprise de l’activité professionnelle,
• Eviter l’exposition au soleil et utiliser un écran total, en particulier l’été.

36
PARTIE 10

Annexes
PARTIE 10

ANNEXE 1

LA SELECTION DU DONNEUR ET DU RECEVEUR


EN FONCTION DU GROUPE SANGUIN

• La flèche symbolise le mouvement donneur - receveur

• Le patient du groupe O apparait donc comme


un donneur dit "universel" alors que le patient du groupe AB
est, quant à lui, un receveur universel. Sauf exception les trans-
plantations sont réalisées en iso groupe (donneur O au receveur O,
donneur B au receveur B, etc...).

A B

AB

38
PARTIE 10

ANNEXE 2

ANTICORPS ANTI-HLA ET CROSS-MATCH


Exemple de Cross-match positif :

Sérum du patient + Lymphocytes de donneur Les anticorps se fixent
(Anticorps anti hla b6) (Antigènes HLA B6) sur les antigènes

Destruction
de la cellule.
Exemple de Cross-match négatif :

Sérum du patient + Lymphocytes de donneur Les anticorps ne reconnaissent
(Anticorps anti hla b6) (Antigènes HLA non B6) pas les antigènes

Cellule
vivante

39
PARTIE 10

ANNEXE 3
Schema de LA TRANSPLANTATION RÉNALE

Reins malades

Greffon
rénal

Vaisseaux
iliaques
externes

Vessie

Le greffon est placé au niveau inférieur de l’abdomen, au-dessus de l’aine


dans la fosse iliaque (droite ou gauche). L’artère du greffon est rattachée à
l’artère du receveur (iliaque interne ou externe), la veine du greffon à la veine
du receveur.

L’uretère du greffon (conduit qui amène l’urine du rein à la vessie) est ensuite
rattaché à la vessie. En général, on ne touche pas aux reins malades qui restent
en place. Très souvent, le chirurgien place une sonde en double J dans l’ure-
tère. Ce tuyau souple, recourbé à ces deux extrémités, permet de protéger
la suture entre l’uretère et la vessie le temps de la cicatrisation. Il sera enlevé
par les voies naturelles généralement en consultation 2 à 3 semaines après
l’intervention

En cas d’échec, des greffes ultérieures sont possibles, le rein pouvant être placé
dans l’autre fosse iliaque ou au milieu de l’abdomen.

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Notes :
Conception et réalisation - Service Communication - Tél. : 04 67 33 93 43 - acr - 05/2017

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