Introduction

à l’éthique biomédicale

Séquence 7
Faut-il tout savoir ?
LSCG 168
Maxence Gaillard
maxence.gaillard@uvsq.fr

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 Faut-il tout savoir ?
Plan du cours

• La valeur de la connaissance
• La question des découvertes fortuites
• En génétique
• En imagerie cérébrale
• Prévision, probabilité, précaution, etc.
• TD : que doit-on penser du principe de précaution ?

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Connaissance et valeurs

• Fascination pour la recherche de la vérité, ce qui est. La curiosité est-

elle le propre de l’homme ?
• Exploration active de l’environnement (jusqu’à la conquête de l’espace)
• Construction de théories, d’interprétations de la nature (des mythes aux
théories scientifiques)
• Réalisation d’expériences pour voir ce que cela fait

• La recherche de la connaissance est un champ à part des activités

humaines : c’est une activité décalée par rapport aux autres activités.
• Image du savant coupé du monde et désintéressé.
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Connaissance et valeurs

• Bruno Latour (Politiques de la nature, 1999), le « grand partage » de

la modernité : opposition de la connaissance et des valeurs.
• L’allégorie de la caverne de Platon
• Rupture entre le monde des humains (des ombres, des peurs, des tromperies, du
pouvoir)
• et la réalité des idées (un monde de stabilité, vérités éternelles qui ne dépendent pas
des hommes).
• L’expert, c’est celui qui a vu les idées et qui redescend dans la caverne avec
l’autorité.
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Connaissance et valeurs
Savoir Action
Vrai Bien
Objectif Subjectif
Universel Relatif
La Nature Le monde des humains
Consensus Dissensus
Ce qui est Ce qui doit être
Ce qui ne peut faire l’objet de Ce qui fait l’objet de discussions
discussions
Þ Science Þ Politique

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Connaissance et valeurs
• La science se poursuit dans un idéal d’absence de valeurs : le savant respecte la neutralité axiologique.
« La politique n’a pas sa place dans l’amphithéâtre non plus s’agissant de l’enseignant. Et précisément pas quand il traite de
la politique en scientifique, c’est même alors qu’elle est le moins à sa place. Car ce sont deux choses différentes que, d’une
part, de prendre position pratiquement en politique, et d’autre part, d’analyser scientifiquement des formations politiques
et des positions de partis. Quand on parle de démocratie dans une assemblée populaire, on ne fait pas mystère de cette
prise de position personnelle. Notre fichu devoir est alors précisément de prendre parti d’une manière clairement
reconnaissable. Les mots qu’on emploie ne sont pas alors des moyens d’analyse scientifique, mais des moyens de la
propagande politique sollicitant la prise de position des autres. Ce ne sont pas des socs de charrue pour ameublir la terre de
la pensée contemplative, mais des épées contre les adversaires, donc des moyens de lutte. Ce serait en revanche une
ignominie que d’utiliser les mots de cette manière dans une conférence ou dans une salle de cours. Là, lorsqu’il est question
de « démocratie », on distinguera ses différentes formes, on analysera la manière dont elles fonctionnent, on déterminera
quelles conséquences singulières les unes et les autres ont sur les conditions de vie, puis on leur opposera les autres formes,
non démocratiques, de l’ordre politique, et l’on essayera d’avancer suffisamment loin pour que l’auditeur soit en état de
trouver le point à partir duquel il peut lui-même compte-tenu de ses propres idéaux ultimes, prendre position à ce propos.
Mais un enseignant authentique se gardera d’imposer à son auditeur une quelconque prise de position du haut de la chaire,
que ce soit expressément ou par suggestion (car c’est naturellement la manière la plus déloyale de parler que de « laisser
parler les faits ») ».
« Ce sont des problèmes radicalement hétérogènes, que, d’une part, établir des faits, des états de chose mathématiques ou
logiques, ou la structure interne de biens culturels, et d’autre part se prononcer sur la valeur de la culture et de ses contenu
particuliers, et ensuite de déterminer la manière dont on doit agir à l’intérieur de la communauté culturelle et des
groupements politiques ».
6 Max Weber, Le savant et le politique, 1919
Connaissance et valeurs
• Mais… question : quelle est la VALEUR de la connaissance ?
• Pour les êtres humains (au niveau de l’espèce et des individus) la recherche de la
connaissance semble naturelle. Mais quel est le but de la connaissance ? À quoi sert-elle ?
Acquérir des connaissances a un coût : la connaissance mérite-elle l’investissement qu’elle
représente ?
• La recherche de la connaissance est une activité qui se situe en-dehors des
valeurs. Voire plus, elle est au-dessus des valeurs, elle trouve sa valeur en elle-
même. La valeur de la connaissance n’est pas en doute : le savoir est bon. La
connaissance, n’étant pas du domaine de la valeur, dépasse toutes les valeurs.
• Valorisation de la science pour la science.
« Philosophie, hélas ! jurisprudence, médecine, et toi aussi, triste théologie !… je
vous ai donc étudiées à fond avec ardeur et patience : et maintenant me voici là,
pauvre fou, tout aussi sage que devant. Je m’intitule, il est vrai, maître, docteur, et,
depuis dix ans, je promène çà et là mes élèves par le nez. — Et je vois bien que
nous ne pouvons rien connaître !… »
Goethe, Faust
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Connaissance et valeurs
• Opinion opposée : la connaissance est une valeur parmi les autres. Une valeur
que l’on peut remettre en cause.
• À quoi sert la connaissance ? En quoi est-elle bonne ?
« La capacité de nos plus éminents savants, leur application ininterrompue, leur
cerveau qui bout nuit et jour, la maîtrise même de leur métier – combien tout cela
a pour véritable objet de s’aveugler volontairement sur l’évidence de certaines
choses ! La science comme moyen de s’étourdir, connaissez-vous cela ?
L’homme véridique, véridique dans ce sens extrême et téméraire que suppose la foi
dans la science, affirme par là sa foi en un autre monde que celui de la vie, de la
nature et de l’histoire ; et dans la mesure où il affirme cet « autre monde », eh bien
! son antithèse, ce monde-ci, notre monde, ne devra-t-il pas le nier ?... C’est
toujours encore une croyance métaphysique sur quoi repose notre foi en la
science.
La science elle-même a besoin désormais d’une justification… il se pose aussi un
nouveau problème : celui de la valeur de la vérité. »
Friedrich Nietzsche, Généalogie de la morale (1887)
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Connaissance et valeurs
• Pragmatisme
• La connaissance permet d’agir
• La connaissance est bénéfique en tant qu’elle augmente notre puissance d’action (et c’est
tout)
« Avec le pragmatisme, donc, une théorie devient un instrument de recherche, au
lieu d'être la réponse à une énigme et la cessation de toute recherche. Elle nous
sert, non pas à nous reposer, mais à nous porter en avant, et nous permet, à
l'occasion, de refaire le monde. Nos théories étaient toutes figées : le pragmatisme
leur donne une souplesse qu'elles n'avaient jamais eue, et les met en mouvement.
Tout ce que je puis vous en dire pour le moment, c'est que le vrai rentre dans le
bien, ou que la vérité est un bien d'une certaine sorte, et non pas, comme on le
suppose d'ordinaire, une catégorie en dehors du bien. Ce ne sont pas là deux idées
simplement coordonnées. Le mot vrai désigne tout ce qui se constate comme bon
sous la forme d'une croyance, et comme bon, en outre, pour des raisons définies,
susceptibles d'être spécifiées. »
William James, Le pragmatisme, 1911
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Les découvertes fortuites
• Cas de connaissance dont l’intérêt est discutable : c’est justement
l’intérêt de la connaissance qui est en question.
• Découverte fortuite : une découverte, à propos d’une personne
participant à une recherche ou subissant un examen médical,
découverte qui a de potentielles retombées sur la santé de l’individu
ou de ses proches et qui est faite par hasard, qui ne relève pas de
l’objectif initial de l’étude/de l’examen.
• Découverte potentiellement significative pour le patient ou le participant…
• … mais qui n’est pas attendue au départ de l’étude et qui n’est pas liée au but
de l’étude.

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Cas n°1 : le déterminisme génétique
Sommes-nous nos gènes ?
• Projet de séquençage du génome humain (1990-2003)
• National Institutes of Health et consortium international
• Extension de la connaissance humaine à… nous-mêmes
• Le génome contient le « code de la vie », notre « secret de
fabrication ». Plus que du mécanique ou de l’anatomique, une
connaissance de la genèse, du procédé.
• L’ADN représente le code et les instructions pour nous fabriquer
• ADN => ARN => protéines => être humain

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Le déterminisme génétique
• Exemple de la Chorée de Huntington (1983)
• monogénique (un gène sur le chromosome 4) ;
• allèle-dominante (mutation d’un seul des deux allèles).
• La structure du gène détermine sa fonction, une mutation détermine la
pathologie.
• Déterminisme génétique : nos gènes dictent notre phénotype, nos maladies.
• Le principe du déterminisme guide la science et la connaissance en général : tout
a une cause, l’état du monde à l’instant t peut être expliqué/prédit par l’état du
monde à l’instant t-1. Le « démon de Laplace » :
« Une intelligence qui pour un instant donné connaitrait toutes les forces dont la nature est
animée et la situation respective des êtres qui la composent, si d’ailleurs elle était assez vaste
pour soumettre ces données à l’analyse, embrasserait dans la même formule les mouvements
des plus grands corps de l’univers et ceux du plus léger atome : rien ne serait incertain pour
elle, et l’avenir, comme le passé, serait présent à ses yeux » (Pierre-Simon Laplace, 1814).
• Si l’on adhère au déterminisme, la génétique représente un aubaine pour
prédire/expliquer l’humain (comportement, maladie…). Idée d’un savoir possible:
tout est écrit dans le génome. 12
De la prévention à la sélection ?
• La prévention :
• tests génétiques sur le liquide amniotique,
• diagnostic préimplantatoire (DPI) dans le cas de FIV.
• Vers l’eugénisme ?
• Eugénisme = volonté d’amélioration de l’espèce humaine par le patrimoine
génétique : sélection des individus avec la meilleure hérédité (Galton, 1883)
• Via des contraintes institutionnelles (stérilisation, mariages contraints…) ou des
interventions technologiques (sur le génome)

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Discrimination génétique
• Tests génétiques à l’embauche :
• Sélection des individus avant immersion dans un environnement à risques
(cancer de l’amiante)
• Prévention ou présomption ?
• Par ailleurs, la prévention collective et de meilleurs conditions de travail sont
des objectifs plus louables que la sélection des individus les plus résistants…
• Dans la plupart des pays, la loi protège contre les « discriminations
génétiques » dans le monde professionnel ou pour les assurances.
• Genetic Information Nondiscrimination Act (USA, 2008). Les employeurs n’ont
pas le droit d’exiger un test génétique à l’embauche, pour les promotions, etc.
Les assurances non plus, et elles n’ont pas le droit d’ajuster leur couverture
suite à un test génétique (ne s’applique pas à l’assurance vie, handicap, etc.).

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Les tests génétiques
• En France (loi de bioéthique)
« L'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut
être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique.
Le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit
préalablement à la réalisation de l'examen, après qu'elle a été dûment
informée de sa nature et de sa finalité. Le consentement mentionne la
finalité de l'examen. Il est révocable sans forme et à tout moment. »
• Contexte médical ou scientifique seulement
• les tests « récréatifs » sont interdits (amende)

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Les test génétiques
• Évolution de la médecine : quantité de données interconnectées (big
data ou médecine 4P: personnalisée/prédictive/préventive/précision)
• Conserver toutes les données et les mettre en relation est important
• Un test génétique n’est pas une simple information à un moment t,
c’est un élément important du dossier médical qui peut faire sens une
fois mis en contexte avec le reste des informations.
• Mise en relation des données => augmentation du risque de
découvertes fortuites
• Problème du consentement du patient : le test étant effectué dans un but
précis, le consentement ne peut pas être « éclairé » pour autre chose

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Les tests génétiques
« L’information génétique donne lieu à une série d’informations de nature et
de pertinence différentes. Il y a les informations désirées, pour lesquelles
l’examen a été prescrit et sollicité ; il y a les informations pertinentes, mais
non sollicitées (incidentes et/ou secondaires) ; il y a les informations
disponibles dont la pertinence et l’utilité cliniques ne sont pas encore
établies mais qui le seront peut-être à terme. Or, le séquençage à haut-débit,
qui lit l’ensemble du génome, générera nécessairement un nombre élevé
d’informations non ciblées. Par ailleurs, parmi ces informations, il en est qui
ne sont pas strictement individuelles mais familiales, et qui sont donc utiles à
l’entourage familial du patient ». (CCNE 2016)
• La révision de la loi de bioéthique étend le champ du consentement pour
inclure la possibilité d’identification d’anomalies génétiques incidentes.

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Les tests génétiques
• Peut-on communiquer le résultat d’un test génétique à des tiers
(famille) ?
• Envisageable si (American Society of Human Genetics, 1998)
• Il s’avère impossible de convaincre le patient d’en parler par lui-même,
• Le danger pour les proches est très probable et imminent,
• Les personnes à risque sont identifiables,
• Il existe des traitements et la maladie peut être soignée,
• On fait plus de mal en ne communiquant pas les résultats qu’en les
communiquant.

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Au-delà du déterminisme génétique
• Limites et simplisme du modèle du déterminisme génétique :
• Importance de l’ARN,
• Segments d’ADN codant/non-codant,
• Plusieurs gènes par protéine…
• Maladies types (Chorée de Huntington : seul gène, inéluctable) vs
autres maladies (cancer : multifactoriel et probabiliste) et autres
risques.

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Cas n°2 : les neurosciences
Sommes-nous notre cerveau ?
• Différents niveaux de détermination :
• Nous sommes soumis aux lois de la nature (la loi de la gravité s’applique aux
humains comme à tous les corps physiques).
• Nous sommes déterminés par nos gènes (la couleur de nos yeux, certaines
maladies, des traits de caractère, sont codés à vie dans notre bagage
génétique individuel). Mais les gènes déterminent des dispositions, qui
demandent à rencontrer un contexte (ils s’expriment ou non, ils interagissent
avec une multiplicité de facteurs environnementaux et sociaux).
• Ce que nous faisons, pensons, est conditionné par l’état de notre cerveau.

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Les neurosciences
• Plus encore que les gènes, les sciences du cerveau (neurosciences)
répondent à cet idéal de la connaissance absolue, du décryptage
définitif de la nature humaine. Tout ce qui est humain est-il écrit dans
notre cerveau ?
• Par exemple, si la mémoire est dans le cerveau, cet organe est le siège
de notre identité personnelle.
• La mémoire de tous nos repas passés est-elle dans notre estomac ?
• Sans cerveau, pas de rêves, d’imagination, pas même de culture
humaine.
• Tous les domaines de la vie humaine semblent accessibles aux
neurosciences : nos émotions, notre intelligence, notre créativité…
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Les neurosciences
• Le cerveau est un organe que l’on tient pour responsable de notre
personnalité et dont on reconnaît l’extrême importance pour la
définition de la vie humaine (cf. définition de la mort cérébrale).
• Mais en même temps un organe que l’on ne sent pas (on ressent une
douleur au pied, mais pas au cerveau).
• Une source d’angoisse ?
• Le cas des découvertes fortuites en imagerie cérébrale.

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Découvertes fortuites
• De plus en plus d’études collectent des données d’imagerie cérébrale
sur des patients ou des participants sains.
• Par exemple lors des études en imagerie fonctionnelle (IRM), il faut
collecter des données d’imagerie anatomique. Ces images
anatomiques peuvent donner lieu à la découverte de diverses
anomalies : une tumeur au cerveau, un kyste bénin, un anévrisme sur
le point d’éclater, une variation morphologique sans aucun danger
pour la santé de la personne, de la sinusite…
• La difficulté est précisément d’identifier ce qui est une « anomalie
significative » qui représente un danger pour la personne et quel
protocole d’action engager.

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Découvertes fortuites
« En tant que neuroscientifique, et étant un peu un geek du cerveau, j’ai toujours voulu observé des
images IRM de mon propre cerveau, donc quant l’opportunité s’est présentée de tester la nouvelle
IRM de mon université, j’ai sauté dessus.
Après le scanner, le responsable de la plateforme m’a informé que quelque chose d’anormal avait
été observé pendant la procédure. Avec beaucoup d’appréhension, j’ai jeté un œil sur les scans et,
comme j’avais déjà enseigné la neuroanatomie, j’ai tout suite reconnu une tumeur, de la taille d’une
balle de golf, dans un endroit délicat, à côté de la carotide à gauche du tronc cérébral.
Ce fut une grande surprise, on ne m’avait jamais diagnostiqué un quelconque problème
neurologique. Certains pourraient dire qu’il s’agit d’une découverte heureuse, et en temps normal
j’aurais été d’accord avec eux. Clairement, il est mieux de savoir que tu as une tumeur au cerveau
que de ne pas le savoir, non ?
A l’époque, ma femme et moi attendions notre premier enfant, et nous étions en train de réviser
notre police d’assurance. Nous avions décidé d’ajouter une assurance supplémentaire si l’un d’entre
nous venait à perdre son travail à l’université à cause d’un accident ou d’une maladie. Ce
« diagnostic » est arrivé juste avant que nous ne soumettions les documents.
Qu’est-ce que je devais faire à propos de l’assurance ? Revoir les documents et mentionner ces
scans « non-cliniques » ? J’ai décidé d’être honnête (d’autres diraient naïf) et de les mentionner, ce
qui m’a coûté la police d’assurance. »
Anonyme, « How volunteering for an MRI scan changed my life », Nature, 2005
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Découvertes fortuites
• En général, les participants expriment une volonté manifeste de se
voir communiquer les « résultats » des scans de recherche.
• Ils attendent aussi que toute anomalie soit détectée et signalée.
• Même si les participants sont informés qu’un scan de recherche n’est
pas un examen clinique, ils attendent toujours qu’on leur confirme
qu’ils sont en « bonne santé ».
• Force de la « therapeutic misconception » (Lidz and Appelbaum 2002)
= attendre de la participation à une étude un bénéfice indéterminé
pour la santé et prendre toute participation à une étude de recherche
pour un examen médical donnant un bilan sur son état de santé à un
moment donné.
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Découvertes fortuites
• Quelle est la « prévalence » des découvertes fortuites en neuroimagerie ?
• De 2% à 78% en fonction des études !
• Dépend de la population étudiée (âge), de la technique utilisée et de la définition de
« anomalie significative ».
• Risque de faux négatif
• S’il y a un vrai risque pour la santé de la personne, c’est immoral de ne pas mettre en
œuvre de procédure pour détecter et soigner.
• Risque de faux positif
• Un signalement engage des examens supplémentaires, des frais, du stress pour la
personne. Étant donné la spécificité des scans de recherche par rapport aux scans
cliniques, il y a probablement plus de faux positifs que de vrais problèmes.

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Découvertes fortuites
• Les études d’imagerie regroupent des chercheurs de nombreuses disciplines et spécialités (IRM,
statistiques, informatique, médecine nucléaire, psychologie…). Tous n’ont pas les mêmes
compétences et tous ne savent pas forcément lire les images.
• Comment les laboratoires / institutions de recherche gèrent la possibilité de production de
découvertes fortuites ?
• Deux extrêmes :
• Ignorer la possibilité
• Risque d’engager la responsabilité de l’équipe de recherche : quelque chose existait et n’a pas été vu.
• Screening systématique de toutes les images collectées par des experts
• Inflation des coûts, du temps, du personnel.
• Entre-deux raisonnable : recourir à un expert quand nécessaire et référer pour un diagnostic plus
précis si besoin.
• Mais comment faire remonter l’information et comment repérer l’anomalie en premier lieu ? Qui
est un expert ? Est-ce qu’un médecin suffit ou il faut être un radiologiste spécialisé dans le
cerveau ?
• Le cadre légal n’aide pas, il dit seulement que l’intérêt des personnes qui se prêtent aux
recherches prévaut sur l’intérêt de la science et de la société, mais où est l’intérêt des personnes?
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Connaître les risques
• Importance de la science et de la technologie dans nos vies
• Nous ne vivons plus dans une nature, mais dans une techno-nature dont nous
sommes devenus les gestionnaires forcés.
• La société du risque, Ulrich Beck
• Passage d’un modèle de la nécessité ou de la fatalité à un mode de gestion des
risques.
• Nombre de risques majeurs sont technologiquement et scientifiquement induits.
• Ces risques « s’inscrivent dans une construction scientifique et politique, et ce en un
triple sens : la science devient cause (partielle), médium de définition, et source de
solution des risques ».
• Plus le savoir s’accumule, plus s’accumulent aussi les incertitudes.
• On ne peut pas ne pas connaitre les risques ?

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Connaître les risques
• La notion de risque en épidémiologie
• Probabilité qu’un événement de santé va survenir dans une population à risque
• Objectifs : information, prévention, gestion des risques par la santé publique
(vaccination…)
• Qu’est-ce que cela nous dit au niveau individuel ?
• Facteurs de risque (habitude de vie, alimentation, bagage génétique, exposition
environnementale, etc.) vs détermination
• Risque de population vs risque individuel, vécu
• Différentes attitudes face au risque : aversion au risque (sécurité,
prudence), goût pour le risque (sports extrêmes), refus de renoncer à
certaines activités même comportant un risque (tabac, alcool), etc.

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Conclusion
• La connaissance n’est pas une valeur au-dessus des autres à laquelle il faut
adhérer inconditionnellement…
• … mais nous vivons dans la « société de la connaissance », qu’on le veuille
ou non.
• Production massive de données, d’informations, sur nos activités, nos corps, notre
santé.
• Stratégie de Lisbonne, 2000.
• La connaissance est-elle toujours bonne ? Comment faire en sorte qu’elle
soit utile ?
• Connaissance et ignorance, doute, ne s’opposent pas. Souvent, c’est en
cherchant à savoir que l’on vient à douter, à réaliser ce qu’on ne sait pas.

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 TD
Thèse 1. Il est indispensable de respecter le principe de précaution dans toutes les circonstances / « On est
jamais trop prudent »
Thèse 2. Le principe de précaution est inutile et dangereux / « Trop de précaution nuit »
2 groupes , chaque groupe défend une thèse
DEBAT : Que doit-on penser du principe de précaution ? Les partisans des thèses 1 et 2 argumentent
alternativement pour défendre leur point de vue.
Pistes pour la réflexion : D’où vient le principe de précaution ? Pourquoi il est devenu une règle de politique
publique ? Quelles en sont les conséquences potentielles ? Trouvez et détaillez des cas d’application du principe
de précaution en santé publique : s’applique-t-il de la même manière pour tous les cas ?
Prise de connaissance individuelle des documents.
Prise de parole tour-à-tour de représentants du groupe 1 et de représentants du groupe 2 pour au choix :
• présenter un argument en faveur de votre thèse
• réfuter précisément ce qui vient d’être dit
• analyser un cas
Objectif = creuser un argument, un cas d’étude, dans le détail. Merci de ne pas prendre la parole pour résumer en
2 minutes toutes les idées en faveur d’une thèse ou de l’autre.
Règles pour la prise de parole : annoncer ce qu'on veut faire avant de le faire ("j'oppose un argument à ce qui
vient d'être dit", "ce n'est pas comme cela qu'on doit interpréter ce cas"…), dire son nom. Si personne ne lève la
main, je désigne, en alternant thèse 1 et 2.
Remarques : Vous pouvez travailler en groupe pendant la préparation, mais la prise de parole est individuelle.
Vous n’êtes pas obligés de lire tous les textes en détail, prenez en fonction de votre thèse. Préparez plusieurs
arguments et exemples, au cas où. 31