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Duvocelle Agnès
Promotion 2008-2011
1
INTRODUCTION
Le thème que j’ai choisi de développer pour ce Travail de Fin d’Etudes porte sur les
soins relationnels avec une famille tsigane dont l’un des membres est hospitalisé.
Quand il a fallu poser des mots sur une situation qui nous avait interpellés et sur
laquelle nous avions envie de faire des recherches, mon hésitation n’a pas été longue.
Je savais que la culture, c’est-à-dire la façon de voir le monde, de construire son
identité, les spécificités d’un groupe social, serait la dominante de mon travail.
Culture du patient, culture de l’infirmier, culture de l’hôpital, ou comment faire pour
que chacun comprenne l’autre sans aller à l’encontre de ses propres valeurs ?
Comment comprendre l’autre si nous ne connaissons pas le sens de ses valeurs ? Et
nous, soignants, connaissons-nous le sens et l’origine de nos mœurs hospitalières ?
Comment prendre du recul face à notre formation infirmière et à l’histoire de notre
lieu de travail ?
Tant de questions que je me suis progressivement posées, et sur lesquelles il est
difficile de se positionner. Cette inter-culturalité en milieu de soins m’a intéressée.
L’ouverture à l’autre dans sa différence est une valeur que je considère primordiale
dans ma vie personnelle. Inscrite dans mon idéal soignant, je souhaiterais l’appliquer
dans mon quotidien professionnel. Je pense qu’elle nécessite une remise en question,
une analyse de ma posture de future soignante ainsi que la mise en pratique de
l’enseignement théorique sur le terrain pour une efficacité dans la prise en soins. Il en
découle donc un enrichissement professionnel important à mes yeux.
La prise en soins de patients tsiganes a été pour moi l’expérience la plus
représentative de ce « choc » culturel et de l’adaptation qu’il nécessite : une présence
familiale très forte peu habituelle pour les structures de soins et leurs équipes ; une
identité culturelle très marquée voulant bien s’affirmer lors de l’hospitalisation avec
des demandes multiples, répétées révélant des conceptions du soin, de la maladie, du
temps, de l’espace bien différentes des nôtres... Face à de telles différences, je me
suis retrouvée démunie. Je me suis alors beaucoup interrogée sur la relation à mettre
en place avec ces patients et leur famille. La situation d’appel que j’ai choisie porte
sur ce questionnement.
1
Propos recueillis lors d’un entretien avec un soignant
2
Comprendre infirmier ou infirmière
2
plus approprié d’utiliser le terme Tsigane car il a l’avantage de « couvrir toutes les
appellations du groupe »3.
Mes lectures, les entretiens que j’ai menés avec des soignants à la recherche de nos
représentations sur ces patients et les questions posées à des professionnels
travaillant aux côtés de cette population, m’ont permis de cheminer dans l’analyse de
cette situation.
Situation d’appel
Mme Z. Maria, âgée de 71 ans, est hospitalisée dans un service de médecine suite à
un AVC ischémique droit. Elle a recouvré la mobilisation de son bras gauche mais il
lui reste un handicap du membre inférieur gauche. Elle est donc en partie dépendante
pour des gestes de la vie quotidienne, nécessite une aide pour la toilette et les
transferts. Cela a un impact psychologique fort sur cette patiente qui est anxieuse
quant à son avenir. Elle l’exprime auprès des soignants en verbalisant la peur qu’elle
a de ne plus remarcher. Cette rupture brutale de son état de santé a donc des
répercussions sur la patiente, sa famille, et dans cette situation sur sa communauté ;
en effet Mme Z. appartient à la communauté Tsigane.
Tout au long de mon stage Mme Z. a été très entourée par ses proches. Selon elle, les
visites quotidiennes d’une famille qui la soutient sont la clef de sa santé. La
constance de ces visites en nombre m‘a interpellée. Je n’étais pas du tout habituée à
voir autant de monde dans une chambre et dans les couloirs. Les soignants ont
répondu à mes interrogations en m’expliquant que cela faisait partie de leur culture.
Ici, ce n’est pas sa famille qui rend visite à la patiente, mais bien toute sa
communauté, son groupe d’appartenance.
Cette présence était-elle uniquement l’expression de leur culture ou bien cela se
complétait-il par une angoisse pour l’avenir de cette femme ? Était-ce lié au statut de
la femme ou à la place du handicap dans leur société ? En effet, je pensais que sa
déficience entraînait une incapacité peut-être plus gênante de par leur mode de vie
que je pensais très mobile. Cette famille attendait-elle de la part des soignants une
éducation dans les soins pour Mme Z. qu’elle n’osait exprimer verbalement ?
Pour l’équipe soignante, le repos de Mme Z. était une priorité nécessaire à
l’efficacité de la rééducation. Le protéger impliquait donc une réduction du nombre
de visites pour favoriser un environnement calme pour la patiente. La présence de la
famille dans la chambre était alors remise en question.
En tant qu’étudiante infirmière ayant des bases théoriques sur la neurologie, je
comprends cette priorité, mais comment cela a-t-il été expliqué à la patiente et à son
entourage ? Pour cette femme, la présence constante de sa famille n’était-elle pas
justement indispensable afin qu’elle soit motivée et en confiance pour la future
rééducation ? Cela l’empêchait-il vraiment de se reposer ? Nous, soignants,
considérons comme fatigant le bruit de toute une famille en permanence dans une
chambre, l’était-il aussi pour la patiente ?
3
Vaux de Foletier, considéré comme le père de la sociologie tsigane
3
Je ressentais là un écart entre les préoccupations de la famille et celles de l’équipe
soignante qui, par la suite, a conduit à une dégradation des relations entre soignants
et famille.
Cela a abouti à une rupture progressive dans l’échange avec la famille pourtant
nécessaire pour la prise en soins de cette patiente. Comment parler alors de prise en
charge globale d’un patient si la communication avec sa famille est rendue
impossible ? Aurait-il été possible de trouver un compromis avant d’en arriver à cette
rupture ? Si les deux interlocuteurs s’étaient mieux compris, s’étaient mieux
reconnus, en aurait-il été autrement ? Suite à différentes discussions avec d’autres
étudiants de l’IFSI, j’ai eu des retours d’expériences positives dans lesquelles la
présence avait été négociée. Trois membres de la communauté pouvaient rester jour
et nuit auprès de la patiente. Je me suis alors rendue compte qu’il était possible de
créer une alliance thérapeutique avec ces patients et leur famille. J’ai quitté ce stage
sans connaître la suite de l’hospitalisation de cette patiente, mais cette situation m’a
amenée à me poser cette question de départ provisoire.
J’ai fait le choix de traiter dans un premier temps la considération des familles à
l’hôpital et les difficultés qui sont liées à ces relations. De par leur culture et la
solidarité familiale qui domine dans leur mode de vie, les Tsiganes sont encore plus
concernés par ces difficultés ; c’est ce que je développe dans une seconde partie, en
mettant en avant certaines représentations Tsiganes/soignants. Enfin, je présenterai
les ressources dont les infirmiers et les équipes de soins disposent afin d’intégrer ces
familles dans les prises en soins.
4
II) L’intégration des familles dans la prise en soins
1. Généralités sur la famille
La famille que nous connaissons n’est pas un modèle universel ; une citation de
Sobonfu Somé le caractérise bien : « La famille se comprend toujours au sens large.
Vous n’appelez jamais « cousin » votre cousin, car ce serait une insulte. Vos cousins
sont donc vos sœurs et vos frères. Vos nièces et neveux sont vos enfants. Vos oncles
sont vos pères. Vos tantes sont vos mères. On encourage aussi les enfants à appeler
pères et mères ou frères et sœurs des personnes extérieures à la famille » car
« donner à un enfant un sens élargi de la communauté l’aide à ne pas dépendre d’un
seul être ». Cette vision africaine de la famille, proche de celle des tsiganes de par
leur vie en communauté, nous donne une définition opposée à celle que nous voyons
tous les jours dans notre société.
En France, la famille conjugale devient la règle à partir du XIVème siècle, c’est une
famille dans laquelle les enfants se marient tardivement et partent de la maison pour
s’installer ailleurs. Ce modèle cohabite en Europe jusqu’au XIX ème siècle avec le
modèle de famille souche (« permanence de la maison familiale ou de l’exploitation
qui ne sera transmise qu’à un seul héritier »4) et le modèle communautaire ou
patriarcal (« tous les fils se marient et s’établissent au foyer paternel »5). Cette
cellule familiale « occidentale » se modifie depuis les années 60 avec la concurrence
de la monoparentalité, les recompositions familiales… Ces mutations sont décriées et
la famille est aujourd’hui considérée comme « en crise », avec une diminution des
solidarités familiales.
Paradoxalement, des statistiques montrent que la famille reste un lieu privilégié
d’actes de solidarité et d’entraides intergénérationnelles : gardes des petits-enfants,
aides financières, soutien psychologique, cocooning des jeunes adultes qui restent de
plus en plus tard à la maison.
Quel que soit l’environnement, un fait commun domine dans la vision de la famille :
« le sentiment d’appartenance à un groupe homogène dont on se sent solidaire »6 .
Nous voyons bien dans ce paradoxe un élément qui pourrait permettre d’analyser
l’étonnement des soignants face à cette communauté très présente pour Mme Z. Une
infirmière avec qui j’ai pu m’entretenir le met en évidence : « L’avantage chez eux,
c’est qu’ils sont entourés ». Nous sommes conscients que les solidarités familiales
existent et sont importantes, mais nous avons des visions bien différentes de leurs
formes d’accompagnement.
Il est vrai qu’à l’hôpital, nous pouvons constater à l’heure actuelle un isolement
important de beaucoup de patients (notamment âgés). Or cette famille, cet entourage,
a un grand intérêt dans la prise en soins des patients hospitalisés, sa prise en compte
fait également partie intégrante du rôle de l’équipe soignante.
4
CORDERO Christiane. La famille. Le Monde-édtitions, 1995 p.27
5
Ibid.
6
Ibid p.15
5
2. Quels devoirs pour les soignants ? Quel intérêt dans
cette intégration ?
La prise en charge de l’entourage du patient (incluant sa famille), est codifiée dans le
rôle de l’infirmier. Les soins infirmiers doivent « participer à la prévention, à
l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique
des personnes particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et
d’accompagner, en tant que besoin, leur entourage »7.
Les récentes recherches dans les soins infirmiers placent le patient au centre de la
prise en charge qui englobe sa famille comme ressource mais aussi comme entité
souffrant également de l’état du patient, d’où un devoir de soins de la part des
infirmiers.
Dans son livre « Les aidants naturels à l’hôpital », Pascale Thivault-Wanquet
détaille les besoins des familles. Ils doivent être considérés par les soignants : besoin
d’information, de présence auprès du malade, de relation, d’accompagnement, besoin
d’être rassurés, de réaliser des soins, d’être relayés, un besoin d’intimité…
En effet, la maladie d’un proche entraîne une perturbation dans la vie de la famille,
ce qui nécessite une communication adéquate. On parle aussi d’empathie, c’est-à-
dire la faculté de s’identifier à autrui, de ressentir les sensations d’un autre, tout en se
protégeant face à un éventuel transfert.
Il s’agit donc d’effectuer des soins relationnels au niveau de la famille afin de
sécuriser le patient, ce sera un des rôles premiers de l’équipe soignante lors d’une
hospitalisation. Faire un bon accueil aux proches est fondamental pour le malade,
s’en ressentent des conséquences positives sur la prise en soins de celui-ci. C’est, je
pense un point qui a été délaissé dans cette situation. Une bonne relation
soignant/soigné a été mise en place, mais les soins relationnels à la famille
consistaient à rappeler les règles de visite.
7
Article R4311-2 du décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à
l’exercice de la profession d’infirmier (code de la santé publique). Profession Infirmier : recueil des
principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’état et à l’exercice de la profession.
Réf 531 001. p. 81
8
THIBAULT-WANQUET Pascale. Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital. Masson,
2008 p.24
9
Ibid. p.40
10
Ibid. p.97
6
Rassurer l’entourage permet de sécuriser le patient alors moins anxieux. Si les
familles sont en capacité d’effectuer les soins, si elles le désirent, cela devient un
gain de temps pour les soignants qui peuvent se baser sur un partenariat effectif avec
cet autre acteur de soins que devient l’entourage.
Cette intégration est une dimension du soin que les infirmiers ont compris comme
étant primordiale pour une bonne « prise en charge globale du patient ». Cependant,
elle n’est pas évidente à mettre en place. Je vais développer les facteurs qui peuvent
l’entraver : les réticences de la famille, des soignants et l’histoire de l’hôpital.
3. Difficultés
a. Réticences de la famille
Les difficultés peuvent venir de la famille qui, pour diverses raisons, ne voudra pas
s’investir dans la prise en soins ; en lien avec des conflits familiaux, parfois par
pudeur (aide à la toilette), parfois par peur (mort proche, soins trop techniques) ou
méconnaissance du système de soins. Il se peut aussi que le patient refuse cette
présence.
Cette décision appartient à chacun, l’équipe soignante doit alors rester dans une
attitude d’écoute des difficultés, de patience, de mise en confiance de la famille tout
en respectant ce choix.
Dans la situation d’appel, il est possible que la communauté attendait une éducation
dans les soins. J’appris plus tard d’une infirmière travaillant à leurs côtés, que le
handicap n’est pas un problème dans leur communauté. Qu’elle soit handicapée
physique ou mentale, la personne sera prise en charge, généralement par une femme.
Ainsi, les soins pourront être effectués par la personne ressource. Ici, la famille n’a
pas demandé explicitement à être formée dans les soins, peut-être par manque
d’espace de paroles de la part des soignants.
Les difficultés peuvent venir des équipes : certaines peuvent être déroutées face à ces
familles.
Il y a un risque de débordement du cadre : le non-respect des horaires, l’occupation
de l’espace des soignants pour administrer leurs soins (par une présence dans la
chambre importante dans notre situation). Les équipes peuvent se sentir sous
pression : sentiment d’inspection des gestes des soignants, difficultés pour établir une
relation duelle et, bien sûr, confrontation à des comportements culturels différents…
De plus, le contexte de confrontation avec la technicité du monde hospitalier entraîne
une perte de repères pour les familles qui peuvent alors être très demandeuses et
pleines d’interrogations quant à l’avenir de leur proche, à l’évolution de la maladie.
Cela peut être « étouffant » pour les équipes qui auront alors du mal à les intégrer,
étant débordées par le flot de questions.
7
c. Histoire de l’hôpital
Au XVIIIème siècle, la promiscuité dans les instituts entraîne une prise en charge la
plus rapide possible afin de ne pas étendre les contagions. Les patients retournent
vite à domicile et la famille est alors peu présente.
En 1840, le règlement est très strict : la famille peut être présente deux fois par
semaine : le dimanche et le jeudi, durant deux heures maximum.
En 1941, nouvelle réglementation : jeudi et dimanche, visites autorisées de 13h30 à
15h, les autres jours de 13h30 à 14h30.
En 1950, les premières institutions privées s’ouvrent, la concurrence s’installe. Par
souci de compétitivité, l’hôpital changera. En effet, dans ces institutions privées, le
proche peut être présent 24h/24 avec le patient. L’hôpital va donc améliorer sa prise
en charge de la famille : les premiers tracts d’accueil apparaissent, l’information aux
familles se développe.
Dans les années 1970, les horaires de visites s’élargissent de 13h à 20h, les chambres
individuelles et doubles apparaissent et on commence à parler de prise en charge
globale des patients.
Cette histoire montre bien que notre métier est imprégné de restriction dans les
visites ce qui ne nous pousse pas à être « ouverts ». Ce n’est pas un jugement que je
porte là, simplement, nous n’avons pas l’habitude que l’on dépasse ces temps de
visites où que l’on réclame d’être plus présent, cela nécessite un effort qui n’est pas
« intégré » dans notre système hospitalier.
Aujourd’hui, des espaces d’accueil pour les familles voient le jour, des associations
interviennent dans les hôpitaux, afin de recréer du contact entre l’institution et
l’extérieur. Il ne faut pas oublier que la charte du patient hospitalisé a changé la
relation soignant/soigné : « Depuis 1990, à peu près, il semble que chaque patient
connaît ses droits, peut-être est-ce grâce à la charte du patient hospitalisé. Les
patients et leur famille deviennent exigeants. Ils veulent de la qualité, du temps, des
résultats. »11
Nous avons donc vu que cette intégration des familles et le soutien apporté au patient
par celles-ci est importante et doit être favorisée lors d’une hospitalisation, malgré les
difficultés que cette mise en place peut rencontrer. Nous avons mis en exergue
l’existence de réticences du côté des soignants et des familles pour une prise en
soins. Nous allons aborder les obstacles qui s’ajoutent lorsqu’il s’agit de familles
tsiganes.
11
THIBAULT-WANQUET Pascale. Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital. Masson,
2008 p.21
8
Dans « Travailler avec les gens du voyage », Lucette Guillonnau dit « travailler avec
eux, c’est prendre le temps de lever les à priori, de connaître leur mode de vie et leur
culture issus du nomadisme, d’essayer de se décentrer de nos valeurs »12. Cela
montre bien la complexité de la tâche que l’équipe et l’infirmier doivent accomplir
afin d’intégrer la famille tsigane. Je vais développer dans cette partie les différentes
représentations qui entravent cette rencontre, j’ai pu en recueillir une partie par des
lectures et à l’appui d’entretiens.
1. Généralités
J’ai essayé d’être adroite et objective dans mes retranscriptions d’informations ; je
découvre leur histoire et culture ; certains de mes mots pourraient être mal perçus. Se
débarrasser de préjugés, d’idées préconçues n’est pas facile ; Einstein disait : « il est
plus difficile de désagréger un préjugé qu’un atome » et comme beaucoup, j’avais
des représentations sur cette communauté. Je les voyais comme des personnes
difficiles d’accès, ces grands groupes m’impressionnaient.
C’est un sujet délicat à aborder, nous pouvons facilement tomber dans le cliché, la
généralité, j’avais peur de m’engager dans cette voie qui n’aurait pas fait évoluer ma
réflexion, j’ai donc diversifié mes sources : professionnels travaillant à leurs côtés,
rapports d’étudiants du travail social, ouvrages et articles d’anthropologues…
Cette définition générale ne se veut pas stigmatisante, et même si les Tsiganes
partagent une histoire et une part de culture commune, chacun d’entre eux est
différent, et leur culture est en perpétuel mouvement.
a. Une histoire
Les Tsiganes sont une population originaire du nord de l’Inde qu’ils ont quitté afin
de fuir l’esclavage. Ils se sont installés en Europe depuis sept siècles, (en France
depuis six siècles). Ils constituent aujourd’hui la plus grande minorité de ce
continent. Tout au long de leurs migrations en Europe, et selon leurs lieux
d’installations, ils ont pris des noms différents : Sinté, Manus, Kalé, Rroms… C’est
pour cela que nous entendons de multiples appellations : Gitans, Bohémiens,
Manouches, Gens du Voyage, cette dernière étant une appellation administrative qui
n’existe qu’en France. Il est donc facile de se perdre dans ces dénominations, de les
confondre, voir de les mettre à distance par des termes totalement impersonnels :
« gens » du voyage.
Concernant l’histoire des Tsiganes, il est à noter qu’ils ont été victimes de
discriminations dans la plupart des régimes politiques.
12
GUILLONNEAU Lucette. « Travailler avec les gens du voyage ». A.S.H. Magazine n°9 Mai-Juin
2005, pages 30 à 32
9
Ils ont d’abord subi l’esclavage dans les territoires qui composent aujourd’hui la
Roumanie au XIVème siècle, avec l’établissement d’un « code tsigane » qui stipulait
par exemple que : « tout Tsigane sans propriétaire est la propriété du Prince ».
Ils ont vécu ensuite la déportation durant la seconde guerre mondiale et ont été
maintenus dans les camps jusqu’en 1946.
Sous le régime communiste (Ceaucescu en 1965 en Roumanie), ils ont subi
l’homogénéisation ethnique, la scolarisation est devenue obligatoire, la
sédentarisation forcée…
L’actualité les médiatise aujourd’hui beaucoup dans notre pays, notamment avec les
récentes lois qui les concernent. Pour exemple la circulaire du 13 septembre 2010 de
Brice Hortefeux demandant « l’évacuation de tous les campements illicites et en
priorité les camps Roms »13. Cette loi a d’ailleurs placé la France dans l’illégalité vis
à vis de plusieurs textes européens car elle « cibl[ait] une population en raison de sa
race [ce qui] est discriminatoire, donc arbitraire »14.
b. Une culture
Pour ce qui est de la culture des Tsiganes : ils sont « une mosaïque de groupes ou
d’ethnies dont les traits ont été façonnés par des contacts avec des sociétés
différentes » dit Jean Pierre Liégeois. Cependant, certains traits de leur culture sont
constants :
13
Le monde du 15 septembre 2010 p.7
14
Déclaration de Benoist Hurel secrétaire général adjoint du Syndicat de la magistrature.
10
- Une culture orale : l’origine des Tsiganes n’a d’ailleurs pu être déterminée
que par l’origine de leur langue, car ils ne passent pas par l’écriture. C’est une
des difficultés qui se présente lors de la scolarisation des enfants. Dans le film
« gadjo et moi », de jeunes Tsiganes parlent du fait que l’ordinateur donne du
plaisir à l’écriture, ce qui est facilitant, « [leur] scolarisation étant un des
enjeux actuels »15. On comprend bien que la signature de documents écrits
lors d’une hospitalisation, la remise de livret d’accueil etc.…deviennent
inadéquats, la culture orale dominant. L’infirmier, pour établir une relation
soignant/soigné adaptée devra donc passer par l’oralité.
- La vie au jour le jour : ils ne prévoient pas, ils s’associent s’il faut faire une
tâche aujourd’hui, une fois celle-ci effectuée, demain sera un autre jour et
d’autres associations se créeront. Si nous rapportons cette caractéristique à la
santé, on s’aperçoit vite des nécessités d’adapter le système de prévention du
fait d’une absence de projection dans le futur.
- Le rapport au voyage : « le vrai nomade ne meurt pas pour garder une terre
mais pour conserver le droit de la quitter »16. Il est le probable résultat
inconscient d’une population discriminée dans tous les lieux qu’elle a
traversés. La sédentarisation, entrave à ce droit de quitter les lieux, est la
plupart du temps signe de précarité. Pour voyager, il faut avoir les moyens, il
faut être sûr de pouvoir retrouver un emplacement si on revient car ailleurs ce
ne sera pas forcément mieux (ce qui est rarement possible étant donné le
nombre d’emplacements officiels). La notion de travail comme nécessité
découle de ce mode de vie, il faut travailler pour vivre et voyager, mais en
aucun cas ce n’est un but en soi.
« La mobilité est fonctionnelle » 17, c’est-à-dire qu’elle permet de se poser
face à des personnes différentes pour justement conserver son identité, elle
permet de développer l’adaptabilité. Elle est véritablement une composante
de la culture tsigane. Cependant, tous ne sont pas nomades et certains se sont
même installés en appartements : le Voyage reste alors une philosophie : « Le
Rom18 n’est pas un nomade : c’est un homme qui, étant chez lui partout, veut
pouvoir se déplacer au gré de sa liberté »19.
- La famille comme « véritable identité sociale »20. Cela implique une vie
communautaire, point fort de leur culture, « le groupe sécurise car il
« canalise » les conflits ».21 Dans le film « gadjo et moi » un jeune dit « on
est toujours entre famille, c’est mieux, on n’est jamais tout seul ». En effet,
« dans la culture tsigane, la communauté prime sur l'individu et la famille,
ainsi, [ils] n'existent qu'intégrés à des groupes sociaux plus larges (clans) qui
15
LIEGEOIS Jean-Pierre Roms et Tsiganes. La découverte Collection Repères, 2009 p.86-87
16
p.16 de la présentation de l’Association Béarnaise Gadjé Voyageurs
17
LIEGEOIS Jean-Pierre Roms et Tsiganes. La découverte Collection Repères, 2009 p.83
18
Rom est un endonyme, il est à peu près l’équivalent du mot Tsigane, mais certains groupes tsiganes
ne se considèrent pas comme Roms.
19
DACHEUX Jean-Pierre-DELEMOTTE Bernard. Roms de France, Roms en France, Le peuple du
voyage. Cédis, 2010 p.47
20
Document de présentation de l’association Béarnaise Gadjé-Voyageur
21
FETAULT Serge-FRANCO José.« Un infirmier chez les Tsiganes».Soins n°637,août 1999,p28-31.
11
comptent entre cent et cent cinquante personnes en moyenne »22. Cette vie
communautaire fait que chaque événement est vécu en groupe : une faute, un
acte valorisant, ou bien en ce qui nous concerne, une maladie, une
hospitalisation.
C’est ici le vif de ce sujet, la maladie est vécue en groupe, tout le groupe souffre de
la pathologie et de l’hospitalisation, la prise en soins de l’infirmier, de l’équipe
soignante porte sur le groupe.
L’ensemble de ces grandes caractéristiques aura des répercussions sur la vision
qu’ont les Tsiganes de l’hospitalisation.
a. Un lieu fermé
Les Tsiganes, comme me l’a expliqué une infirmière travaillant auprès d’eux, se
sentent à l’hôpital dans un endroit clos. De petites pièces sans accès direct au dehors,
de multiples couloirs, de nombreuses portes, tous ces facteurs créent une sensation
d’enfermement, de cloisonnement pour eux, habitués à être très vite au dehors. Ils le
vivent difficilement, elle le constate aussi dans les consultations de spécialistes pour
lesquelles il est nécessaire de rester assis longtemps dans une pièce close.
Une infirmière de médecine ayant suivi une formation d’une journée intitulée « Les
gens du Voyage et l’hôpital » témoigne lors d’un entretien : « J’ai compris qu’ils
avaient plus peur de nous que nous d’eux. » En effet, l’institution représente un lieu
inconnu, fermé, dans lequel ils sont isolés de leur famille. Or, être écarté du groupe
est une des pires sanctions pour les Tsiganes.
« Un rapport ambigu à la santé »25, certains Tsiganes ont peu confiance en les Gadjé
et en leur médecine, « il[s] n’hésite[nt] pas à consulter plusieurs médecins »26. Il y a
22
http://mayvon.chez-alice.fr/
23
CAMILLERI Carmel – COHEN-EMERIQUE Margalit et al. Chocs de cultures : concepts et
enjeux pratiques de l’interculturel. Edition l’Harmattan, 2008 p.165
24
Ibid
25
FETAULT Serge-FRANCO José.« Un infirmier chez les Tsiganes».Soins n°637,août 1999,p28-31.
26
Ibid
12
là une recherche de leur part d’un climat de confiance, de réassurance. Ils ont besoin
de chercher plusieurs avis afin d’avoir des explications orales identiques d’un
praticien à l’autre, c’est lié encore une fois à cette culture orale.
Ce manque de confiance est ressenti par les équipes : « on pense avoir acquis la
confiance mais ce n’est jamais acquis, ce n’est pas de la curiosité, c’est réellement
un manque de confiance »27 me répond une infirmière lorsque je lui demande les
difficultés qu’elle rencontre dans les prises en soins de patients tsiganes. Les
mauvaises expériences vécues par certains d’entre eux mettent en avant une attitude
négative de soignants qui ne prennent pas le temps de leur expliquer les traitements,
les examens, les soins, etc.…
De cette vision découle une grande appréhension, contre laquelle ils luttent par la
solidarité « en venant en masse pour se rassurer »30. Cette attitude de soutien en
groupe correspond à un mode de vie, à des coutumes solides ce qui a une fonction
très importante dans le sentiment d’identité du patient Tsigane. Si cette identité est
respectée, il sera plus enclin à accepter les soins qu’il doit recevoir. « Les visites sont
en fait les meilleures auxiliaires du travail infirmier et médical » 31. La solitude est
au contraire, insécurisante, génératrice de stress et de désespoir pour ces patients.
Les Tsiganes ne sont pas les seuls à avoir des représentations, les soignants en ont
aussi, c’est à l’appui d’entretiens que j’ai pu en relever quelques unes.
27
relevé lors d’un entretien d’une soignante
28
LE ROUX Muriel-GUIRAUD Jean-Claude-BOTTON Didier. « Santé des Gens du Voyage : des
associations se mobilisent ». La Santé de l’homme n° 390, juillet/août 2007, p. 4-6.
29
Ibid
30
citation d’une infirmière travaillant auprès de Tsiganes
31
op.cit LE BRETON David dans Choc de Culture p.175
13
3. Représentations des soignants
La plupart du temps, c’est autour de la famille que les représentations sont les plus
marquées : « envahissante », « bruyante », « fatigante », « nous interrompt à tout
bout de champ »32. Un groupe prend de la place, la culture orale implique forcément
du bruit, les allées et venues de chacun fatiguent les soignants qui ne comprennent
pas. Ces interruptions sont la conséquence d’une vie au jour le jour où tout doit se
faire ici et maintenant. Une infirmière, après ma question sur les difficultés de ces
hospitalisations indique que malgré les rappels à l’ordre faits « gentiment, ils disent
toujours oui, mais ça déborde ». Les visites des familles sont source de malaise chez
les soignants, notamment « pour les autres patients, surtout quand il y a des
chambres doubles »33. Effectivement, pour revenir à la situation d’appel, l’entourage
ne contredisait pas l’infirmier ou l’aide soignant qui demandait le respect des
horaires de visite, mais ils ne les respectaient pas.
Une soignante précise « quand on réussit à cibler le chef de camp ça peut être un
atout ». La notion de « chef de camp » est assez répandue dans la vision que l’on a
des Tsiganes, or c’est un mythe, il n’existe pas de chef de camp. Pour les
hospitalisations, il est plutôt question de recherche d’une personne ressource, « un
référent avec qui parler, à qui on puisse expliquer les examens, les résultats, les
soins afin qu’il transmette les informations », comme me l’a expliqué une infirmière
travaillant auprès d’eux.
Des représentations parfois presque choquantes peuvent faire face lorsque la relation
soignant/famille se dégrade ou quand des tensions commencent à se manifester. Lors
d’un entretien, une soignante témoigne : « Avec les sédentaires, c’est différent, on
n’a jamais de problèmes, car ils sont plus dans le mode de vie commun, ils vivent
plus comme nous, déjà, ils sont plus propres et moins agressifs ». Les préjugés étant
les premiers arguments disponibles lorsque nous sommes en difficultés ceux-ci
expliqueraient ces propos. Sous prétexte d’hygiène, de gêne, certains soignants vont
décrier ces visites. Le temps de visite sera alors parfois arbitrairement modifié, mais
surtout, le nombre de visiteurs, car celui-ci n’est généralement pas réglementé dans
les services de médecine contrairement à la réanimation, aux soins intensifs, etc.…
Des réactions inverses m’ont été rapportées, un cadre de santé dit « pour eux, il y a
des choses que nous tolérons pour ne pas aller à l’affrontement, quand ils reviennent
à 23h par exemple ». Cette non-uniformité des règlements ne paraît pas vraiment
adaptée, elle est source de perte de repères pour les patients tsiganes ainsi que pour
les soignants qui réagiront différemment selon leur sensibilité. L’infirmier sera
tiraillé entre le respect de procédures (heures de visite) et le respect du mode de vie
du patient ce qui implique de remettre en cause le système hospitalier, la position
parfois dominante de l’équipe de soins. Il y aura donc des différences de prises en
charge au sein d’une même équipe, sauf si un consensus administratif est établi.
Ces représentations montrent bien une méconnaissance mutuelle, elle va être la
source de multiples difficultés lors de l’hospitalisation, génératrice de peur, de
manque de données sur ces patients et sur les spécificités de leur prise en soins.
Cependant, certaines expériences d’hospitalisation peuvent très bien se dérouler et de
multiples ressources sont disponibles.
32
Propos recueillis lors d’entretien.
33
Ibid
14
IV) Les ressources disponibles pour cette intégration
« Le respect de la différence n’est pas une question unilatérale, elle implique une
rencontre, une sorte de négociation informelle qui laisse au malade et au soignant le
sentiment d’avoir été compris et reconnu. La compréhension de l’altérité appelle une
modulation du soin et de la relation. Elle demande du soignant plus qu’un savoir et
un savoir-faire, elle exige un savoir-être » 35. L’infirmier doit faire preuve de ce
« savoir être » lors de la rencontre afin d’instaurer une relation privilégiée avec le
patient et son entourage qui se sentiront « reconnus ».
Dans cette situation, cela correspond à se saisir d’une personne ressource dans la
communauté tsigane, lui expliquer le fonctionnement et les raisons des règles mises
en place.
C’est elle qui transmettra aux autres membres de la communauté toutes ces données.
Un temps de négociation peut alors être engagé avec l’équipe pluridisciplinaire afin
que chacun puisse être respecté dans ses valeurs. Pour les soignants, d’après mes
entretiens il apparaît que c’est le respect du repos des autres patients qui prend une
importance capitale.
34
RIOUFOL Marie-Odile. « Soins relationnels au niveau de la famille ». Soins n°695, mai 2005, p.
57-58.
35
Op. cit. LE BRETON David p.168
36
Id.
15
L’Homme dans sa diversité culturelle, culture qui se répercute sur son corps et sa
vision de la pathologie. C’est en fonction de leurs origines culturelles que deux
patients atteints de la même pathologie vont se différencier. Ils ne demanderont pas
les mêmes choses, n’auront pas les mêmes besoins et c’est à nous, soignants de nous
accommoder et d’adapter au mieux notre place auprès du patient.
Les sciences humaines sont là pour « empêcher la différence de se muter en
stigmates »37 dans nos esprits. Nous aurons la possibilité grâce au « savoir-être » que
cette matière nous enseigne (que nous voyons aussi à travers nos stages) de mettre en
œuvre une harmonie des différences avec le patient et son entourage afin d’instaurer
une relation soignant/soigné de qualité.
37
Ibid
38
Ibid p.365
39
Ibid p.392
40
Profession Infirmier : recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme
d’état et à l’exercice de la profession. Réf 531 200 p.61
16
3. Des textes
Depuis 1995 et la Charte du Patient Hospitalisé, de nouvelles données entrent en jeu :
les patients sont plus au courant de leurs droits, les soignants également. Dans cette
charte, deux points sont à noter :
Ces lois et chartes sont des axes que doivent suivre les équipes soignantes pour la
prise en soins, intégrées dans nos formations d’étudiants et de professionnels afin
d’être mieux connues et appliquées.
Des formations sur l’interculturel dans le soin sont possibles, notamment par des
cursus universitaires.
18
V) Question de départ définitive et hypothèse
Au début de ce travail, je recherchais les raisons qui sous-tendaient le malaise que
j’ai pu vivre dans la situation que j’ai décrite. La confrontation à une culture bien
différente n’est pas facile, elle vient également s’inscrire dans un contexte de
pathologie, donc de fragilité et de vulnérabilité du patient et de son entourage.
J’étais convaincue que la connaissance de la culture de ces patients aurait aidé à
comprendre la situation. Or, c’est en questionnant des personnes travaillant à leurs
côtés, en me référant à des écrits les concernant que je me suis rendue compte que
l’idée un peu préconçue que j’avais de pouvoir les « connaître » ne fonctionnait pas.
Il est déjà difficile de « prévoir » les réactions de patients du même environnement
culturel que nous, car nous sommes tous différents. La culture tsigane se modifie
chaque jour en fonction des lieux dans lesquels les clans séjournent. Quelques
caractéristiques dominent, mais bien des différences existent entre eux. Cette
situation aurait pu s’appliquer à une famille africaine et à n’importe quelle autre, du
moment que des valeurs de solidarité familiale sont très fortes.
Cette différence culturelle nécessite donc de la part du soignant une ouverture et non
un savoir, c’est ce que j’ai découvert au fil de ce TFE. On ne peut pas demander à un
infirmier de connaître les traits de culture de chaque communauté, de chaque ethnie
qui peut être amenée à séjourner dans une structure de soins. En effet, même dans
cette communauté il y aura des différences : un Manouche n’aura pas les mêmes
réactions qu’un Gitan ou qu’un Rom de Roumanie. Ils sont pourtant tous Tsiganes.
Ce qui semble réellement bénéfique, c’est savoir s’ouvrir à l’autre. C’est au moment
de l’hospitalisation que va se créer la relation à l’autre. En aucun cas on ne peut
prévoir les réactions et les besoins du patient et de son entourage.
Il n’est donc pas question de connaissances pures, c’est en cela que j’ai modifié ma
question de départ, elle devient donc :
Durant nos études, nous apprenons une notion clef pour notre futur métier, celle
d’empathie. Selon Carl Rogers (psychologue) : « L'empathie consiste à saisir avec
autant d'exactitude que possible, les références internes et les composantes
émotionnelles d'une autre personne et à les comprendre comme si l'on était cette
autre personne ». Dans ce cas, les références internes de la personne seraient les
composantes de sa culture. L’empathie permettrait alors à l’infirmier et à l’équipe
soignante de s’intéresser à la culture tsigane afin de les comprendre, comprendre
leurs réactions, leurs mœurs, et pouvoir adapter la relation soignant/soigné en
conséquence.
S’il fallait poursuivre ce travail de recherche en approfondissant l’analyse, j’aurais
souhaité vérifier la pertinence de l’hypothèse suivante :
Le soin prend tout son sens pour moi quand il est la source d’une remise en cause des
stéréotypes, quand il nous pousse à la découverte de l’autre dans sa différence au
quotidien et affine nos capacités d’adaptation.
41
extrait de la compétence 6 du référentiel de compétences pour le diplôme d’infirmier
20
Sigles :
FNASAT : Fédération nationale des associations solidaires d'action avec les Tsiganes
et les Gens du voyage
Remerciements :
Je remercie très sincèrement toutes les personnes qui m’ont accompagnée tout au
long de ce travail, en particulier tous les professionnels qui ont pris du temps pour
répondre à mes interrogations.
21
Bibliographie :
Ouvrages :
ASSEO Henriette. Les tsiganes, une destinée européenne. Découvertes Gallimard
1994, 160p.
LEVY Isabelle Soins, cultures et croyances. Editions Estem, 2009 2ème tirage, 239p.
MASSE Raymond. Culture et santé publique. édition Gaëtan Morin 1995, 494p.
PONCHON François. Que sais-je. Les droits des patients à l’hôpital. Puf, 1999,
127p.
Articles :
22
BINEL Geneviève. « un accompagnement infirmier des Tsiganes en pays de
Saintonge ». Soins Pédiatrie-Puériculture n°230, juin 2006, p.30-33.
Mémoires, rapports :
BLONDEL Anaïs. « L’accès aux soins des gens du voyage dans le calvados » ,
Mémoire de l’Ecole Nationale de la Santé Publique 2005 48p.
Sites :
Le site présentant la Charte du Patient Hospitalisé.
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf
23
Deux sites présentant les Tsiganes :
http://www.cultures-tsiganes.org/index.htm
http://mayvon.chez-alice.fr/
Documents visuels :
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