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Handicap Pédiatrie

Item 51: L’enfant handicapé. Orientation et prise en charge

Objectifs CNCI

- Argumenter les principes d’orientation et de prise en charge d’un enfant handicapé

Recommandations Mots-clés / Tiroirs NPO / PMZ


- Polycopié national - Pluri-disciplinaire / globale
item 51: a / b - Déficience / limitation d’activité / – Consultation d’annonce
restriction de participation (CIF) – MDPH / CDAPH
– Cs d’annonce / soutien psychologique – Prise en charge éducative
– Echelle fonctionnelle = MIF-mômes
– Médicale: CAMSP / CMPP / CMP
– Scolaire: milieu ordinaire /AVS /
CLIS
– Sociale: AEEH / carte invalidité / ALD

- Généralités

• Définitions
• Handicap
◦ Même définition chez l’enfant que chez l’adulte: CIF (CIH-2: cf item 49)
◦ « Restriction de participation par limitation d’activité secondaire à une
déficience »
◦ Ancienne définition (Woods): désavantage social résultant d’une incapacité
• Polyhandicap
◦ Handicap grave avec déficiences multiples et sévères, dont mentale et
motrice
◦ Avec restriction extrême des capacités de communication et dépendance
totale
◦ Le plus souvent, polyhandicaps d’origine cérébrale (ex: trauma crânien
sévère)
• Infirmité motrice cérébrale (IMC)
◦ Trouble moteur non progressif secondaire à une lésion cérébrale anté ou
périnatale
◦ !! Exclut les enfants avec déficit mental associé (≠ IMOC) / i = 2/1000
naissances
• Epidémiologie
• Prévalence des handicaps graves: 0.5-1% des naissances en France, dont (~ 1/3 x3)
• déficiences motrices (IMC ++) / intellectuelles (T21 ++) / psychiatriques (autisme
++)
• Polyhandicap (cf supra) dans environ 10% des cas de handicap grave

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- Diagnostic

• Principaux types de déficiences à l’origine de handicap chez l’enfant


• Déficiences psycho-intellectuelles
◦ Déficience mentale: en pratique retard mental si QI < 70 (cf item 52)
◦ Déficiences cognitifs: dysphasie / dyslexie / dyscalculie
◦ Troubles du comportement: autisme / schizophrénie / psychose infantile
• Déficiences motrices
◦ Congénitales: myopathies / spina bifida / ostéogénèse imparfaite, etc.
◦ Acquises: traumatismes crâniens / poliomyélite / anoxie périnatale, etc.
• Déficiences sensorielles
◦ Audition: embryopathie rubéolique / surdité familiale / séquelles
infectieuses
◦ Vision: cataracte congénitale / rétinoblastome / glaucome, etc.
• Déficiences somatiques
◦ !! Toute maladie chronique entraîne des limitations d’activité donc un
handicap
◦ Endocriniennes: diabète ++ / hypothyroïdie / obésité morbide
◦ Respiratoires: mucoviscidose ++ / asthme grave ++ / DDB
◦ Autres: cancers dont hémopathies ++ / énurésie / eczéma grave, etc.
• Déficiences esthétiques
◦ Toute source de préjudice esthétique important entraîne un handicap +++
◦ Ex: fente labio-palatine / angiome de la face / dysmorphie faciale, etc.
• Dépistage des handicaps de l’enfant
• Dépistage pré-natal
◦ Echographie: morphologique (T2) pour malformations (spina bifida, etc.)
◦ Trisomie 21: écho T1 + dépistage ciblé par amniocentèse (cf item 16)
• Dépistage à la naissance
◦ Ex. clinique: recherche luxation de hanche, cardiopathies, etc (cf item 23)
◦ Test de Guthrie: phénylcétonurie / hypothyroïdie / mucoviscidose /
drépanocytose
◦ Dépistage surdité (OEA) / cécité (test de poursuite), etc (cf item 33)
• Dépistage chez l’enfant
◦ Retard psycho-moteur +++ (cf item 32)
◦ Bilan des fonctions cognitives: QD avant 4ans / QI après
• Evaluation des handicaps de l’enfant
• !! Evaluation d’un handicap sera toujours (PMZ)
◦ pluri-disciplinaire: médecins / assistante sociale / psychologue, etc.
◦ et globale: médico-psycho-sociale
• Evaluation du handicap = idem que chez l’adulte +++ (cf item 49)
◦ Evaluation des déficiences
■ = bilan analytique clinique et paraclinique
■ Clinique: ex. ORL / ophtalmo / neuro / psychiatrique, etc.
■ Paraclinique: audiométrie, imagerie cérébrale, etc.
◦ Evaluation des limitations d’activités
■ = bilan fonctionnel à l’aide d’échelles spécifiques
■ MIF-mômes (version enfant de la Mesure d’Indépendance
Fonctionnnelle)
■ → idem adulte: 18 items (les mêmes) sur 7 points
◦ Evaluation des restrictions de participation
■ = bilan contextuel: social / familial / éducatif (facteurs
contextuels)
■ Evaluation pluri-disciplinaire avec famille et assistante
éducative
• Bilan étiologique
◦ Bilan spécalisé pluri-discplinaire: neuropédiatrique / pédopsychiatrique,
etc.
◦ Si bilan étiologique négatif: répéter au cours de la croissance ++

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- Prise en charge

• Annonce du handicap
• Le plus souvent par un médecin spécialiste / expérimenté / en plusieures
consultations
• Réactions de défense des parents légitimes: prise de conscience progressive
• Accompagnement psychologique du travail de « deuil de l’enfant idéalisé »
• Principes de prise en charge
• Comme pour tout handicap: elle est globale / pluridisciplinaire / personnalisée
• Pluri-disciplinarité (PMZ)
◦ médecins: spécialistes / médecin traitant / !! le médecin MPR est le
coordinateur
◦ rééducateurs: kiné / appareilleur / psychomotricien / orthophoniste / psy,
etc.
◦ famille: toute décision doit se faire en accord avec le projet familial +++
• Prise en charge médicale
• Tt étiologique
◦ Chaque fois que possible mais rarement en cas de handicap fixe
• Tt symptomatique des déficiences +++
◦ Si enfant polyhandicapé, en particulier:
■ Motricité: acquisition de la verticalisation / chirurgie
orthopédique
■ Epilepsie: 50% des polyhandicapé / épilepsie résistante
souvent…
■ C° de décubitus +++ : dénutrition / fausses routes /
constipation / IU, etc.
• Structures sanitaires d’accueil
◦ Services hospitaliers et centres de rééducation fonctionnelle
■ Diagnostic et évaluation initiale du projet thérapeutique
■ Lieu de suivi et des consultations pluridisciplinaires
◦ Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)
■ Prise en charge pluri-disciplinaire des enfants handicapés <
6ans
■ Soins externes (consultations): pas d’hébergement ni
scolarisation
■ Séances prises en charge par la CPAM
◦ Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP)
■ Si handicap à prédominance psycho-intellectuelle / enfants >
6ans
■ Equipe = psychiatre/ psychologue / psychomotricien /
orthophonistes etc.
■ Pas d’hébergement ni scolarisation / remboursé par la CPAM
◦ Centre médico-psychologique (CMP)
■ Idem mais seulement psychologues et psychiatres
• Prise en charge psychologique
• Psychomotricité pour l’enfant / soutien psychologique ensuite
• NPO la prise en charge de l’entourage: acceptation du handicap
• Prise en charge éducative
• Principes d’orientation: [MDPH / PPS / CDAPH / ESS]
◦ !! Tout enfant handicapé a droit à une scolarisation (loi du 11 février 2005)
(PMZ)
◦ Evaluation par la MDPH: détermine un projet personnalisé de
scolarisation (PPS)
◦ La CDPAH, au sein de la MDPH, décide des structures et des aides
allouées
◦ Une équipe de suivi de scolarisation (ESS) réévalue le PPS ≥ 1x/an
◦ 3 options: scolarisation en milieu ordinaire (++) / en milieu spécialisé / à
domicile
• Scolarisation en milieu ordinaire
◦ Aides humaines

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■ Auxilliaire de vie scolaire (AVS): aide pour écrire / manger /


hygiène, etc.
■ Projet d’accueil personnalisé (PAP): à mettre en place avec
l’école
◦ Classes adaptées
■ En maternelle: aide à la scolarisation des enfants handicapés
(ASEH)
■ En primaire: classe d’intégration scolaire (CLIS)
■ Au collège: unité pédagogique d’intervention (UPI)
■ En secondaire: section d’enseignement général et professionnel
adapté (SEGPA)
• Scolarisation en milieu spécialisé
◦ Selon le type de déficience
■ Institut médico-éducatif (IME) si déficience intellectuelle
■ Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP): trouble
du comportement
■ Insitut d’éducation sensorielle (IES) ou motrice (IMS), etc.
• Scolarisation à domicile
◦ Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD)
◦ Plus tard: centre national d’enseignement à distance (CNED)
• Prise en charge sociale et financière
• Structures sociales d’orientation +++
◦ Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
■ Créées par la loi du 11 février 2005
■ Missions principales
■ Information et accompagnement des personnes
handicapés et famille
■ Mise en place d’équipes pluridisciplinaires
d’évaluation du handicap
■ Proposition d’un plan personnalisé de compensation
après évaluation
■ Réception des demandes de droits ou de prestations
relevant de la CDAPH
■ Organisation de la CDAPH
■ Gestion du fond départemental de compensation
■ Assure le suivi / la coordination des actions décidées
■ Organisation des missions de conciliation
■ Mise en place d’un numéro pour les appels
d’urgence / équipe de veille
◦ Commission pour les droits et l’autonomie des personnes handicapés
(CDAPH)
■ Résultent de la fusion des CDES et COTOREP par loi du 11
février 2005
■ Attribuent certaines aides financières: AEEH pour l’enfant
surtout
■ Désignent les structures d’accueil: établissements ou services de
scolarisation
■ Statuent sur le taux d’invalidité: carte d’invalidité
• Aides financières et sociales (5)
◦ Allocation éducation enfant handicapé (AEEH) +++
■ Si l’enfant handicapé vit, au moins en partie, au domicile des
parents
■ Dossier adressé à la MDPH / allocation décidée par la CDAPH
■ Aide ~ 120 à 1000 euros/mois au maximum
◦ Carte d’invalidité
■ !! Seulement si taux d’invalidité > 80% après examen par expert
médical
■ Avantages: déduction d’imposition fiscale / réduction dans les
transports, etc.
■ Dossier adressé à la MDPH / attribution décidée par la CDAPH
◦ Prise en charge à 100%

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■ Au titre des ALD: « maladies longues et coûteuses


invalidantes » cf item 14
■ Pour tout enfant handicapé: après accord du médecin conseil de
la SS
◦ Allocation journalière de présence parentale (AJPP) +/- congés (CPP)
■ Pour compensation de la perte de salaire du parent devant
rester à la maison
■ Allouée par la CAF après accord du médecin-conseil de la SS
◦ Financement des aides techniques
■ Dossier déposé au site départemental pour la vie autonomie
(SVA)
■ Structure intégrée au sein de la MDPH

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