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Approches intégrative et neurodéveloppementale

Dr Marie-Joëlle Orêve
et Pr Mario Speranza
Table des matières

PRÉFACE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . XI

PRÉSENTATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . XV

INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

CHAPITRE 1 DYNAMIQUE DÉVELOPPEMENTALE


DE L’INTERACTION ET DE LA COMMUNICATION
SOCIALE RÉCIPROQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Le développement sociocommunicatif de 0 à 8 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5


Analyse et compréhension du visage humain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Le développement de la communication sociale réciproque . . . . . . . . . . . . . . 7
Le développement de l’empathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
L’émergence de la théorie de l’esprit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Du traitement de l’information sociale vers des interactions de qualité . . . . . . 24

Traitement sensoriel, comportements atypiques et intérêts hors normes 25


Place du fonctionnement perceptif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Le traitement sensoriel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Intérêts hors normes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Mouvements atypiques du corps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
VI L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

Routines du quotidien, sommeil et alimentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

CHAPITRE 2 ÉVALUATION CLINIQUE DE TROUBLES


DU SPECTRE AUTISTIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

Une constellation de signes caractéristiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Recherches actuelles, étiologies et facteurs de risque . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39


Les modèles développementaux actuels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Les recherches médicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Les facteurs de haut risque . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

Le positionnement du clinicien et l’aménagement du cadre du bilan . . . 43


Avec les enfants de moins de 6 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Avec les enfants de plus de 6 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Prise en compte des observations auprès de plusieurs informateurs . . . . . . . . . 47

Le dépistage précoce avant 3 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48


Quels signes repérer la première année ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Quels signes repérer entre 12 et 24 mois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

Les outils de dépistage après 4 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

Évaluation fonctionnelle : choix des outils . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54


Évaluer la qualité de l’interaction sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Évaluer la qualité de la communication réciproque . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Évaluer la théorie de l’esprit et la compréhension des états mentaux d’autrui . 62
Évaluer la reconnaissance des émotions et l’empathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
Évaluer le caractère stéréotypé et restreint des comportements . . . . . . . . . . . . 67
Évaluer le traitement sensoriel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
Évaluer le fonctionnement intellectuel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
Évaluer le niveau de langage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Évaluer les fonctions exécutives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
Table des matières VII

Évaluer le fonctionnement psychoaffectif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84


Évaluer le niveau scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

Évaluation diagnostique de l’autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85


Les outils d’évaluation diagnostique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
Synthèse des évaluations et critères diagnostiques chez l’enfant . . . . . . . . . . . 91

Chez l’adolescent et l’adulte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102

Maladies génétiques associées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

CHAPITRE 3 DIAGNOSTIC DIFFÉRENTIEL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

Écarter une « difficulté » d’interaction sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111


Inhibition, timidité, anxiété sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111
Trouble de l’attachement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
Risque de psychopathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117

Écarter une déficience intellectuelle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119

Écarter un fonctionnement à « haut potentiel ». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120

Écarter un trouble du langage. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

Écarter l’impact d’un déficit attentionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132

Écarter un syndrome dysexécutif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135

Écarter un trouble de la mémoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

Écarter l’impact d’un trouble moteur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152

Écarter l’impact d’un trouble neurovisuel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154

Écarter la schizophrénie infantile et les psychopathologies psychotiques. 156


VIII L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

La question de l’Asperger et de l’autisme au féminin . . . . . . . . . . . . . . . . . 164


Le syndrome d’Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164
Les troubles du spectre autistique au féminin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165

CHAPITRE 4 ANNONCE DIAGNOSTIQUE


ET ACCOMPAGNEMENT POST-DIAGNOSTIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . 167

Le compte rendu oral à l’enfant et à sa famille. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169


Avant l’annonce : écouter et impliquer les parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
L’entretien d’annonce diagnostique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
Les consultations post-diagnostiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174

Le compte rendu écrit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174

L’accompagnement post-diagnostique : informations aux parents


et démarches administratives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
Soutien émotionnel et soutien d’estime . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Soutien informatif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Soutien humain, administratif, financier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178

Orienter vers des prises en charge précoces et ciblées . . . . . . . . . . . . . . . . . 181

CHAPITRE 5 RESSOURCES POUR MIEUX ACCOMPAGNER . . . . 183

Les lieux de dépistage et d’évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185

Les CRA – Centres ressources autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188

Des sites internet dédiés à l’information aux aidants


(familles et professionnels) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188

Ouvrages et films pour comprendre et faire comprendre. . . . . . . . . . . . . . 189

Mieux comprendre les prises en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191


L’entraînement aux habiletés sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
Table des matières IX

Augmenter la compréhension des règles et des consignes . . . . . . . . . . . . . . . . 195

Accès aux soins médicaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195

Ressources pour l’accueil en crèche et halte-garderie . . . . . . . . . . . . . . . . . 195

Ressources pour l’inclusion scolaire et les aménagements pédagogiques . 196

CONCLUSION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199

ANNEXES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

Annexe 1. Questionnaire autour de l’alimentation 0-6 ans . . . . . . . . . . . . 201


Comportement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Installation et organisation des repas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
Aliments et habitudes de la famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203

Annexe 2. Anamnèse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206


Histoire du développement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Antécédents médicaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210

Annexe 3. Grille de prise de notes du PEP-3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212

TABLE DES FIGURES ET DES TABLEAUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215

BIBLIOGRAPHIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Préface

A RÉALISATION D’UN BILAN DIAGNOSTIQUE dans le cadre d’un

L
trouble du spectre de l’autisme pose plusieurs questions de fond au
clinicien, autant sur un plan théorique que sur un plan pratique. Si
depuis Leo Kanner, l’origine neurodéveloppementale de l’autisme
a été pointée, la conception même du diagnostic a évolué ces
cinquante dernières années en suivant les modifications des classifications
internationales qui ont mis en exergue différents aspects : focus sur le
langage plutôt que sur la communication dans le DSM-III, sur des profils
différents avec l’introduction du syndrome d’Asperger dans le DSM-IV et
enfin sur la notion d’un spectre de troubles le long d’un continuum dans la
dernière version du DSM-5. Ces derniers changements interrogent d’ailleurs
les limites de l’activité diagnostique, d’autant plus que les personnes avec
autisme se réclament de plus en plus souvent de la neurodiversité.
Mais du point du vue du clinicien, confronté à la complexité des situations,
la question du diagnostic positif et du diagnostic différentiel des troubles
du développement occupe le premier plan des interrogations cliniques. Si
dans certaines situations le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est
relativement simple, ce qui permet de focaliser l’attention sur la question
essentielle du diagnostic fonctionnel, dans plusieurs autres situations les
choses sont bien moins évidentes face à la coexistence de symptômes ou
d’anomalies qui renvoient à plusieurs tableaux diagnostiques, problème qu’il
est insatisfaisant de régler de manière systématique par la notion ambiguë
de comorbidité.
Dans ces différents cas de figure, il est indispensable de procéder par
une démarche organisée et systématisée pour identifier le ou les syndromes
XII L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

qui permettent au mieux de rendre cohérents les symptômes et atypies


du développement rapportés par l’environnement ou observés par le
clinicien. Il s’agit aussi de rechercher les liens possibles entre les spécificités
cognitives et les spécificités comportementales, liens nécessaires pour
identifier des possibles leviers d’intervention. Cette démarche est d’autant
plus importante que les enfants sont jeunes, qu’ils présentent naturellement
des dyssynchronies au niveau des différentes lignes développementales et
qu’il existe des effets en cascade provoqués par des atypies de développement
sur d’autres aspects du fonctionnement.
De ce point de vue, les liens, que la littérature scientifique a bien
mis en évidence, entre atypies du développement du langage, troubles
des fonctions exécutives (mémoire de travail, attention) et troubles des
cognitions sociales, sont paradigmatiques de cette complexité que seuls un
raisonnement clinique inspiré par la neuropsychologie et une connaissance
fine des trajectoires développementales permettent de clarifier. Comme
l’a bien théorisé Lev Vygotski, le langage comme l’attention ne sont pas
seulement des fonctions cognitives qui se développent avec le temps, ils sont
également des organisateurs du développement qui permettent de rendre
cohérents l’expérience et le traitement de l’information. Il n’est pas étonnant
d’ailleurs de constater l’impact des atypies du développement du langage
sur le langage interne, la régulation des émotions, la prise de perspective
et in fine le développement de dimensions telles que l’empathie ou la
compréhension sociale. Ce questionnement développemental, d’ailleurs,
ne se limite pas à l’analyse des compétences cognitives (via la partie
neuropsychologique du bilan diagnostique), mais concerne également la
dimension psychoaffective, étape fondamentale pour mettre en perspective
l’impact des atypies développementales sur les modes d’interactions et des
stratégies d’attachement mises en place par l’enfant au cours du temps.
Formulé autrement, l’objectif de toute évaluation est de trouver un
équilibre entre une approche diagnostique catégorielle essentialiste, qui
oublierait que les troubles et les classifications sont le résultat de constructions
théoriques qui ne correspondent pas à de véritables entités naturelles,
et une approche diagnostique pragmatique fonctionnelle, dont l’objectif
se limiterait à améliorer des compétences déficitaires ou réduire des
symptômes en oubliant l’importance du diagnostic dans la construction
identitaire des individus. Cet équilibre est particulièrement important si
l’on adopte une perspective diagnostique longitudinale avec l’identification
Préface XIII

de trajectoires développementales qui intègrent les compensations et les


stratégies alternatives que les enfants mettent en place au fil du temps. On
sait actuellement que certaines compensations peuvent se révéler efficaces
et permettre à l’enfant une réelle adaptation, voire une valorisation des
spécificités individuelles. Mais on sait également que dans d’autres cas, ces
compensations ne sont que des aménagements de surface, des camouflages,
qui vont avoir un coût élevé dans l’économie de l’enfant avec des consé-
quences négatives en termes de souffrance ou de construction identitaire
contrainte. On retrouve ici la question complexe de la neurodiversité avec
sa double valence positive et négative.
Dans ce livre, Léa Dormoy parvient à présenter de façon très pragmatique
la démarche diagnostique tout en respectant cette idée de neurodivergence :
« Repérer le plus précocement cette manière d’être au monde va permettre
de soutenir la personne, non pas à rentrer dans une norme mais à savoir
analyser les situations sociales et communicationnelles, les comprendre et
s’y adapter au moment où cela lui sera nécessaire. »
À la lumière de sa grande expérience, acquise auprès des familles avec
autisme et de son activité pendant plusieurs années en centre de diagnostic,
Léa Dormoy propose dans cet ouvrage une utilisation actualisée à la
fois virtuose et accessible des différents outils à disposition des cliniciens.
Chaque chapitre est nourri de multiples références bibliographiques et
de nombreuses ressources explicatives transmissibles aux familles. Au-delà
des rigoureuses évaluations chiffrées, l’auteure n’oublie pas la dimension
clinique et relationnelle car ces évaluations doivent avant tout être réalisées
au service et au bénéfice des personnes avec autisme.
D’ailleurs, il n’est pas inutile de souligner que l’ouvrage de Léa Dormoy
s’inscrit pleinement dans les objectifs dessinés par la stratégie nationale
interministérielle pour les TSA au sein des troubles du neurodéveloppement
avec la création des plateformes de coordination et d’orientation (PCO)
et les plateformes de diagnostic de proximité (PDAP) : structurer le
parcours diagnostique et thérapeutique des enfants présentant des atypies
du développement afin de faciliter le diagnostic et l’intervention précoces
et aider les parents à identifier les meilleures stratégies d’intervention sur
le plan thérapeutique, rééducatif et éducatif. Ce parcours inclut le rôle
essentiel que joue la Maison départementale des personnes handicapées
(MDPH) dans la définition des aménagements et des compensations en
mesure de favoriser l’inclusion scolaire et sociale. C’est aussi à ce niveau que
XIV L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

l’évaluation diagnostique et fonctionnelle présentée dans ce livre montre


toute sa pertinence.
Nous ne pouvons que nous réjouir qu’un tel travail soit rendu accessible
à tous les cliniciens et puisse ainsi contribuer à améliorer le parcours des
enfants présentant des troubles du neurodéveloppement.

Dr Marie-Joëlle Orêve
Responsable du Centre de diagnostic et d’évaluation
des troubles du spectre de l’autisme PEDIATED,
Centre hospitalier de Versailles

Pr Mario Speranza
Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent,
directeur de l’unité INSERM
« Psychiatrie du développement et trajectoires »,
Université Paris-Saclay – Versailles
Présentation

ÉA DORMOY est psychologue clinicienne spécialisée dans le diagnos-

L
tic de l’autisme. Elle travaille avec l’équipe du centre diagnostique
PEDIATED, à l’hôpital André-Mignot de Versailles.
Formée aux prises en charge de l’autisme (modèle précoce de
Denver ESDM, programme PACT, entraînement aux habiletés
sociales), elle coordonne une unité pluridisciplinaire de prise en charge
précoce dès 18 mois (centre Bulle d’Air, à Croissy-sur-Seine) et accompagne
les parents dans leur compréhension et leur ajustement (consultation, atelier
de parents, groupe de paroles).
Elle assure de nombreuses formations et interventions sur le sujet
auprès d’étudiants, de professionnels et d’aidants. Elle est membre de
l’APPEA (Association de psychologie et psychopathologie de l’enfant et
de l’adolescent) et participe à la création des vidéos d’informations Deux
minutes pour mieux vivre l’autisme.
Introduction

« L’autisme n’est pas quelque chose qu’une personne a,


ou une "coquille"dans laquelle une personne est enfermée.
Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme.
L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant.
Il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion,
tout aspect de la vie. »
Jim Sinclair (Ne nous pleurez pas, 1993, AFD).

ENDANT DES DÉCENNIES, la personne avec autisme a été source de

P
mystères et de beaucoup d’interprétations. Les autobiographies,
les témoignages d’adultes présentant un trouble du spectre
de l’autisme, les recherches en psychologie développementale
et en médecine sont arrivés à la conclusion que ce sont les
difficultés de développement (ce que l’on appelle les cognitions sociales et
du fonctionnement perceptif) qui sont au centre de l’autisme. Ces difficultés
ont été décrites depuis au moins un siècle, mais l’autisme dit typique
(initialement décrit par Léo Kanner en 1943) ne rend pas compte de la
diversité clinique de l’autisme. Nous parlons depuis 2015 de « troubles
du spectre autistique » (TSA) et comprenons ces difficultés comme un
trouble neurodéveloppemental. Les TSA sont actuellement définis comme
l’altération conjointe de deux domaines : la qualité de la communication et
des interactions sociales, et en conséquence, l’existence de centres d’intérêt
limités et stéréotypés hors norme (sociale).
J’ai passé toute ma carrière auprès d’enfants porteurs d’un trouble du
spectre autistique, et de leurs parents : à domicile, à l’école, en hôpital de jour,
en centre expert (PEDIATED-Préval – Versailles), en suivi développemental
précoce (modèle de Denver, approche PACT), en entraînement des habiletés
sociales, en thérapie de soutien. J’ai aussi rencontré au cours de ma vie
des personnes que beaucoup qualifiaient « d’un peu autiste » en raison
d’épisodes anxieux, dépressifs, de troubles de l’attachement, d’un très haut
fonctionnement intellectuel associé à une grande timidité, etc. Toutes
2 L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

ces rencontres ainsi que les échanges avec mes collègues, professionnels
investis et pointus dans leur compréhension holistique du développement
du sujet, m’ont amenée à réfléchir au diagnostic différentiel ainsi qu’au
sens mis et aux termes utilisés pour nommer les difficultés ou l’atypicité
de développement d’un enfant. J’ai souvent entendu dans mes pratiques
antérieures, ou lors d’interventions auprès d’équipes pluridisciplinaires, la
hantise voire « l’interdiction morale » de poser une « étiquette » sur un
sujet en devenir. C’est mal comprendre ce qu’est un processus d’évaluation
neuropsychologique et l’accompagnement humain et émotionnel qu’il
nécessite. Bien sûr, personne ne peut prétendre comprendre pleinement
le fonctionnement passé et actuel d’un sujet, et des erreurs peuvent être
faites. Le processus d’évaluation doit donc être rigoureux et humble. C’est à
la fois une rencontre humaine et une enquête précise jusqu’à l’origine des
difficultés que peut rencontrer le sujet.
Ces dernières années, les troubles du spectre autistique, qui étaient
jusqu’alors source d’incompréhension et de craintes, sont devenus très
populaires. Il s’est aussi créé une communauté de personnes avec un trouble
du spectre autistique. Leurs porte-paroles peuvent revendiquer une manière
d’être au monde différente tout aussi légitime que celle de la majorité des
humains dits « neurotypiques ». Leurs autobiographies, leurs prises de parole
et leur prise en compte ont nourri la notion de « neurodiversité » (Judy
Singer, 1999) et le chemin vers plus de compréhension, de tolérance et
d’inclusion.
Les prochains chapitres évoqueront ce que sont le développement
habituel des cognitions sociales puis les processus d’évaluation spécifiques
des personnes dont on suspecte un trouble du spectre de l’autisme, du
dépistage à l’évaluation fonctionnelle, jusqu’au diagnostic et à l’indication
de recommandations adaptatives.
Nous espérons que la lecture de cet ouvrage apportera un soutien structuré
à tous les psychologues et professionnels de santé souhaitant aller à la
rencontre des personnes présentant cette particularité de développement
appelée trouble du spectre autistique.
CHAPITRE
1

Dynamique
développementale
de l’interaction
et de la communication
sociale réciproque
Sommaire

Le développement sociocommunicatif de 0 à 8 ans . . . . . . . . . . . . . . Page 5

Traitement sensoriel, comportements atypiques et intérêts hors


normes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 25
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 5

Le développement sociocommunicatif de 0 à 8 ans

Comprendre autrui et interagir avec lui nécessite de pouvoir percevoir et


traiter les informations visuelles et auditives, y mettre du sens en ayant
conscience que l’autre est différent de soi puis trouver et exécuter la réponse
la plus appropriée à notre désir, aux conventions sociales et au but à atteindre
en sachant en estimer les conséquences (Pizzo, 2012). Les cognitions sociales
regroupent les capacités à analyser, interpréter les indices sociaux dans son
environnement pour ensuite décider et acter un comportement social adapté
au contexte. Elles nécessitent plusieurs étapes qui s’améliorent tout au long
de la vie et des expériences sociales :
– traitement de l’information sociale : perceptions visuelles (mimiques, gestes,
postures), auditivo-verbales (intonation, rythme, énoncés), paraverbale
(proxémie, etc.) et analyse du contexte.
– mise en lien avec des connaissances sociales : règles et codes sociaux, culturels,
acquis au fil des expériences, connaissance de soi et d’autrui, processus
de théorie de l’esprit (Chapitre 1, voir L’émergence de la théorie de l’esprit)
– interaction sociale : initiation d’interactions et réponses sociales adaptées
au contexte, régulation socioémotionnelle, communication gestuelle
ou verbale, comportements prosociaux (soutien, partage, réconfort) ou
défensifs, c’est-à-dire des comportements choisis, relativement à l’âge du
sujet, en fonction de buts jugés socialement adaptés.
De bonnes cognitions sociales soutiennent l’adaptation au monde extérieur
et favorisent une vie affective, émotionnelle et relationnelle, mais elles
sont aussi le terreau des apprentissages comme de l’épanouissement et
l’autonomie du sujet. En effet, en répondant et en initiant des interactions
avec son environnement social, en lui prêtant attention, en cherchant à le
comprendre, à l’imiter, le bébé utilise et renforce toutes les autres fonctions
cognitives : attention, flexibilité, raisonnement, planification, mais aussi
motricité, etc. (Mazeau et Pouhet, 2016).
Les cognitions sociales se développent, bien sûr, grâce aux expériences
émotionnelles et éducationnelles d’une personne avec son environnement
familial et social, mais doit bénéficier d’une base neurodéveloppementale,
qui est altérée au cœur même des troubles du spectre autistique. Nous
allons voir comment se développent habituellement les cognitions sociales et
quelles sont précisément les conséquences développementales qui découlent
de leur défaut.
6 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

Analyse et compréhension du visage humain

➤ Observation et analyse du visage humain

Dans le développement normal du bébé, les visages ont une importance


particulière et fournissent des informations non verbales essentielles pour la
communication (Darwin, 1872). Dès la naissance, les nourrissons montrent
une préférence visuelle pour les visages, ou plutôt pour tout objet
associant deux points avec une ligne en dessous aux dépens des autres
aspects de l’environnement (Ro, Russell et Lavie, 2001 ; Theeuwes, 2006) et
développent alors une capacité de reconnaissance très rapide des visages grâce
à un mouvement oculaire triangulaire qui va s’automatiser (Walton et Bower,
1992). À 4 mois, les bébés reconnaissent mieux les visages bien orientés
(points/yeux au-dessus de la ligne/bouche) et s’y intéressent plus que les
visages à l’envers. Cela indique un traitement configural/synthétique précoce
(organisation des différents éléments faciaux) plutôt que local/analytique
(trait par trait) des visages, car seules les informations locales sont disponibles
sur les visages inversés (Carey, 1994). À 1 an, les enfants sont capables de
détecter la direction du regard et les expressions faciales. Au fil du temps
et des interactions, les visages sont traités de manière spécifique, comme
un indice social fondamental, mettant en œuvre des mécanismes cérébraux
différents de ceux impliqués dans la perception d’autres catégories d’objets
(Farah, 1996).
Dans le cas d’un trouble du spectre de l’autisme, on observe précocement
un déficit dans l’extraction des indices socioémotionnels contenus dans
les visages et dans la compréhension des émotions d’autrui jouant un rôle
fondamental dans les mécanismes sous-tendant les troubles socioémotionnels
(Hobson et al, 1988). Les enfants atteints d’autisme ont tendance à porter leur
attention sur la partie basse du visage et non pas sur la partie haute comme les
enfants neurotypiques (Langdell, 1978). Ils montrent plutôt une préférence
pour les éléments périphériques au visage (menton, ligne front-cheveux,
oreilles, accessoires) et moins souvent pour le triangle yeux-nez-bouche
habituellement privilégié (Pelphrey et al., 2002).

➤ Reconnaissance des émotions


Les études ont montré la difficulté des enfants autistes à donner du sens aux
émotions faciales et vocales (Plumet, 2005), en particulier lorsqu’elles sont
en mouvement, donc de façon intuitive, globale et rapide. Cette aptitude
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 7

nécessite de la cohérence centrale (Frith, 1989), c’est-à-dire la capacité à


grouper perceptivement des détails dans un tout cohérent.
Comme nous l’avons mentionné précédemment, on remarque que les
bébés qui vont développer un trouble du spectre de l’autisme ne priorisent
pas les indices sociaux, et les visages humains sont alors traités comme des
objets ordinaires. Il semble que s’engagent les mêmes zones d’activation que
pour la reconnaissance d’objets, alors que pour la majorité des autres enfants,
une spécialisation cérébrale va se mettre en place pour l’identification des
visages, des voix humaines et des émotions (Schultz et al., 2000). Les
personnes avec un trouble du spectre de l’autisme vont alors utiliser des
stratégies attentionnelles de compensation pour analyser les visages et les
voix (Wong et Hui, 2008). On observe à cet égard une sous-activation du
gyrus fusiforme, l’aire cérébrale typiquement impliquée lorsqu’on regarde un
visage. (Pierce et al., 2001). Consécutivement, on observe une diminution
dans l’orientation vers les visages, les voix humaines et les aspects sociaux
de l’environnement (Klin et al., 2002). Le manque d’intérêt à observer et
analyser les visages va générer des difficultés pour identifier des stimuli
visuels et auditifs de nature émotionnelle ainsi que pour les nommer
(Hobson, Ouston et Lee, 1988). Gepner et son équipe proposent le concept
de Malvoyance de l’E-motion (Gepner, 2006), qui met en avant des difficultés
de perception visuelle des mouvements d’un corps, d’une main, d’un visage
chez des personnes avec TSA.
Parallèlement, au fil des expériences sociales et des interactions intégrant
un contact oculaire, les enfants neurotypiques expriment, vers 8-10 ans, des
performances équivalentes aux adultes pour des tâches comme « Reading the
Mind in the Eyes » (Baron-Cohen, Wheelwright, Hill et al., 2001) consistant
à inférer très subtilement l’état mental d’une personne sur la base d’une
simple photographie de ses yeux.

Le développement de la communication sociale réciproque

On peut définir la communication suivant trois critères (Bretherton et Bates,


1979) :
– effet communicatif : l’action d’un organisme provoque une réaction sur
un autre organisme ;
– inférence communicative : nécessité d’une interprétation du comportement
par un des organismes engagés dans l’interaction en cours, qui réagira à
ce comportement en fonction de son interprétation propre ;
8 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

– communication intentionnelle : les partenaires ont la capacité d’utiliser


leurs comportements comme moyens de signaler quelque chose à l’autre.
Ces trois aspects de la communication se développent progressivement
au fil des mois et des interactions de l’enfant avec son environnement
social. Ainsi, on ne peut dissocier le développement communicatif du
développement social.
D’abord vocale et corporelle, la communication va devenir, pour la plupart
des enfants, verbale. Mais pour d’autres enfants, pour qui la verbalisation
sera complexe, la communication pourra tout à fait être gestuelle (langue des
signes française, Makaton) ou visuelle (PECS : communication par échange
d’images).
Le langage humain est un processus de transformation de la
pensée en signes régi par des règles (grammaire et pragmatique). Son
développement est influencé par des facteurs à la fois propre à l’enfant
(facteurs neurodéveloppementaux) et propre à son environnement. Lorsque
le langage se met en place, il suit une évolution chronologique selon des
étapes prédéterminées qui respectent une maturation cérébrale.
Les premières manifestations émotionnelles du bébé (pleurs, sourires,
cris, mimiques, postures d’abord involontaires puis intentionnelles) sont
interprétées par l’entourage comme les signaux d’un vécu du bébé et
induisent des réactions de l’entourage (Stern, 1977). Le bébé, si tout se
passe bien dans son développement, perçoit les réactions de l’entourage
aux signaux qu’il leur manifeste, il comprend au fil des expériences, stables
et sécures, que ses comportements peuvent entraîner des effets sur son
entourage (Feyereisen, 1994). Ainsi se met en place la communication.

Entre 2 et 6 mois
Le premier outil de communication du bébé est le contact oculaire. Le
bébé est attiré par les visages humains, il fixe très tôt le visage de ses
proches, favorisant les rapprochements et le développement de l’attachement
(Feyereisen, 1994). Il observe que lorsqu’il accorde un contact visuel
avec son parent, ce dernier fait plus de vocalisations et que lorsqu’il
interrompt le contact, son parent diminue ses vocalisations. Il imite
aussi, involontairement, des mouvements du visage de son parent comme
l’ouverture de la bouche, l’avancement de la langue (imitation néonatale,
Zazzo). Parallèlement, le bébé commence, normalement, à babiller et à
se mouvoir, communiquant de manière de plus en plus différenciée et
intentionnelle ses états internes et émotionnels mais aussi son intérêt pour
autrui.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 9

Le bébé s’ajuste progressivement au comportement de son parent, et au


fil des semaines, s’installe un dialogue réciproque et synchrone s’appuyant
sur des interactions et des jeux sociosensoriels (berceuses, jeux de nourrice,
caché/coucou). Ce dialogue postural, gestuel, vocal est ponctué d’intentions
de communication, de pauses, de relances qui établissent les premières bases
de la conversation verbale réciproque.

Entre 6 à 12 mois
À partir du second semestre, l’enfant est capable par ses gestes encore grossiers
et par ses vocalisations d’attirer l’attention de ses proches, de demander leur
proximité, de protester, de prendre son rôle dans les routines sociales, il
devient de plus en plus actif dans l’interaction et la communication (Seibert
et Hogan, 1982). Cette étape du développement nécessite la maîtrise
croissante des comportements moteurs du bébé. Une intentionnalité se
met en place (Wetherby, 2004), définie par la persistance du comportement
de communication, associée à un accord du regard vers le partenaire, jusqu’à
ce que le but soit atteint. L’intentionnalité est consolidée par la satisfaction
de voir son but atteint et la compréhension que ce comportement pourra
être répété à l’identique pour atteindre le même but. Elle se met en place
entre 9 et 13 mois. Depuis 1984, les recherches de Wetherby ont montré
que les autistes produisent autant d’actes de communication interactifs que
les autres enfants, mais qu’ils communiquent plutôt à des fins personnelles
et très peu à des fins sociales. À cet âge, le bébé commence à explorer le
monde mais revient vers son parent pour partager le plus souvent avec lui
les découvertes de ses explorations, c’est le début de l’attention conjointe
(Tourrette et Guidetti, 2018). C’est-à-dire que le bébé et son parent, n’étant
plus aussi proches physiquement, commencent à communiquer en faisant
référence à des personnes ou objets qui leur sont extérieurs.
À partir de 9 mois, l’enfant commence à utiliser des gestes communica-
tionnels comme toucher la main de l’adulte, utiliser le contact visuel, tendre
les bras vers une personne pour être porté ou vers un objet pour l’obtenir :
c’est le développement du pointage « proto-impératif » (je veux) (Bates et
al., 1975, 1979). À cette époque, les vocalisations de l’enfant s’associent de
façon plus stable à des objets, à des personnes avec une certaine ressemblance
avec le mot approché (Tourrette et Guidetti, 2018). La prosodie, la mélodie
des vocalisations, se construit et s’enrichit au fil de l’attention de l’enfant
aux sons de la voix de son entourage et au sens que son entourage y met.
Le plus souvent, une prosodie ascendante est associée à une demande, une
question, et une prosodie descendante à une interdiction.
10 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

De 12 à 18 mois
Le petit enfant contrôle de plus en plus ses gestes, il imite des gestes
significatifs de manière différée, hors de leur contexte, que l’on appelle
conventionnels (salutation de la main) (Seibert et Hogan, 1982).
Après des expériences d’attention partagée (parent et enfant regardant une
même situation), l’attention conjointe s’accentue. L’enfant indique, par
un pointage gestuel clair de l’objet et par le regard dirigé vers le parent, deux
directions différentes. L’attention conjointe se construit grâce à l’observation
et l’imitation des autres (mes proches tendent la main vers moi ou vers des
objets pour les prendre – agentivité – et pointent de leur index pour me
montrer des objets éloignés qui pourraient me plaire). Elle se caractérise par
une utilisation coordonnée de comportements (regard alterné entre un objet
et une personne, pointage du doigt et sourires) et se met progressivement en
place durant la première année de vie. Cette communication intentionnelle
repose sur l’attribution de croyances (il se dirige vers le tiroir car il croit
qu’il y a son doudou), de désirs (il tend sa main vers le cube car il veut le
prendre). Il existe deux types d’attention conjointe :
– le pointage proto-impératif (non social) : « Je veux » ;
– le pointage proto-déclaratif (social) : « Regarde ! »
L’attention conjointe, et en particulier le pointage déclaratif, est un
prérequis au langage communicatif. Dans chaque culture humaine étudiée,
les nourrissons en développement commencent généralement à pointer du
doigt entre 9 et 14 mois (Liszkowski et al., 2012).
La fréquence et l’usage des gestes sont prédictifs du développement
ultérieur du langage. Il existe un lien entre l’utilisation du pointage à
9-12 mois et la taille du lexique la 2e année (Folven et al., 1985) comme
entre l’âge des premiers pointages et l’âge des premiers noms compris
(Harris et al., 1995). Le plus souvent, le parent nomme l’objet pointé
ou commente la scène et l’on voit augmenter l’apparition des premiers
mots. De cette synchronie dans l’attention conjointe (Trevarthen, 1997)
va naître les opportunités d’apprentissages des mots (Je regarde et/ou je
pointe un objet, une situation, mon parent nomme un mot et je comprends,
au fil des répétitions d’expériences, le lexique de mon environnement).
Les vocalisations du jeune enfant deviennent des proto-mots signifiants
(Menyuk et Menn, 1979) en fonction du contexte puis progressivement
des mots isolés. L’enfant utilise peu de mots, il les utilise pour une classe
d’objets ou de personnes (« papa » pour tous les messieurs).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 11

Pour communiquer, l’enfant de 12-18 mois va habituellement associer


sur la même temporalité plusieurs éléments (pointage, regard, vocalisation,
prosodie). On observe que les enfants à risque de TSA ne parviennent pas à
mettre en place cette multimodalité de la communication (Masson, 2010).
Certains peuvent tendre la main ou émettre un son, un mot ou regarder
son parent, mais de manière dissociée, ce qui peut rendre difficile pour
l’entourage la compréhension des tentatives partielles de communication de
l’enfant.
En parallèle, avec l’utilisation de l’attention conjointe, va se développer la
représentation de la pensée de l’autre (je comprends que mes gestes, mes
regards, ont un effet sur le comportement de l’autre : l’autre ne sait pas ou
ne voit pas tout ce que je vois, je dois lui communiquer). Ainsi, les enfants
ayant présenté des anomalies au niveau de l’attention conjointe à un jeune
âge auront des difficultés à développer la conversation réciproque et à inférer
des états mentaux plus tard dans le développement (Gattegno et al., 1999).
De 18 à 24 mois
L’usage des gestes diminue et la communication devient linguistique. Le
stock lexical augmente de manière exponentielle, le jeune enfant commence
à associer deux voire trois mots avec des prémices de grammaire (Tourrette et
Guidetti, 2018). D’un point de vue pragmatique (Bernicot, 1999), l’enfant
commence à faire des demandes de clarification (quoi ?).
À partir de 30 mois
La mise en place d’une conversation nécessite l’engagement véritable des
interlocuteurs. Une conversation peut avoir une finalité instrumentale
(coordonner la réalisation d’une tâche) ou une simple interaction (Sorsana,
2011).
Les premières conversations, les premières alternances de vocalisations
prosodiées et différenciées entre deux enfants apparaissent à la fin de la
première année (Garitte, 1998), mais l’alternance des tours de parole
entre pairs est maîtrisée à l’âge de trois ans.
Dès deux ans et demi, le jeune enfant est déjà capable de faire part
d’événements passés, il aime faire connaître à autrui des choses sur lui,
il aime rechercher des informations personnelles en posant des questions
(Harris, 1999). D’un point de vue pragmatique (Bernicot, 1999), l’enfant
commence à faire des demandes de précisions (où ?) dès 3 ans et comprend
les engagements sur une action future non visible (je vais venir) vers 3-4 ans.
La conservation a très vite une finalité sociale, indépendamment d’un
projet d’action. Le développement de la conversation va, comme nous
12 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

l’avons évoqué précédemment, jouer un rôle déterminant dans la capacité


de l’enfant à comprendre les pensées d’autrui, les échanges d’informations
en conversation (comptes rendus, questions, démentis) lui donnant un accès
à la subjectivité d’autrui de manière plus claire (Harris, 1999). S’il l’a aussi
suffisamment éprouvé, l’enfant comprend l’intérêt d’autrui pour son vécu.
Il apparaît que l’enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)
ne cherche pas à se faire connaître d’autrui, et réciproquement ne semble
pas comprendre ce besoin chez l’autre ; il n’a pas d’intérêt pour l’intérêt
que l’autre lui porte (Georgieff, 2017). A contrario, la plupart des enfants
développent très tôt le besoin de partage ou de communication comme fin
et non seulement comme un moyen simple d’interaction réciproque.
Parallèlement, on remarque que les enfants présentant un TSA sont
capables d’apprendre une langue d’une manière différente de la plupart
des enfants. Les enfants neurotypiques bénéficient des interactions sociales
pour apprendre à parler et cherchent souvent à augmenter leur niveau de
langage pour partager plus d’informations avec leurs proches. Les enfants avec
TSA peuvent apprendre des langues en dehors d’une utilité interactionnelle
(Kissine, 2018), ils peuvent apprendre des mots, des phrases voire une langue
qui n’est pas utilisée à la maison par simple exposition vidéo (arabe littéraire
à la télévision, alphabet en russe, les couleurs en japonais, etc.).

À partir de 6 ans
Les enfants sont capables de respecter les thèmes conversationnels, mais
ils passent encore souvent d’un sujet à un autre sans forcément le développer.
On le comprend, la conversation réciproque nécessite un intérêt pour autrui,
un interlocuteur attentif, de l’attention auditive, de la mémoire, un certain
niveau de mots et/ou de signes et une capacité à organiser son discours
(fonctions exécutives) pour arriver à faire clairement part de ses pensées. Au
fil des interactions sociales et des discussions, l’enfant va comprendre par
l’usage que des règles dites de pragmatique sont nécessaires à la conversation
(regard, tour de rôle, intonation) mais aussi que le langage peut dire autre
chose qu’il n’y paraît (comme les pensées qui peuvent être fausses). L’accès
au sens des expressions figurées (5-9 ans), d’abord un peu rigide, dépend
de leur transparence, du contexte et de leur familiarité, mais aussi des
intonations. L’enfant comprend que des mots ont un sens en fonction du
contexte mais aussi de l’intention de celui qui nous parle (comprendre
« peux-tu me donner le sel ? » n’est possible que si l’on a compris que
l’intention était d’obtenir le sel de manière respectueuse). La compréhension
du langage implique aussi la théorie de l’esprit.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 13

Vers 8-10 ans


Apparaît la capacité de métapragmatique (Bernicot et al., 2009), c’est-à-dire
la capacité à analyser l’impact de ses énoncés verbaux sur son interlocuteur en
fonction de la qualité de l’énoncé mais aussi du contexte et de l’état mental
de l’interlocuteur. C’est cette analyse qui lui permet de s’autocorriger.
On observe chez les enfants avec TSA un manque d’intérêt pour la
conversation sociale réciproque, l’enfant ne cherche pas à faire des échanges
de vocalises ni à initier des bavardages vocaux puis des discussions dont la
finalité ne serait que sociale. L’enfant avec TSA semble ignorer le pouvoir
de la communication interpersonnelle. Il n’a pas conscience qu’elle peut
être source de nouvelles connaissances ou d’intérêt intersubjectif (plaisir de
se connaître).

Le développement de l’empathie

L’empathie (Berthoz, 2005) consiste à se mettre à la place de l’autre,


virtuellement, tout en restant soi-même, à la différence de la sympathie
(contagion émotionnelle) où l’on peut confondre le vécu de l’autre avec
le sien. Les enfants jeunes sont très facilement submergés par l’expérience
émotionnelle de leur entourage. En crèche, les pleurs d’un bébé humain
peuvent devenir épidémiques (Martin et Clark, 1987), mais, avec l’âge, les
enfants vont apprendre à être actif dans cette situation en apportant leur
soutien à autrui pour le réconforter et faire réguler son émotion.
Des recherches sur les bébés ont émis l’hypothèse qu’ils viennent au
monde munis d’un système de couplage entre perceptions et actions. Dès la
naissance, les bébés perçoivent les actions des autres et cherchent, avec leurs
capacités motrices, à les imiter (par exemple, tirer la langue). Ce sont les
neurones visuomoteurs qualifiés de neurones miroirs qui sont impliqués
(Rizzolatti et Craighero, 2004). Ces neurones s’activent aussi bien lorsqu’on
agit que lorsqu’on observe un autre humain agir ou qu’on imagine une
action. L’empathie est fondamentalement enracinée dans le corps (Guilé et
Cohen, 2013). L’imitation n’est pas absente chez les enfants autistes, elle
est moins spontanée et moins diversifiée (Hamilton, 2008). Des études
montrent une corrélation entre une réduction de l’activité des neurones
miroirs (atrophie du genou du corps calleux) et la sévérité du trouble du
spectre de l’autisme (Dapretto et al., 2006 ; Frazier, 2009). Ce système des
neurones miroirs serait la base de l’empathie (Decety, 2002).
14 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

Baron-Cohen et Wheelwright (2004) distinguent deux composantes


à l’empathie : la réponse émotionnelle d’une personne face à un état
émotionnel d’autrui (composante affective) et la compréhension cognitive
des sentiments de cette personne permettant de se différencier de l’autre et
de prendre sa perspective (composante cognitive).
Chez les enfants présentant un TSA, on constate souvent une fragilité de
l’empathie « cognitive » (comprendre la raison de l’émotion chez l’autre),
mais une préservation voire un excès d’empathie « émotionnelle » (ressentir,
percevoir la charge émotionnelle) (Guedes Neta, 2016). La personne avec
un trouble du spectre de l’autisme ressent tout à fait l’émotion vécue mais
souvent comme une contagion diffuse. De la même manière, Georgieff
(2017) introduit la notion de défaut d’empathie active (intersubjectivité).
Selon lui, la personne avec TSA ne cherche pas à se faire connaître d’autrui, et
réciproquement, comprend peu ce besoin chez l’autre (partager ses intérêts,
montrer ses découvertes, initier le pointage proto-déclaratif, rapporter
spontanément des événements personnels et questionner l’autre sur ses
expériences et ressentis). Alors que, comme nous l’avons vu, il y aurait
chez les neurotypiques un besoin intuitif et précoce de partage ou de
communication comme fin et non seulement comme moyen. Ce qui fait
souvent imaginer que la personne avec un TSA souffrirait nécessairement
de son manque de motivation sociale, alors que cela est davantage une
projection du plaisir voire du besoin des neurotypiques de maintenir des
interactions sociales. Citons, à cet égard, les travaux de Damian Milton,
chercheur avec TSA, qui parle en 2012 du « problème de double empathie »
et rappelle que les difficultés de compréhension entre autistes et non autistes
(empathie cognitive) seraient en fait un malentendu réciproque.

Entre 10 et 14 mois
Les expériences de Michael Tomasello et Felix Warneken (2007) ont mis en
évidence la spontanéité de l’empathie chez les jeunes enfants. Le petit enfant,
rencontrant un adulte en difficulté, même inconnu, va spontanément
lui apporter de l’aide (ramasser un objet, ouvrir une porte, etc.), même
alors qu’il joue à son activité favorite, et va aussi exprimer de la gêne et de
l’appréhension en observant un adulte (ou une marionnette) agir de manière
malveillante envers autrui. Le plus extraordinaire, c’est que le jeune enfant
reconnaît le besoin d’aide authentique, et cela avant qu’on lui ait inculqué
des règles de sociabilité : si l’adulte jette délibérément un objet par terre au
lieu de le faire tomber par inadvertance, l’enfant ne bouge pas.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 15

À partir de cinq ans


Son altruisme devient plus sélectif. L’enfant commence à s’ajuster
aux autres en fonction des degrés de parenté, de la réciprocité dans les
comportements et des normes culturelles apprises.
Entre 10 et 12 ans
Le comportement de l’enfant commence à se référer à des obligations
morales. Il réfléchit de plus en plus à la façon d’accorder ses actes avec le
sens moral, culturel, qu’il appréhendait initialement de manière intuitive.

L’émergence de la théorie de l’esprit

La théorie de l’esprit (ou ToM, l’acronyme de Theory of Mind ; Premack


et Woodruff, 1978) est la capacité à comprendre les intentions, les états
mentaux, les croyances, le comportement d’autrui. « Théorie » parce que ce
sont des prédictions (inférences) formulées pour tester des hypothèses, « de
l’esprit » car ces hypothèses concernent des états mentaux (Nader-Grosbois,
2011). C’est un accès à la subjectivité d’autrui qui passe par la construction
d’une théorie de l’esprit sur soi-même (ce que je ressens, ce que je crois)
et s’alimente par la compilation d’expériences sociales avec différentes
personnes.
La théorie de l’esprit se développe de façon progressive au fil des années
et des opportunités d’interaction, avec l’apparition de compétences sociales
intuitives dans la prime enfance puis le développement de la cognition
sociale réfléchie au cours des années de maternelle (Astington et Edward,
2010).
Ses précurseurs sont :
– l’attrait pour les mouvements humains (dès 3 mois) en comparaison
aux objets (Bertenthal et al., 1987) ;
– l’accordage du regard par le nourrisson : perception des expressions
faciales ;
– à partir de 6 mois : la compréhension de l’agentivité et comment les
actions sont dirigées vers un objectif (la personne fait quelque chose dans
un but précis) ;
– à partir de 9 mois : le développement de l’attention partagée (sim-
plement regarder un objet ensemble) nécessaire au langage et du suivi
du regard d’autrui (9-11 mois), précurseur dans le développement de la
compréhension des états mentaux d’autrui (Brooks et Meltzoff, 2002) ;
16 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

– à partir de 12 mois : la compréhension de l’utilisation de la direction du


regard des autres pour prédire leur comportement et de leur désir (Brooks
& Meltzoff, 2002) ;
– le développement des gestes d’attention conjointe (pointer plus loin
que soi des objets, des images) : pointage déclaratif (regarde) et impératif
(donne-moi) ;
– À partir de 15 mois : premières observations, grâce à des mesures du temps
de regard du bébé, de la capacité à attribuer des fausses croyances,
c’est-à-dire comprendre qu’une personne croit une chose qui est fausse
(Onishi et al., 2005) (Chapitre 1, voir L’émergence de la théorie de l’esprit).

Aux alentours de 2 ans


Le jeu du faire semblant se développe. Il existe un lien entre le
développement du jeu du faire-semblant et le développement de la théorie
de l’esprit, car ce faire-semblant renforce la capacité à adopter des points de
vue différents (en imitant de manière différée les actions des autres) ainsi
que la conscience que l’on peut avoir simultanément deux représentations
différentes d’une même réalité (réel/imaginaire). C’est une base importante
de la prise de conscience que les pensées peuvent être fausses. À cette époque,
les enfants commencent à prédire des actions et des réactions basées sur
la compréhension du simple désir de l’autre (Wellman et Wooley, 1990).
L’enfant peut attribuer des désirs et des intentions à autrui. Il sait
identifier l’état émotionnel d’une personne en fonction de la concordance
entre la situation et les intentions de cette personne. Mais il interprète les
événements à partir de son seul point de vue et postule que les autres
le partagent, ce que Piaget (1980) appelait « l’égocentrisme normal de
l’enfant » de 2-5 ans.

Aux alentours de 3 ans


Les enfants commencent à comprendre que « voir conduit à savoir » ( Pratt
et Bryant, 1990). Ils commencent à utiliser un vocabulaire « mentaliste »
(Je pense que / je crois que) et sont capables de prise de perspective. Ils
sont en mesure de comprendre que les perspectives visuelles d’un même
objet peuvent être multiples et que deux personnes peuvent avoir des
représentations différentes de cet objet. Ils deviennent capables de juger
ce qu’une personne peut et ne peut pas percevoir de son angle de vue, ils
mettent en place des gestes pour placer devant les autres les livres ou photos
sous leur bon angle (Flavell et al., 1981).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 17

Aux alentours de 4 ans


Les enfants typiques commencent à faire preuve de métacognition (Dehaene,
2011) c’est-à-dire qu’ils peuvent se représenter leurs propres connaissances
en fonction de ce qu’ils ont vu (réalité factuelle) ou cru. Ils sont alors capables
de dire qu’ils ont cru à quelque chose qui n’était pas vrai (J’ai cru qu’il y
avait des Smarties dans cet emballage de Smarties alors qu’il y avait des crayons
mais je ne pouvais pas le savoir – expérience de Gopnik et Astington, 1988)
À la même époque, de manière corrélée, la théorie de l’esprit de deuxième
ordre, ou fausse croyance (Baron-Cohen, 1985) se concrétise. Dans le
protocole expérimental de « fausse croyance » dit « Sally et Ann », Sally, en
présence d’Ann, place une bille dans le panier puis elle quitte la pièce. En
son absence, Ann transfère la bille dans la boîte. Quand Sally revient, on
demande à l’enfant, qui a assisté à la scène : « où Sally va-t-elle chercher la
bille ? ». Lorsque l’enfant peut répondre « Sally va chercher la bille dans le
panier » c’est qu’il peut s’abstraire de son propre savoir (je sais que la bille est
dans la boîte : croyance vraie) et attribuer une fausse croyance à quelqu’un
d’autre (Sally ne peut pas savoir la réalité, elle croit autre chose). À partir de
cette époque, l’enfant commence donc à comprendre et pratiquer la duperie
(Sodian et Frith, 1992).

À partir de 6 ans (Nader-Grosbois, 2011)


L’enfant commence à attribuer des fausses croyances de deuxième ordre
(Marie croit que Jean pense qu’Anne sait la réponse) et départager l’ironie du
mensonge (voir Figure 1.1 : Étapes de développement de la théorie de l’esprit).
La théorie de l’esprit recouvre deux mécanismes (Baron-Cohen, 1999) :
être capable de se représenter les états mentaux (penser, savoir, croire, désirer,
imaginer, rêver, faire semblant, etc.) mais aussi bien analyser la situation.
Elle nécessite, on le comprend, un certain niveau de langage (Roskam
et al., 2011), une attention, une mémoire de travail et une flexibilité
cognitive suffisantes mais aussi des expériences sociales et émotionnelles
stables et prévisibles et des discours familiaux autour des états mentaux.
Ainsi, les échecs aux épreuves testant la ToM peuvent se retrouver dans la
déficience intellectuelle et les troubles des fonctions exécutives (Hughes,
1998) (Chapitre 2, voir Évaluer la théorie de l’esprit) mais aussi dans les
troubles de l’attachement et les situations de carences affectives.
En effet, les figures d’attachement prévisibles et stables dans l’expression
de leurs émotions et leur comportement favorisent la création de repré-
sentations mentales concernant autrui (intersubjectivité). Cette stabilité
des figures d’attachement favorise aussi la confiance et la collaboration de
18 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

l’enfant avec les autres individus. La capacité des figures d’attachement


à prendre en compte et restituer de manière juste les états émotionnels
et mentaux de l’enfant (mirroring ; Fonagy, et al., 2002) favorise ainsi le
sentiment de soi (théorie de l’esprit réflexive = ce que je vis). Ainsi, les
enfants présentant un attachement insécure sont en difficulté dans les tâches
de fausses croyances à 4 ans (Meins et al., 1998) et font plus de fausses
attributions (colère, agressivité).
Nous résumons par ce tableau les grandes étapes du développement social,
communicationnel et moteur de l’enfant de 0 à 6 ans (voir Tableau 1.1 –
Résumé des étapes du développement global de 0 à 6 ans).

Le garçon qui pense


Ordre zéro 1er ordre 2e ordre
« Je pense à maman » « je pense que maman « je pense que papa
veut une glace » croit que maman
veut une gaufre »
Figure 1.1
Étapes de développement de la théorie de l’esprit
Tableau 1.1
Résumé des étapes du développement global de 0 à 6 ans

Motricité
Communication Interaction sociale
Âge Langage (oculaire, buccale
et pragmatique et théorie de l’esprit
et manuelle)

0-2 mois Cris réflexes Intérêt pour les visages humains Discernement de la voix humaine Réflexe de succion/déglutition
Cris par plaisir Imitation néonatale réflexe (tire la (surtout celle de la mère) efficace pour les liquides
Pleurs pour indiquer l’inconfort, langue quand on lui tire la langue) Fixation du regard
la faim... Préférence visuelle pour un visage Anticipe du regard la trajectoire
familier (mère/père) d’un objet
Début des ajustements réciproques
et synchrones parent/bébé

2-4 mois Sourire réponse (attendu à 3 mois) Réponse à l’appel de son prénom : Gazouillis Contact visuel maintenu
et à la satisfaction physique se retourne quand on l’appelle Sons répétés, prolongés et Imitation volontaire
Compréhension des intonations mélodiques
et de faciès fâchés Imitations des sons
Prototype du mot réel et premiers
mots
4-6 mois Regarde et vocalise Prolonge l’interaction en souriant Tient sa tête stable sans osciller
(attendu à 4 mois)
Diminution du réflexe de
succion/déglutition et début du
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

contrôle volontaire de déglutition


(texture purée lisse)
Préhension volontaire d’objet
19
20

Tableau 1.1
(suite)

6-9 mois Repousse, tend le bras pour Début de l’intentionnalité Tourne la tête pour regarder la Atteint et touche un objet main
prendre quelque chose Compréhension de l’agentivité (la personne qui lui parle fermée ou ouverte
Regarde l’adulte et vocalise personne fait quelque chose dans Monosyllabes Début du contrôle volontaire de
Repousse avec les deux mains un but précis) mastication (texture purée lisse)
Donne un objet Comportement d’anticipation Début du ramping et des
sociale tentatives de position assise
Comportement de participation,
applaudit

9-12 mois Touche l’adulte pour interpeller Initie le coucou, initie des jeux Babillage mixte Pointe du doigt (déliement)
Attention conjointe : pointe pour sociaux, danse sur de la musique Sons répétés prolongés et Tend les bras pour être porté Geste
demander (proto-impératif) Imitation sociale : imite une mélodiques de la main : coucou, au revoir
Montre des objets en les tenant en personne pour être en interaction Imitations des sons Mastication et mouvements
hauteur Début du tour de rôle (échanges Prototype du mot réel et premiers latéraux de la langue (purée avec
de balle par exemple) mots petits morceaux / boudoirs)
Permanence de l’objet (recherche Réagit à son prénom (attendu à 9 Amène des objets/aliment à sa
un objet caché devant lui) et peur mois) bouche
de l’étranger (manifeste un Déplacement à 4 pattes, tenue
attachement sélectif) assise seul
Apporte de l’aide spontanément Se tient debout avec un support
Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...
Tableau 1.1
(suite)

12-18 mois Donne des objets, alterne le regard Embrasse les objets, applaudit Augmentation de l’écholalie Apprentissage de la marche
de l’objet à la personne à l’objet d’excitation Apparition de 10 à 15 mots Amène la cuillère à sa bouche
Communication Attention conjointe : pointe pour Multimodalité de la Langue et lèvres de plus en plus
conventionnelle : demander information communication : association mots mobiles
Secoue la tête « non » (proto-déclaratif) et gestes Imitation d’actions (tâches
Acquiesce de la tête Envoie un baiser Réponses, demandes, commentaires ménagères)
Prend l’adulte par la main Début de la représentation de la Compréhension de certains mots Pince pouce/index
Hausse des épaules pensée de l’autre dont le « non » Contrôle salivaire acquis
Attention conjointe : regarde Demandes de clarification (quoi ?)
quand on lui pointe des objets

18-24 mois Manifeste de l’intérêt pour ses pairs Expression avec le langage plutôt Marche sans aide (5 pas)
Reconnaît des émotions qu’avec le geste. Empile 2 cubes sur modèle
primaires : joie, tristesse, peur, Compréhension des questions. Gribouille
colère Acquisition de 100 à 300 mots
Développement du jeu de (verbes, noms, adjectifs)
faire-semblant (jouer à la dînette.) Phrases de 2-3 mots avec verbes non
Début de la capacité à attribuer conjugués
des fausses croyances
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme
21
22

Tableau 1.1
(suite)

2-3 ans Début des routines Attribution de désirs et Apparition de phrases simples Court avec des mouvements
conversationnelles (initiation, d’intentions à autrui Compréhension de consignes coordonnés des bras
tour de parole, maintien, clôture) Égocentrisme normal de l’enfant : simples Monte les escaliers marche par
Début de la politesse interprétation des événements à Fin de l’écholalie marche
partir de son seul point de vue Intelligibilité des mots Shoote dans un ballon
Attachement multiple Début de dialogue Saute à pieds joints
Se reconnaît dans un miroir Désigne un objet sur consigne orale Tourne les pages d’un livre
Coupe avec des ciseaux, copie un
rond
Dévisse un couvercle

3-4 ans Commence à comprendre que Utilisation du « je » Fait du tricycle, de la draisienne


« voir conduit à savoir » Récit d’expérience Dessine un bonhomme têtard
Prise de perspective Prénom et âge donnés sur demande Copie une croix
Acquisition des adjectifs possessifs S’habille seul
Conjugaison des verbes
(essais-erreurs)
Utilisation de phrases interrogatives
(pourquoi ?)
Demandes de précisions (où ?)
Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...
Tableau 1.1
(suite)

4-5 ans Pragmatique : adaptation à Métacognition (j’ai cru quelque Récit d’expérience élaboré
l’interlocuteur et au contexte chose qui n’est pas vrai) Respect de la séquence logique
Conscience des préalables aux Fausse croyance : s’abstraire de des événements
tours de parole son propre savoir et attribuer une Apparition de la notion de temps
fausse croyance à quelqu’un d’autre Qui, que, pourquoi, si, où, comme
Comprend et pratique la duperie Début des anaphores (mot qui
réfère à quelque chose qui a été dit
auparavant)
5-6 ans L’altruisme devient plus sélectif Début d’utilisation du langage figuré Fait du vélo sans roulettes, lace ses
6 ans : début d’attribution des Acquisition du langage adulte chaussures
fausses croyances de deuxième par paliers
ordre Début du respect des thèmes
Sait mieux se contrôler (fonctions conversationnels
exécutives)
Choisit ses amis
Négocie avec l’adulte
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme
23
24 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

Du traitement de l’information sociale


vers des interactions de qualité

Au fil de son développement, l’enfant analyse spontanément et de plus


en plus rapidement des indices sociaux, il observe les gestes et attitudes
des autres, leur prête attention, réconfort, les imite. Il parvient au fil des
années et des rencontres bienveillantes et structurantes à mettre en place
des comportements sociaux ajustés. Le TIS ou modèle du traitement de
l’information sociale (Crick et Dodge, 1994 ; voir Tableau 1.2 – Étapes
du traitement de l’information sociale selon Crick et Dodge) conceptualise les
étapes entre cognition sociale et adaptation sociale. Chacune de ces étapes
est nécessaire à la mise en place d’un comportement social approprié.

Tableau 1.2
Étapes du traitement de l’information sociale (TIS) selon Crick et Dodge
1. Analyse des indices sociaux Je parle à un professeur d’un devoir et il fronce les
sourcils.
2. Interprétation de ces indices et attribution Je me rappelle que l’on peut froncer les sourcils
d’intention au comportement d’autrui lorsque l’on éprouve de la colère, de l’interrogation
ou même de la fatigue. Je regarde attentivement sa
bouche et attends un mot de sa part pour mieux
comprendre. Je ne vois pas ce qui pourrait l’énerver.
3. Clarification de nos buts J’ai envie de réussir ce devoir et veux terminer cette
conversation.
4. Accès aux différentes réponses sociales stockées Je pourrais mettre fin à la discussion, peut-être que
en mémoire à long terme (observée ou apprise) ou, je le dérange. Je pourrais accélérer au risque de ne
si elles ne conviennent pas à la situation, pas être clair, je pourrais clarifier la situation :
construction de nouvelles (flexibilité mentale) « Est-ce que ça vous dérange si je vous pose d’autres
questions sur le devoir ? »
5. Choix d’une réponse sociale jugée efficace Je suis déterminé et confiant, je lui pose la question.
6. Décision et planification de la réponse « Excusez-moi professeur, mais est-ce que ça vous
dérange si je vous pose d’autres questions sur le
devoir ? »

Toutes ces étapes s’imprègnent de processus émotionnels (tempéra-


ment du sujet, humeur du moment, capacité de régulation émotionnelle),
cognitifs (règles acquises, connaissances sociales, liens entre événements
et émotions, raisonnement et fonctions exécutives) et environnementaux
(expériences d’une fratrie, expérience de discussion autour de ses expériences
avec ses proches, ses amis, histoires lues, entendues, visionnées, modèles
quotidiens de réponses sociales). L’altération de chacune de ses étapes
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 25

peut impacter la qualité de la réponse sociale. En effet, le développement


social est plurifactoriel comme l’illustre la Figure 1.2 – Les facteurs internes
et externes du développement social de l’enfant.

Décodage par l'adulte


de l'environnement social
Soutien à la mentalisation

Entourage attentif,
empathique, sécure Enseignement
et prévisible Cognitions des règles sociales
Langage sociales
Qualité de l’attachement

Attention
Tempérament & Fonctions
exécutives

Analyse
neurovisuelle

Opportunité d’interaction Événements de vie


avec autrui (violence, abus, exil, deuil,
dans différents milieux harcèlement, etc.)

Figure 1.2
Les facteurs internes et externes du développement social de l’enfant

Traitement sensoriel, comportements atypiques


et intérêts hors normes

Place du fonctionnement perceptif

Le développement social est contingent de la communication gestuelle et


verbale entre les personnes, de l’imitation des pairs et des adultes et d’une
grande part des apprentissages. Les intérêts des enfants sont en grande
26 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

partie sociaux (observer les personnes rentrant dans la pièce, chercher


tout spontanément à imiter les autres, chercher à obtenir leur attention et
partager ses découvertes). Les personnes avec autisme ne s’intéressent
pas aux mêmes aspects de la réalité. Moins attirés par les aspects sociaux
de leur environnement (expressions faciales, mouvements, activités des
autres), moins entraînés de ce fait au développement de mécanismes de
cohérence centrale (Frith, 1989) nécessaires à l’analyse multidimensionnelle
et simultanée des indices sociaux (expressions faciales, posture, intonation,
contexte, etc.), les personnes avec autisme deviennent souvent plus
expertes des détails ainsi que des aspects plus sensoriels et mécaniques de
l’environnement. C’est ce que l’on nomme le surfonctionnement perceptif,
soit une forme de fascination pour des aspects sensoriels de l’environnement
ou de sa personne : visuels (reflets, mouvements, lumières), tactiles, sonores,
gustatifs, vestibulaires, etc.
Mais, nous, neurotypiques, nous recherchons aussi à nous auto-réguler,
nous apaiser, nous faire regagner de l’énergie, nous sentir vivant. Pourquoi
ne comprenons-nous alors pas les comportements des personnes avec TSA ?
Sûrement en raison de l’intensité de ce besoin et le choix de ces activités chez
les personnes avec TSA. Pourquoi courir dans une forêt serait-il plus adapté
que courir en rond dans sa chambre ? Pourquoi regarder avec fascination un
jouet lumineux à 4 ans serait plus étrange que prendre plaisir à admirer les
illuminations de Noël dans les rues ? Pourquoi mâchouiller des objets serait
moins adapté que mâcher du chewing-gum ou les embouts de ses stylos ?
Tous les jeunes enfants aiment explorer leur environnement de façon
sensorielle, sentir la texture d’une couverture, le bruit d’un jeu de clés
secoué, le tourbillon infini d’une toupie ; cette exploration est source de
plaisir et d’apprentissage. C’est une étape d’ailleurs essentielle, car toutes ces
explorations sensori-motrices répétées vont permettre de créer des images
mentales de la texture, du poids, de la vitesse, du son, du goût, de la
fonction des objets qui entourent l’enfant. Une fois l’objet exploré sous
toutes les coutures, il est mentalisé et un seul sens (la vue, le toucher, l’odorat)
permettra d’accéder à son image globale. Très vite, comme nous l’avons
vu précédemment, l’enfant observe aussi l’exploration que font les autres
du monde et est motivé par l’envie d’imiter leur exploration. Au fil des
expériences sociales, les enfants neurotypiques vont explorer le monde de
manière de plus en plus conventionnelle (faire rouler une voiture plutôt que
juste ses roues, se balancer sur une balançoire plutôt que sur soi-même, se
lover sous un lourd édredon plutôt que sous un tapis de gym, écouter de
la musique plutôt que se tapoter les oreilles avec les paumes, etc.). Ils vont
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 27

hiérarchiser les éléments sociaux comme plus étant importants que d’autres
perceptions (voix humaines plus importantes que les bruits de fond par
exemple). A contrario, des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme
(T. Grandin, D. Williams, B. Harrisson par exemple) ont bien décrit la
difficulté de traiter des informations sociales en priorité (hiérarchisation) ou
en simultané (cohérence centrale/multimodalité).
Les personnes avec TSA peuvent donc présenter un style cognitif
différent (Peeters, 1996) avec des compétences d’attention aux détails
et de mémorisation supérieure (mémoire idéitique : photographique,
mémoire séquentielle de listes ou de dates, etc.). Ce style perceptif peut
entraîner des difficultés dites de généralisation, c’est-à-dire que la capacité
à s’attacher aux détails peut faire obstacle au fait de comprendre la
généralisation des consignes ou celle des comportements avec le même
type de matériel, de personne, de contexte. La généralisation est favorisée
en définitive par les mécanismes de cohérence centrale.

Le traitement sensoriel

Tous nos sens (la vision, l’ouïe, le toucher, l’odorat, le goût mais aussi le
sens de l’équilibre – vestibulaire –, les perceptions proprioceptives de nos
muscles et de nos tendons) travaillent ensemble pour que nous puissions
nous adonner à nos activités quotidiennes. Lorsque le traitement des
stimuli sensoriels se fait correctement, notre cerveau gère ces stimuli et
parvient à atteindre ses buts sans effort particulier. C’est ce que l’on appelle
l’intégration sensorielle (Ayres, 1972), soit le processus neurophysiologique
grâce auquel nous filtrons, organisons et traitons les informations sensorielles
provenant de l’organisme ou de l’environnement dans lequel nous sommes.
C’est l’intégration synthétique des stimuli sensoriels, favorisée par les
processus de cohérence centrale, qui permet la production d’une réponse
motrice adaptée. Lorsque nous percevons un sens trop intensément, on parle
d’hypersensibilité (seuil bas de perception) ; lorsque les stimuli existants
sont trop peu perçus, on parle d’hyposensibilité (seuil haut de perception)
et nous ne réagissons pas suffisamment aux stimuli que les autres perçoivent.
Des adultes avec TSA ont pu expliquer combien certains comportements
répétitifs (se balancer, tournoyer, frapper des mains, tapoter des doigts,
regarder les choses tournoyer) seraient des réponses à une déficience du
filtrage et de la modulation sensorielle (hyper- ou hyposensibilité) et auraient
pour objectif de les aider à se calmer, pour s’autoréguler (dans le cas
28 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

d’une hypersensibilité) ou pour réveiller leur système nerveux et capter


les stimulations extérieures (dans le cas d’une hyposensibilité). Certaines
personnes avec TSA peuvent évoquer à quel point le monde sensoriel peut
leur paraître envahissant et combien se focaliser sur un seul canal sensoriel
(monotropisme) ou des perceptions périphériques (exemple de la vision)
les aide à réguler leurs sensations. Les témoignages et la recherche ont pu
montrer que les personnes autistes étaient en fait défavorisées par l’intégration
multisensorielle (IMS) alors qu’elle augmentait la vitesse de traitement des
stimuli des personnes neurotypiques (habituellement, entendre des paroles
en regardant le mouvement des lèvres augmente la vitesse de traitement par
exemple) (Ostrolenk et al., 2019).
Les neurotypiques peuvent aussi vivre ces expériences dans des états de
grande fatigue (par exemple, ne plus supporter les bruits forts en fin de
journée), d’anxiété ou de syndrome post-traumatique.

Intérêts hors normes

Chacun d’entre nous a des centres d’intérêt propres qui vont être la source
de nos passe-temps, nos activités, nos métiers, nos lectures. Faire des
choses qui nous intéressent engendre une augmentation de la concentration,
des émotions positives, de la sérénité, de la motivation, et parfois des
comportements comme une mobilisation motrice, un regain d’énergie, une
hausse du débit de parole ou du ton de la voix, etc. Il y a des intérêts
populaires en fonction de l’âge, de la culture, de son environnement familial,
et d’autres plus atypiques (collectionner les capsules de bières, les figurines
de flamants roses, connaître tous les noms des péages autoroutiers et leur
date de construction, etc.). Il n’est pas nécessaire de présenter un TSA pour
avoir des intérêts atypiques, mais il apparaît fréquemment que les personnes
avec TSA ont des intérêts envahissants pour des thèmes parfois hors
normes (sociales). Chez les jeunes enfants avec TSA, il peut s’agir d’intérêts
sensoriels, mécaniques, alphabétiques, numériques, et chez les plus grands,
des intérêts plus encyclopédiques (Jacques, 2018). Ce qui interpelle les
neurotypiques, c’est l’aspect restreint et solitaire, le manque de volonté de
partager ses intérêts avec l’entourage. Qu’est-ce qui favorise le développement
de ces intérêts atypiques ? Les personnes avec TSA sont moins influencées
par les intérêts populaires que les autres enfants ou adolescents. De plus,
des mécanismes comme les difficultés de désengagement attentionnel, les
difficultés de flexibilité (Pry et Stahl, 2004) mais aussi les bonnes capacités de
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 29

mémorisation séquentielle favorisent le développement de ces intérêts (Rogé,


2008). Aller à la découverte et comprendre ces intérêts est fondamental
dans la rencontre et le soutien développemental de l’enfant avec TSA. Ils
ne doivent pas être normalisés mais peuvent servir de support à l’attention
partagée, à la conversation, aux apprentissages.

Mouvements atypiques du corps

Nous avons souvent en tête des comportements corporels comme le


battement de mains (Hand Flapping) ou la marche sur la pointe des
pieds comme éléments prédictifs d’un trouble du spectre de l’autisme, mais
ils ne sont pas pathognomoniques. Les battements de mains et de bras
et les explorations visuelles (regards rapprochés) sont les comportements
stéréotypés qui sont les plus fréquents chez les enfants avec TSA (Jacques et al.,
2018). Il est important de comprendre que le mouvement tonico-émotionnel
de battement des bras est un mouvement d’expression émotionnelle que l’on
retrouve dans le développement ordinaire de l’enfant (nourrisson battant
des bras et des jambes dans son transat à la vue de son parent pour exprimer
sa joie). Ce mouvement peut exister jusqu’à 2-3 ans chez certains, âge
à partir duquel des mouvements plus aboutis au niveau moteur et plus
conventionnels (par imitation sociale) ainsi qu’un langage verbal se mettent
en place pour exprimer l’émotion : bouger ses poings en sautillant devient
plus conventionnel, du flapping peut se retrouver chez des enfants très
jeunes ou des enfants présentant une immaturité de la coordination motrice.
De la même manière, la marche sur la pointe des pieds peut se
retrouver chez les enfants tout-venant ou présentant d’autres troubles
neurodéveloppementaux (TDAH, troubles moteurs). Les mouvements
atypiques du corps chez les personnes avec TSA (gestuelle avec répétitions
du mouvement des mains, des doigts ou des bras, balancement, rotation, jeux
prolongés de mains devant ses yeux, etc.) leur permettent aussi de réguler les
perceptions sensorielles internes et externes. Encore une fois, tout un chacun
met en place des comportements pour réguler ses sensations et ressentir du
bien-être, mais de manière souvent moins originale que les enfants avec TSA.
De plus, lorsque l’on observe de jeunes enfants neurotypiques en crèche,
au parc, l’ampleur de leurs comportements sociaux rend moins visibles les
comportements d’autorégulation qu’ils mettent aussi en place (faire la queue
pour faire de la balançoire, faire le cochon pendu, sauter sur le canapé). La
particularité des mouvements stéréotypés est leur caractère autocentré,
30 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

peu conventionnel, alors que la plupart des autres enfants vont s’imiter les
uns les autres en train de bouger leur corps.

Routines du quotidien, sommeil et alimentation

On repère souvent des comportements très routiniers chez les enfants avec
TSA par de grandes angoisses face aux changements ou à l’imprévisibilité
(besoin d’immuabilité). Ces comportements sont favorisés par des difficultés
de prise d’indices sociaux et de compréhension verbale. Ils se retrouvent chez
les enfants de 18-36 mois qui ne comprennent pas pourquoi la destination
qu’ils imaginent (quand on prend la poussette, on va souvent au parc, j’ai
hâte) n’est pas la destination du jour (on prend la poussette mais on se
dirige vers un autre endroit, l’enfant est déçu, il n’arrive pas à demander
des explications, hurle, se tend dans sa poussette en battant des jambes).
Défavorisé par un manque de compréhension sociale et verbale, mais aussi
par des difficultés d’analyse perceptive globale de l’environnement, l’enfant
avec TSA peut avoir besoin de plus de rituels ou d’organisation immuable
de son environnement pour mieux le comprendre. Beaucoup de troubles du
comportement (auto- et hétéro-agressivité, jet d’objets, etc.) sont favorisés
par ce manque de compréhension et d’expression verbale. Mais si cette
réalité est partagée par les enfants de 18-36 mois, chez les enfants avec TSA,
cette situation peut perdurer plus longtemps. À cet égard, la simplification
de l’environnement (ritualisation, emploi du temps visuel, scénarios sociaux,
communication augmentative avec gestes et photos) diminue les troubles
du comportement jusqu’à ce que se développent une compréhension sociale
et une expression verbale opérantes.
Il apparaît fréquemment des troubles du sommeil (difficultés d’endor-
missement et réveils nocturnes) influencés par plusieurs facteurs : manque
de fabrication naturelle de la mélatonine, manque d’exercice durant la
journée, saut d’un cycle avec un coucher trop tardif, environnement de
la chambre trop stimulant au niveau sensoriel, etc. Ces troubles sont
souvent très importants dans la première période de vie (jusqu’à 4-5 ans)
et bouleversent les rythmes de vie familiale. Parfois, alors que l’enfant
ne dort que deux à trois heures par nuit et reste en forme, les parents
s’épuisent de plus en plus. Il est alors nécessaire de ritualiser le temps de
la journée, d’apporter suffisamment d’activité physique extérieure dans
la journée (sécrétion naturelle de mélatonine), favoriser un coucher tôt
(avant 20 heures), débarrasser la chambre de tous éléments potentiellement
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 31

perturbateurs ou de favoriser des sensations proprioceptives et contenantes


(mettre des paravents, border le lit, utiliser un sac de couchage) et par la suite,
conseiller aux parents la consultation d’un médecin pour la prescription de
soutien médicamenteux comme de la mélatonine.
Une sélectivité alimentaire ou une atypicité dans les goûts alimentaires
peut exciter. Cela est principalement dû à des particularités sensorielles. On
peut observer une hypersensibilité gustative, olfactive ou tactile au niveau
de la sphère orale (refus de manger les aliments, réflexes nauséeux, grande
sélectivité et novophobie) ou une hyposensibilité avec recherche de goûts
ou de textures fortes (aliments croquants mais aussi objets à texture, goût
prononcé pour les aliments comme la moutarde, le wasabi, le piment, les
andouillettes, etc.). Lorsque cela est repéré dans l’entretien avec les parents,
il est très important de ne pas minimiser et d’engager systématiquement
cette problématique comme une problématique relationnelle parent/enfant.
En effet, les signes de faim ou de satiété sont souvent mal perçus par les
enfants avec TSA, ils peuvent être mis de côté ou provoquer une colère
soudaine au moment où ils ont faim. La réplique de certains professionnels
disant aux parents « il ne va pas se laisser mourir de faim » n’a aucune
pertinence dans ces situations qui peuvent aller jusqu’à la gastrostomie.
Un bilan d’oralité auprès d’un orthophoniste ou d’un ergothérapeute doit
être préconisé afin de vérifier la perception sensorielle ainsi que les praxies
bucco-faciales nécessaires à la mastication. Il est à noter qu’un nombre
important d’enfants avec TSA ne parlant pas à l’âge de 3 ans présente aussi
un trouble de l’oralité. Oralité et langage sont interdépendants en raison
de leurs mécanismes communs (voir Annexe 1 – Questionnaire autour de
l’alimentation 0-6 ans, et Chapitre 2, voir Évaluer le niveau de langage).
32 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale...

Résumé du chapitre
’AUTISME est un développement atypique précoce, une

L
manière d’être au monde, résultant d’une association
particulière d’anomalies neuro-physio-psycho-pathogéniques
(Giovanni et Speranza, 2009) anténatales et post-natales. Il faut
le comprendre de façon dynamique en prenant en compte les
influences des particularités développementales et de l’environnement
social.
Les enfants et adultes « neurotypiques » vont devenir des experts du
traitement des indices sociaux, développant, par addition d’expériences
sociales, un traitement extrêmement rapide et multidimensionnel de
toutes ces informations environnementales (cohérence centrale). En
parallèle, les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme vont
devenir experts dans le traitement perceptif local (en détail) de l’envi-
ronnement. Les informations sociales apparaîtront peu intéressantes,
trop nombreuses et trop rapides pour un traitement aussi efficace
que les enfants dits typiques.
Les difficultés propres au développement de l’enfant peuvent avoir
un impact significatif dans ses premières interactions sociales, avec ses
parents. Il peut se mettre en place une spirale transactionnelle d’influence
négative (Benedek, 1969) où les difficultés de communication sociale
et les comportements atypiques de l’enfant engendrent de la perplexité
chez le parent, fragilisent la capacité du parent à le soutenir dans son
développement (synchronie, identification, mirroring) et affaiblissent son
sentiment de compétence parentale (Sikora et al., 2013).
L’écoute des inquiétudes des parents et l’évaluation fonctionnelle globale
de l’enfant doivent permettre de les aider à comprendre au mieux
leur enfant et d’aider l’enfant plus grand à comprendre son propre
fonctionnement. L’évaluation doit ainsi favoriser le meilleur ajustement
parent/enfant possible et, de fait, l’épanouissement et le développement de
l’enfant. Repérer le plus précocement cette manière d’être au monde va
permettre de soutenir la personne, non pas à rentrer dans une norme,
mais à savoir analyser les situations sociales et communicationnelles,
les comprendre et s’y adapter au moment où cela lui sera nécessaire.
CHAPITRE
2

Évaluation clinique
de troubles du spectre
autistique
Sommaire

Une constellation de signes caractéristiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 35

Recherches actuelles, étiologies et facteurs de risque . . . . . . . . . . . . Page 39

Le positionnement du clinicien et l’aménagement du cadre du bilan Page 43

Le dépistage précoce avant 3 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 48

Les outils de dépistage après 4 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 53

Évaluation fonctionnelle : choix des outils . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 54

Évaluation diagnostique de l’autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 85

Chez l’adolescent et l’adulte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 102

Maladies génétiques associées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 103


L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 35

« Aucun phénomène matériel, aucune modification cérébrale


ne sauraient être coextensifs à l’immensité infinie d’un état d’âme ;
il n’y a pas dans l’anatomie du système nerveux
de quoi rendre compte de la profondeur
et de la richesse inépuisable du plus humble fait spirituel. »
Henri Bergson, cité par Noël-Winderling (2014)

E TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME est un concept créé par

L
la communauté scientifique pour comprendre des particularités
de développement sociocommunicationnel, très variables d’une
personne à l’autre, et parfois extrêmes. Aucun marqueur biologique
ne permet d’identifier à ce jour un trouble du spectre de l’autisme
(Rogé et al., 2009). L’évaluation diagnostique et fonctionnelle est mue par
l’espoir et la connaissance de l’efficacité des prises en charge adaptées et
précoces dans le développement global du sujet en devenir. Elle n’est pas au
service de ce qui serait une norme, mais au service de la qualité de vie de la
personne en devenir.

Une constellation de signes caractéristiques

Il n’y a aucun signe spécifique, pathognomonique, de l’existence


d’autisme chez une personne. C’est la compréhension de la trajectoire
développementale du sujet qui prime. En effet, le trouble autistique se
construit progressivement dès la première année de vie et peut prendre des
aspects variés selon l’âge de l’enfant.
L’autisme est considéré au niveau international comme un trouble du
neurodéveloppement. Ce dernier désigne « l’ensemble des mécanismes
qui vont guider la façon dont le cerveau se développe, orchestrant les
fonctions cérébrales (fonction motrice, langagière, cognitive, d’intégration
sensorielle, structuration psychique, comportement, etc.) » (HAS, 2018).
Le clinicien va rechercher l’existence ou l’absence, à des périodes
clés du développement, de certains comportements mais il doit les
appréhender dans un tableau global en prenant en compte d’autres aspects
développementaux (maturation neuromotrice, tempérament, capacités
d’attention, etc.) et affectifs (environnement sécure, qualité des interactions
sociales avec l’entourage, etc.). Il doit aussi chercher à comprendre si
des événements extérieurs au neurodéveloppement ont existé comme des
36 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

traumatismes crâniens, des accidents de la vie, des hospitalisations prolongées,


des séparations de plusieurs semaines d’avec ses figures d’attachement dans
les premières années, des carences affectives, une dépression ou un trouble
psychiatrique lourd chez un des parents pendant les premières années.
Ces éléments extérieurs peuvent entraîner des retraits relationnels, un
émoussement émotionnel, un retard de parole, mais en aucun cas un
style développemental aussi durable que celui de l’autisme.
Voici donc un rappel des signes d’alerte à repérer selon la Haute Autorité
de Santé (2018).

Trouble du développement de l’interaction


et de la communication sociale réciproque
– Manque d’utilisation coordonnée du contact oculaire, du sourire
social dans les ouvertures et réponses sociales.
– Difficulté à varier et diriger ses émotions ainsi qu’à interpréter celles
des autres.
– Difficulté à offrir du réconfort et à comprendre les intentions d’autrui
(théorie de l’esprit) : manque de partage spontané de ses intérêts,
manque d’offre de partage, manque de réciprocité dans le bavardage
ou le discours.
– Retard de langage verbal fréquent avec peu ou pas de gestes
(conventionnel/descriptif) pour compenser cette difficulté à s’exprimer
(Wing et Attwood, 1987).
– Manque d’attention conjointe (retard de l’apparition du pointage
avec regard coordonné).
– Difficulté à initier ou soutenir une conversation avec échange
réciproque (Wetherby, 2004).
– Difficulté à développer des relations avec les pairs : difficultés à
maintenir l’interaction, ouvertures et réponses sociales limitées ou
inadaptées selon les normes culturelles.
– Difficulté dans les jeux de groupe et les jeux imaginatifs interactifs
(alors que le niveau développement de l’enfant permet l’accès à
l’abstraction).
– Structure du langage souvent répétitive/plaquée.
– Jargon ou utilisation idiosyncrasique (n’ayant ni sens ni motivation
conventionnelle) de mots ou de phrases.
– Prosodie atypique.
– Inversion pronominale je/tu (écholalie de phrases).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 37

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements


– Centres d’intérêt stéréotypés, restreints, hors norme sociale.
– Routines rigides avec besoin d’immuabilité (anxiété face au change-
ment non compris).
– Intérêt pour des éléments non fonctionnels et sensoriels des objets
ou personnes (bruits produits, odeurs, vibrations, textures, aspects
visuels comme les reflets, les ombres, les lumières).
– Maniérismes moteurs des mains et des doigts ou mouvements
complexes de tout le corps.

Style cognitif singulier


– Surfonctionnement perceptif : perception par détails (analyse per-
ceptive locale plus que globale).
– Hypermnésie séquentielle (listes) et visuelle (logos, lettres).
– Haut niveau de systématisation : capacité à détecter les lois, les
régularités d’un ensemble (Baron-Cohen, 2009).

Depuis 2013, la classification du DSM (Manuel diagnostique et statistique


des troubles mentaux publié par l’American Psychiatric Association, APA)
a été mise à jour pour la cinquième fois (DSM-5). Les trois aires des
troubles envahissants du développements (TED) ont été regroupées en deux
domaines (altération qualitative de la communication et des interactions
sociales et un caractère répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts
et des activités), et le terme de « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) a
été introduit et repris par l’organisation mondiale de la santé (OMS) dans
sa Classification internationale des maladies (CIM-11) en 2019. On notera
que la CIM-11 ne reconnaît pas les troubles de l’intégration sensorielle dans
sa définition. La Haute Autorité de Santé (2018) considère que le DSM-5
est la classification la mieux actualisée (voir Figure 2.1 – DSM-5 : les TSA
au sein des troubles neurodéveloppementaux).
La notion de spectre, mot somme toute étrange, englobe les sous-
catégories qu’étaient l’autisme typique, le syndrome d’Asperger et les troubles
envahissants du développement non spécifiés (TED NoS). Les troubles du
spectre autistique sont considérés comme des troubles neurodéveloppe-
mentaux (TND) au même titre que les troubles de déficit attentionnel avec
ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles moteurs, les troubles du langage
et les déficiences intellectuelles, dont on peut chercher à évaluer la sévérité
38 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

actuelle (et donc transitoire) ainsi que la présence de comorbités (spécifier),


ce qui n’était pas possible auparavant. En effet, le développement humain est
complexe et des troubles neurodéveloppementaux se chevauchent parfois, ce
que nous retrouvons souvent dans la clinique (voir Chapitre 3 – Le diagnostic
différentiel).
Bien sûr, en tant que psychologues nous garderons en tête que ces manuels
de classification sont des conceptualisations du fonctionnement psychique
et somatique, variables au fil de la recherche scientifique. Ces classifications
permettent aux chercheurs de réfléchir autour de concepts communs. À
l’échelle de la santé publique, le recueil des codes aide les systèmes de
santé à enregistrer des statistiques et à suivre l’évaluation des diagnostics.
À quoi le diagnostic sert-il au sujet ? Le diagnostic est l’acte de donner
un nom à des difficultés significativement impactantes. Il permet, dans une
grande majorité des cas, une compréhension du fonctionnement du sujet
par lui-même et par son entourage (par l’accès à des recherches scientifiques,
des biographies, des entretiens avec des professionnels spécialisés, etc.) ainsi
que l’ouverture de droits favorisant l’accès à des prises en charge adaptées.

Altération de l’interaction Indiquer les spécifiers


et de la communication actuels
sociale – Sévérité du TSA
Déficience
– Niveau de langage
– Niveau intellectuel
TDA(H) Activités stéréotypées,
TSA répétitives, intérêts Indiquer
restreints, les comordibités
troubles sensoriels – TDA(H)
TND – Trouble moteur
– Trouble anxieux
Comportements – Etc.
ayant commencé
Trouble Trouble avant les 3 ans Indiquer
Apprentissage Communication et sur plus de 6 mois les ressources
– Mémoire
– Concentration
Trouble autour de ses intérêts
Moteurs – Etc.

Figure 2.1
DSM-5 : les TSA au sein des troubles neurodéveloppementaux
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 39

Recherches actuelles, étiologies et facteurs de risque

Avec une prévalence de 1 pour 100, les troubles du spectre autistique


affectent 700 000 personnes en France avec une proportion plus importante
de garçons que de filles (sex-ratio de 4 pour 1, actuellement remis en question
par les recherches sur l’autisme au féminin ; Chapitre 3, voir La question
de l’Asperger et de l’autisme au féminin). Comme le rappelle Bruno Gepner
(2011), « il n’y a pas une cause de l’autisme mais une multiplicité de facteurs
de risques », qu’ils soient génétiques, environnementaux ou épigénétiques,
qui opèrent en proportion variable pour chaque enfant. Il n’y a pas un seul
mécanisme à l’origine de l’apparition d’un trouble du spectre de l’autisme
mais un ensemble de mécanismes neuro-physio-psycho-pathogéniques.
Pour Franck Ramus (2012), la proportion des facteurs génétiques serait de
70 % et celles des facteurs environnementaux essentiellement biologiques
et pré- ou périnataux de 30 %. Il existe aussi un nombre important de
comorbidités dont les plus fréquentes sont la déficience intellectuelle
ou les sur-compétences isolées, les problématiques épileptiques, le déficit
attentionnel, les troubles des apprentissages, les déficits exécutifs, les troubles
obsessionnels-compulsifs. Enfin, comme tout un chacun, le profil d’une
personne avec TSA dépend d’autres facteurs comme son système familial,
culturel, éducationnel, son tempérament, ses expériences de vie.

Les modèles développementaux actuels

Entre 1985 et 2000, ont émergé un certain nombre de modèles cognitifs


« unifiants ». On pourra citer le modèle de l’atteinte de la théorie de
l’esprit (Frith, 1989), celui des difficultés d’analyse des visages humains,
de l’atteinte du développement de la cohérence centrale (Frith, 1989),
d’un défaut de développement des fonctions exécutives (Ozonoff, 1994),
d’un contraste empathisation/systématisation (Hyper-Systemizing Theory ;
Baron-Cohen, 2009) ou celui de l’anomalie intégrative du mouvement
physique et humain (Concept de l’E-motion, Gepner, 2011). Ces théories
sont extrêmement intéressantes d’un point de vue expérimental et clinique,
mais ne peuvent expliquer seules le fonctionnement des personnes avec
autisme (Mottron, 2009). Pour Laurent Mottron ainsi que Kamila et Henry
Markram, le fonctionnement autistique serait moins une somme de déficits
que la conséquence d’une hyper-attitude perceptive qui engendrerait un
40 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

repli social, secondaire (Intense World Theory ; K. et H. Markram, 2010)


avec hyperactivation de l’amygdale, et des intérêts perceptifs (sensoriels,
numériques, etc.) (théorie du surfonctionnement perceptif ; Mottron, 2004).
Dans les formes prototypiques de l’autisme, on pourrait tenter de résumer
les modèles en cascade, en articulant les différentes notions :
– manque de préférence pour les indices sociaux de l’environnement
(voix et visages humains, mouvements humanoïdes) et manque d’orien-
tation préférentielle vers les interactions sociales (Ro et al., 2001) ;
– traitement plus local/analytique de l’environnement, peut-être corrélé
au manque de nécessité de développer un traitement synthétique
(cohérence centrale ; Frith, 1989) indispensable au traitement rapide
des indices sociaux (Hobson, 1988) ;
– intérêt pour d’autres aspects de l’environnement (sensoriels, méca-
niques) et développement d’un surfonctionnement perceptif et d’activités
atypiques, d’un point de vue des normes sociales (Mottron, 2004) ;
– retrait social pour fuir les stimuli trop intenses et les informations sociales
trop complexes de l’environnement (K. et H. Markram, 2010) ;
– ralentissement de maturation des fonctions exécutives par manque
d’expériences sociales. Il n’y a pas de déficit primaire des fonctions exécu-
tives chez les personnes avec TSA (Griffith et al., 1999), mais les fonctions
exécutives sont favorisées par la structuration de l’environnement et la
capacité du parent à aider l’enfant à trouver des solutions (Hughes et
Ensor, 2009) ;
– ralentissement du développement de la théorie de l’esprit (Frith,
1989) par manque d’expériences sociales ;
– manque d’expériences sociales réciproques pouvant augmenter l’écart
développemental (manque d’attention partagée réduisant les opportu-
nités d’apprentissage du langage, moins d’imitation spontanée des pairs,
expériences du monde extérieur moins conventionnelles, développement
de connaissances et de compétences moins conventionnelles que ses
pairs).

Les recherches médicales

La recherche internationale a mis en avant ces dernières décennies un


ensemble de mécanismes alliant une susceptibilité génétique et des
facteurs environnementaux. Il n’y a pas de « gène de l’autisme » mais
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 41

certaines mutations rares ont un effet majeur sur le risque de développer un


TSA (Bourgeron, 2015) tandis que d’autres plus fréquentes s’additionnent
à d’autres facteurs.
Concernant les facteurs environnementaux, on peut citer les études sur
l’impact de l’exposition in utero à l’acide valproïque (présent dans certains
anti-épileptiques).
C’est l’impact de ces facteurs sur le développement du cerveau intra-utéro
et post-natal précoce qui va réorganiser l’architecture du cerveau et aboutir à
une trajectoire neurodéveloppementale altérée (modèle étiopathologique ;
Cohen, 2012).
Le traitement de l’information nécessite une connectivité neuronale
efficace. Les études en imageries médicales ont mis en avant des patterns
particuliers de connectivité et synchronisation neuronales (Belmonte
et al., 2004). On peut observer des dysfonctions du cortex temporal au
niveau du gyrus temporal supérieur qui pourrait expliquer le défaut précoce
de contact visuel puis les déficits sociaux de l’autisme (Zilbovicius et al.,
2000). De son côté, l’équipe de Kim M. Dalton (2005) a mis en avant des
dysfonctionnements du gyrus fusiforme, spécialisé dans la reconnaissance
des visages et des formes animées, mais aussi des noyaux de la base (détecteur
de synchronies), de l’amygdale et de l’hippocampe, impliqués dans la
reconnaissance de soi et de l’autre ou la reconnaissance des objets. Il y a une
dizaine d’années, des recherches par IRM anatomique et fonctionnelle ont
mis en évidence chez des enfants avec TSA une saturation de l’information
traitée par le cerveau, avec une sous-connectivité antéro-postérieure (en
lien avec les troubles du langage et de la communication ; Just, 2004), et
une augmentation de la connectivité neuronale sous-corticale (en lien avec
les comportements restreints et répétitifs ; Di Martino et al., 2011). Ces
recherches sont toutefois contrebalancées par des observations inverses sur
les connexions courtes sur une population adulte (Houenou, 2018).

Les facteurs de haut risque

Lors de la rencontre avec l’enfant et sa famille, le clinicien se doit de


comprendre ce qui inquiète les parents et les professionnels et doit pouvoir
repérer dans l’histoire de l’enfant des éléments qui sont des facteurs de risques
de troubles neurodéveloppementaux dont les troubles du spectre autistique.
Toute complication autour de la naissance, tout incident (virus pendant la
grossesse, anomalie génétique, naissance très prématurée...) peuvent avoir
42 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

pour conséquence des dommages cellulaires qui s’organisent en quelques


semaines. Ces éléments sont des facteurs de risques, ils ne sont donc pas
toujours présents dans l’anamnèse de l’enfant (HAS, 2010, 2018, 2020).
À l’inverse, la présence d’un ou plusieurs de ces éléments dans la vie de
l’enfant ne signifie pas nécessairement qu’il va présenter un trouble du
spectre autistique :
– âge avancé des parents (plus de 39 ans pour le père et plus de 35 ans pour
la mère) ;
– frères et sœurs d’enfants présentant un TSA (risque estimé entre 7 à
20 %, (HAS, 2010) ;
– grossesses multiples ;
– exposition prénatale à un toxique majeur du neurodéveloppement
(alcool, certains antépileptiques de type acide valproïque, rubéole, toxines
environnementales, antidépresseur SSRI, etc.) ;
– syndromes génétiques (syndrome de Rett, X-fragile, Prader-Willi, Angel-
man) (Chapitre 2, voir Maladies génétiques associées) ;
– pesticides : organophosphates, pyréthrinoïdes (Bouvard, 2014) ;
D’autres éléments sont des facteurs de risque de trouble neurodévelop-
pemental (HAS 2020) :
– grande prématurité (moins de 32 semaines d’aménorrhée) ;
– poids de naissance inférieur à 1,5 kg ;
– encéphalopathies aiguës néonatales (incluant convulsions) ;
– anomalies cérébrales ;
– microcéphalie (périmètre crânien inférieur à 2 déviations standard)
congénitale ou secondaire ;
– infections congénitales ou néonatales (CytoMegaloVirus, toxoplasmose,
rubéole, méningites / encéphalites, etc.) ;
– ictère néonatal sévère, y compris à terme (bilirubine 2 400 pmol/litre).
Les enfants à risque, et en particulier la fratrie, exigent une vigilance
particulière et des réévaluations régulières. En effet, certains enfants
manifestent une apparition des troubles plus tardive, après 14 mois, alors que
les premières consultations de suivis étaient rassurantes (Orêve et Speranza,
2015).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 43

Le positionnement du clinicien
et l’aménagement du cadre du bilan

La rencontre de l’enfant avec des difficultés d’interaction et de compréhen-


sion des attentes sociales nécessite que le clinicien adapte son cadre, que
ce soit au niveau de son positionnement relationnel ou de l’aménagement
du bureau. Il nécessite aussi d’obtenir des informations d’autres personnes
connaissant l’enfant dans son quotidien.
Au niveau sensoriel, on fera attention à ce que notre bureau soit sobrement
décoré et discrètement éclairé (éviter les néons au plafond) afin de favoriser
la disponibilité de la personne.

Avec les enfants de moins de 6 ans

Tout d’abord, le cadre de l’évaluation doit amener le clinicien à se


positionner comme un partenaire de jeu et d’interaction chaleureux et
attentif. Nous évaluons la capacité de l’enfant à s’engager dans l’interaction
réciproque et à communiquer ses besoins. Rester derrière son bureau de
manière neutre peut engendrer une réserve chez des enfants timides ou
anxieux et nous empêcher de percevoir les pleines capacités de l’enfant.
Nous devons créer un climat de confiance et d’engagement réciproque,
proposer des jeux sociosensoriels (petite bête qui monte, le faire sauter
sur les genoux, caché/coucou sous un drap, comptine, etc.), des taquineries,
des blagues. On prendra soin de demander l’autorisation aux parents et à
l’enfant de pouvoir le prendre dans les bras, sur nos genoux, etc. On pourra
aussi s’inventer des vies, adapter notre discours aux intérêts de l’enfant pour
favoriser des conversations réciproques (« Moi aussi je regarde Tchoupi /
j’avais un bateau de pirates quand j’étais petite / j’ai un chat aussi à la maison,
etc. »).
Au niveau de l’organisation du bureau, il faudra pouvoir s’organiser pour
contrôler le matériel, c’est-à-dire maîtriser la temporalité de son utilisation.
On pourra faire en sorte de séparer l’espace du bureau (avec des meubles,
une barrière) pour créer un espace contenant de 4-5 m2 avec un petit bureau,
un tapis, une caisse de jeux libres, des petites caisses avec les différentes
parties de l’évaluation que l’on pourra recouvrir d’une couverture pour
qu’ils soient moins attrayants. On pourra placer le matériel à une extrémité
de la salle, derrière le petit bureau, là où nous serons. On prendra soin de
44 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

placer des objets appréciés des enfants en hauteur (circuit de voiture,


tube de bulles de savon, dinosaure en plastique, toupie, poster d’animaux,
etc.) ou dans des boîtes transparentes fermées (les voitures du circuit, un
goûter, etc.) qui permettront de susciter un partage d’intérêt (initiation
de pointage ou réponse au pointage) et des demandes. Le clinicien devra
se montrer à la fois structuré (avoir en tête les différentes épreuves, avoir
préparé une feuille de prise de notes simplifiées, savoir exactement ce que
l’on recherche dans le comportement de l’enfant) et rester flexible (proposer
d’abord des épreuves et jeux qui pourraient plaire à l’enfant puis alterner
des épreuves plus exigeantes et des routines de jeux sociosensorielles). À
cet égard, nous proposons en annexe deux exemples de prises de notes qui
résument, de manière non exhaustive, les comportements à observer et les
items à proposer (voir Tableau 2.1 – Grille d’observation suspicion de troubles
du spectre autistique et Annexe 3 – Grille de prise de notes du PEP-3).
Nous devons créer les conditions pour que l’enfant s’engage sereinement
dans les activités afin de comprendre au mieux si son absence de réussite à une
épreuve est due à une incapacité actuelle ou à un désintérêt. C’est pourquoi
il faudra parfois proposer plusieurs fois les activités pour s’en assurer. Il nous
semble intéressant que les professionnels proposant des évaluations aient
aussi l’expérience de la rencontre et de la prise en charge avec des enfants
présentant un trouble neurodéveloppemental. Mais comme il est important
de pouvoir se lancer, nous recommandons aux professionnels dont c’est une
pratique nouvelle de le faire avec un collègue en soutien discret dans la salle
(pour aider à gérer le matériel, rappeler les items oubliés, prendre des notes,
etc.).
Chez les enfants de moins de 6 ans, il est très important de laisser les
parents ou tuteurs observer l’évaluation pour discuter des observations
communes et partager une même réalité clinique. De plus, pour les enfants
de moins de 3 ans, la présence du parent est évidemment rassurante et
sécurisante. On pourra demander au parent de garder l’enfant sur ses
genoux, de le rassurer mais de ne pas l’inciter à répondre ou à agir car
nous devons observer la spontanéité des comportements de l’enfant dans
un environnement sécure. C’est ainsi qu’il faudra parfois passer de longues
minutes à créer un climat de confiance, sans forcer l’interaction ni les
activités, laissant l’enfant en retrait, en observateur de nos propositions et de
nos verbalisations rassurantes. En fin de rencontre, on pourra demander aux
parents « est-ce que votre enfant s’est comporté, a joué comme à son habitude ? ».
Cette discussion permet la construction d’une représentation commune
de l’enfant. Les commentaires du parent nous apporteront des éléments
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 45

Tableau 2.1
Grille d’observation suspicion de troubles du spectre autistique
Comportements stéréotypes
Interaction sociale Communication sociale
et restreints
Accordage de regard Vocalisations dirigées Recherches sensorielles

Expressions faciales dirigées Écholalies immédiates Maniérismes corporels

Plaisir partagé Écholalies différées

Réponse aux sollicitations Gestes descriptifs Utilisation répétitive d’objets


sociales

- À la voix

- À son prénom Gestes conventionnels

- Aux jeux sociosensoriels

- Aux consignes

Ouvertures sociales Attention conjointe Jeu du faire-semblant


- Pour demander - Pointage proximal

- Pointage distal impératif


- Pour partager (je veux)
Imitation fonctionnelle

- Pointage distal déclaratif


(je vois)

Cherche à maintenir Prosodie / Intonation Intérêt restreint


l’interaction

Régulation émotionnelle Jargon / Néologisme / Coq-à-l’âne Persévération


46 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

de compréhension (pourquoi réussirait-il mieux un puzzle à la maison ou


ferait-il moins d’initiative vocale, etc.)

Avec les enfants de plus de 6 ans

Dès que l’enfant est en capacité de s’assoir à un grand bureau, les épreuves
peuvent être proposées de manière plus posée. Là, encore, le clinicien doit
avoir en tête qu’au-delà d’épreuves standardisées, ce que nous cherchons à
comprendre, ce sont les outils d’interaction sociocommunicatifs spontanés
de l’enfant ou adolescent, sa compréhension de la pensée des autres, ses
intérêts et ses ressources. On pourra alterner la passation d’épreuves avec
des discussions autour des jeux à l’école, des amitiés, des émotions, de
ses passions, des choses qu’il apprécie mais aussi de ce qu’il ne supporte
pas. Nous devons nous montrer le plus naturel possible car la discussion
doit être fluide et détendue. Il sera aussi intéressant de proposer des
pauses avec retrait relationnel de notre part (prendre des notes, ranger
du matériel) en proposant pendant les pauses des boîtes de jeux avec des
éléments inattendus, sensoriels, qui amèneront un enfant typique à faire des
commentaires (comme cela est proposé dans l’ADOS-2 par exemple).

En résumé
• Faire preuve d’une grande disponibilité : être à l’écoute, respecter les
temps de réponse, alterner épreuves et temps libre, ajuster les consignes
au niveau de compréhension verbale (les simplifier, les signer, les
répéter).
• Faire preuve d’organisation : préparer les épreuves et la salle en
fonction du niveau et de l’âge, préparer du matériel de prise de notes
ou de prise vidéo.
• Faire preuve de souplesse : savoir s’ajuster en changeant les épreuves
ou leur ordre de passation si besoin. Savoir attendre que l’enfant explore
la salle et se sente en sécurité.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 47

Prise en compte des observations


auprès de plusieurs informateurs

L’autisme est une manière d’être au monde qui existe dans tous les environne-
ments de vie du sujet (ce que l’on appelait « envahissant »). Ainsi le clinicien
doit prendre en compte d’autres sources d’information (parents, professionnels
de crèche, enseignants, autres professionnels de santé) que lui-même. Chacun a
une interaction propre avec l’enfant et donne des informations privilégiées
qui peuvent être concordantes, complémentaires ou divergentes. Le but
des questionnaires et des entretiens d’anamnèse n’est pas d’avoir la
vérité, mais la réalité de chacun. Ainsi, on prendra aussi en compte le
contexte émotionnel et temporel du recueil de ces informations. Des parents
ayant beaucoup erré, cherché des informations sur internet ou attendu une
consultation pendant longtemps peuvent tout à fait grossir le trait des difficultés
qu’ils observent chez leur enfant, à la hauteur de leur inquiétude. A contrario,
des parents dont c’est le premier enfant et qui n’ont pas d’autres points de
« comparaison » pourraient moins rapidement s’inquiéter du développement
atypiquede l’enfantet minimiserleur observation.On fera très attentionà ce que
l’anamnèse soit effectuée de telle sorte que les parents n’aient pas l’impression que
l’on recherchedes responsabilitésdans leurs comportementsparentauxlorsqu’on
les interroge sur l’allaitement, les modes de gardes, les antécédents familiaux, etc.
Il est important, au fil de cette anamnèse, de permettre l’expression des idées,
des questionnements, des mouvements affectifs qui accompagnent les réponses
objectives en alternant, de façon rapide, les postures de questionnement
dirigé et d’écoute accueillante (Orêve, 2017).
De la même manière, des enseignants préoccupés d’un retrait ou d’un
mutisme chez un enfant timide ou dysphasique peuvent comprendre la
situation avec leur vision de ce qu’est l’autisme. L’utilisation de grilles de
dépistage solides permet d’extraire les bonnes informations (communi-
cation versus langage / qualité d’interaction versus quantité d’interactions).
La mise en parallèle des différentes observations (celles des parents, celles
des enseignants, celles des professionnels) facilite une représentation globale
de l’enfant. Avec les enfants d’âge primaire, la rencontre et les échanges
sont importants, mais il faudra garder en tête que les enfants ont tendance
à normaliser leurs expériences et à ne pas mentaliser de décalage entre leur
fonctionnement et celui de leurs pairs (Sultan, 2019). Ils ne se plaignent
pas forcément ou n’ont pas la perception qu’ils fonctionnent différemment.
À partir de l’adolescence, nous prendrons aussi le point de vue du sujet
lui-même, principal concerné par cette situation d’évaluation.
48 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Le dépistage précoce avant 3 ans

Il existe trois trajectoires d’émergence des symptômes de TSA (Maestro et


al., 1999) :
– une trajectoire « progressive » avec une hyporéactivité, une hypotonie
aboutissant à un retrait au cours de la deuxième année ;
– une trajectoire « régressive » avec un développement rapporté comme
normal la première année puis l’apparition d’un repli et de comportements
stéréotypés autour de 18 mois ;
– une trajectoire en alternance entre 6 et 18 mois.
Quel que soit l’âge de leur enfant, les inquiétudes des parents concernent
souvent le développement de la communication et du langage. Ainsi
l’évocation d’une régression des aptitudes de communication et d’interaction,
en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique, doit être examinée (Jay et
al., 2019).

Quels signes repérer la première année ?

L’intérêt du bébé présentant un trouble du spectre de l’autisme pour les


signaux sociaux serait initialement présent mais déclinerait dès 2 à 6 mois
(Jones et Klin, 2002). Avant 12 mois, on n’identifie pas encore d’anomalie
des interactions sociales spécifique au TSA (Cohen, 2012), mise à part
une hypotonie, mais qui peut orienter par la suite vers d’autres troubles
neurodéveloppementaux ou des difficultés d’orientation vers les visages
humains mis en évidence par Eyes Tracking (ce que nous n’avons pas
facilement sous la main en consultation). Le pointage du doigt, notifié dans
l’évaluation pédiatrique du 9e mois, n’est en fait acquis que par 34 % des
enfants neurotypiques de 9 mois ( Bursztejn, 2009).
Un outil comme l’ATNAT (Amiel-Tison Neonatal Assessment at Term,
Amiel-Tison et Gosselin, 2007) est très intéressant pour repérer des difficultés
neurodéveloppementales d’origine neurologique, bien avant que l’on puisse
observer l’absence de pointage, de marche autonome ou de développement
du langage. Il n’est pas du tout spécifique à l’autisme, mais cet examen du
bébé permet de repérer des problèmes de développement qui apparaîtront
de manière visible plus tardivement (paralysie cérébrale, TND, TSA). Les
items permettent de rechercher des indices d’atteintes neurologiques et
de dysharmonie de la maturation sensorimotrice. Voici quelques signes
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 49

inquiétants qui ne doivent pas être confondus avec des simples retards
moteurs : difficulté de maintien en schéma d’extension axial, décalage du
contrôle tonique de la tête, Head Lag, rythme de succion désorganisé,
immobilité du pouce et poings fermés, réflexe de Moro ne s’atténuant
pas après le premier trimestre, spasticité, etc. L’utilisation de cet outil
dans des suivis longitudinaux d’enfants a permis de repérer des difficultés
fréquentes chez les nourrissons TSA (hypotonie, manque de tenue de la tête,
hypo/hypersensibilité, irritabilité, manque de suivi de cible et de réaction
aux visages, difficulté d’intégration multisensorielle, etc.).
Évoquons aussi la grille de repérage PreAut entre 4 et 9 mois
(Olliac, Crespa, Laznick et al., 2017) qui repère les mêmes éléments
développementaux cités plus haut mais avec d’autres termes comme l’absence
de pulsion scopique (manque d’adressage de regard à ses parents en l’absence
de toute sollicitation de ces derniers), absence de pulsion invocante (manque
d’initiative vocale avec intention d’échange avec son parent). Il en va de
même de l’ADBB (Alarme Détresse Bébé, échelle française proposée par
Guedeney en 2007) contenant 8 items : expression du visage, contact visuel,
activité corporelle, gestes d’auto-stimulation, expression vocale, vivacité de
la réponse à la stimulation, capacité de mise en relation avec l’autre, et
attractivité, cotés de 0 à 4, non spécifique à l’autisme. Elle concerne les
enfants de 2 à 24 mois et permet de repérer tout problème de développement,
en particulier le retrait relationnel de l’enfant.

Quels signes repérer entre 12 et 24 mois

À partir de 12 mois, le retard ou la disparition des marqueurs de


communication (babillage, pointage) sont des signes d’alerte majeurs.
On cherchera bien évidemment à comprendre le contexte affectif et
environnemental, mais il est fondamental de ne pas minimiser ce retard et
de ne pas systématiquement l’attribuer à des facteurs familiaux :
– l’absence de babillage, pointage ou autres gestes sociaux à 12 mois ;
– l’absence de mots à 18 mois (vérifier audition et otites éventuelles) ;
– l’absence d’association de mots à 24 mois ;
– la perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.
Ce retard sociocommunicatif peut être associé à d’autres manifes-
tations comme des signes d’hyper- ou d’hyposensibilité concernant
un ou plusieurs sens (l’enfant se cabre lorsqu’il est porté, refuse la
50 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

diversification alimentaire, n’explore pas son environnement, etc.), un niveau


d’activité atypique : de l’agitation incessante (tourne sur lui-même, fait des
allers-retours dans les pièces) ou un manque d’initiative pouvant amener à
l’apathie, des colères pouvant être intenses, des troubles du sommeil, des
troubles de l’alimentation.
Autour de 18 mois, on observe souvent :
– un manque d’engagement relationnel (avec les parents et les pairs) ;
– un manque d’initiation, de réponse et de maintien de l’attention
conjointe coordonnée avec le regard, et en particulier absence de
pointage proto-déclaratif (Gattegno, et al., 1999) ;
– un manque de regard adressé et/ou de sourire partagé avec ses figures
d’attachement (Baron-Cohen et al., 1993 ; Wendland et al., 2010) ;
– un manque de réactivité sociale : réponse au prénom ou à la voix
humaine, partage de son vécu émotionnel (Mundy et al. 1994) ;
– pas de développement de jeu socio-imitatif et symbolique ;
– une lenteur du désengagement de l’attention et réponses de détresse
à différents stimuli sensoriels (Jones et al., 2014).

➤ Les grilles de dépistage

• Depuis 2020, la Haute Autorité de Santé a établi un guide de repérage des


troubles neurodéveloppementaux (TND) à remplir par les médecins
pédiatres et généralistes afin de repérer plus facilement les difficultés
développementales sans attendre que l’enfant se développe à son rythme.
En effet, on sait que dans le cas d’un trouble neurodéveloppemental, la
trajectoire de développement est exponentiellement décalée par rapport
aux enfants du même âge. Aucun des signes ci-avant, pris de façon
isolée, n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes
nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant.
La démarche de repérage recommandée comprend dans tous les cas un
examen clinique approfondi du développement de l’enfant au cours d’une
consultation dédiée.
• Pour les enfants de 16 à 30 mois, l’entretien et l’examen clinique
peuvent être complétés par un outil d’aide au dépistage : CHAT (Tolfo,
2005), M-CHAT R (Diana Robins et al., 2001), M-CHAT- Follow-up
(entretien parental plus précis) qui associent les observations des parents
(questionnaire) et l’observation clinique (courtes situations de jeu à
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 51

proposer à l’enfant) afin de dépister l’altération de trois domaines et de


déterminer le risque :
– l’absence de jeu du faire-semblant (au quotidien et dans la rencontre) ;
– l’absence de pointage proto-déclaratif (au quotidien et dans la
rencontre) ;
– l’absence d’accordage du regard (au quotidien et dans la rencontre).

➤ Les questionnaires de développement


Les grilles de dépistage peuvent être complétées par des questionnaires
de développement IDE (Duyme et al., 2010) ou Vineland-2 (Sparrow et
al., 2015) afin d’apprécier le développement global de l’enfant (langage,
motricité, social, autonomie, etc.). Ces questionnaires peuvent être remplis
auprès des parents ou des personnes prenant soin de l’enfant au quotidien.
Ils permettent d’évaluer le développement global et de dépister des retards
de développement, et en particulier des hétérogénéités avec un décalage
plus important au niveau du développement social. Ces questionnaires
sont conçus comme une aide pour identifier et évaluer les problèmes de
développement de jeunes enfants.
• Vineland-2 (Vineland Social Maturity Scale ; Sparrow et al., 2015)
est un questionnaire de 117 questions posées au parent ou bien à
celui qui s’occupe principalement de la personne concernée afin de
mesurer le développement global de la personne depuis l’enfance jusqu’à
l’âge adulte (de 1 an à 90 ans). On évalue les compétences de la vie
quotidienne (les soins généraux, comme la toilette, se nourrir, s’habiller) ;
la communication (écouter, parler, écrire) ; les compétences motrices ;
les compétences occupationnelles et l’autonomie. Les scores bruts au
test sont convertis en score d’équivalence d’âge en comparaison à la
population normale. Mais son utilisation la plus intéressante, selon nous,
est celle qui permet de déceler la zone proximale de développement du
sujet (comportements en cours d’acquisition) comme base d’un projet
éducatif individuel (PEI).
• IDE (Inventaire de développement de l’enfant ; Duyme, Capron et
Zorman, 2010) est l’adaptation française du Child Development Inventory
(CDI) d’Ireton pour les enfants âgés de 15 mois à 5 ans et 11 mois. C’est
un questionnaire simple et assez rapide, libre d’utilisation. Il permet de
recueillir auprès des parents des informations sur le développement de leur
enfant (social, langagier, moteur global et fin, autonomie, apprentissages
52 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

des lettres et des nombres) et permet de déterminer des équivalences d’âge


de développement.
Dans de nombreux cas, le dépistage aboutit à une orientation diagnostique
non spécifique en faveur d’un trouble du développement plutôt que du TSA, ce
qui permet toutefois de mettre en place un suivi ciblé sur les troubles constatés.
Ainsi, en cas de doute quant au développement sociocommunicatif d’un enfant
(en crèche, en PMI, en CAMSP, en CMP, en consultation libérale, etc.), il est
recommandé d’effectuer un examen clinique et d’utiliser des outils de dépistage
spécifiques. En cas de suspicion, il est important de comprendre dans un
premier cas, dans quelle mesure les parents sont préoccupés des difficultés de
développement de leur enfant et d’utiliser uniquement le terme de « suspicion
de trouble du neurodéveloppement ». En fonction de la préoccupation des
parents, on commencera à évoquer l’intérêt d’approfondir cette hypothèse en
évoquant des bilans complémentaires qui seront à réaliser : examen ORL avec
PEA, examen ophtalmologique, bilan orthophonique, bilan du développement
moteur, etc. L’annonce d’une suspicion de trouble du neurodéveloppement
chez son enfant est source d’angoisse, et des mécanismes de déni peuvent se
mettre en place pour défendre le psychisme de l’aspect effractant, traumatique
de cette réalité. Il est important de respecter le vécu des parents et de les
recevoir fréquemment pour prendre des nouvelles de l’enfant. On pourra aussi
demander aux puéricultrices d’observer l’enfant dans ses interactions et ses
activités lors de son accueil en crèche ou halte-garderie (voir Tableau 3 – Grille
d’observation suspicion de troubles du spectre autistique). Ainsi, en fonction de
l’étape d’acceptation d’une suspicion de trouble du neurodéveloppement par
les parents, il est recommandé de reprogrammer un rendez-vous le mois suivant
ou d’orienter vers le niveau 2 (PDAP : plateforme diagnostic autisme de
proximité ; PCO : plateformede coordinationforfait précoce ; CMP ; CAMSP ;
libéraux formés à l’évaluation multidisciplinaire des TND ; (Chapitre 5, voir Les
lieux de dépistage et d’évaluation) qui effectuera une évaluation fonctionnelle
et pluridisciplinaire et soutiendra la mise en place de prises en charge adaptées
le plus précocement possible.
Il est important de ne pas rester trop attentiste face à des inquiétudes
quant au développement de l’enfant. Il est certain que du temps peut être
nécessaire pour certains enfants, mais la prudence ne doit pas amener les
parents à errer avec des inquiétudes et voir s’installer des difficultés. Mieux
vaut faire des erreurs de dépistage sans jamais utiliser le terme d’autisme,
qui pourrait laisser une trace dans le psychisme du parent, que de retarder
l’accès à des prises en charge adaptées.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 53

Les outils de dépistage après 4 ans

Après l’âge de 48 mois, le dépistage peut s’appuyer sur les questionnaires


remplis par les parents, les enseignants, les professionnels de santé ou même
l’adolescent lui-même. Ces questionnaires permettent le recueil de signes
cliniques, obtenus principalement dans le cadre d’un entretien avec un
proche de la personne évaluée (éducateur, parent) et ne peuvent donc à
eux seuls aboutir à un diagnostic. En effet, les parents, surtout lorsque c’est
leur premier enfant, peuvent manquer d’information sur le développement
typique à mettre en comparaison, ce qui peut fausser leur observation. Les
outils de dépistage constituent cependant un moyen rapide et systématique
d’obtenir une information actuelle et rétrospective sur les signes pertinents.
Les questionnaires de dépistage ne sont recommandés que si le temps
clinique disponible ou une situation particulière ne permettent pas d’utiliser
les échelles diagnostiques ADI-R et ADOS-2.
• Le SCQ (Social Communication Questionnaire ; Rutter, Bailey et Lord,
2003) est un questionnaire de dépistage des TSA à destination des parents
ou d’une personne connaissant bien l’enfant de plus 4 ans. Son utilisation
est simple et rapide. Il comprend 40 questions, basées sur l’algorithme
de l’ADI-R, qui vont évaluer le risque présenté par l’enfant.
• L’ADT (Autisme Discriminative Tool ; Carlier et al., 2019) est un outil de
dépistage destiné aux enseignants de maternelle, qui repèrent très bien les
troubles du développement social de leurs élèves, mais coté et interprété
par les professionnels de 2e ligne spécialisés dans le développement de
l’enfant (neuropédiatres, pédopsychiatres, psychologues). Il se compose
de 35 items basés sur l’absence ou la présence de comportements précis.
C’est le premier test de dépistage en milieu scolaire en langue française
basé sur le DSM-5. Il comporte des questions précises sur les intérêts
restreints et les comportements stéréotypés que ne comportent pas certains
outils de dépistage.
• L’Autism Spectrum Quotient (AQ) est un questionnaire pour les ado-
lescents de 11 à 18 ans présentant des difficultés sociales chez qui on
suspecterait un TSA sans déficience intellectuelle (Baron-Cohen et al.,
2001).
• L’échelle PDD-MRS est une échelle de dépistage des TSA chez les
enfants et adultes (de 2 à 70 ans) atteints de déficience intellectuelle
permettant le recueil de signes cliniques à partir d’un entretien avec un
54 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

proche (éducateur, parent) de la personne évaluée. Il comprend 12 items


dichotomiques (signe présent / absent) dont le score compris entre 0 et
19 permet d’indiquer la présence possible d’un TSA.
Un score positif à ces échelles doit orienter vers une évaluation
pluridisciplinaire approfondie mais ne permet pas d’établir un diag-
nostic. Face à toutes suspicions de trouble du spectre de l’autisme ou plus
globalement de trouble neurodéveloppemental, le professionnel de première
ligne (médecin généraliste, pédiatre, médecin de PMI, médecin scolaire,
psychologue consultant en CMP, en crèche ou en libéral) peut orienter
les jeunes enfants vers une plateforme de coordination et d’orientation
(Chapitre 5, voir Les lieux de dépistage et d’évaluation).

Évaluation fonctionnelle : choix des outils

Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé française et


l’Organisation Mondiale de la Santé, l’évaluation diagnostique nécessite :
– une anamnèse reprenant précisément le développement social, communi-
cationnel et comportemental (début des TSA avant l’âge de 3 ans dans les
formes typiques) et l’évolution de la symptomatologie aux différents âges
de la vie, permettant de compléter l’ADI-R par exemple (voir Annexe 2 –
Anamnèse) ;
– des évaluations standardisées du développement cognitif, langagier,
moteur, social mais parfois neurovisuel, attentionnel ainsi que psy-
choaffectif et scolaire. L’évaluation doit être pluridisciplinaire (médecin,
psychologue, orthophoniste, psychomotricien, etc.) et faire appel à des
outils adaptés aux possibilités du sujet (âge, niveau de langage, niveau
d’attention) et à nos habitudes (plus on utilise un test, plus on le maîtrise) ;
– d’orienter vers un examen neuropédiatrique systématique dont décou-
leront d’éventuelles explorations dans les domaines somatique (harmonie
staturo-pondérale, périmètre crânien, recherche de taches cutanées),
sensoriel (examen ophtalmologique, neurovisuel, audiogramme), méta-
bolique, neurologiques (IRM, EEG) et génétique (caryotype, recherche
du X fragile, bilan CGH array, etc.).

Le diagnostic des troubles du spectre autistique est toujours clinique,


il associe l’observation directe (rencontre et évaluation fonctionnelle
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 55

standardisée du sujet) et la recherche de signes antérieurs grâce aux


informations rapportées par les proches (parents la plupart du temps)
avant les 4 ans du sujet. L’évaluation doit associer une partie anamnestique,
clinique et psychométrique. Elle doit être à la fois quantitative (bilan
formel standardisé permettant de percevoir des fragilités ou difficultés
significatives par rapport à un groupe d’âge) et qualitative (appréciation
des outils d’interaction et de communication spontanés au cours de la
rencontre). En reconstruisant la trajectoire développementale du sujet, le
clinicien tente de comprendre le fonctionnement de la personne et recherche
l’existence d’une constellation de signes rendant compte d’une altération
du développement sociocommunicatif et de l’intérêt pour l’aspect plus
sensori-perceptif du monde. Il est important de comprendre qu’aucun
signe n’est caractéristique d’un trouble autistique. Mais c’est l’existence,
au-dessus d’un certain niveau (seuil), de plusieurs signes dans tous les envi-
ronnements de la vie de l’enfant qui permet de comprendre que les difficultés
développementales prennent leur source au niveau sociocommunicationnel.
Le diagnostic peut être psychologique, orthophonique, etc., mais doit, en
France, être validé par un diagnostic médical.
Nous allons évoquer ci-après les moyens d’évaluer et d’apprécier différents
domaines de développement de l’enfant, ainsi que pourraient le faire des
professionnels de première ligne pour une évaluation dite fonctionnelle. Puis
nous aborderons la question des outils dits de diagnostic qui sont plutôt destinés
à des professionnels de deuxième (PDAP, CMP, CAMPS, libéraux aguerris) et
troisième lignes (Centre expert et Centre ressource) ayant une vision intégrative
du neurodéveloppement, du développement psychoaffectif et du contexte de
vie de l’enfant.

Évaluer la qualité de l’interaction sociale

La compréhension des outils d’interaction sociale de l’enfant doit être


multiple, elle ne prend pas uniquement nos observations mais aussi
celles d’autres personnes le connaissant. Ainsi on s’intéressera autant aux
observations des parents qu’aux interactions de l’enfant, depuis ses premières
années de vie, avec eux, sa fratrie, les étrangers à la famille, les autres
enfants, les enseignants, etc. (anamnèse et entretien détaillé, utilisation de
l’ADI-R, de la Vineland, de questionnaires de dépistage comme le SCQ
ou l’ADT, etc.). Il est intéressant de comprendre si l’enfant ou l’adolescent
a vécu des événements de vie facteurs d’un manque d’expérience sociale
56 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

(exil, orphelinat, système familial autocentré, etc.) ou de retrait relationnel


défensif (évitement anxieux, maltraitance, harcèlement, etc.).
De façon clinique, on proposera à l’enfant de nombreuses situations stan-
dardisées de jeux relationnels (caché/coucou, miroir, marionnettes, bulles de
savon, « petite bête qui monte », détresse factice : faire semblant de se faire
mal ou d’avoir besoin d’aide, offre de partage d’expériences émotionnelles
personnelles, etc.) pour observer certains éléments précis. Ces situations
sont proposées dans l’ADOS-2, dans les parties « Expressions Affectives » et
« Réciprocité Sociale » du PEP3, et dans la partie socioémotionnelle de la
BECS :
– attitude lors des premiers temps de la rencontre (indifférenciation
personne connue/inconnue, retrait et fouissement contre son parent,
salutation, reconnaissance d’autrui comme une personne, etc.) ;
– recherche de contact visuel coordonné lors des interactions proches et à
distance ;
– expressions faciales dirigées vers l’autre (pour communiquer son vécu
émotionnel) ;
– capacité à pointer du doigt juste pour partager ses intérêts (pointage
déclaratif ) ;
– recherche d’interaction (ouvertures sociales / recherche de maintien) ;
– réponse et entretien de jeux de petite enfance (caché/coucou, petite
bête, etc.) ;
– réponse à la taquinerie et aux détresses factices de l’adulte ;
– attitude face à la séparation (désorganisation, agitation, augmentation
du rythme cardiaque).
Avec les enfants de plus de 6 ans on pourra aussi aborder certaines
thématiques dans l’entretien :
Tu es en quelle classe ?
................................................................
As-tu des copains ?
................................................................
Combien de copains as-tu ?
................................................................
Comment s’appellent tes copains ?
................................................................
Quel genre de choses fais-tu avec tes copains ?
................................................................
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 57

Si tu n’as pas de copains, aimerais-tu en avoir ?


................................................................
Qu’est-ce que c’est un ami, un copain ?
................................................................
Est-ce facile ou difficile de comprendre ce que pensent ou ressentent les autres ?
................................................................
Est-ce qu’on te taquine souvent ou est-ce qu’on t’embête souvent ?
................................................................
Est-ce que les autres font des choses qui te dérangent ?
................................................................
Fais-tu des choses qui dérangent les autres enfants ?
................................................................
Est-ce que quelquefois tu te sens seul ?
................................................................
Que fais-tu quand tu te sens seul ?
................................................................
Est-ce que cela t’aide ?
................................................................
Quelles sont les choses que tu aimes faire pour t’occuper ?
................................................................
Combien de temps passes-tu à faire cela ?
................................................................
Est-ce que cela t’embête lorsque tu dois passer d’une activité à une autre ?
................................................................
Est-ce qu’il y a des sons, des textures, des goûts qui te gênent ?
................................................................
Y a-t-il des choses qui te rendent particulièrement différent des autres personnes ?
................................................................
Est-ce que tu as du mal à t’empêcher de faire des choses quand tu es avec d’autres
personnes ?
................................................................
Quelle est la plus grande qualité ? Qu’est-ce que tu aimes le plus chez toi ?
................................................................
Quelle est ta plus grande difficulté ? Qu’est-ce que tu aimes le moins chez toi ?
................................................................
Qu’aimerais-tu changer dans ta vie si tu avais une baguette magique ?
................................................................
58 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Évaluer la qualité de la communication réciproque

Comme nous l’avons vu précédemment (Chapitre 1, voir Le développement


de la communication sociale réciproque), les personnes avec un TSA ont des
difficultés à se représenter l’intérêt uniquement social d’une discussion, d’un
échange. L’enfant avec TSA paraît ignorer le pouvoir de la communication
interpersonnelle. C’est donc ce que nous devons rechercher. Observer
la capacité et l’envie de l’enfant et de l’adolescent à communiquer avec
nous pour nous demander des choses dont il aurait besoin, mais surtout
communiquer avec des mots, ainsi que des gestes, sa simple envie de partager
son vécu avec nous ou son parent. Lors des rencontres, l’enfant avec TSA
peut grimper par-dessus l’adulte pour récupérer un flacon de bulles en
hauteur, s’efforcer d’ouvrir une boîte fermement fermée sans imaginer
pouvoir la tendre pour obtenir de l’aide. Lorsqu’il parle, l’enfant présentant
un TSA peut aussi faire des écholalies différées, en répétant pour lui-même
des mots ou des phrases entendus (comptines, dialogue, slogan, etc.) sans
que la vocalisation soit dirigée vers autrui (anomalie dans la réciprocité de la
conversation). Il peut répondre à des questions fermées ou quelques réponses
ouvertes de manière souvent laconiques, ne semblant pas comprendre ce
qui pourrait intéresser autrui quant à son passé, son vécu, ses idées. L’enfant
avec TSA ne semble pas avoir conscience qu’il peut être source de nouvelles
connaissances ou d’intérêt intersubjectif (plaisir de se connaître).
Lors des rencontres, nous cherchons donc à comprendre si l’enfant
parvient ou non à :
– faire des commentaires dirigés avec des intonations d’exclamation ou
d’interrogation même inintelligibles ;
– montrer des objets en hauteur pour les obtenir (pointage impératif ) et
surtout pour les montrer (pointage déclaratif ) ;
– demander la permission en mettant la main sur la boîte de jeux libres
et en regardant l’adulte ;
– rechercher le partage (nous poser des questions, proposer des tours de
rôle).
On gardera en tête que dans le développement ordinaire, les gestes
diminuent à partir de 18-24 mois lorsque le langage se développe. On cherche
donc à savoir si l’enfant cherche à pallier une difficulté d’expression
verbale par des gestes.
Les difficultés dans la réciprocité de la communication peuvent aussi
entraîner des particularités comportementales comme :
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 59

– des écholalies différées : action de répéter, le plus souvent pour lui-même,


des mots ou des phrases entendus (dialogue, slogan, etc.) sans que la
vocalisation soit dirigée vers autrui, en dehors d’une conversation. Il est
important de noter que les écholalies immédiates d’un mot ou d’une fin
de mot émis par l’adulte peuvent se retrouver dans le développement
ordinaire (écholalie d’apprentissage) et dans les troubles développemen-
taux du langage (anciennement troubles spécifiques du langage) et en
particulier les dysphasies réceptives (l’enfant répète immédiatement les
mots de l’adulte, sans les comprendre sémantiquement, mais, comprenant
la dynamique de la conversation, il pense bien faire en répétant les sons
de l’adulte) ;
– un jargon : l’enfant avec TSA, entre 2 et 6 ans le plus souvent,
émet des babillages rythmiques pour le plaisir de les émettre et de
les entendre (« tikiki » par exemple). Cela est différent des essais de
conversation ordinaire où l’enfant qui n’a pas encore les mots théâtralise
une conversation avec un jargon dont l’intonation est reconnaissable
d’une conversation, en y accompagnant des gestes emphatiques ;
– une absence de communication gestuelle : on ne communique pas
uniquement avec des mots et des intonations, l’enfant lorsqu’il manque
encore de vocabulaire va communiquer avec des gestes conventionnels
(pointer du doigt, tendre les bras pour être porté, repousser de la main,
tendre un objet pour avoir de l’aide), des postures (bouder en serrant les
bras, baisser les épaules de déception, hausser les épaules, etc.) mais aussi
plus tard des gestes descriptifs lorsqu’il manque de vocabulaire (gros,
petit, voiture, pelleteuse, guitare, etc.) ;
– l’utilisation de la main-outil : a contrario, l’enfant avec TSA peut utiliser
le corps de l’autre pour faire ce qu’il ne parvient pas à faire, en prenant la
main de l’adulte pour lui faire faire un puzzle qu’il ne parvient pas à faire
par exemple, sans accorder son regard pour spécifier que ce geste est une
demande ;
– une absence de réciprocité : l’enfant avec TSA n’est pas intéressé, ni
n’a forcément conscience de l’intérêt d’entretenir la communication avec
nous par des onomatopées expressives, des propositions de tours de rôle,
des commentaires spontanés, des questions personnelles ;
– une intonation particulière : le débit, l’accentuation, la fluidité, l’inten-
sité est souvent monotone, reprenant peu les fonctions émotionnelles,
pragmatiques et linguistiques de la prosodie.
60 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Ce que l’on souhaite donc comprendre, c’est si l’enfant cherche


intentionnellement à communiquer avec nous avec les moyens verbaux,
expressifs mais aussi moteurs qu’il possède dans un contexte où nous
nous intéressons à lui, nous montrons chaleureux et où il se sent en sécurité.
Les questions de l’ADI-R et les épreuves de l’ADOS-2 permettent d’évaluer
plus précisément la communication en vue d’un diagnostic, mais d’autres
outils peuvent être associés pour évaluer l’intentionnalité, la communication
non verbale puis la pragmatique, c’est-à-dire la capacité à adapter son langage
et à utiliser certaines règles conventionnelles en fonction du contexte.
• L’ECSP (Échelle de communication sociale précoce ; Guidetti et
Tourrette, 1992) est un outil extrêmement précis qui permet d’évaluer,
chez les enfants de 3 à 30 mois, trois fonctions du développement
sociocommunicatif : l’interaction sociale (attirer l’attention sur soi),
l’attention conjointe (partage d’attention avec l’autre) et la régulation
du comportement (modifier le comportement d’autrui). L’évaluation
propose 23 situations (présentation d’objets/jouets à l’enfant, engager
un jeu d’échange d’objets, attente d’interaction, etc.) à l’enfant en
présence de son parent, et permet de situer l’enfant suivant 4 niveaux de
développement (simple et complexe de 0 à 6 mois / conventionnel gestuel
de 7 à 16 mois / conventionnel verbal de 17 à 24 mois / symbolique de 25
à 30 mois) qui correspondent aux stades de l’intelligence sensorimotrice
de Piaget. C’est une échelle qui peut être utilisée par les orthophonistes
en unité de diagnostic, en complément des observations du psychologue
avec l’ADOS-2 par exemple.
• La grille de Wetherby et Prutting (adaptée par Livoir-Petersen, 1984)
permet de recenser les actes intentionnels de communication initiés par
l’enfant à partir d’une situation de jeux semi-structurés et de jeux libres,
filmée (demande d’objet, demande d’actions, reconnaissance d’autrui,
comportement pour attirer l’attention, commentaires, intonations, etc.).
• Le test des habiletés pragmatiques (Test of Pragmatic Skills ; Shulman,
1985) recherche les intentions de communication des enfants de 3 à 8 ans
en proposant 4 situations communicationnelles différentes à l’enfant
(conversation entre 2 marionnettes, discussion autour d’une activité de
dessin, fausse conversation téléphonique, discussion autour d’une activité
de construction) pour rechercher les comportements de prise en compte de
l’interlocuteur, les demandes d’action ou les refus, les commentaires, etc.
C’est une évaluation écologique avec des propositions de conversations
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 61

de 2 natures différentes (conversations réelles et conversations fictives)


qui permettent de recouvrir des situations d’interaction diversifiées.
• L’EVALEO 6-15 ans (Launay, Maeder, Roustut et Touzin, 2018) est
un outil d’évaluation pour l’orthophoniste très complet qui teste d’une
manière holistique l’ensemble des domaines qui composent le langage
oral et le langage écrit, sur une large répartition de classes d’âge (CP-3e ). Il
se compose de 80 items dont 7 évaluant la pragmatique : reconnaissance
des émotions, identification des émotions en situation, compréhension
des situations en fonction des émotions, théorie de l’esprit, mais aussi
des subtests plus originaux comme compréhension de l’intention selon
l’intonation, pragmatique au quotidien et pragmatique en production,
que l’on ne retrouve pas, à notre connaissance, dans d’autres batteries.
• Le TOPL2 (Test Of Pragmatic of Langage ; Phelps-Terasaki et Phelps-
Gunn, 2007) est un outil utilisé sur des enfants de 5 ans à 17 ans
et 11 mois présentant 44 petites histoires qui mettent en scène des
interactions sociales, accompagnées d’une image en noir et blanc. L’enfant
doit expliquer ce que le personnage pense et s’il a fait un faux pas dans la
conversation ou la situation.
• Le TOPS 2 et 3 (Test Of Problem Solving ; Bowers, Huisingh et
LoGiudice, 2005) est un outil pour les adolescents de 12 à 18 ans
et les enfants de 6 à 12 ans. Il présente une série de questions liées à
des situations sociales décrites verbalement, face auxquelles le sujet doit
répondre de manière critique.
• Le PELEA (Protocole d’évaluation du langage élaboré de l’adolescent ;
Boutard, Guillon, Charlois, 2010) comprend une évaluation de l’identi-
fication d’incongruités pragmatiques ainsi qu’une évaluation étalonnée
en langue française du langage figuré chez les 11 à 21 ans.
• Le Profil des Troubles Pragmatiques pour des enfants et des adolescents
(Monfort, Juarez et Monfort, 2005).
Les outils de communication se développent au sein des proto-
conversations (Snow et al., 1996) entre le bébé et son entourage au
quotidien (allaitement, bain, habillage, jeux partagés). La communication
ne dépend pas seulement des compétences neurodéveloppementales de
l’enfant, elle est aussi fonction des capacités de l’interlocuteur à interpréter
le discours et à ajuster ses besoins (Monfort et al., 2005). La place de
l’enfant dans la fratrie peut également avoir une influence. La situation
dyadique des aînés favoriserait les composantes structurelles du langage
alors que la situation des cadets favoriserait les composantes pragmatiques
62 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

(régulation de l’échange, maintien ou changement de thèmes...). Ces


éléments environnementaux devront être pris en considération dans le
diagnostic différentiel.
Enfin, nous aborderons rapidement ici le diagnostic de trouble de la
communication sociale, introduit dans le DSM-5, qui caractérise des
personnes en grandes difficultés dans le domaine sociocommunicationnel
mais dont l’histoire développementale ne démontre aucune trace de
symptômes faisant état de comportements, de champs d’intérêt ou d’activités,
répétitifs ou restreints.

Évaluer la théorie de l’esprit et la compréhension


des états mentaux d’autrui

On observe que même les personnes atteintes d’autisme sans déficience


intellectuelle présentent des difficultés aux épreuves de ToM (Theory of
Mind / théorie de l’esprit) comme la « fausse croyance » ou des épreuves
avancées de ToM comme la compréhension des états mentaux complexes
tels que la persuasion, le mensonge altruiste, le bluff (Happé, 1994).
Il est important de noter que la possibilité de passer des épreuves
de ToM est fortement corrélée au niveau de développement verbal
(Happé, 1995 ; Yirmiya et al., 1998). La théorie de l’esprit nécessite, on
le comprend, un certain niveau de langage (Roskam et al., 2011), une
attention, une mémoire de travail et une flexibilité cognitive suffisantes,
mais aussi des expériences sociales et émotionnelles stables et prévisibles
comme des pratiques éducatives parentales ou professionnelles orientées
vers la socialisation (Nader-Grosbois, 2011). Ainsi, les échecs aux épreuves
testant la ToM peuvent se retrouver dans la déficience intellectuelle (décalage
homogène entre ToM et QI), les troubles des fonctions exécutives (Hughes,
1998) mais aussi dans les troubles de l’attachement et les situations de
carences affectives (Meins et al., 1998). Les expériences négatives chroniques
des enfants rejetés par leurs proches et leurs pairs peuvent aussi affecter leur
construction de la théorie de l’esprit (Nader-Grosbois, 2011) en favorisant
la construction de biais négatifs d’attribution. Enfin, il est très important de
souligner que la réussite aux épreuves avancées de ToM n’est pas toujours
corrélée à la capacité à créer et à maintenir des relations amicales et
affectives positives. Certaines personnes utilisent une solide théorie de
l’esprit pour parvenir à réaliser des buts antisociaux (par exemple, tromper,
manipuler, blesser...).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 63

Il y a de plus en plus d’outils étalonnés en français (la NEPSY-II, la


BaTTE, la TOM-i, l’EASE, l’EVALEO, la TOM-15), et ce pour les enfants
typiques dès 2-3 ans dorénavant. Certains outils non étalonnés en langue
française peuvent être utilisés de façon clinique (Strange Stories de Happé,
Faux Pas) en complément.
• Sally et Ann (3-5 ans) : dans le protocole expérimental de « fausse
croyance » dit « Sally et Ann » (Baron-Cohen, 1985), Sally, en présence
d’Ann, place une bille dans le panier puis quitte la pièce. En son absence,
Ann transfère la bille dans la boîte. Quand Sally revient, on demande
à l’enfant, qui a assisté à cette saynète : « Où Sally va-t-elle chercher
la bille ? » Lorsque l’enfant, aux alentours de 4 ans (Chapitre 1, voir
L’émergence de la théorie de l’esprit), peut répondre : « Sally va chercher
la bille dans le panier », c’est qu’il peut s’abstraire de son propre savoir
(lui, il sait que la bille est dans la boîte : croyance vraie). Cette épreuve
expérimentale peut être proposée en évaluation avec des marionnettes,
c’est aussi le principe de l’item de la boîte de cubes de la NEPSY-II.
• La BaTTE (Batterie de tâches de théorie de l’esprit ; Nader-Grosbois
et Houssa, 2016 ; traduction de la TOM Task Battery de Hutchins
et Prelock, 2008) est un outil intéressant et très bien construit pour
les enfants d’âge de la maternelle (2-6 ans). La batterie couvre une
progression développementale grâce à des tâches de complexité croissante.
Tous les items (9 histoires sociales) sont illustrés en bandes dessinées et les
réponses sont représentées en images afin que même l’enfant manquant
de vocabulaire puisse les indiquer. Un autre point intéressant au niveau
de la construction du test est la mise en place de questions de contrôle
afin de vérifier la compréhension réelle que l’enfant a eue de l’histoire lue.
Le score total permet d’indiquer un âge de développement de la théorie
de l’esprit.
• NEPSY-II (Korkman, Kirk et Kemp, 2012) – subtest de théorie de
l’esprit (5 ans-16 ans et 11 mois) : dans le cadre de la 2e édition de cette
batterie d’évaluation neuropsychologique de l’enfant, sont proposés 2
subtests de cognitions sociales dont la théorie de l’esprit. Cette épreuve
évalue les processus cognitifs permettant à un individu d’attribuer un
état mental (croyance, intention, désir, supercherie, etc.) et comprendre
des expressions figurées à travers des images, des questions et des
histoires orales (tâches verbales) puis à travers des situations sociales
dans lesquelles on doit deviner l’expression faciale de la protagoniste
(tâches contextuelles). Il est important de comprendre que les histoires
64 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

lues peuvent surcharger la mémoire narrative de l’enfant si celle-ci est


fragile. L’échec à l’épreuve de théorie de l’esprit doit donc être compris au
regard d’autres épreuves comme celles d’attention auditive, de mémoire
narrative, de compréhension verbale, d’imitation de positions de mains.
Nous évoquons les subtests complémentaires auxquels penser dans le
Tableau 2.2 – Domaines évalués par les items Théorie de l’esprit de la
NEPSY-II .
Tableau 2.2
Domaines évalués par les items Théorie de l’esprit de la NEPSY-II
Domaines évalués Items Subtests complémentaires
1, 8 (image)
Voir c’est savoir
6 (boîte de cubes)
2 (second degré)
Fausse croyance
7 (premier degré)
Reconnaissance des états mentaux 3
Imitation / Faire semblant 4 (gestes des mains) Imitation position de mains
9
Distinction mental-physique
5
Bluff 10 Attention auditive / Mémoire
Double bluff 14 narrative / Compréhension verbale
Apparence-Réalité 11 Inhibition
Compréhension du sens figuré 12, 13, 15 Niveau de langage

• ToM-15 (Desgranges et Laisné, 2012) est un test de fausse croyance de


1er et 2e ordre qui présente quinze histoires (8 de 1er ordre et 7 de 2e
ordre) illustrées par 3 images séquentielles à chaque fois. À chaque histoire
correspondent des questions de compréhension (question contrôle) et des
questions de fausse croyance. La cotation de la fausse croyance est valable
si le score aux questions de compréhension est supérieur à 12 sur 15. À
notre connaissance, il n’y a pas d’étalonnage pour les enfants, seulement
pour les adultes, mais il peut être utilisé de façon clinique en se rappelant
que la fausse croyance de 1er ordre est acquise aux alentours de 4 ans et le
2e ordre autour de 7 ans.
• Strange Stories (Happé, 1994) permet l’évaluation de la compréhension
du langage figuré et des états mentaux d’autrui à partir de courtes histoires
lues par l’adulte (le mensonge altruiste, l’ironie, le sarcasme, le double
bluff, la persuasion, etc.) Dans son étude, Happé retrouve chez des enfants
ne présentant pas de trouble psychiatrique des résultats similaires aux
adultes dès l’âge de 8 ans.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 65

• Les questionnaires TOM-i (Inventaire en théorie de l’esprit ; Houssa,


Mazzone et Nader- Grosbois, 2014) et la sous-échelle relative à la
ToM de l’EASE (Échelles d’adaptation sociale pour enfant, Hughes,
Soares-Boucaud, Hochman et Frith, 1997) permettent d’obtenir les
représentations que les proches ont de la compréhension des états mentaux
par l’enfant dès 2 ans. Ils sont intéressants pour avoir des observations
complémentaires, mais ont un aspect subjectif plus important que les
épreuves auprès de l’enfant.
• Le test des faux pas (FPT ; Baron-Cohen, O’riordan et al., 1999)
évalue la détection des faux pas, c’est-à-dire des actions involontaires
mais socialement inappropriées. Leur détection correspond à un niveau
élevé de théorie de l’esprit que les enfants acquièrent autour de 9-10 ans
(Backchine et Slachevsky, 2008). Les 10 histoires racontent des scènes de
la vie quotidienne, à partir d’exemples d’expériences recueillies auprès de
la population anglaise où quelqu’un fait un faux pas. Il a été étalonné sur
la population française par Zala, Boyer et Ahade en 2008.
Il est important de noter qu’environ 20 % des enfants présentant un
TSA réussissent certains tests de théorie de l’esprit (1er et 2e ordres) mais
vont présenter plus de difficultés à reconnaître les intentions des autres
en vie réelle (Tager-Flusberg et Joseph, 2003). De plus, les enfants avec
TSA sans déficience peuvent attribuer une perception (100 %), un désir
(80 %), mais très peu une croyance (20 %) (Tager-Flusberg, 1992 ; cité
par Nader-Grosbois, 2015). Un haut niveau verbal, un bon niveau de
raisonnement, une hyperlexie permettent d’analyser une situation sociale
intellectuellement alors que les enfants typiques vont, habituellement, le
faire rapidement, de manière intuitive. Les enfants avec TSA avec un bon
niveau intellectuel peuvent décrire le comportement déviant d’une personne
mais auront des difficultés à expliquer les causes et les conséquences de
ce comportement ou à s’y ajuster dans la vie réelle (Attwood, 2010 ;
Vermeulen, 2009). Les tests sur papier correspondent à des situations plus
simples que celles de la vie quotidienne. Il est donc important de recueillir
les observations des parents, enseignants, rééducateurs, quant à l’analyse
et l’ajustement social du sujet et d’apprécier la qualité de l’interaction
réciproque dans la rencontre. On pourra aussi évoquer l’utilisation d’outils
expérimentaux présentant des films ayant un degré de complexité de plus
haut niveau tels que LIS (lecture intentionnelle des situations, de l’équipe de
Nadine Bazin à Versailles établie à partir d’extraits de films français), SPEX
(Social Cognition – Perception Executive Functions, de Baudouin Forgeot
66 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

d’Arc à partir d’illustrations animées muettes), et STEP-P (Schultz Test


of Emotion Processing – Preliminary Version, de l’équipe de l’université du
Maryland, de Crick et Dodge en 1994, à partir de vidéos d’enfants en
anglais).
Des subtests de compréhension sociale et sociétale, tels que Compréhen-
sion (WISC-V) et Arrangement d’images (W-NV, WAIS) peuvent être
complémentaires.

Évaluer la reconnaissance des émotions et l’empathie

Pour les enfants de moins de 36 mois, des épreuves de détresse factice (ADOS-
2) ou de chagrin simulé (ECSP) peuvent être proposées pour observer leur
prise en compte des émotions de tristesse chez autrui. Les analyses des
auteurs de l’ECSP ont montré qu’à un niveau sociodéveloppemental de
2-7 mois, l’enfant ne réagit pas ; entre 8 et 13 mois, l’enfant exprime un
malaise ; et ce n’est qu’à partir de 14 mois qu’il commence à chercher à agir
sur autrui en tentant de le distraire avec un geste, un mot ; puis à partir de
22 mois avec une association de 2 mots. Cependant la réponse de malaise
peut se retrouver encore chez les enfants de 30 mois alors qu’ils ont le niveau
cognitif de comprendre la situation (Molina et Bulgarelli, 2003), ne sachant
quelle attitude avoir (« Le chagrin de l’adulte est-il dû à mon comportement
ou à autre chose ? »).
À partir de 2 ans, les quatre images d’émotions de la BaTTE peuvent être
proposées pour une analyse clinique.
À partir de 5 ans, des épreuves plus complexes peuvent être proposées
comme les items de l’EVALEO ou de la NEPSY-II.
• NEPSY-II – Épreuves de Reconnaissance des affects (5-16 ans) :
cette épreuve évalue la capacité à analyser des visages (content, triste,
neutre, inquiet, fâché, dégoûté) à partir de photos de visages d’enfants. Le
sujet doit indiquer si des photos de visages d’enfants illustrent le même
affect. Cette épreuve évalue la capacité d’analyse du visage humain et
d’appariement d’images, mais au niveau clinique, il est important de
demander à l’enfant de nommer les émotions pour évaluer sa capacité
d’identification des expressions humaines. Cela peut permettre de mettre
en avant de fausses attributions ; par exemple, et comprendre si l’enfant
sait réellement identifier les expressions faciales et non juste appareiller
des images entre elles.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 67

• Le questionnaire d’empathie (EQ ; Baron-Cohen et Wheelwright, 2004)


est un auto-questionnaire de 60 questions pour adulte qui s’avère plutôt
sensible (80 % des adultes avec un TSA sans déficience sont dépistés).
• LEAS (Échelle de niveaux de conscience émotionnelle, version française
de la Levels of Emotional Awareness Scale de Lane et al., (1990) par Berthoz
et Ouhayoun) est une série de 20 scénarios racontant des histoires chargées
au niveau émotionnel. On cote les réponses du sujet concernant le vécu
émotionnel des protagonistes suivant un glossaire très précis classifiant le
niveau de conscience émotionnelle en fonction de la précision du terme.
C’est un outil très intéressant mais très long à faire passer et à coter.
D’un point de vue clinique, il est intéressant de proposer aux enfants
des exercices d’expressions émotionnelles (montre-moi quelle tête tu fais
quand tu es triste, etc.) et de dénomination des émotions sur nous en
situation réelle (voir Tableau 2.3 – Questions autour des émotions). Des
difficultés de type amimie (visage impassible, difficulté à mobiliser son
visage pour exprimer des émotions, associées ou non à des difficultés du
tonus de la face comme une difficulté du contrôle salivaire, une ouverture
buccale permanente, une protrusion linguale), surtout chez un enfant qui,
par ailleurs, identifie bien les émotions sur les autres, devraient orienter vers
un bilan orthophonique des fonctions oro-myo-fonctionnelles.
On appelle alexithymie « l’incapacité à qualifier ses émotions par des
mots » (Sifneos, 1972 ; cité par Kédia, 2020) dont on peut évoquer deux
causalités :
– l’alexithymie primaire : développementale, résultat de facteurs neurobio-
logiques ;
– l’alexithymie secondaire : conséquence défensive d’une maladie somatique
grave ou d’un traumatisme, permettant de faire face à l’horreur de la
situation en s’en détachant affectivement. L’intensité de l’alexithymie est
alors liée à la quantité d’exposition à des situations traumatiques (Zeitlin
et al., 1993 ; cité par Kédia, 2020).

Évaluer le caractère stéréotypé et restreint des comportements

On interrogera les parents ainsi que les enseignants et les rééducateurs sur les
modalités de comportement et de jeux de leur enfant à tous moments
du développement (a-t-il des préoccupations envahissantes, des utilisations
non fonctionnelles d’objets, des maniérismes du corps, etc.). Il existe aussi
68 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Tableau 2.3
Questions autour des émotions
Identification Description interne Mime Identification
chez soi « Comment « Peux-tu sur l’autre
« Qu’est-ce qui te sens-tu quand me montrer « Regarde mon visage
te rend... » tu es... ? Peux-tu ton expression, et dis-moi quelle
le décrire ? » ton attitude ? » émotion je mime. »
Joie

Tristesse

Colère

Peur

Dégoût

des échelles fonctionnelles comme l’Adaptive Behavior Scale for Children and
Adults (ABS ; traduction française version belge par Magerotte, 1997) qui
recensent des comportements inadaptés observés au quotidien (stéréotypies,
agressivité, isolement, etc.) chez les enfants de 6 à 13 ans ou la GRAM
(Grille de régulation de l’activité ; Adrien, 1996) qui permet d’apprécier
l’ajustement de l’enfant face aux activités suivant cinq catégories (rupture,
persévération, lenteur, variabilité et désynchronisation).
On proposera à l’enfant de nombreuses situations (boîte de jeux libres
avec jeux conventionnels et objets à fort attrait sensoriel, observation du jeu
libre, etc.) pour observer certains éléments précis :
– existence de maniérisme corporel (flapping mains et bras, etc.) ;
– comportements stéréotypés (exploration visuelle rapprochée, aligne-
ment compulsif, etc.).
Les échelles de la CARS et de l’ADOS-2 permettent aussi de les repérer
et d’en évaluer la sévérité actuelle.
Il est important de se rappeler que la marche sur la pointe des pieds est
fréquente et transitoire chez le jeune enfant (1 enfant sur 20 marche sur les
orteils entre 1 et 2 ans avant de revenir à une marche plus régulière ; Engström
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 69

et TEDroff, 2012). Elle est anormale si elle s’installe durablement au-delà


de 3 ans et peut effectivement se retrouver chez certains enfants avec TSA
(17 % des consultations orthopédiatriques), mais aussi dans des troubles
neuromoteurs (contrôle postural immature, hypotonicité, spasticité des
muscles du mollet), des difficultés de traitement sensoriel (hypersensibilité
de la voûte plantaire, hyposensibilité proprioceptive) ou simplement un
tendon d’Achille trop court.
Concernant les mouvements stéréotypés, on recherche avant tout des
mouvements tonico-émotionnels répétés mais fluides de papillonnement des
avant-bras sur le côté (flapping) ou des mouvements des mains devant les yeux
(l’enfant aimant regarder le mouvement de ses doigts). Les mouvements de
flapping sont des expressions tonico-émotionnelles où l’enfant exprime une
émotion, le plus souvent de joie ou de peur. Ces mouvements se retrouvent
chez de nombreux enfants typiques de moins de 24 mois, et même plus tard,
qui expriment de manière encore immature une grande émotion, comme le
nourrisson dans son transat étendant ses bras et ses jambes au moment des
retrouvailles avec ses parents. Nos gestes émotionnels de sauter sur place en
levant les bras en l’air ne sont-ils pas une forme conventionnelle de flapping ?
Lors de l’évaluation, il peut apparaître d’autres mouvements comme des
tics (mouvements brusques, involontaires, répétés, rapides, sans but, non
adaptés au contexte, reproduisant une séquence gestuelle) que l’on retrouve
chez 10 % des enfants tout-venant, la plupart du temps avec un profil
anxieux.
D’autres mouvements doivent interpeller le psychologue et nécessiter une
orientation vers un neuropédiatre :
– l’association de tics moteurs et de tics vocaux (sons gutturaux répétitifs)
quotidiens depuis plus d’un an peut faire évoquer un syndrome Gilles de
la Tourette ;
– les myoclonies (contractions musculaires brusques et involontaires d’un
ou plusieurs muscles, bras devant par exemple) qui peuvent être de nature
épileptique ;
– des mouvements incontrôlés de « lavage des mains » (se frotter et se
malaxer les mains pendant des heures) chez des petites filles peuvent
évoquer un syndrome de Rett.
Toute interruption entre les ganglions de la base et les structures cérébrales
peut générer des comportements inappropriés. L’atteinte de ces circuits n’est
pas spécifique de l’autisme, et se retrouve aussi dans les troubles obsessionnels
compulsifs, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson.
70 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Évaluer le traitement sensoriel

L’intégration sensorielle (Ayres, 1972) est le processus neurophysiolo-


gique grâce auquel nous filtrons, organisons et traitons les informations
sensorielles provenant de l’organisme ou de l’environnement dans lequel
nous sommes. Cette intégration synthétique des stimuli sensoriels permet la
production d’une réponse motrice adaptée. Elle s’acquiert tout au long du
développement et en particulier à la période sensorimotrice (0-3 ans) à partir
des expériences sensorielles que va faire l’enfant dans son environnement
et du sens qui va être mis sur ses sensations. Nos perceptions englobent
les 5 sens habituels (ouïe, toucher, odorat, goût, vue) mais nous avons
aussi les sens proprioceptif, vestibulaire, thermoceptif (température) et
nociceptif (douleur). Le sens vestibulaire est la perception qui se fait via le
positionnement de la tête dans l’espace traité par l’oreille interne, c’est le
sens de l’équilibre, du mouvement dans l’espace et de la gravité. Il s’agit de
l’un des premiers systèmes sensoriels à se développer (mature aux alentours
du 5e mois de gestation). Il permet les réponses d’orientation et le maintien
d’un champ visuel stable, aide à atteindre l’état de vigilance nécessaire aux
apprentissages, contribue à la coordination des deux côtés du corps. Le sens
proprioceptif capte les stimuli via les muscles et les tendons, il contribue
au développement du schéma corporel en donnant la conscience du corps
statique et en mouvement, et favorise l’ajustement du tonus musculaire
en fonction des situations (état de calme, nécessité de force musculaire en
fonction du poids et de la résistance des objets et de l’environnement).
Au-delà de la réception sensorielle (processus d’activation de nos organes
récepteurs par un stimulus), le système nerveux de l’enfant va, au fil des
expériences, apprendre à interpréter et trier les informations sensorielles en
fonction de leur pertinence. Il se met en place un mécanisme de modulation
c’est-à-dire un équilibre entre excitations et inhibitions des messages nerveux.
La modulation nécessite des mécanismes neurophysiologiques d’habitation
et de sensibilisation (Anzalone et Lane, 2011). Le processus d’habituation
est la capacité de ne plus se mettre en alerte face à des situations familières.
Sans ce processus d’habitation, à la moindre stimulation sensorielle, les
capacités attentionnelles seraient constamment en alerte et ne pourraient
se fixer sur une autre tâche. Parallèlement, vont se mettre en place des
processus de sensibilisation permettant d’amplifier les stimuli qui peuvent
apparaître comme importants. Durant le développement de l’enfant, ces
deux processus (habituation et sensibilisation) s’équilibrent et sont régis par
des seuils neurologiques (Dunn, 1999), c’est-à-dire la valeur limite pour
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 71

laquelle l’intensité des stimuli sensoriels provoque une réponse nerveuse.


Lorsque le seuil est plus bas que la moyenne, on parle d’hypersensibilité,
lorsqu’il est plus élevé que la moyenne, on parle d’hyposensibilité.
L’intégration sensorielle nous permet donc d’ajuster nos réactions
(qu’elles soient de nature sociale, émotive ou comportementale) face à
une sitution : plaisir/inconfort, recherche/évitement, apathie/excitation,
stress/disponibilité.
Jusqu’à 75 % des enfants ayant un TSA présentent des difficultés
d’intégration sensorielle (SPD Foundation, 2010). Ce que l’on recherche
dans la rencontre avec des personnes avec TSA, c’est avant tout le fait que la
personne soit parfois plus attirée par l’aspect sensoriel du matériel que par
son utilisation sociale. On peut tout aussi retrouver des hypersensibilités
invalidantes avec évitements (se boucher les oreilles durant les repas de
famille, dans les centres commerciaux, la cour de récréation ; ne pas supporter
d’être câliné, de porter certains vêtements) ou des hyposensibilités (ne pas
percevoir la voix humaine, ne pas suffisamment percevoir ses sensations
internes et mettre en place des comportements de recherche de sensations
proprioceptives en bougeant ou en tapant les parties de son corps, etc.). Il
apparaît en définitive une réactivité paradoxale aux stimuli sensoriels avec des
passages de l’hypersensibilité à l’hyposensibilité pour un même sens dans la
même journée. Les défauts de modulation, de hiérarchisation et d’intégration
multisensorielle de la personne avec TSA peuvent s’accumuler tout au long
de la journée et engendrer une surcharge et des troubles du comportement
(voir Tableau 2.4 – Schématisation de l’intégration neurosensorielle).
Les troubles de l’intégration sensorielle sont souvent corrélés à la sévérité
des symptômes autistiques. Les particularités de traitement sensoriel sont
très importantes à évaluer, en particulier lorsque la personne évaluée présente
des troubles du comportement qui entravent souvent l’expression de ses
compétences et son épanouissement. Évaluer le traitement sensoriel permet
aussi de repérer les forces sensorielles de la personne (surfonctionnement
perceptif, mémoire idéitique des détails visuels, oreille absolue, sens de
l’équilibre, etc.) et de mettre en place des prises en charge de type régime
sensoriel pour augmenter l’épanouissement et l’autonomie de la personne.
Les comportements adaptatifs présentés par les personnes avec TSA face
aux stimuli sensoriels sont souvent mal compris. L’évaluation du traitement
sensoriel est donc aussi un moyen d’expliquer aux parents et aux partenaires
de soin l’origine des comportements, d’y mettre du sens et de proposer des
aménagements plus adaptés ou moins dangereux de ceux mis en place par
la personne de manière empirique.
72 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

• Le Profil Sensoriel (Dunn, 2010 ; pour les 3-10 ans) répertorie les
comportements présentés par l’enfant et permet une interprétation quant à
sa façon de réagir aux stimuli. Il fournit des informations sur les tendances
de l’enfant à réagir aux stimuli (de lʼhyposensibilité à lʼhypersensibilité)
et sur les mécanismes susceptibles de faire obstacle à une performance
fonctionnelle (évitement de stimuli ou recherche excessive). C’est un
questionnaire de 125 questions sur ses comportements au quotidien, les
questions sont réparties en 14 sections, dont :
– traitement général de l’information ;
– traitement de l’information auditive ;
– traitement de l’information visuelle ;
– traitement de l’information tactile ;
– traitement de l’information du mouvement ;
– traitement de l’information sensorielle orale ;
– réponses comportementales reliées au traitement de l’information
sensorielle.
La personne qui remplit le questionnaire évalue l’intensité, de 1 (presque
jamais) à 5 (presque toujours), des comportements présentés par l’enfant
dans différents contextes quotidiens. La cotation, mais surtout l’analyse
clinique, permettent de comprendre la potentielle origine sensorielle de
comportements envahissants, ainsi que les besoins sensoriels de l’enfant
nécessaires à son épanouissement et son niveau d’éveil.
Il existe une version abrégée de 38 questions de la version complète qui
permet un dépistage des difficultés de modulation sensorielle. La cotation
apporte un comparatif par rapport aux performances attendues pour
un enfant sans difficulté et synthétise les observations en performance
typique/différence probable/différence notable. Enfin, la deuxième
édition, qui n’est à ce jour pas encore étalonnée sur la population française,
propose des questionnaires spécifiques en fonction de l’âge du sujet et
apporte des éléments très intéressants pour la prise en charge en fonction
des domaines d’hypersensibilité et d’hyposensibilité de l’enfant, mais
surtout de son adaptation à ces seuils (comme des comportements de
recherches sensorielles pour combler un seuil haut ou des comportements
d’évitement pour faire face à un seuil trop bas).
• Le PSP-R (Profil sensoriel et perceptif révisé ; Olga Bogdashina, 2013)
est un questionnaire de 230 questions sur la vie quotidienne qui permet
de comprendre les besoins sensoriels de la personne et de se les représenter
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 73

visuellement (représentation du profil de la personne en forme d’arc-en-


ciel). Cette visualisation permet de mettre en avant les sens prioritaires
à soutenir dans la prise en charge. Cet outil a l’avantage de prendre en
considération les attitudes antérieures de la personne.
• L’ESAA (Évaluation de la symptomatologie sensorielle des personnes
adultes avec autisme ; Claire Degenne-Richard, 2019) est un outil
intéressant qui allie un questionnaire et une mallette d’expérimentations
sensorielles à proposer à l’adulte évalué (entre 17 et 59 ans). Il est très
utile en institution ou en foyer de vie.
Pour une interprétation juste de ces échelles, il est important de garder
en tête que les troubles du traitement sensoriel peuvent survenir seuls
chez tout un chacun (5 à 15 % des enfants neurotypiques présentent une
certaine forme de trouble du processus sensoriel), mais aussi chez 30 à
40 % des enfants avec un trouble neurodéveloppemental, selon les études
épidémiologiques (Ahn, Miller, Milberger et McIntosh, 2004).
On retrouve donc des difficultés d’intégration sensorielle dans d’autres
situations :
– chez les grands prématurés ;
– dans des troubles moteurs et des troubles d’acquisition de la coordination
(TAC) : difficultés quant à la stabilisation vestibulaire ou à la planification
de séquences motrices en réponse à la demande sensorielle ;
– dans les TDAH : seuils de perception des sens proprioceptif et vestibulaire
élevés avec compensation par des comportements de recherche de stimuli
(Rouleau, 2010 ; Kurtz, 2008) ;
– dans certains syndromes génétiques (syndrome du X fragile, syndrome
d’alcoolisation fœtale, trisomie 21, etc.) ;
– mais aussi dans les contextes de privations extrêmes d’expériences
sensorielles (carences précoces, orphelinat, etc.) ou dans les attaques
de panique.
Dans le cadre des troubles anxieux généralisés et des attaques de panique,
le cerveau n’est plus disponible pour résoudre les conflits d’intégration
multisensorielle (Viaud-Delmon, 2012). Les personnes ressentent des
symptômes vestibulaires tels que la sensation de vertige, d’étourdissement,
de distorsion des distances mais aussi des sensations de flottement, des
nausées ainsi qu’une hypersensibilité à certaines sensations (auditives, tactiles,
visuelles) en fonction de la situation traumatisante originelle. Enfin, certaines
74 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

études ont évoqué la coexistence et l’aggravation des troubles sensoriels dans


les cas d’allergies au gluten et à la caséine (Kranowitz, 2005).

Évaluer le fonctionnement intellectuel

On a souvent considéré que le fonctionnement intellectuel des personnes


avec autisme était dichotomique (une grande proportion de déficience
intellectuelle ou une intelligence hors norme). Il y a quelques années,
la recherche parlait d’une prévalence de déficience (quotient intellectuel
inférieur à 70) aux alentours de 70 %. Or, lorsque l’on utilise des outils
adaptés, peu verbaux, comme les Matrices de Raven, quasiment 60 % des
personnes avec TSA ont des résultats dans la moyenne (Mottron, 2009 ;
Courchesne, 2018). En définitive, c’est l’utilisation d’outils d’évaluation
inadaptés et le manque de connaissance du fonctionnement des personnes
avec TSA qui ont favorisé les anciennes données. En effet, la plupart des tests
classiques aux supports très verbaux défavorisent la plupart des enfants avec
TSA. Pour évaluer pleinement le développement intellectuel de l’enfant,
il est important d’utiliser des outils adaptés au niveau de développement
verbal de l’enfant. L’absence de langage et les difficultés d’attention d’une
grande partie des enfants avec TSA de moins de 6 ans rendent difficile la
mesure de l’intelligence par des tests classiques (WISC, K-ABC) d’autant
plus que l’enfant est jeune.
Ainsi, de manière générale, avant 6 ans, on ne parlera que de retard
de développement puis on réévaluera après une année de prise en charge
multidisciplinaire. Parallèlement, on s’intéressera avant tout aux scores
spécifiques des différents domaines plutôt qu’au score global.

➤ Chez les enfants de moins de 4 ans ou avec peu ou pas de langage

De nombreux outils existent pour déterminer des niveaux de développement


dans les différents domaines par rapport à l’âge, à partir de matériel facile à
manipuler et dont la plupart des items ne dépendent pas des compétences
linguistiques. L’intérêt de ces outils est de présenter un matériel concret (jeux
d’éveil, matériel pédagogique usuel) et de rechercher avant toutes choses les
compétences de l’enfant (émergences). Cette approche permet de proposer
des projets individuels de soutien dans la zone proximale de développement
( Vygotsky), c’est-à-dire au niveau actuel de l’enfant. L’administration de
ces outils doit être proposée avec structuration et souplesse sans pour autant
Tableau 2.4
Schématisation de l’intégration neurosensorielle
Dissociation
Trouble modulation sensorielle Trouble discrimination sensorimotrice
(Enregistrement et modulation) (Interprétation) post-traumatique

Hypersensibilité Hyposensibilité Recherche Dysphasie réceptive Perturbation


(seuil bas) (seuil haut) (seuil haut) de l’intégration
Aversion / évitement Apathie / sédentarité Recherche constante multisensorielle
de stimulations
Distractibilité Maladresse Hypervigilance
attentionnelle Agitation motrice / hyperactivité Trouble moteur
Passivité Hyperréactivité
Insécurité Pica (mise à la bouche)
gravitationnelle

Sélectivité
alimentaire
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme
75
76 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

influencer les réponses de l’enfant. La souplesse doit avant tout favoriser


l’attention et l’intérêt de l’enfant pour le matériel.
• Le Brunet-Lézine (BLR, Échelle de développement psychomoteur de
la première enfance ; Brunet et Lezine, 2001) est un des inventaires de
psychomotricité les plus connus pour les petits. Il peut être proposé pour
les enfants de 2 mois à 2 ans et 6 mois. Il n’est pas spécifique aux enfants
présentant un trouble du développement. Il propose une quarantaine
d’items répartis en 4 domaines (moteur ou postural, coordination oculo-
manuelle, langage, sociabilité) et permet le calcul d’âges de développement
par domaine ainsi qu’un quotient de développement global.
• La BECS (Batterie d’évaluation cognitive et socioémotionnelle ; Adrien,
2007) est un outil français, spécifique aux enfants avec TSA âgés de 4 à
24 mois mais étalonné jusque 10 ans d’âge chronologique. Il évalue 7
domaines cognitifs (permanence de l’objet, relations spatiales, moyens
pour atteindre un but, causalité opérationnelle, qualité d’organisation des
schèmes, jeu symbolique, image de soi) et 9 domaines socioémotionnels
(régulation du comportement, interactions sociales, attention conjointe,
langage expressif, langage compréhensif, imitation vocale, imitation
gestuelle, relation affective, expression émotionnelle). Les items sont
présentés de manière hiérarchisée en suivant les quatre niveaux de
développement piagétien.
• Le PEP-3 (Psycho-Educatif Profil, 3e édition ; Schopler et al., 2004) est
destiné aux enfants d’un âge de développement compris entre 6 mois et 5
ans. Ainsi, il peut être proposé pour des enfants plus âgés que 5 ans mais
dont on cherche les émergences, la zone proximale de développement
par domaine, afin de construire un projet éducatif individuel. Cet outil a
été créé au sein de la méthode TEACCH. L’appréhension des réponses
de l’enfant lors d’activités de jeux semi-structurés (jeux d’éveil et de
petite enfance suivant les intérêts de l’enfant) permet d’établir un profil
exprimant les forces et faiblesses de l’enfant ainsi qu’une comparaison au
développement typique de l’enfant sur différents domaines. Il propose 178
items répartis en 6 sous-tests de capacités développementales (cognition
verbale/préverbale, langage expressif, langage réceptif, motricité fine,
motricité globale, imitation oculo-motrice) ; 4 sous-tests de comporte-
ments inadaptés (expression affective, réciprocité sociale, comportements
moteurs caractéristiques, comportements verbaux caractéristiques) ; ainsi
qu’un rapport de l’éducateur (inventaire d’informations sur la vie
quotidienne). Les situations de capacités développementales permettent
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 77

d’apprécier un âge développemental par domaine. En comparaison à la


2e édition, il n’y a pas de score global, à juste titre car l’hétérogénéité est
fréquente, en particulier dans les troubles neurodéveloppementaux. Les
situations de comportements inadaptés donnent des niveaux d’adaptation
et peuvent servir comme situations cliniques pour la cotation de la CARS
(créée par la même équipe). La cotation est très simple (0 échec/1
émergence/2 réussite) mais la passation, qui doit suivre les intérêts
et comportements de l’enfant avec flexibilité, nécessite une grande
préparation en amont et une connaissance des nombreux items (voir
un exemple de feuille résumant les itemps pour prendre facilement des
notes : Annexes 3 – Grille de prise de notes du PEP-3). Enfin, cet outil est
facile d’accès, un logiciel de cotation Excel est fourni avec le livre ainsi
que toutes les indications pour créer soi-même la mallette de passation
avec du matériel d’éveil standard. Il est cependant à noter qu’il n’est pas
étalonné sur une population d’enfants français mais son utilisation n’en
est pas moins pertinente chez les enfants préscolaires.
• La Mullen Scale of Early Learning (MSEL) est destinée aux enfants
d’un âge de développement compris entre 0 et 5 ans et 8 mois. Le test
prend entre 15 à 60 minutes, selon l’âge de l’enfant (on sélectionne les
items en fonction de l’âge). Il évalue 5 domaines de la motricité fine,
de la motricité globale, du langage réceptif et expressif mais aussi de la
réception visuelle, ce qui est très intéressant pour dépister des difficultés
neurovisuelles chez le jeune enfant rencontré. Les résultats donnent un
quotient de développement par domaine. À ce jour, il n’est pas encore
étalonné en France mais utilisé dans de nombreuses études internationales
et dans certains centres experts.

➤ Chez les enfants de plus de 4 ans présentant un retard de langage,


un retard de développement ou non francophones

• Les matrices progressives de Raven (1938 ; étalonnage français 1998 ;


CMP et CMP-BF pour les enfants de 4 ans à 11 ans et demi) sont un test
de déduction de relations qui permet d’évaluer le raisonnement fluide. Il
existe actuellement une version encastrable où l’enfant n’a pas à pointer
sa réponse comme dans la version papier.
• Le KABC-II (Kaufman Assessment Battery for Children ; Kaufman et
Kaufman, 2008) est une batterie neuropsychologique non spécifique aux
enfants avec TSA, pour les enfants de 3 ans à 12 ans et demi. Il présente
78 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

18 subtests, majoritairement à partir de supports visuels, permettant de


mesurer les processus séquentiels (traitement ordonné des stimuli), les
processus simultanés (organisation et intégration de nombreux stimuli), la
planification spatiale et temporelle, l’apprentissage de codes et d’éléments
nouveaux par mémoire associative et les connaissances générales. L’enfant
peut quasiment exprimer toutes ses compétences et capacités sans avoir
à parler (en pointant la réponse sur le trépied). Il donne des indices
de type quotient intellectuel (moyenne de 100) et des équivalences
d’âge de développement en se basant sur les modèles de Luria et de
Catell-Horn-Carroll (intelligence fluide et cristallisée).
• Les EDEI-R (Échelles différentielles d’efficience intellectuelle révisées ;
Perron-Borelli, 1996) sont une batterie pour les enfants de 4 à 9 ans.
Elles comportent 7 épreuves indépendantes et complémentaires (épreuves
verbales, non verbales, catégorielles) qui créent une grande souplesse de
passation.
• Le WISC non verbal (WNV ; Wechsler et Naglieri, 2009) est une
évaluation du fonctionnement intellectuel de personnes de 4 ans à
21 ans 11 mois présentant des troubles du langage, sourds ou non
francophones. Il reprend certains subtests non verbaux des échelles
de Weschler : Matrices, Code, Assemblage d’objets, Reconnaissance,
Mémoire spatiale, Arrangement d’images. Il peut être proposé en version
courte (2 à 4 subtests) ou longue. Sa construction est très intéressante
car les consignes sont illustrées en bande dessinée et les items d’exemples
sont plus nombreux, ce qui permet de vérifier la compréhension de la
consigne avant la passation réelle du subtest.
Bien sûr, les échelles de la WPPSI-III (2 ans 7 mois - 7 ans) et le WISC-V
(6 - 16 ans) peuvent être proposées, mais uniquement si le niveau de langage
et d’attention le permet. Le cas échéant, leur passation n’apporte aucune
information permettant de comprendre le raisonnement de la personne ni
de déterminer des axes précis de soutien de l’enfant.
Enfin, pour rappel, face à des profils hétérogènes, comme on les retrouve
souvent dans les troubles neurodéveloppementaux et les troubles des
apprentissages, on sera vigilant à analyser les résultats aux épreuves de
raisonnement cristallisé comme Matrices, Similitudes ou Identification
de concepts et non aux scores d’indices pour juger du fonctionnement
intellectuel. On sait que dans le cadre des TND et en particulier des TSA,
les résultats aux épreuves d’efficience peuvent fortement évoluer avant l’âge
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 79

de 8 ans (Pry et al., 2005) en raison de l’impact du fonctionnement autistique


sur le fonctionnement cognitivo-adaptatif.

Évaluer le niveau de langage

On vérifiera en amont si des bilans ORL et ophtalmologiques ont été


effectués.
L’évaluation du langage est habituellement réalisée par les orthophonistes
au niveau de la compréhension et de l’expression verbales (ELO, NEEL, Exa-
lang, EVALO BB, EVALEO). En cas de résultats chutés, les orthophonistes
ou les psychologues pourront vérifier le niveau de développement intellectuel
(épreuves de raisonnement fluide), l’attention auditive (NEPSY-II, Tea-CH),
la discrimination auditive et la mémoire auditivoverbale (répétition de mots
et de phrases, mémorisation à court terme et moyen terme de liste de mots),
la mémoire narrative (NEPSY-II), la fluence, et le récit du dessin animé
préféré (organisation du discours).
Pour les enfants jeunes et surtout sans langage, il est important que soit
rajouté un bilan d’oralité permettant d’investiguer les praxies et le traitement
sensorimoteur de la sphère oro-faciale pour ensuite rechercher la présence
de dysarthries, troubles toniques, etc. (bilan orthophonique des fonctions
oro-myo-faciales, Examen TalkTools, examen des mouvements fonctionnels
de la face, test tonique du CRENOPS, etc.). Les troubles de la parole et
ceux de l’alimentation partagent de nombreuses structures anatomiques, et
sont souvent imbriqués. Ils peuvent entraîner une déformation de l’articulé
dentaire. Avant toute interprétation hâtive quant à l’existence d’un trouble
de la relation mère-enfant s’exprimant autour de l’alimentation, ce type
d’examen devra être effectué.
Les signes d’alerte d’un trouble de l’oralité sont :
– une difficulté de mastication ;
– la toux au cours des repas,
– des fausses routes (à la salive, aux liquides et/ou aux solides) avec mauvaise
coordination de la respiration ;
– la présence de résidus alimentaires à distance des repas ;
– le reflux nasal ;
– la déshydratation et la perte de poids ;
– le refus de s’alimenter ;
80 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

– une sélectivité alimentaire favorisée par un trouble de l’intégration


sensorielle ;
– l’exacerbation des sensations tactiles : aversion à la texture de certains
aliments ;
– l’aversion olfactive : dégoût et réaction vive face à certaines odeurs.
Pour les plus grands, on pourra aussi évaluer la pragmatique du langage :
compréhension de l’implicite, des ambiguïtés, des métaphores, des proverbes,
de l’intonation (Chapitre 1, voir Développement de la communication sociale
réciproque).

Évaluer les fonctions exécutives

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des fonctions cérébrales permettant


de contrôler le comportement cognitif (planification, inhibition, flexibilité,
mémoire, attention) et affectif (cognition sociale, prise de décision, empathie)
afin de s’adapter à des situations nouvelles. Ces processus qui se développent
jusqu’à l’âge adulte ont un rôle essentiel dans les apprentissages (Eslinger,
1996), la régulation du comportement et l’acquisition des savoirs sociaux
(Saver et Damasio, 1991).
Voici les domaines et les outils que l’on peut utiliser pour les évaluer si
on suspecte des fragilités exécutives (idées fixes, comportements répétitifs,
difficultés face aux changements). La plupart des épreuves sont étalonnées
pour des enfants de plus de 5 ans :
• la NEPSY-I et II (de 5 ans à 16 ans et 11 mois) ;
• la Tea-CH (Test of Everyday Attention for Children TEA-Ch ; Manly,
Robertson, Anderson et Mimmo-Smith, 2006 ; de 6 ans à 12 ans et 11
mois) ;
• la KITAP (Test informatisé d’évaluation de l’attention – version pour
enfants ; Zimmermann, Gondan et Fimm, 1994 ; adaptation française
par Michel Leclercq) ;
• prochainement, la nouvelle batterie d’évaluation des fonctions exécutives
destinée aux enfants (FEE batterie d’évaluation des fonctions exécutives
destinée aux enfants ; Fournet, Le Gall, Roulin, Roy, à paraître).
Nous proposons ici un résumé des domaines et des moyens de les évaluer
(voir Tableau 2.5 – Plaintes et outils d’évaluation des différents domaines de
fonctions exécutives)
Tableau 2.5
Plaintes et outils d’évaluation des différents domaines de fonctions exécutives
Domaines Définition et plainte Outils d’évaluation
Attention Constituée de différentes composantes toutes en interaction : Alerte, Attention Modalité visuelle : Barrage, figures enchevêtrées
sélective, Attention soutenue, Attention divisée. Modalité auditive : Attention auditive
(NEPSY-II)
Épreuves de la TeaCH ou TAP
Planification Ensemble des processus d’anticipation, de création de stratégies puis organisation et
Art de mener à bien une mise en place des différentes étapes nécessaires à la réalisation d’un but précis. Scripts
action Plaintes et indices cliniques : brouillon, commence les choses au dernier moment, ne Récit de dessin animé préféré
finit pas ce qu’il commence, sur- ou sous-estime le temps nécessaire, dépassé si plusieurs
choses à faire, double tâche. Tour de Londres NEPSY Labyrinthe
Langage : désorganisation du récit, manque de catégorisation lexicale Arrangement d’Images
Efficience intellectuelle : manque d’anticipation et d’organisation temporelle
Manque de stratégies visuo-constructives Figure de Rey (meilleure copie avec aide à la
Défaut de récupération mnésique planification)
Attention : manque d’efficacité des stratégies exploratoires visuelles Cubes, Assemblage d’objets

Mémoire narrative : reconnaissance meilleure


que rappel libre
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme
81
82

(suite)
Inhibition Ensemble des processus permettent d’empêcher l’entrée d’informations non pertinentes Barrage, Attention auditive
Art de résister à la tentation en mémoire de travail et de supprimer les informations antérieurement pertinentes
mais désormais inutiles. Inhibition (NEPSY-II)
Plaintes et indices cliniques (Mazeau et Pouhet, 2016) : lors d’un excès d’inhibition Monde contraire (TEA-Ch)
avec un manque d’initiative, un mutisme (à l’exception de demandes très motivées) Liste de mots (interférence de liste précédente
sans déviance linguistique, et capacité à répondre à des consignes. et persévération)
Lors d’un défaut d’inhibition, on observe une difficulté à contrôler ses réactions, la
personne ne sait pas s’arrêter, fait « n’importe quoi », coupe la parole, fatigue Barre-Joe
l’entourage, n’attend pas la fin des consignes. Stroop
Domaines perturbés :
Attention : grande distractibilité Tapping, Go No go (TAP, TEA-Ch, EDA,
Langage : hypo-spontanéité ou logorrhée, diffluence, fuite des idées, coqs-à-l’âne NEPSY)
« cocktail party syndrome »
Mémoire : irruption de séries automatiques et irrégularité de la courbe d’apprentissage
Comportement : persévération non consciente de geste
Flexibilité Capacité à modifier un schéma mental, à s’adapter à une tâche nouvelle, à alterner Brixton junior
L’art de changer de point entre différentes tâches et à passer d’une tâche à une autre mais aussi à adopter et Trail Making Test TMT
de vue considérer d’autres points de vue. Wisconsin cards
Plaintes et indices cliniques : difficultés d’adaptation à la nouveauté, difficultés à Tea-CH petits hommes verts
changer ses habitudes, idées fixes, persévérations idéiques ou verbales Mondes contraires
Séries graphiques et gestuelles de Luria
(non-respect de l’alternance)
Fluidité de dessin (NEPSY-II)
Fluence (NEPSY-II, EDA)
Mémoire de travail Capacité rétreinte de stockage mnésique qui nécessite une organisation des éléments WISC : mémoire de chiffres, séquence
pour être optimale (inhibition, catégorisation) lettres-chiffres (auditivoverbale) et
Reconnaissance et mémoire spatiale (Visuelle)
Plaintes et indices cliniques : incapacité à synthétiser plusieurs informations, répondre NEPSY : liste de mots, mémoire narrative
à une consigne avec plusieurs éléments, résoudre un problème avec plusieurs données K-ABC : devinette
TeaCH : faire deux choses à la fois
Évaluation clinique de troubles du spectre autistique
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 83

L’évaluation d’un trouble des fonctions exécutives nécessite un échec à


deux tâches du même domaine ainsi que l’existence de difficultés majeures
impactant le quotidien. On proposera à cet égard le questionnaire de la
BRIEF (Inventaire d’évaluation comportementale des fonctions exécutives ;
Gioia et al., 2014 ; pour les 5-18 ans) ou celui de la CHEXI (Child Executive
Function Inventory ; Thorell et Nyberg, 2008 ; étalonné en français chez des
enfants belges de 5-6 ans) pour recueillir les observations en milieu naturel
des parents et des enseignants.
Chez l’enfant, on retrouve des difficultés exécutives directes suite à des
traumatismes crâniens, des tumeurs ou des accidents vasculaires cérébraux à
des périodes critiques du développement cérébral, des encéphalites, certaines
épilepsies mais aussi dans certains troubles développementaux comme le
TDAH, l’autisme, la phénylcétonurie, les troubles des apprentissages, la
drépanocytose et neurofibromatose de type 1. (Williams et Mateer, 1992 ;
Levin et al., 1997 ; Vargha-Khadem et Waters, 1985 ; Jambaqué et Dulac,
1989 ; Zametkin et al., 1990 ; Barkley, 1998 ; Pennington et Ozonoff,
1996 ; Damasio et Maurer, 1978 ; Welsh et al., 1990 ; cités par Mazeau et
Pouhet, 2016).
Les études montrent que fonctionnement exécutif, théorie de l’esprit et
adaptation sociale ont des mécanismes cognitifs proches (Fliss et Besnard,
2012). De même, les capacités à inhiber une réponse dominante (son désir, sa
colère, etc.) sont considérées comme un bon prédicateur du développement
des compétences socioémotionnelles (Pizzo, 2012). Ainsi, quand cela est
possible, on associera une évaluation des fonctions exécutives lorsque les
épreuves de théorie de l’esprit sont chutées (Mémoire narrative, Inhibition,
Flexibilité).
Pendant longtemps, les difficultés des personnes avec TSA ont été associées
à un défaut des fonctions exécutives. C’est en partie vrai. Lorsque l’on regarde
leurs résultats à des épreuves standardisées, ceux-ci sont dans l’ensemble
seulement légèrement plus faibles que ceux d’un groupe neurotypique
(Demetriou et al., 2018) surtout lorsque l’on prend en considération les
difficultés de traitement verbal par rapport au traitement perceptif souvent
présentées par les personnes avec TSA (Lai et al., 2017). On peut observer
de meilleures performances lorsque la tâche administrée ne repose pas sur
le langage, ainsi que de meilleurs résultats dans les épreuves cliniques
que dans les observations faites autour des comportements du quotidien
(BRIEF, CHEXI).
84 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Enfin, on prendra en compte le fait que l’anxiété et la charge mentale


en lien avec des préoccupations envahissant le psychisme peuvent avoir un
impact significatif sur la performance aux tâches exécutives.

Évaluer le fonctionnement psychoaffectif

Les épreuves projectives (Rorschach, TAT, CAT, Patte Noire, Scéno-Test,


dessin du bonhomme) ou les auto-questionnaires peuvent être proposés en
deuxième intention, en particulier dans le cadre du diagnostic différentiel
avec un trouble de l’attachement, un trouble de la personnalité, etc., pour
mieux comprendre l’existence d’un trouble anxieux ou mettre en avant
un vécu dépressif. « Le but des épreuves projectives est d’apprécier à la fois
les conduites psychiques repérables mais aussi leurs articulations singulières
et leurs potentialités de changement » (Chabert, 1998). Avec les épreuves
projectives, l’enfant ne contrôle pas vraiment le dévoilement qui s’opère. Il
parle de lui sans s’en rendre compte. Les épreuves projectives sont parfois
plus informatives chez les petits que les tâches d’autodescription que l’on
pourra proposer aux adolescents (phrases à compléter, inventaire d’anxiété,
de dépression, etc.). Les images figuratives ou abstraites sont susceptibles de
faire émerger des affects d’agressivité, de tristesse, de rejet ou d’impuissance
et permettre au clinicien d’observer l’utilisation de mécanismes adaptatifs
dans le récit de l’enfant ou de l’adolescent.
Pour notre part, au sein d’un bilan psychologique complet souvent
long, nous utilisons préférentiellement le Patte Noire (Corman, 1961), le
dessin du bonhomme et de la famille, les phrases à compléter rapides à
administrer et à coter mais aussi l’ECAP (Échelle comportementale d’anxiété
phobique ; Vera, 1996) ou la MDI-C (Échelle composite de dépression
pour enfants ; Berndt et Kaiser, 1999). Ces échelles recensent rapidement
des comportements défensifs mais n’informent en rien sur l’origine de
ces comportements. L’anamnèse, l’entretien et la passation d’épreuves
projectives peuvent éclairer le clinicien.

Évaluer le niveau scolaire

Lors de questions autour de l’orientation scolaire, il peut être intéressant


d’évaluer les acquis scolaires en plus de l’évaluation du raisonnement, de
la motricité fine et du langage. À cet égard, nous utilisons le plus souvent
les anciens EDA (Évaluation des fonctions cognitives et des apprentissages)
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 85

nouvellement BMT-i (Batterie modulable de tests ; Billard, Mirassou


et Touzin, 2019) pour les enfants de 4 à 11 ans. L’EDA et le BMT-i
(informatisé) comportent des épreuves de décodage et de lecture, de dictée
de lettres, de graphisme et de mathématiques. Les résultats sont mis avec
les aptitudes attendues en moyenne par trimestre scolaire. Ils permettent
parfois d’objectiver qu’un enfant est déjà entré dans la lecture alors qu’il ne
laisse rien percevoir en classe.

Évaluation diagnostique de l’autisme

L’évaluation fonctionnelle et la rencontre avec le sujet et sa famille


permettent de comprendre au mieux les points forts et les difficultés
de la personne et d’émettre des hypothèses quant à la présence de
difficultés sociocommunicatives neurodéveloppementales. Par la suite, les
professionnels de niveau 2 (PDAP, CMP, CAMPS, libéraux expérimentés)
et de niveau 3 (Centres experts, Centres ressources) vont pouvoir utiliser
des outils de confirmation qui se basent pour la plupart sur le DSM-5 et la
CIM-11. Ils peuvent être utilisés par des médecins et psychologues formés
à l’utilisation de ces outils ou déjà expérimentés. La formation n’est pas
obligatoire pour se les procurer et les utiliser mais fortement recommandée.

Les outils d’évaluation diagnostique

• L’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R ; Le Couteur et al.,


1989 ; Lord et al., 1993, 1997) est un entretien semi-structuré rétrospectif
avec les parents ou les tuteurs de l’enfant mais aussi de l’adulte dont
on cherche à comprendre le développement sociocommunicatif. Il
évalue la communication verbale et non verbale, l’interaction sociale
réciproque, le jeu, les comportements répétitifs et sensoriels et aptitudes
complémentaires sur 93 questions (dans la version longue : antécédents
familiaux, antécédents développementaux la première année, acquisition
du langage et perte de capacité, communication, interactions sociales
et jeu, intérêts restreints, comportements stéréotypés, comportements
généraux, capacités isolées) (voir Tableau 2.6 – Les différentes parties de
l’entretien d’ADI-R). Les 3 aires sont évaluées rétrospectivement par
une trentaine de questions. Chaque item du DSM-IV correspond à
86 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

3 à 5 questions de l’ADI-R. Ce qui est intéressant dans cet entretien,


c’est qu’il permet de bien structurer son anamnèse pour rechercher des
éléments spécifiques dans le développement de la personne. Toutes les
questions sont déjà rédigées et formulées de différentes manières pour être
parfaitement compréhensibles par les parents. Les questions décrivent
les comportements en un langage accessible, même à des parents et
informateurs d’un niveau d’éducation modeste ou comprenant mal le
français. L’ADI-R permet de considérer les parents, quelle que soit leur
personnalité, comme des sources valides d’informations pertinentes. Entre
2 et 5 ans, on recherche des éléments actuels (observés dans les 3 derniers
mois), mais pour des enfants plus âgés et des adultes dont on suspecte
un trouble du spectre de l’autisme, l’entretien d’anamnèse de l’ADI-R
permet de percevoir plus précisément le fonctionnement du sujet à 4-5
ans et d’en repérer certains signes ayant disparu (4-5 ans étant l’âge où
la symptomatologie autistique est la plus évidente, lorsqu’il n’y a pas
eu de prise en charge précoce). À cet égard, on demandera en amont
aux parents de regarder des albums photos, des vidéos de cette période.
On ne peut attendre de réponse oui/non, ce qui peut nous amener à
rechercher des éléments très précis de l’histoire développementale avec le
plus d’exemples possible.
Bien entendu, les souvenirs des parents sont impactés par des éléments
émotionnels, anxieux, défensifs, et notre rôle de clinicien sera première-
ment de mettre en lien leurs observations avec le développement ordinaire
d’un enfant (de nombreux enfants aiment aligner leurs jouets entre 2 et
4 ans, peuvent sautiller pour exprimer leur joie, etc.). Deuxièmement,
nous nous appliquerons à mettre en lien les observations des parents
avec nos propres observations cliniques dans le jeu libre de l’enfant et la
passation d’épreuves structurées. Enfin, il est important de bien connaître
les questions, voire de se construire sa propre trame de 4-5 pages en
sachant rebondir avec fluidité d’une question à l’autre en respectant
aussi le processus narratif des parents et non pas en suivant trop
strictement l’ordre de l’entretien. En effet, on peut comprendre que
voir un professionnel avec un dossier d’anamnèse d’une vingtaine de
pages, passant froidement d’une question à l’autre, puisse être source
d’appréhension chez le parent conduisant à la mise en place de mécanismes
de défense de type déni, minimisation pour supporter le stress et la douleur
émergeant dans le psychisme.
À la suite d’un entretien qui dure entre 1 h et 1 h 30, le clinicien cote
les 39 items pris en compte dans l’algorithme de 0 à 3 en fonction de
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 87

la sévérité de l’altération du comportement. Les scores par aires sont


obtenus par addition du score obtenu à chaque item. Si les 3 scores
obtenus rétrospectivement à la période 4-5 ans sont supérieurs à
leur score seuil et, en plus, que l’on repère des signes de préoccupations
développementales avant 36 mois, le sujet a de fortes probabilités d’avoir
présenté des difficultés en lien avec un trouble du spectre de l’autisme
(voir Tableau 2.7 – Procédure de cotation de l’ADI-R). Mais trois scores
au-dessus des seuils peuvent apparaître pour un enfant non autiste dont le
comportement quelque peu atypique engendre un envahissement anxieux
chez les parents, qui par ailleurs ont pu faire des recherches sur internet
pouvant déformer leur observation de l’enfant (exemple : le fait qu’un
enfant de 18-36 mois aime regarder la machine à laver tourner à certains
moments ne signifie pas nécessairement qu’il est absorbé par des éléments
sensoriels plus que par des éléments sociaux).
Tableau 2.6
Les différentes parties de l’entretien d’ADI-R

1 Antécédents familiaux et situation de vie

2 Antécédents développementaux

3 Acquisition du langage et perte de capacités

4 Communication et langage
Symptomatologie autistique,
5 Interaction sociale et jeu algorithme de 39 items
(sur 111 au total)
6 Intérêts restreints / comportements stéréotypés

7 Comportement général, comorbidités, capacités isolées

• L’Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-2 ; Lord


et al., 2015) est un ensemble de jeux semi-structurés et de discussion
permettant une observation directe. Il existe sous 5 modules, dont un
nouveau module pour les nourrissons (Toddler).
L’enfant, ou l’adulte, est mis en situation dans des contextes standardisés
de communication, d’interaction sociale et de jeu. Le clinicien choisit pour
chaque sujet le module adapté en fonction de l´âge et surtout du langage
expressif (en cas de doute, on choisira plutôt un module plus bas pour ne
pas sous-estimer les capacités d’interaction à cause d’un déficit verbal).
88 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Tableau 2.7
Procédure de cotation de l’ADI-R
Domaine diagnostique Diagnostic

Sujet verbal

Communication Le diagnostic d’autisme


demande que :
Sujet non verbal
Comparaison
aux scores seuils – les scores des 3 domaines
soient au-dessus des cut-off (seuils),
Interaction sociale
– le critère de l’anomalie
du développement à 3 ans
ou avant soit rempli

Comportements stéréotypés
et intérêts restreints

Il existe 5 modules en fonction du niveau de langage :


– Module Toddler : nourrisson (de plus de 12 mois d’âge dévelop-
pemental) ;
– Module 1 : pas de langage spontané ;
– Module 2 : utilisation de phrases restreintes ;
Ces trois modules sont surtout des jeux (toute la pièce peut être utilisée)
en présence d’un parent ou d’un tuteur.
On essayera de contrôler les interventions des parents (ne pas faire
à la place de l’enfant mais réconforter et rester vigilant aux mises en
danger), on pourra aussi demander aux parents les activités favorites
de leur enfant ainsi que d’exécuter certaines consignes comme appeler
l’enfant par son prénom.
– Module 3 : enfant de plus de 4 ans avec un langage courant, ce module
combine des jeux et des interviews ;
– Module 4 : adolescent et adulte parlant couramment, interview assis
à une table avec des questions sur les intérêts du sujet, ses amitiés, son
vécu émotionnel, ses passe-temps, son autonomie.
Le but principal est de provoquer le maximum d’interactions sociales.
Ainsi, le sujet doit se sentir le plus à l’aise possible, il ne doit pas se sentir
en situation d’évaluation mais dans une interaction de jeu agréable et
ludique, en particulier pour les plus jeunes.
L’ordre et la vitesse des tâches sont variables en fonction des besoins de
chaque sujet. La flexibilité du clinicien entre les activités est nécessaire afin
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 89

de provoquer à la fois des interactions positives (en particulier des routines


sociosensorielles ou des discussions sur les thèmes appréciés par la personne)
et des pauses pour solliciter une initiative de la personne. La passation de
l’ADOS demande aussi une certaine créativité de la part du clinicien ainsi
qu’une connaissance des jeux de la petite enfance (oser proposer des jeux,
ne pas se laisser paralyser par l’inactivité de l’enfant, s’inventer des vies pour
solliciter une conversation réciproque sur des thématiques appréciées du
sujet). Enfin, la passation et la cotation nécessitent une expérience
clinique dans l´autisme (pour la recherche des comportements typiques
et l’ajustement relationnel).
La passation dure entre 30 et 45 minutes et pour chaque module, entre 28
et 31 comportements doivent être observés et cotés en référence au DSM-5.
Il est important de se créer une grille de cotation rapide et structurée, et
lorsque cela est possible, surtout lorsque l’on débute, de filmer la passation
et la coter seul ou avec un collègue a posteriori. 14 items sont pris en
compte dans la cotation de l’algorithme (altération du développement
sociocommunicatif, comportements stéréotypés, répétitifs, intérêts restreints
et troubles sensoriels), répartis suivant les deux aires du DSM-5. Si le score
additionnel est au-dessus d’un seuil (établi en fonction du niveau de
langage actuel du sujet) les difficultés développementales ont de fortes
probabilités d’être en lien avec un trouble du spectre de l’autisme.
Par ailleurs, en fonction de l’âge du sujet le score permet de situer la sévérité
actuelle des troubles.
• La Childhood Autism Rating Scale (CARS ; Schopler, Reichler, DeVellis
et Daly, 1980) est une échelle remplie à partir de l’observation du
comportement de l’enfant de plus de 2 ans, destinée à évaluer la sévérité de
l’autisme. Contrairement à l’ADOS, elle ne propose pas de situations
cliniques mais peut être remplie lors d’une synthèse pluridisciplinaire entre
professionnels ayant rencontré l’enfant. La CARS évalue 15 domaines
spécifiques : les relations sociales, l’imitation, la communication verbale,
la communication non verbale, les réponses auditives, les réponses visuelles,
les modes d’exploration (odorat, goût, toucher), les réponses émotionnelles,
l’utilisation du corps, l’adaptation au changement, la peur/l’anxiété, le
niveau d’activité, le niveau intellectuel et homogénéité du fonctionnement,
une appréciation générale. Chaque domaine est évalué en fonction de la
sévérité des comportements décrits (de 1 à 4) puis un score total est
mis en comparaison avec un seuil de 30 : au-delà, on considère que les
comportements ont de fortes probabilités d’être en lien avec un trouble du
90 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

spectre de l’autisme. Au-delà d’un score de 37 et des scores de 3 ou plus dans


5 domaines évalués, la sévérité des comportements est avérée.
En 2010, est sortie la deuxième version, CARS2, dans les pays anglophones
(Childhood Autism Rating Scale, 2nd edition ; Schopler, Bourgondien,
Wellman et Love, 2010). Elle comprend 3 formulaires : la version standard
remplie par les professionnels (CARS2-ST), une version pour les enfants de
6 ans et plus ayant un QI de plus de 80 et démontrant une communication
fluente (CARS2-HF) et un questionnaire complémentaire rempli par les
parents ou tuteurs (CARS2-QPC).
Si le clinicien ne possède ni l’ADI-R ni l’ADOS, la cotation seule de
l’échelle de la CARS n’est pas suffisante de notre point de vue pour
l’évaluation diagnostique. En effet, la CARS peut surcoter des sujets
avec déficience intellectuelle et sous-coter des sujets avec un haut potentiel
intellectuel. De même, la CARS ne détecte généralement pas les TSA
sans déficience après l’âge de 5 ans, mais garde son utilité pour la période
préscolaire. La cotation de la CARS doit ainsi toujours se coupler d’une
anamnèse très détaillée, de mises en situation sujet/clinicien visant à observer
la qualité de l’interaction (exemple des épreuves du PEP-3) ainsi que d’une
évaluation développementale. La CARS peut être facilement réutilisée en
équipe de façon régulière pour objectiver les évolutions.
Il n’est pas obligatoire d’avoir suivi une formation certifiante pour utiliser ces
outils, mais cela est recommandé surtout lorsqu’on utilise l’ADI-R et l’ADOS-2,
en particulier si le clinicien n’a pas encore beaucoup d’expérience auprès de
personnes avec TSA. Le cas échéant, ce sont des outils que l’on peut apprendre
à utiliser et coter (à partir de notre propre évaluation filmée) en binôme ou en
équipe en lisant attentivement les manuels qui sont très clairs.
La force de ces outils est d’obliger le clinicien à rechercher chaque
signe indépendamment, plutôt que de partir du signe le plus spectacu-
laire pour inférer la présence des autres signes (effet de halo ; Mottron,
2004). L’utilisation d’outils « objectivants » où l’on recherche des signes
développementaux indépendamment de leurs contextes historiques ne doit
surtout pas empêcher la prise en compte global et systémique du sujet. Il
nous semble important de comprendre dans quel autre contexte ces signes,
isolés, peuvent apparaître (voir Chapitre 3 – Le diagnostic différentiel).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 91

Synthèse des évaluations et critères diagnostiques chez l’enfant

Comme nous l’avons vu, le diagnostic de TSA est un diagnostic clinique


nécessitant l’observation d’une convergence de signes cliniques actuels
(dans tous les domaines de vie du sujet) et passés (apparition des difficultés
depuis les 18-24 mois du sujet et encore présentes à 4-5 ans lorsqu’il n’y a
pas eu de prise en charge précoce).
Comme le rappelle Laurent Mottron, médecins, psychologues, neuro-
psychologues, orthophonistes, psychomotriciens peuvent tous apporter un
point de vue diagnostique s’ils sont suffisamment avertis de la littérature
scientifique et ont une pratique clinique quotidienne auprès de personne
avec TSA. Mais il doit se baser sur l’évaluation fonctionnelle et
multi-informateurs (parent/professionnel du quotidien/clinicien) du sujet.
Le diagnostic psychologique désigne une description valide (outils
standardisés en population française et adaptés au niveau de développement) la
plus fidèle possible du fonctionnement psychologique de la personne
(Sultan, 2004). Sa complexité repose sur plusieurs éléments dont la nécessité
de se rappeler les phases développementales de l’enfant neurotypiques
et de l’enfant avec TSA (voir Chapitre 1 – Dynamique développementale de
l’interaction et de la communication sociale réciproque) et l’évitement des
biais d’auto-confirmation (interprétation prématurée sans prise en compte
d’éléments contradictoires à cette hypothèse) et de familiarité (interpréter les
comportements selon notre orientation théorique principale) (Sultan, 2019). Le
clinicien se doit de ne pas faire d’évaluation hâtive, « de diagnostic de couloir » en
une consultation, sans avoir rencontré le sujet et compris son histoire singulière.
Il se doit de se baser sur des informations multiples, descriptives et étalonnées et
toujours chercher à améliorer ses outils et sa réflexion clinique (formation, diplôme
universitaire, séminaire, ouvrages spécialisés). Il nous arrivera de rencontrer
des enfants, des adolescents, de jeunes adultes chez qui les difficultés sociales
sont visibles mais l’intrication avec des éléments neurodéveloppementaux et
expérientiels extrêmement complexe. Ainsi, au-delà d’un enjeu nosographique et
administratif de classification des troubles qui sont parfois des continuums infimes,
il faudra toujours se demander : en quoi poser le terme de « trouble du
spectre autistique » sur le fonctionnement du sujet lui sera-t-il utile pour
son développement psychique, identitaire, académique, professionnel ?
Si le fait de parler d’une forme légère d’autisme n’apporte que perplexité et
questionnement identitaire, nous nous abstiendrons de suivre les scores indiqués
par les échelles.
92 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Pour parler de troubles du spectre autistique, nous devons donc :


– choisir les outils d’évaluation adaptés (voir Tableau 2.8 – Résumé non
exhaustif de la procédure de choix des outils de dépistage et d’évaluation par
âges) ;
– nous concerter entre professionnels et synthétiser nos observations,
le plus souvent concordantes, mais qui seront parfois complémentaires ou
divergentes, afin de comprendre au mieux la trajectoire développementale
de l’enfant (voir Tableau 2.9 – Synthèse des différentes sources d’information,
et Figure 2.2 – Procédure d’évaluation pluridisciplinaire) ;
– observer et objectiver une altération qualitative des outils d’interaction
et de communication réciproques depuis la petite enfance (scores
AI-R, ADOS, CARS au-dessus des seuils) :
– critère de quantité : quel est le niveau de décalage dans chaque domaine
par rapport à l’âge réel,
– critère de durée : les difficultés sociocommunicationnelles durent depuis
plus de 3 mois,
– critère d’impact : ces difficultés altèrent les capacités adaptatives de
l’enfant dans tous les milieux de vie,
– critère d’exclusion : ces difficultés ne sont pas expliquées par d’autres
causes (retard mental, trouble moteur, anxiété, carence sévère) ;
– observer l’existence d’un surfonctionnement perceptif et de compor-
tements répétitifs (avec les objets, les intérêts, le corps) ne pouvant
s’expliquer par d’autres difficultés (neurovisuelle, motrice, exécutive,
intellectuelle, etc.) ;
– déterminer la sévérité actuelle des difficultés (CARS/ADOS-2) ;
– se référer à une classification reconnue ;
– déterminer les niveaux de développement actuels par domaines, dont
l’hétérogénéité est fréquente ;
– essayer d’obtenir les bilans de domaines qui ne sont pas de notre champ
de compétence avant la restitution pour étayer notre compréhension
globale ;
– déterminer les points forts et les compétences en émergence qu’il va
falloir soutenir pour créer par la suite un projet individualisé de prise
en charge de l’enfant ;
– parler de suspicion de trouble du neurodéveloppement avant 3 ans
ou en cas de doute.
Évaluation rétrospective et écologique Évaluation psychométrique et clinique pluridisciplinaire
Médecin/psychologue Médecin/psychologue

Interview des parents Évaluation des aptitudes d’interaction réciproques (BECS, ADOS2)
Anamnèse ! 2e intention : évaluation attachement et anxiété
Interview des capacités d’interaction, et évaluation de la personnalité (tests projectifs)
de communication sociales
et de comportement de l’enfant
actuellement et à 4-5 ans (ADI-R) Psychologue

Évaluation du développement cognitif (PEP3, BECS, K-ABC2,


La personne WPPSI4)
Médecin/psychologue/ au centre Évaluation de la théorie de l’esprit (NEPSY-II, BaTTE, Tom15)
- et de
éducateur/infirmier/parents de l’évaluation la reconnaissance des émotions
! 2e intention : évaluation attention, fonctions exécutives
Questionnaire parents et niveau scolaire
Évaluation du niveau
de développement et d’autonomie Psychologue/orthophoniste
(VINELAND-II, IDE)
Profil sensoriel (DUNN) Communication non verbale (BECS, ESCP, ADOS2)
Niveau de langage réceptif et expressif (NEEL, EVALO BB,
EVALEO, WISC4, NEPSY-II) et de pragmatique
Enseignants
! 2e intention : évaluation discrimination auditive
Questionnaire parents et examen des fonctions oro-myo-faciales

Observation du comportement social


en classe et en récréation (ADT) Psychomotricien/ergothérapeute
! 2e intention : évaluation Développement psychomoteur (M-ABC2, BHK, NP-MOT)
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

attention (CONNERS3)
et fonctionnement exécutif (BRIEF) ! 2e intention : évaluation du traitement neurovisuel
Traitement et intégration sensoriel (DUNN, ESAA)

Figure 2.2
93

Procédure d’évaluation pluridisciplinaire


94 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Tableau 2.8
Résumé non exhaustif de la procédure de choix
des outils de dépistage et d’évaluation par âges :

1. Examiner le dossier (âge, niveau de langage, évaluations déjà effectuées) ;


2. Choisir des outils que l’on maîtrise ou prendre un temps suffisant de préparation ;
3. Prévoir un temps d’observation pour ajuster le choix des épreuves
après un court entretien ou un petit jeu sensorimoteur.
Interaction
sociale Comportement
Cognitivo-
Communication Motricité Dépistage Diagnostic
adaptatif
Théorie de Sensorialité
l’esprit
1-3 ans BRL ECSP BRL CHAT, ADI-R
IDE ATNA M-CHAT ADOS Toddler
BECS CARS
3-6 ans PEP-3 Sally & Ann Profil sensoriel SCQ ADI-R
K-ABC2 BaTTE GRAM ADT ADOS 1 ou 2
WPPSI4 PDD-MRS CARS
WISC NV
6-12 ans WISC 5 ou NV NEPSY-II Profil sensoriel PDD-MRS ADI-R
NEPSY-II EVALEO ABS CAST ADOS-2 ou 3
Strange Stories CBCL ASDI CARS
TOM-15 KADI
TOPL2
TOPS
12- 16 ans WISC 5 ou NV NEPSY-II ABS PDD-MRS ADI-R
NEPSY 2 EVALEO CBCL AQ ADOS-3 ou 4
Strange Stories SQ
TOM-15 ASDI
TOPL2
TOPS
+ 16 ans WAIS LEAS ESAA PDD-MRS ADI-R
WISC NV EQ AAA ADOS-4
LIS AQ
SQ
Tableau 2.9
Synthèse des différentes sources d’information

Entretien Observations
Bilan psychologique Bilan orthophonique Bilan moteur/ergo Synthèse
parent crèche/école
Interaction

Communication

ToM / émotion

Trouble sensoriel

Comportement répétitif

Langage

Motricité

Raisonnement
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

Événements de vie
95
96 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Pierre, 2 ans,
Bilan type dépistage suspicion de trouble du spectre autistique pour
confirmation auprès d’une plateforme de coordination et d’orientation (PCO)
OBJET DU BILAN
Nous rencontrons Pierre à la demande de ses parents qui s’inquiètent du
développement de leur petit garçon. Les parents seront reçus prochainement
par la plateforme de coordination et d’orientation (PCO), dans cette perspective
nous avons proposé un entretien et des observations autour de jeux semi-
structurés pour évaluer les outils d’interaction et de communication sociale de
Pierre.

OUTILS PSYCHOMÉTRIQUES
• ADOS-2 module 1 : Outil de diagnostic des troubles du spectre autistique
en référence au DSM-5 (en présence de ses parents).
Développement social et comportement
Pierre est fils unique.
La grossesse s’est déroulée normalement, elle fut cependant marquée par
une anémie maternelle et une macrosomie entraînant une IRM in utero sans
particularité. L’accouchement s’est fait par césarienne programmée, Pierre
pesait à la naissance 4 kg 450 g. Les parents rapportent que la première année,
Pierre se réveillait très souvent et avait besoin d’être souvent bercé.
Au niveau moteur : position assise à 6 puis marche à 11 mois après un quatre-
pattes.
Au niveau du langage : premiers mots à 18 mois mais pas papa/maman, à 2
ans et 2 mois maman adaptera son langage en le simplifiant et percevra des
progrès.
En janvier 2018, madame commence à s’inquiéter quant au retard de langage
et au manque d’initiative sociale de Pierre envers les autres à la ludothèque.
Les parents rencontrent un pédopsychiatre et une psychomotricienne.

Interaction sociale réciproque


Informations rapportées par la famille : Pierre est un jeune garçon très
autonome. Les parents rapportent qu’il ne vient pas souvent exprimer sa
joie lors des retrouvailles avec son père et n’interpelle pas sa mère, mais peut
prononcer « maman » pour exprimer son plaisir lors d’un câlin. À 6 mois,
madame se souvient qu’il la regardait peu de sa poussette. Actuellement Pierre
dirige peu son regard de manière générale, ne lève pas la tête vers ses parents
s’ils sont debout, aime regarder les lumières mais accorde son regard lors des
jeux sociosensoriels.
Il présente un manque d’intérêt pour les autres enfants : auparavant à la
ludothèque, il appréhendait ce moment et ne parvenait pas à se défendre.
Dorénavant, il peut parfois se diriger vers des filles, pour leur toucher la main
ou les cheveux mais ne cherche ni à les imiter ni à jouer avec elles.
Au niveau des émotions, Pierre peut dire « Pierre content » en dirigeant son
sourire ou « méchant » lorsqu’il est frustré.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 97

Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : lors de nos


rencontres, la relation avec Pierre est plutôt unilatéral. Pierre cherche à se servir
seul des jouets, en ouvrant les placards ou en forçant le passage sans nous
accorder de regard. Pierre s’en va si nous insistons pour qu’il nous fasse une
demande claire. Il apprécie des jeux sociosensoriels comme les bulles, les
baudruches, le bateau sur l’eau et peut nous demander de continuer en mettant
la tige de bulles sur notre bouche ou en répétant « encore ». Il ne cherche pas à
nous imiter, ni spontanément ni sur demande. Pierre commence à s’intéresser
au jeu symbolique mais joue seul à la dînette ou à la ferme, ne nous prenant
pas en compte.
! Interactions sociales réciproques : ADOS-2 module 1 score AS à 14

Langage et communication réciproque


Informations recueillies auprès des parents : Pierre présente un retard de
langage oral qu’il compense peu avec des gestes conventionnels ou descriptifs.
Il peut faire des demandes et des commentaires mais ne répond pas aux
questions de sa mère. Il peut appeler d’autres adultes « papa ou maman ».
Pierre est mutique avec les personnes extérieures à la famille, lors du groupe
de musique à la ludothèque il ne parle pas non plus à sa mère.
Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : lors de nos
rencontres, Pierre ne se retourne pas à l’appel de son prénom et ne répond
pas encore aux consignes verbales ni aux interdits. Au niveau de l’attention
conjointe, il peut suivre notre indication pointée au loin et y répondre par « oui ».
Il peut pointer de l’index ou du pouce des objets inaccessibles en hauteur mais
sinon il cherche à les prendre de lui-même. Il n’accorde pas encore son regard
à l’adulte après avoir indiqué du doigt quelque chose. Pierre peut montrer
des objets à sa mère. Au niveau gestuel, Pierre hoche de la tête, oui et non,
et peut faire un signe d’au revoir, la main en bas, sans accordage du regard.
Au niveau verbal, Pierre pourra nous faire des demandes en nous appelant
maman : « maman, lève-toi / maman, écris ».

Comportements stéréotypés et intérêts restreints


Informations recueillies auprès des parents : La famille repère des activités
atypiques au domicile comme agiter ses bras lorsqu’il est content ou aligner
les voitures. À la maison, il aime beaucoup les livres et peut les raconter par
cœur. Au niveau sensoriel, les parents observent un mouvement d’appréhen-
sion/retrait face à certains bruits (livres musicaux, jouet cassé).
Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : Lors de nos
rencontres, Pierre explore beaucoup la pièce, cherche à ouvrir les placards.
Il utilise de manière fonctionnelle les jeux d’éveil et n’y porte pas d’intérêt
sensoriel. Il cherche quelque temps à déplier des chaises et bat des bras
(flapping) dans des moments de joie. Il peut exprimer de manière inflexible
son envie de jouer avec un jouet.
! Comportements répétitifs et patterns stéréotypés : ADOS-2 module 1 score
1 CRR de 2
98 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

CONCLUSION
Au total, les outils d’interaction sociale et de communication observés en jeux
libres et semi-structurés sont fragiles et semblent s’orienter actuellement vers
un risque de trouble du spectre autistique (ADOS Toddler Score de 16 pour un
seuil à 9) chez un petit garçon qui présente de bons appuis cognitifs pour se
saisir des prises en charge.
Nous demandons la validation de nos observations par l’équipe de la plate-
forme.

Jean, 3 ans et demi,


Bilan type auprès d’un enfant présentant un TSA avec retard
de développement
OBJET DU BILAN
Nous rencontrons Jean à la demande de ses parents et du Dr G. qui repèrent
un décalage dans le développement de Jean. Cette évaluation a pour objectif
de faire le point sur ses difficultés et aptitudes actuelles ainsi que les axes de
soutien à lui proposer.

OUTILS PSYCHOMÉTRIQUES
• ADI-R : Entretien semi-structuré mené avec les parents reposant sur des
items définis au préalable qui sont cotés en fonction de la description précise
du comportement recherché, de son intensité et de sa fréquence, et soutient
le diagnostic de troubles du spectre autistique ;
• ADOS 1 : Outil de diagnostic des troubles du spectre autistique en référence
au DSM-IV (en présence de ses parents) ;
• Profil psycho éducatif révisé (PEP-3) : Inventaire de comportements et de
compétences, la plupart des items ne dépendant pas des compétences
linguistiques de l’enfant. L’appréhension des réponses de l’enfant permet
d’établir un profil exprimant ses forces et faiblesses ainsi qu’une comparai-
son à la population normale quel que soit le domaine.

ANAMNÈSE ET DÉVELOPPEMENT
Jean est l’aîné d’une fratrie de deux enfants, sa petite sœur a deux ans. Les
deux enfants sont nés en France.
Jean est né à terme par voies basses.
Au niveau moteur : pas de retard, la station assise est acquise vers 8 mois, la
marche à 11 mois.
Au niveau du langage : les premiers mots sont apparus à 12 mois avec « papa »,
« maman », « batcha » avant de disparaître quelque temps plus tard. La propreté
de jour comme de nuit n’est pas acquise.
La maman décrit un bébé qui pleurait beaucoup et qui ne se calmait qu’avec
l’allaitement. Jean refusait le lait artificiel. Il a présenté des réveils nocturnes et
ne se calmait que lorsqu’elle faisait bouger les barreaux du lit.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 99

Les parents ont repéré les troubles vers 12 mois mais madame rapporte qu’elle
observait auparavant des difficultés à accrocher le regard de Jean.
Au niveau médical : Bilan ORL rapporté normal.
Mode de garde et scolarité : Jean est actuellement en moyenne section de
maternelle avec 15 heures d’AVS, il bénéficie d’un suivi en orthophonie en
libéral ainsi qu’un suivi au CMP.

DÉVELOPPEMENT GLOBAL
Il sera souvent nécessaire de revenir plusieurs fois sur une proposition de jeu
pour qu’il accomplisse la consigne. Les résultats de Jean obtenus au PEP-3
sont actuellement hétérogènes et se situent entre ceux d’un enfant de 12 mois
(langage) et ceux d’un enfant de 18/24 mois (motricité fine et cognition), signant
actuellement un retard de développement hétérogène.
Rappelons que les aptitudes de Jean durant notre rencontre, à partir du matériel
proposé, sont mises en rapport avec les aptitudes moyennes des enfants d’un
groupe d’âge. L’objectif de telles équivalences n’est pas de réduire le sujet qu’est
l’enfant à un moment donné à un âge précis, mais de réfléchir sur ses aptitudes
actuelles afin de le soutenir au mieux dans la poursuite de son développement.

Développement cognitif
Ces items évaluent les aptitudes à traiter des informations verbales et
sensorielles
Au niveau perceptif : Jean présente une perception auditive appropriée
(recherche la source de sons inattendus). Le balayage visuel est encore
furtif (explorer l’ensemble d’une tâche et suivre un objet en mouvement). La
permanence de l’objet (de son existence en dehors de sa vue) est acquise. Jean
parvient à retrouver un objet caché.
Au niveau identitaire : Jean ne se retourne pas à l’appel de son prénom.
Concernant ses aptitudes, Jean s’intéresse peu aux activités d’éveil proposées.
Lors de notre rencontre, Jean ne s’intéresse pas aux cubes, aux bulles de savon,
aux livres ou au graphisme. Il refuse les encastrements proposés à table mais
prend un encastrement de lettres et de fruits pour partir dans un recoin de notre
bureau le faire. Il aime appareiller des lettres mobiles en capital sur un modèle.
À la petite table, il accepte d’associer des cubes de couleurs avec leur cercle
mais ne semble pas encore identifier les couleurs. Le tri de couleur n’est pas
encore compris. Il apprécie l’activité de musique et essaye d’imiter un petit
rythme sur une cloche.
Au niveau du jeu : le jeu symbolique ne semble pas intéresser Jean actuelle-
ment.
Langage expressif et réceptif
Actuellement, Jean présente un retard de langage important et le langage
expressif est peu fonctionnel, Jean ne parle pas dans l’interaction, il utilise des
sons pour lui-même ou crie pour interpeller et ne compense pas son retard de
langage par de la communication non verbale.
Le niveau de compréhension verbale est actuellement peu évaluable (pointer
des objets dans un livre, donner des objets sur consigne). Jean ne répond
100 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

quasiment à aucune consigne verbale simple (donne, viens, prend, où est ?).
La démonstration est nécessaire.

Motricité fine
Lors de notre rencontre, Jean refuse de faire des bulles mais il s’y intéresse à
la maison. Jean sait indiquer et insérer des pièces d’encastrement dans leur
emplacement en tâtonnant. Il essaye d’enfiler une grosse perle sur un fil.
Il ne s’intéresse pas à l’activité de pâte à modeler ou au graphisme.

COGNITIONS SOCIALES
Interaction sociale réciproque
Informations rapportées par la famille : Le regard direct et le sourire social sont
peu repérés dans le développement sauf lorsqu’on l’appelle, aux retrouvailles
ou lors des câlins. Jean va peu vers les autres enfants, il peut leur jeter un coup
d’œil, leur courir après mais leur montre peu d’intérêt. Jean peut parfois jouer à
cache-cache avec sa petite sœur et aime imiter ses jeux moteurs. Jean partage
peu son plaisir et son vécu avec ses proches, il peut rire aux éclats seul mais
adresse des sourires de contentement à ses parents. Il offre du réconfort à son
frère et peut le cajoler s’il pleure. Actuellement, Jean ne cherche pas à diriger
l’attention de ses proches vers des objets ou activités qu’il aime en leur pointant
ou en leur montrant mais peut apporter un objet qu’il veut qu’on utilise.
! Interactions sociales réciproques : score ADIR à 13 pour un seuil autisme
à 10
Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : Jean se montre
en grande difficulté à entrer dans l’interaction. Nous devons exprimer beaucoup
d’effort pour capter son attention au détriment des objets. Jean s’intéresse à
quelques activités conjointes (musique, baudruche) et cherche à entretenir un
jeu de bateau sur l’eau en prenant notre main, mais le reste du temps il ne nous
prend pas en compte, nous escaladant sans regard coordonné pour atteindre
des choses derrière nous, tirant notre main ou notre doigt pour exécuter des
actions. Il ne fait quasiment aucune ouverture sociale. Sans sollicitation de
notre part, Jean peut déambuler dans notre bureau en babillant.
! Interactions sociales réciproques : score ADOS-2 Module 1 AS à 17

Langage et communication réciproque


Informations recueillies auprès des parents : Jean présente un retard de langage
oral qu’il compense peu avec des gestes conventionnels ou descriptifs. Il ne
pointe pas encore du doigt pour demander et peut utiliser la main comme objet,
en prenant les mains de ses parents pour leur faire faire des activités.
! Communication : score ADIR à 7 pour un seuil autisme à 7
Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : Jean est
silencieux mais crie pour exprimer ses besoins. Il pointe ses envies en tendant
la main sans accorder son regard et ne suit pas notre pointage vers des activités
en hauteur. Il peut tirer des mains les objets à sa portée et cherche à prendre de
lui-même les objets hors de portée en passant sur l’adulte ou en montant sur
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 101

la table. Lorsque nous lui bloquons l’accès à certains jeux, Jean peut s’énerver,
crier et nous griffer.
! Communication : score ADOS-2 Module 1 à 3

Comportements stéréotypés et intérêts restreints


Informations recueillies auprès des parents : la famille ne repère pas d’intérêt
restreint. Ils décrivent un maniérisme corporel (flapping) et des activités répé-
titives (lettres, YouTube). Ils observent que Jean est sensible aux bruits et
recherche des endroits calmes.
! Comportements répétitifs et patterns stéréotypés : score ADIR à 3 pour un
seuil autisme à 3
! Anomalies du développement avant 36 mois : score ADIR à 4 pour seuil à 1
Observation lors des jeux semi-structurés avec la psychologue : lors de nos
rencontres, nous observons un comportement de déambulation dans la salle
avec un mouvement des bras (flapping), des recherches visuelles devant les
portes des placards ainsi que des idées inflexibles d’activités (encastrement et
lettres).
! Comportements répétitifs et patterns stéréotypés : score ADOS-2 Modules
1à5

CONCLUSION
Au total, Jean est un petit garçon jovial. Les observations des parents rapportent
des éléments en faveur d’un trouble autistique (ADI-R 3 scores sur 3 au-dessus
des seuils). Les comportements observés sont en adéquation avec le recueil
d’information auprès de la famille et vont dans le sens d’un trouble autistique de
sévérité actuellement élevée (ADOS-2 module 1 score total de 22 pour un seuil
à 12). Parallèlement, apparaît un retard de développement global hétérogène
qui peut être en lien avec le trouble du spectre autistique. Jean est actuellement
très en difficulté dans ses outils d’interactions et de communication mais
commence à s’intéresser à des activités d’éveil.
Nous laissons au Dr G. le soin de confirmer notre hypothèse diagnostique.
Les troubles du spectre autistique sont des troubles neurodéveloppementaux
qui impactent les relations aux autres, la communication, le langage et
entraînent des comportements atypiques. Ils évoluent avec une prise en charge
adaptée et le soutien de la famille qui doit bien s’ajuster à l’enfant.
La prise en charge actuelle de Jean est à renforcer. La prise en charge
orthophonique et en psychomotricité doit être maintenue, mais elle pourrait
être renforcée par une prise en charge pluridisciplinaire structurée et un soutien
des parents (SESSAD Autisme, UEMA ou éducateurs et psychologue à domicile
avec soutien financier à demander à la MDPH).
Les axes de soutien pourront s’organiser autour des prérequis à l’interaction et
à la communication sociale :
– maintenir son engagement dans les routines sociales sensorielles par des
gestes, des regards ;
– regarder ce que l’adulte pointe de près (suivi du pointage proximal) ;
102 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

– exprimer ses besoins par geste (demander de l’aide en tendant l’objet /


refuser en repoussant l’objet) ;
– échanger tour à tour des vocalisations avec un partenaire de communication ;
– établir un contact visuel pour obtenir l’objet désiré lorsque l’adulte lui barre
le passage ou retient l’objet désiré ;
– imiter des actions simples avec objet en double ;
– apprendre à jouer avec des jouets dont l’utilisation est simple ;
– s’engager avec plaisir dans une activité auprès de l’adulte pendant plusieurs
minutes ;
– réguler son appréhension des bruits en l’y sensibilisant petit à petit.

Au niveau de la scolarité, nous soutenons fortement la présence de l’AESH qui


apparaît fondamentale pour soutenir l’entrée de Jean dans les apprentissages,
les règles de classe et les relations aux autres enfants. À cet égard, nous
joignons une liste non exhaustive de supports pour l’école.
Par ailleurs, avec l’accord du Dr G., nous conseillons aux parents de se mettre
en lien avec un neuropédiatre (par exemple le Dr W. à l’hôpital M.) pour
approfondir les recherches au niveau médical (EEG, bilan métabolique, etc.) tel
que cela est recommandé.
Enfin, pour toutes informations concernant les troubles du spectre autistique,
les prises en charge et les droits, nous leur communiquons l’existence du
CRA (Centre de ressource autisme) ainsi que la possibilité de s’inscrire à des
journées d’informations gratuites (au sein du CRA) pour mieux comprendre les
difficultés de Jean et les moyens de le soutenir dans son développement.

Chez l’adolescent et l’adulte

L’évaluation diagnostique peut être demandée et proposée à tout âge. On


suivra la même procédure de compréhension de la trajectoire du sujet grâce
à une anamnèse très précise (et/ou interview des parents ou proches à partir
de l’ADI-R sur la période 4-5 ans, Empathy Quotient EQ et Systemizing
Quotient SQ de Baron-Cohen sur la période adolescente), la cotation de grille
de dépistage par les professionnels connaissant la personne (PDD-MRS),
l’évaluation globale du fonctionnement (AAPEP de Schopler, Vineland-2,
WISC-V, WAIS, etc.), l’évaluation de l’intégration professionnelle et des
auto-questionnaires (AQ de Baron-Cohen).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 103

Maladies génétiques associées

En tant que psychologue, il peut être intéressant de connaître les indices de


certains syndromes génétiques afin de mieux les repérer lors d’un entretien
d’anamnèse et d’une évaluation psychométrique et de pouvoir orienter
rapidement la famille vers un neuropédiatre. En effet, des prises en charge
médicales peuvent exister afin de prévenir l’apparition de complications
médicales (épilepsie, trouble cardiaque, etc.). Connaître l’étiologie médicale
de certains comportements moteurs permet aussi d’éviter des interprétations
psychologiques hâtives.
Enfin, la découverte d’une maladie génétique peut amener les parents à
consulter le conseil génétique pour les grossesses à venir. Le psychologue
pourra soutenir les parents dans leur cheminement pour favoriser une
décision libre et éclairée.

Syndrome de RETT
Existence d’une perturbation des interactions sociales chez les petites filles au
cours d’une phase motrice régressive du syndrome (typiquement entre 1 et
4 ans).
Symptomatologie : difficulté à contrôler ses mains, ses doigts et ses mouve-
ments oculaires qui impacte les ouvertures sociales de la fillette, qui présente
par ailleurs des mouvements répétitifs des mains et des jambes.
Une proportion substantielle de fillettes atteintes de ce trouble peuvent ainsi
répondre aux critères diagnostiques de l’autisme.

Syndrome de X fragile
Origine : mutation du locus Xq27 (transmis par le grand-père maternel), 2e
cause de déficience intellectuelle.
Naissance : périmètre crânien élevé (encore plus à 2 ans), hypotonie, gros
testicules.
Dysmorphie : front haut, mâchoire proéminente (lié au bruxisme), grandes
oreilles décollées, peau très fine plus clair que la famille, grand front bombé,
cernes, pouce et gros orteil plus gros que le reste.
Symptomatologie : trouble des fonctions exécutives (mémoire, attention,
hyperactivité, impulsivité), du langage et de la motricité.

Syndrome d’Angelman
Mutation : délétion Ch15 d’origine maternelle.
Dysmorphie : prognathisme, protrusion de la langue, microcéphalie. Posture
atypique : membres supérieurs à l’horizontale, coude et poignets fléchis.
104 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

Symptomatologie : stéréotypies manuelles, hyperventilation, crises convul-


sives, ataxies avec mouvements brusques, déficience intellectuelle, rires
inappropriés et humeur joyeuse.

Prader Willi
Origine : délétion chromosomique Ch15 d’origine paternelle.
Naissance : mouvements fœtaux faibles avec présentation transverse et siège.
Dysmorphie : taille limitée à 1,50 m, petits pieds et mains.
Symptomatologie : anorexie jusqu’à 2 ans, trouble de déglutition avec fausses
routes, puis obésité avec boulimie sans sensation de satiété, stéréotypies
spécifiques (se pince la peau), déficit intellectuel variable.
Ressources : centre référent à Toulouse (formation pour les parents).

Neurofibromatose
Origine : délétion chromosome 17.
Symptomatologie : plus de 5 grandes taches de café au lait, neurofibromes et
neurinomes sous cutanés mais aussi sur les organes comme le cerveau et les
artères. Risque trouble apprentissage et TSA.

Williams et Beuren
Dysmorphie : nez avec narines éversées, très petit et très maigre.
Symptomatologie : loquaces, affable, contact volubile mais inadapté. Pro-
blèmes d’alimentation, vomissement, agitation, problème de sommeil impor-
tant, troubles visuo-moteurs, déficits attentionnels.

Syndrome de Cornélia de Lange


Dysmorphie : dysmorphie faciale très reconnaissable (sourcils bien dessinés,
arqués et confluents, des cils longs, des narines antéversées, une bouche
aux coins tombants avec une lèvre supérieure très fine) important retard de
croissance à début anténatal, anomalies des extrémités.
Symptomatologie : déficit intellectuel de sévérité variable.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 105

Résumé du chapitre
’AUTISME est une manière d’être au monde, mais comment

L
définit-on la limite à partir de laquelle on jugera que quelqu’un
présente un fonctionnement significativement différent au point
de poser le mot d’autisme ? Est-ce que toutes les personnes
ayant moins de 2 amis, socialement maladroites, profondément
passionnées par un domaine non conventionnel sont « un peu autistes »
comme cela pourrait être évoqué vulgairement ?
Alors, est-ce un trouble ou juste l’expression de la neurodiversité ? Lorsque
l’on est un adulte autonome et épanoui, il est peut-être plus facile, et
légitime, de revendiquer l’utilisation du terme de neurodiversité. Mais la
réalité développementale des enfants présentant des difficultés extrêmes
de comportements sociocommunicatifs, de langage et d’entrée dans les
apprentissages académiques nécessite que l’on utilise le mot « trouble du
développement », tant que cela est vrai. À partir du moment où le sujet
aura développé suffisamment de stratégies de compensation pour être
autonome et épanoui, le terme de « trouble » n’aura effectivement plus
d’intérêt. La prise de conscience et l’acceptation de la notion de neuro-
diversité sont une porte d’entrée vers les aménagements pédagogiques,
l’inclusion et le respect de tous.
La personnalité de l’enfant n’est ni le simple produit des influences
parentales, ni totalement programmé par les gènes. Elle est le fruit d’une
interaction à la fois comportementale, affective et fantasmatique entre
le bébé et son parent, où chacun des protagonistes influence l’autre. La
croissance et la maturation psychiques de l’enfant se jouent au croisement
des facteurs endogènes (équipement neurobiologique, tempérament du
bébé, etc.) et des facteurs exogènes (interactions avec l’environnement).
Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne
à l’autre. Le travail d’évaluation psychologique est au service du sujet.
Poser un nom, un diagnostic, c’est donner une information à la personne,
aux parents, aux professionnels, au système administratif, que l’enfant,
l’adolescent, l’adulte rencontré, présente des difficultés significatives qui
impactent son entrée dans les apprentissages, son autonomie ou son
inclusion dans la société à la hauteur de ce qu’il souhaiterait. Poser un
nom doit avoir du sens, il est important de ne pas trop élargir « le spectre »
106 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique

et d’y inclure toutes les fragilités d’interactions sociales ou atypicités


d’intérêt. Dire « il est un peu autiste, il semble dans le spectre, il a
un trouble envahissant du développement atypique » sur la base d’une
consultation n’est pas forcément utile au sujet.
Bien sûr, même l’évaluation la plus complète n’est pas la vérité absolue
sur le fonctionnement et la personnalité du sujet.
L’évaluation doit être à la fois quantitative (bilans formels standardisés
permettant de percevoir des fragilités ou difficultés significatives par
rapport à un groupe d’âge) mais aussi qualitative (appréciation des outils
d’interaction et de communication spontanés au cours de la rencontre).
Elle doit décrire la personne en termes de forces, de difficultés actuelles
et de besoins afin de déterminer le retentissement des difficultés dans la
vie courante.
Elle doit être validée par l’avis d’un médecin spécialisé.
Le compte rendu oral et écrit doit souligner la mobilité et l’évolutivité
des comportements actuels. Il doit permettre de mettre du sens sur les
comportements perçus comme atypiques.
L’évaluation doit aboutir à la compréhension des besoins d’aménagement
et de prises en charge de l’enfant. Il est recommandé que ces dernières
visent le développement et l’épanouissement du sujet sans chercher à
changer sa personnalité ou ses centres d’intérêt.
CHAPITRE
3

Diagnostic différentiel
Sommaire

Écarter une « difficulté » d’interaction sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 111

Écarter une déficience intellectuelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 119

Écarter un fonctionnement à « haut potentiel » . . . . . . . . . . . . . . . Page 120

Écarter un trouble du langage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 121

Écarter l’impact d’un déficit attentionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 132

Écarter un syndrome dysexécutif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 135

Écarter un trouble de la mémoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 145

Écarter l’impact d’un trouble moteur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 152

Écarter l’impact d’un trouble neurovisuel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 154

Écarter la schizophrénie infantile et les psychopathologies


psychotiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 156

La question de l’Asperger et de l’autisme au féminin . . . . . . . . . . . . Page 164


L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 109

ANS LA PRATIQUE de l’évaluation, il arrive à de nombreuses

D
reprises de rencontrer des enfants dont les difficultés sociales
quotidiennes s’inscrivent a priori dans ce que l’on nommait aupa-
ravant un trouble envahissant du développement non spécifié ou
TED-NOS (WHO, 1992 ; APA, 2000 ; DSM-IV/CIM-10), en
raison de l’altération du développement de l’interaction sociale réciproque,
mais dont l’évaluation approfondie oriente vers un autre trouble spécifique
(dysphasie, trouble grave de l’attachement, trouble des fonctions exécutives,
etc.). De nombreux professionnels parlent encore de TED-NOS face à
des difficultés d’interaction et de développement chez un enfant. Les
TED-NOS (Not Otherwhise Specified, DSM-IV) étaient une sous-catégorie
des TED (anciens TSA) et correspondaient à des critères très vastes : soit une
altération sévère et envahissante du développement de l’interaction sociale
réciproque ou des capacités de communication verbale et non verbale ;
soit des comportements, intérêts ou activités stéréotypes. Cette catégorie
correspond encore dans la CIM-10 à « Autres TED » c’est-à-dire les troubles
ne remplissant pas les critères pour être classés ailleurs ou à « TED sans
précision ». Cette catégorisation était plutôt imprécise car il n’existait pas de
description exacte et concrète des problèmes observés, mais elle accueillait
paradoxalement la prévalence la plus élevée (Raynaud, 2011 ; citant les
chiffres de Fombonne, 2009).
Cependant, les TED non spécifiés, ou actuellement trouble du spectre
de l’autisme, ne sont pas les seules pathologies incluant une altération des
cognitions sociales (TDAH, trouble de l’humeur, syndrome dysexécutif,
etc.) (Chapitre 1, voir Le développement sociocommunicatif de 0 à 8 ans).
Notre point de vue est que les troubles que l’on appelait TED-NOS sont
en fait la plupart du temps spécifiques d’autres choses ; autre chose que
l’évaluation approfondie doit nous amener à comprendre afin d’ajuster au
mieux les prises en charge.
Des troubles « non envahissants » de la cognition sociale peuvent
apparaître associés à d’autres troubles du développement. Pour reprendre
les observations de Mazeau et Pouhet (2016), nous pouvons dire qu’il existe
cliniquement un continuum entre :
– des enfants dys- (TND) (troubles de l’attention et des fonctions exécutives,
dysphasie, agnosie des visages ou autres troubles neurovisuels) sans aucun
problème relationnel, de loin les plus nombreux ;
110 Diagnostic différentiel

– des enfants dys- (TND) avec des difficultés relationnelles, d’intensité


variable, « non envahissantes » mais gênants (en particulier en termes
d’interactions sociales et d’employabilité) ;
– et, à l’autre extrémité, des personnes avec TSA au premier plan mais chez
qui des troubles dys- authentiques peuvent aussi être associés ;
– nous rajouterons que des interactions précoces de mauvaises qualités ou
des traumatismes peuvent aussi générer des difficultés relationnelles.
C’est pourquoi le diagnostic différentiel doit être fait avec rigueur, en
recherchant des difficultés spécifiques au cours du développement de l’enfant
(anamnèse) et en éliminant d’autres difficultés pouvant être à l’origine des
difficultés relationnelles comme un environnement carencé, une déficience
intellectuelle, un trouble neurovisuel, etc., ceci au cours de l’évaluation
fonctionnelle.
La coexistence d’un trouble dys- (ou TND) avec des troubles de la
cognition sociale compromet les capacités d’insertion sociale et profession-
nelle. C’est pourquoi ces difficultés spécifiques doivent être prises en charge
parallèlement aux interventions et actions mises en place pour le trouble
dys- (ou TND).
Les TSA sont fréquemment associés à d’autres troubles neurodéve-
loppementaux (DHU PROTECT, Hôpital Robert Debré, Paris, HAS,
2018) :
– dans 30 à 50 % des cas avec des troubles du développement intellec-
tuel (déficience intellectuelle) ou des troubles du développement des
coordinations (TAC, dyspraxies) ;
– dans 40 à 70 % des cas avec des troubles déficitaires de l’attention
(TDAH), des troubles du développement exécutif ;
– dans 10 à 20 % des cas avec des troubles du développement du langage
(dysphasie), des troubles spécifiques des apprentissages ou troubles
complexes du développement cognitifs « multidys ».
Voici le raisonnement que nous pouvons tenir lorsque nous ne sommes
pas devant un tableau d’autisme typique et que des informations des
différents informateurs (parents, professionnels, cliniciens) ne sont pas
convergentes voire sont contradictoires (voir Tableau 3.1 – Les différentes
hypothèses différentielles).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 111

Tableau 3.1
Les différentes hypothèses différentielles
Domaines impactant le
Hypothèses Pages
développement social
Rythme de développement Est-ce l’impact d’une déficience intellectuelle ? p. 74
global touchant le développement social au même niveau p. 145
que le développement global (homogénéité)
Qualité de l’attachement Est-ce l’impact d’un trouble de l’attachement ? p. 113
Apprentissage émotionnel Est-ce l’impact d’une carence éducative et p. 117
et social affective ? interactions familiales dysfonctionnelles
Tempérament, gestion Est-ce de la timidité ? un trouble anxieux ? l’impact p. 111
de l’anxiété, estime de soi d’une phobie sociale ?
Attention aux indices sociaux Est-ce l’impact d’un trouble attentionnel ? p. 80
(visage, discours, contexte, etc.) p. 132
Analyse neurovisuelle Est-ce l’impact d’un trouble neurovisuel ? p. 154
(accordage du regard, analyse
des visages)
Mémoire du discours, Est-ce l’impact d’un trouble de la mémoire ? p. 145
des informations sur autrui,
du concept de Soi
Planification, inhibition de ses Est-ce l’impact d’un trouble des fonctions p. 80
actions sociales, flexibilité exécutives ?
des points de vue
Programmation de ses actes Est-ce l’impact d’un trouble moteur ? p. 152
de communication sociale (suivi
du regard, pointer du doigt,
mimiques émotionnelles, gestes
conventionnels)
Compréhension et expression Est-ce l’impact d’un trouble du développement du p. 7
verbales langage (dysphasie) ? p. 58
p. 121

Écarter une « difficulté » d’interaction sociale

Inhibition, timidité, anxiété sociale

Il apparaît que certains enfants sont plus réservés que d’autres, ils sont plus
introvertis, plus discrets, en particulier avec des inconnus. Il y a souvent un
continuum entre timidité, anxiété sociale et phobie sociale. Dans 13 %
des cas, l’anxiété est mineure (anxiété sociale spécifique, timidité) mais elle
peut aller jusqu’à des troubles des formes graves (2,3 % de la population ;
Trybou, 2018). L’enfant et l’adolescent appréhendent négativement
112 Diagnostic différentiel

voire évitent les interactions sociales (prendre la parole, parler de soi,


rencontrer un inconnu, partager un repas, contredire, être regardé, etc.).
Cet évitement des interactions peut diminuer les opportunités d’expériences
sociales positives. On remarque souvent une altération de la reconnaissance
des expressions faciales chez autrui ainsi qu’un biais fréquent d’attribution.
L’enfant interprète négativement les expressions des autres (« il m’en
veut, il est fâché contre moi, etc. ») et peut ruminer pendant des heures des
comportements anodins (« pourquoi m’a-t-il fait un clin d’œil, pourquoi
ne m’a-t-il pas dit bonjour aujourd’hui, etc. »).
Ce qui frappe dans la rencontre avec ces jeunes enfants réservés, timides,
anxieux socialement au point qu’on puisse les croire autistes, c’est le contrôle
de leur regard. L’enfant reste très proche de son parent, cherchant à
conserver sa zone de sécurité, fouissant sa tête dans les jambes de son
parent. S’il est vu seul, il peut rester en retrait, dos au mur, n’explorant
pas la pièce. Mais dans tous les cas, l’enfant vérifie toujours discrètement
ce que nous sommes en train de faire, ou nous répond par un regard
accordé qu’il baisse très vite. L’enfant a pleinement conscience de nous
en tant que personne et notre présence l’impressionne. C’est souvent
au bout de longues minutes voire plusieurs rencontres, où nous essayerons
d’instaurer un climat chaleureux et sécure, que l’enfant pourra faire des
ouvertures sociales. On remarque à cet égard souvent plus d’ouvertures
sociales et de communication non verbale adressées à son parent et lorsque
nous demandons aux parents si ce que nous observons correspond aux
comportements spontanés de l’enfant au domicile, le parent nous répond
qu’il est étonné car l’enfant fait plus de demandes (pointage impératif)
ou de commentaires au domicile. Les difficultés sociales n’envahissent
pas tous les domaines de la vie mais semblent plus en secteur (avec des
personnes non familières, à l’école, etc.). Les habilités sociales nécessaires
aux interactions existent mais les croyances négatives et leur appréhension
les entravent (Crozier et Alden, 2009). En définitive, on observe dans
l’anamnèse que les compétences de communication se sont bien mises en
place normalement, que la réciprocité sociale n’est pas perturbée (offre
de partage, de réconfort avec ses proches) et s’il y a des comportements
répétitifs (type TOC), ils ont pour but de réguler un stress. Par ailleurs, un
des parents souffre souvent lui-même de timidité ou d’anxiété.
Pour les enfants de plus de 8 ans, on pourra proposer l’Échelle compor-
tementale d’anxiété et phobie (ECAP ; Véra, 1996) un auto-questionnaire
permettant de recenser les peurs de l’enfant (type, intensité, comportement
d’évitement) et argumenter l’hypothèse de trouble anxieux.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 113

Enfin, on recherchera dans l’histoire de l’enfance la présence éventuelle


de facteurs de stress post-traumatique (harcèlement, violence, abus,
abandon, accident) augmentant le vécu anxieux. Il arrive que l’on rencontre
des adolescents en retrait, alexithymiques, présentant des particularités de
traitement sensoriel mais qui ne présentent aucun signe de TSA dans leur
enfance. Un entretien approfondi permet parfois de mettre en évidence
un ou plusieurs événements traumatiques à la source du retrait (évitement
social) et d’une modification du traitement sensoriel (hypersensibilité à
certaines sensations auditives, tactiles, visuelles, vestibulaires en fonction de
la situation traumatisante originelle). Le cerveau de personnes en état de
stress post-traumatique ou dissocié n’est plus disponible pour résoudre les
conflits d’intégration multisensorielle (Viaud-Delmon, 2012).
Un ouvrage comme Aider l’enfant anxieux - Guide pratique pour parents
et enfants (Sophie Leroux, 2017) peut être proposé pour soutenir la
compréhension et l’ajustement des parents.

Trouble de l’attachement

L’attachement est le lien affectif qu’un enfant développe avec son


principal donneur de soins (caregiver) au cours de sa première année de
vie (Ainsworth et al., 1978 ; Bowlby, 1969). Ce lien affectif se tisse au cours
des premières expériences relationnelles. Il dépend du niveau de sensibilité
parentale, c’est-à-dire la capacité du parent à répondre adéquatement aux
besoins de son enfant dans un délai raisonnable. Le bébé est prédisposé
biologiquement à s’attacher à la personne qui s’occupe principalement
de lui (Harlow, 1958). Il y aurait deux processus de comportement
d’attachement (Kraemer,1992). Le premier serait « inné », préprogrammé
au niveau neurodéveloppemental (regards, sourires, pleurs du nourrisson) et
permettrait d’initier et de maintenir les premiers contacts parent/enfant. Le
deuxième serait plus cognitif et comprendrait la création de ce que Bowlby
a appelé des modèles internes opérants, c’est-à-dire la mémorisation et la
conceptualisation de l’ensemble des expériences d’attachement vécues par
l’enfant avec l’adulte. Ces deux processus seront à la base de comportements
d’attachement aux autres du sujet en devenir. La sécurité de l’attachement
est un facteur fondamental du développement des relations affectives et
sociales, de l’estime de soi mais aussi des apprentissages scolaires futurs
(Greenberg, Speltz, De Klyen et Endriga, 1991 ; Moss, Rousseau, Parent,
St-Laurent et Saintonge, 1993).
114 Diagnostic différentiel

Il existe quatre types d’attachement chez les enfants (Moss et Saint-


Laurent, 2001) répartis de manière non égalitaire (en %) dans la population
normative (Van IJzendoorn et al., 1999) :
– un attachement de type sécure (autour de 60 % des personnes) : l’enfant
a vécu de nombreuses situations où son parent s’est montré sensible à
ses besoins. Il s’attend alors à une réponse adéquate de la part du parent.
Ainsi, face à une situation de détresse, il fait facilement appel au parent.
A contrario, lorsqu’il n’est pas en détresse, il explore l’environnement
de façon autonome, efficace. Il collabore facilement et présente une
confiance élevée en lui-même et les autres. Enfin, l’enfant sécure prend
facilement en compte le point de vue d’autrui.
– un attachement de type insécure – évitant (autour de 20 % des personnes) :
l’enfant instaure une distance avec les adultes par crainte d’être rejeté
s’il exprime de la vulnérabilité (Bowlby, 1969) et par habitude à devoir
gérer sa détresse lui-même. Il ne cherche pas d’aide en situation de
détresse, minimise les contacts physiques et les situations de réciprocité
relationnelle.
– un attachement de type insécure – ambivalent (autour de 10 % des
personnes) : l’enfant est très dépendant de l’adulte et peut exprimer
des comportements immatures et négatifs afin d’être certain d’avoir
l’attention du parent. Il exprime une grande détresse quand son parent
est éloigné et reste toujours vigilant à la disponibilité du parent envers
lui lors de son exploration du monde extérieur (Barbey-Mintz, 2015).
– un attachement de type insécure – désorganisé (autour de 10 % des
personnes) : les parents se montrent trop négligents ou insensibles à
la détresse de leur enfant. Ce dernier développe une image de lui très
négative, des difficultés à accepter l’autorité ainsi que des difficultés
de métacognition impactant les apprentissages. Face aux parents, le
comportement de l’enfant est confus et négatif : fuir le parent, l’attaquer
ou se figer (fight, flight ou freeze). Ces enfants ont un risque important
de psychopathologie dont des perturbations de type dissociatif (Tereno
et al., 2007).
On retrouve des difficultés dans la qualité des interactions sociales
réciproques et de la théorie de l’esprit chez les enfants présentant
un attachement insécure, en particulier de type désorganisé. En effet,
lorsque les figures d’attachement n’ont pas su prendre en compte les états
émotionnels et mentaux de l’enfant, ni lui restituer (mirroring), cela impacte
le sentiment de soi (théorie de l’esprit réflexive : ce que je vis) et les capacités
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 115

d’intersubjectivité (théorie de l’esprit de 1er et 2e ordre). Les études montrent


que les parents d’enfants présentant un attachement désorganisé répondent
à la détresse de l’enfant de manière insensible ou contradictoire, ils peuvent
aussi se montrer effrayants face aux demandes de sécurité affective de l’enfant.
Ainsi, ces enfants manquent de théorie de l’esprit (réflexive et intersubjective).
Or, la théorie de l’esprit facilite ce que Bowlby (1973) appelle le partenariat
corrigé quant au but (Goal Corrected Partnership) qui permet à l’enfant de
faire coïncider ses propres objectifs et ceux de son parent dans un processus
de collaboration et de négociation sereine. Dans leur étude, Meins et al.
(1998) ont montré qu’à 4 ans, 83 % des enfants sécures réussissaient la tâche
de fausse croyance (Chapitre 1, voir L’émergence de la théorie de l’esprit)
contre seulement 33 % des enfants insécures.
C’est avec l’attachement désorganisé (80 % des enfants maltraités et
carencés ; Main, 2000) où l’enfant est exposé de manière répétée à des
expériences de « peur sans solutions », que l’on pourrait confondre le plus
un trouble du spectre de l’autisme. Voici des comportements exprimés par
des enfants avec un attachement désorganisé :
– comportements sociaux contradictoires et imprévisibles : évitement et
recherche intense de contact physique ;
– mouvements et expressions non dirigées ;
– stéréotypies, chutes brusques du tonus en présence du parent (en dehors
de troubles neuromoteurs) ;
– émotions inadaptées : inversion d’affects (rires en situation de peur) ;
– attention conjointe : répondent bien à l’attention conjointe mais l’initie
peu (Claussen, 2002) ;
– augmentation du rythme cardiaque lors de la séparation et des retrouvailles
(Willensen-Swinkels, 2000).
Chez les enfants présentant un attachement insécure désorganisé, on
retrouve un contexte familial difficile, appauvri, des traumatismes (violence,
abus), des deuils non résolus chez le parent, des arrachements des parents
à leur propre famille et à leur culture (exil, foyer d’accueil, précarité), des
périodes de dépression anté- et périnatale, etc.
La mise en place d’un attachement insécure désorganisé impacte le
développement social, verbal et cognitif, mais les difficultés relationnelles
sont la plupart du temps moindres avec les personnes autres que les figures
d’attachement (Shin et al., 1999). De plus, on note une amélioration rapide
116 Diagnostic différentiel

des comportements d’ajustement sociaux avec une thérapie mère-enfant, car


l’enfant a le bagage neurodéveloppemental pour le développer.

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


– Y a-t-il des facteurs de risque dans l’histoire des parents (violence, abus,
exil, deuil, dépression grave, etc.) ou de l’enfant (abandon, adoption,
maltraitance, hospitalisation longue, déménagements multiples, etc.) ?
– L’enfant a-t-il mis en place des comportements sociocommunicatifs de
type réponse et initiation de l’attention conjointe, en particulier proto-
déclarative (regarde !), gestes conventionnels à visée de communication,
recherche de partage (montre ses découvertes), babillage dirigé, etc. ?
– Les comportements répétitifs dans les jeux sont-ils des recherches
d’actions mécaniques et sensorielles ou semblent-ils raconter une
histoire avec des personnages comme la reviviscence d’un traumatisme ?
– Lors de la rencontre de l’enfant de moins de 4 ans en présence de son
parent, certains indices comportementaux peuvent aussi nous informer
sur un attachement sécure :
– recherche-t-il la proximité de son parent en début de rencontre, en
restant proche de lui ?
– au contraire, vient-il rapidement rechercher proximité et câlin
auprès de l’examinateur (convivialité excessive) ?
– vient-il rechercher de l’aide auprès de lui (même de manière
maladroite comme en utilisant une main-outil) ?
– cherche-t-il du réconfort face à certaines situations de détresse (peur
du bruit d’un ballon de baudruche en train de se dégonfler par
exemple) en allant se cacher derrière lui ?
– à la fin de l’entretien, l’enfant suit-il spontanément son parent qui
amorce la sortie de la salle ?
– si l’enfant a été séparé du parent pendant un temps de l’évaluation,
réagit-il aux retrouvailles en se rapprochant de lui, en le regardant
et en lui souriant ou en exprimant de la joie (sautiller, battre des
mains) ou prend-il la fuite dans le couloir, son rythme cardiaque
s’accélérant et ses comportements se désorganisant (monte sur les
meubles, se fige, tape son parent, etc.) ?
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 117

À défaut de pouvoir reproduire en évaluation la Strange Situation, un


outil comme Les Histoires à Compléter (ASCT ; Bretherton, Ridgeway
et Cassidy, 1990) pourra être proposé. Il présente à l’enfant cinq scénarios
d’attachement au quotidien mis en scène par des figurines : une figurine
d’enfant provoque une maladresse accidentelle (renverse du jus sur la
table du dîner), est blessé (tombe d’un rocher dans le parc), a peur (d’un
monstre dans la chambre) et fait l’expérience d’une séparation et d’une
réunion avec les parents (qui partent en voyage pendant que la grand-mère
s’occupe des enfants). Après avoir raconté et mis en acte chaque début
d’histoire, on demande à l’enfant sa représentation de la suite de l’histoire.
L’hypothèse du test est que les histoires racontées par l’enfant reflètent
majoritairement ses modèles opérants d’attachement.
Les enfants autistes ont des comportements d’attachement similaires
à ceux des enfants neurotypiques (Willemsen-Swinkels et al., 2000 ;
Shapiro et al., 1987 ; Guillain, Pry et Foxonet, 2003), mais sa mise en
place est parfois plus tardive et ses manifestations différentes (moins
immédiates et moins lisibles socialement). Leurs comportements de
recherche de proximité, d’aide et de réconfort sont plus discrets ou moins
conventionnels que les autres enfants (main-outil plutôt qu’objet tendu
avec regard accordé par exemple) mais ils existent bel et bien. Par ailleurs,
lorsque leur attachement est sécure et différencié, ces comportements
sont plus importants envers le parent qu’envers le professionnel (Persini,
2013), ce qui montre une capacité d’ajustement psychobiologique de
base aux figures d’attachement (Dyssanayake et Sigman, 2001). On sait
aussi que le développement cognitif de l’enfant soutient la création d’un
modèle interne opérant sécure et que les troubles neurodéveloppementaux
fragilisent la compréhension et l’accordage du parent. Ainsi, les enfants
avec TSA qui présentent, parallèlement, un attachement insécure ou
désorganisé, ont le plus souvent un retard mental associé (Willensen-
Swinkels et al. 2000 ; Naber et al., 2007).

Risque de psychopathie

Il peut arriver que nous rencontrions des enfants présentant un manque


d’inclusion au groupe, un retrait froid, une alexithymie et des difficultés
importantes dans les relations aux autres. Auprès de ces enfants, on remarque
au cours de l’entretien une insensibilité affective, un manque d’empathie
(Lussier et al., 2018), mais aussi de remords ou de culpabilité. Ce qui
118 Diagnostic différentiel

interpelle, ce sont les bons voire les excellents résultats aux épreuves de
théorie de l’esprit, ces bonnes aptitudes cognitives étant malheureusement
utilisées au quotidien pour des buts antisociaux (par exemple, tromper,
manipuler...). Ces enfants ont souvent par ailleurs de bonnes capacités
d’inhibition, ils ne sont pas impulsifs ou hyperactifs. Cela favorise la mise
en place de plans élaborés de brutalité indirecte (favoriser l’exclusion sociale
d’une victime, propager des rumeurs, etc.).
On peut retrouver dans l’anamnèse une histoire de rejet parental, une
carence de soins, des discontinuités de l’attachement, des dépressions
maternelles et/ou paternelles post-gravidiques lors du premier trimestre
de vie impactant les expériences fondamentales de mirroring (Guilé et
Cohen, 2013), des pratiques éducatives dysfonctionnelles (trop sévères ou
trop laxistes), de la violence, des abus ou d’autres éléments traumatiques
(Nader-Grosbois et Fiasse, 2011). Par « trop laxistes », on peut aussi parler
de situations où l’enfant est mis dans une position de toute-puissance sans
que la question d’autrui soit véritablement mentalisée.
En dehors de l’anamnèse et de l’évaluation de la reconnaissance des émo-
tions et de la théorie de l’esprit, on pourra proposer des échelles de dépistage
de troubles du comportement externalisés de type CBCL (Child Behavior
Checklist ; Achenbach, 1991) qui présentent une échelle de problèmes
de comportement de type « internalisation » (anxiété/dépression, repli sur
soi, plaintes somatiques) et de type « externalisation » (comportements
délinquants, comportements agressifs). Les tests projectifs sont souvent
refusés. On peut retrouver dans les épreuves de cognitions sociales et dans
le discours un biais d’hostilité (surestimation de l’expression de colère
chez autrui même sur des visages neutres), une mésinterprétation des
visages craintifs comme dégoûté ou neutre et une difficulté à identifier
les expressions faciales de tristesse (Dadds et al., 2006 ; cité par Guilé et
Cohen, 2013). Enfin, on observe des angoisses d’abandon et de persécutions
face auxquelles le jeune tente de survivre en mettant en place des mécanismes
de défense narcissique avec un déni de l’altérité.
La question de la personnalité dite psychopathique ou « Nasty Mind »
(Happé) ne doit pas être abordée en ces termes dans le compte rendu.
Ce n’est pas un trouble neurodéveloppemental, bien que des recherches
tentent de mettre en avant une héritabilité, mais un aménagement du
fonctionnement psychique. On pourra parler de difficultés de prise en
compte des émotions des autres, de difficultés d’accès à un sentiment
de culpabilité, etc. L’évaluation doit servir de prévention et aboutir à
la proposition d’un espace de thérapie individuelle (type mentalisation ;
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 119

Bateman et Fonagy, 2004), une remédiation de l’analyse des expressions


faciales (Dadds et al., 2006), des groupes d’habiletés sociales et un soutien
des interactions au sein de la famille (type thérapie familiale systémique).

Écarter une déficience intellectuelle

Chez l’enfant jeune, la déficience intellectuelle est parfois difficile à


différencier du trouble du spectre de l’autisme si on ne regarde que les
comportements répétitifs. En définitive, une personne avec une déficience
intellectuelle présente un décalage homogène de son développement. Les
niveaux de communication, d’interaction, de jeux et d’intérêt sont
homogènes avec le niveau de raisonnement. Les âges de développement
aux échelles de Vineland-II ou de l’IDE sont plutôt équivalents dans les
différents domaines. Par ailleurs, l’intentionnalité de la communication et la
qualité des ouvertures sont préservées. On pourra se reporter à des tableaux
de chronologie du développement sociaux (voir Tableau 1.1 – Résumé des
étapes du développement global de 0 à 6 ans) et se rappeler les outils moteurs et
langagiers qu’ont les enfants au même niveau d’âge de développement. Ainsi,
on se rappellera, par exemple, qu’à deux ans, beaucoup d’enfants utilisent
des phrases répétitives à visée sociale « ça va ? coucou ! » toute la journée ou
répètent à tous le même événement sans contextualiser « moi bobo » car ils
manquent d’outils verbaux. Ou bien que les enfants de 9-18 mois peuvent
explorer sous tous les angles des objets ou en faire des explorations qui nous
semblent étonnantes.
Avant de parler de déficience intellectuelle, on prendra soin d’utiliser des
outils d’évaluation adaptés au profil de l’enfant (Chapitre 2, voir Évaluer le
fonctionnement intellectuel). On vérifiera aussi que l’enfant ne présente pas
des difficultés impactant sa capacité à répondre (trouble de la compréhension
verbale, trouble de l’attention, trouble des fonctions exécutives, syndrome
de stress post-traumatique, etc.).
Enfin, face à tout trouble du développement, nous éviterons de parler
de déficience intellectuelle avant 6 ans et nous devrions réévaluer, avec des
outils adaptés, le raisonnement au bout d’une année de prise en charge. Si
le décalage à la norme perdure, on pourra parler de déficience intellectuelle.
120 Diagnostic différentiel

Écarter un fonctionnement à « haut potentiel »

On rappellera que les enfants à haut potentiel intellectuel ont autant de


probabilités de présenter en parallèle un trouble du neurodéveloppement
que les autres (Pry, 2018). Dans le cadre des troubles du spectre de
l’autisme, le niveau intellectuel est un « spécifier », c’est-à-dire un élément
développemental parallèle. Il y a donc des personnes avec TSA qui présentent
aussi une déficience intellectuelle, certaines qui présentent une intelligence
dans la norme et d’autres qui présentent un haut potentiel intellectuel. Pour
rappel, le terme utilisé d’« autisme de bon niveau » désigne les personnes
sans déficience intellectuelle (QI supérieur à 70) et non des personnes avec
un haut niveau intellectuel.
Un certain nombre d’études sur patients cliniques, c’est-à-dire des
personnes avec « haut potentiel intellectuel » (QI supérieur à 130) qui
venaient consulter parce qu’elles étaient en souffrance, ont montré l’existence
d’immaturités affectives (dyssynchronie sociale) (Terrassier, 1991), de
difficultés à réguler leurs émotions ou d’un problème d’intégration. D’autres
études ont mis en avant que le haut potentiel intellectuel allait de pair avec
une forme de précocité sociale, une grande sensibilité, une autocritique
(Andreani et Pagnin, 1993 ; Coleman et Cross, 2000). Cependant, la
plupart des études empiriques ont mis en avant le fait que les enfants
et adolescents à haut potentiel intellectuel sont plutôt bien adaptés
à leur environnement social (Mouchiroud, 2004). En effet, nous ne
connaissons pas exactement le nombre de personne avec haut potentiel,
nous ne connaissons que ceux qui viennent consulter, et un certain nombre
ne consultera jamais et se porte sûrement très bien.

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


Bien évidemment, les indices de raisonnement fluide et de vitesse de
traitement sont très supérieurs à la norme dans la recherche (Doobay
et al., 2014). Dans l’anamnèse, on recherchera aussi les indices de
développements sociocommunicatifs. Il n’y a aucune raison qu’ils soient
altérés dans le cadre d’un haut potentiel intellectuel. Si des difficultés
d’interactions avec les autres, un retrait, sont rapportés, on recherchera
dans l’entretien la source de ces comportements. Est-ce en lien avec
un tempérament timide, réservé ? Est-ce en lien avec des situations de
harcèlement qui peuvent apparaître par jalousie quand les autres enfants
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 121

prennent conscience des capacités intellectuelles exceptionnelles de la


personne ? Est-ce un épisode dépressif lié à un sentiment d’être décalé par
rapport à leur environnement ou à un autre événement de vie ? Y a-t-il eu
une cassure dans la capacité à exprimer ses émotions, comme si la personne
s’était secondairement coupée de ses émotions et surintellectualiserait
tout ? Ou les difficultés sociales sont-elles en lien avec un autre trouble
neurodéveloppemental associé ? Comme de l’hyperactivité, un trouble
attentionnel, un trouble du langage oral, etc.
Enfin, les personnes avec haut potentiel intellectuel peuvent présenter
des centres d’intérêt différents des enfants du même âge (mythologie,
astrologie, mémoire des dates, calcul mental, hyperlexie, plaisir à
accumuler des connaissances, etc.) avec des passions parfois par cycle,
parfois plus durables. Certaines rapportent aussi des hypersensibilités (aux
sons, aux odeurs, etc.) qui ne sont bien sûr pas pathognomoniques comme
cela a pu être vulgarisé. Mais les enfants à haut potentiel intellectuel
ne présentent pas de comportements stéréotypés ni de maniérisme
moteur envahissant dans leur enfance.

Écarter un trouble du langage

Comme nous l’avons évoqué, l’examen de l’enfant doit analyser la


communication au sein du langage. Nous devons toujours rechercher si les
gestes et les vocalisations sont utilisés uniquement pour demander, satisfaire
des besoins immédiats (fonction injonctive), ou aussi pour partager des
émotions, échanger des informations sur le monde (fonction déclarative
du langage). Les bébés, les enfants ou les personnes présentant un trouble
développemental sévère du langage (dysphasies expressives) compensent
leurs difficultés langagières par des gestes d’attention conjointe, des gestes
conventionnels et des gestes descriptifs. Les évocations orales et verbales, aussi
déformées ou répétitives soient-elles, sont destinées à autrui (intentionnalité
de la communication).

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


Pour rappel, les dysphasies sont des troubles neurodéveloppementaux
impactant de manière sévère et durable le langage (réceptif et expressif)
en dehors de toute difficulté au niveau socio-éducatif.
122 Diagnostic différentiel

Lorsque l’enfant parle, les signes de dysphasie expressive à rechercher dans


l’évaluation sont :
– des dissociations intralinguistiques : le retard de langage n’est pas
homogène, l’enfant comprend mieux qu’il ne s’exprime, ou l’inverse
dans les troubles réceptifs. Il existe un manque d’homogénéité entre le
niveau de phonologie, de lexique et de syntaxe ;
– des déviances langagières : déviances phonologiques (complexifications
arthriques « cracrotte » approches phonologiques « calotte... palotte...
carotte », plutôt que simplifications « arote »), déviances lexicales
(manque du mot et compensation par des périphrases « la nourriture
des lapins »), déviances syntaxiques rendant la phrase incohérente et
incompréhensible (« le carotte la lapin a mange ») ;
– des déficits en mémoire de travail auditivoverbale impactant la répétition
des logatomes, des phrases, des récits. Plus l’énoncé à traiter sera long,
plus la difficulté sera manifeste ;
– une hypospontanéité et un trouble de l’évocation dont l’enfant a
conscience ;
– une dissociation automatico-volontaire : l’enfant peut dire des mots ou
énoncés complexes spontanément (automatique) mais ne parvient pas
les redire sur demande (volontaire) ;
– des compétences non améliorées voire des aptitudes aggravées par
la répétition mais aidées par l’utilisation de gestes (Makaton, Borel-
Maisonny) ou de pictogrammes ;
– un décalage d’au moins 18 mois (2 écarts-types) entre le niveau
d’acquisition et le niveau correspondant à son âge chronologique doit
être constaté.
Chez les enfants sans langage, on recherchera les outils de communi-
cation sociale : regard expressif et dirigé, mimiques, gestes descriptifs,
recherche d’attention partagée (offre de partage d’objet, pointage, etc.),
indices d’une communication sociale préservée. Des comportements chez
l’enfant comme l’observation très attentive de nos démonstrations, de nos
gestes pour comprendre ce que l’on attend de lui ou des regards adressés
« sidérés ou interrogateurs » face à des épreuves verbales voire des questions
simples peuvent nous faire penser à un trouble de la compréhension
verbale (trouble réceptif). Citons ici la création d’un outil intéressant
pour les 4-8 ans (non étalonné) : OrthoQuiz par Fabienne Bigouret et
Ariane Pachet, pour évaluer la compréhension des gestes conventionnels
et descriptifs chez les enfants avec trouble du langage et avec TSA.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 123

Geurts et Embrechts (2008 ; cités par Mazeau et Pouhet, 2014) résument


que les enfants d’âge préscolaire avec TSA et ceux avec troubles du
développement du langage (anciennement troubles spécifiques du langage,
TSL et dysphasie) présentent des patterns opposés, ces derniers ayant plus
de difficultés avec les aspects structurels du langage qu’avec les aspects
pragmatiques (voir Tableau 3.2 – Éléments différentiels entre TSA et trouble du
langage expressif ). Dans la clinique, certaines situations sont plus complexes,
la frontière peut être floue ou les difficultés concomitantes. Ainsi, un
diagnostic de trouble spécifique du langage ne devrait jamais être définitif
avant l’âge de 6 ans et la mise en place d’une prise en charge orthophonique
(Lussier, 2018).
Des troubles réceptifs de type surdité verbale (incapacité à comprendre
les énoncés verbaux sans déficit auditif) peuvent se confondre avec un TSA
(Mazeau et Pouhet, 2016) : l’enfant réagit aux bruits mais ne reconnaît pas
son prénom, ne répond pas aux consignes simples (sauf quelques-unes en
situation), s’énerve face à des changements de routines qu’il ne comprend pas.
Mais l’enfant essaie de comprendre en analysant la situation, les routines
de la journée, il regarde les autres enfants et les imite, imite les gestes
des adultes, croyant bien faire, et surtout s’aide des indices visuels pour
comprendre (gestes naturels, iconiques, pictogrammes, scénarios sociaux). Il
cherche à communiquer socialement avec autrui (pointe du doigt, offre
de partage, etc.). Repéré au-delà de 3-4 ans, il peut être associé à un retrait
relationnel secondaire, et le diagnostic différentiel peut être difficile. Dans
les épreuves on recherchera l’accès à la signification des bruits en proposant
une désignation d’images à partir du mot puis du son de l’objet ou de
l’animal. La survenue secondaire d’une détérioration de la compréhension
verbale peut être en lien avec une épilepsie de type Landau-Kleffner.
Les enfants ayant un trouble de langage ont, parallèlement, plus de
risque de développer des problèmes sociaux que les enfants sans difficultés
de langage en raison de la difficulté à comprendre les autres et à se faire
comprendre. Ils vivent ainsi plus souvent un rejet par leurs pairs (Estell et
al., 2008 ; Nowicki, 2003), ont du mal à nouer des amitiés solides (Estell
et al., 2009 ; Wiener et Schneider, 2002) et sont plus souvent victimes
d’intimidation (Mishna, 2003 ; Nabuzoka et Smith, 1993). Leurs relations
sociales sont significativement moins fréquentes et moins positives (Craig,
1993). Leurs difficultés d’interaction sociale sont donc secondaires et
imbriquées avec le trouble du langage.
124 Diagnostic différentiel

Tableau 3.2
Éléments différentiels entre TSA et trouble du langage expressif
Trouble spectre autistique Trouble du langage expressif
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre Jargon intelligible mais dirigé
Absence ou manque de pointage déclaratif Attention conjointe impérative et déclarative
Pointage impératif sans accordage sur regard Gestes descriptifs palliant le retard
Absence ou manque de gestes conventionnels et
descriptifs
Utilisation du corps de l’autre
Inversion je/tu Inversion de genre la/le, il/elle

+ 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément Langage très pauvre mais à visée sociale
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque de
réciprocité)
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom)
Manque d’accordage du regard Accorde son regard
Manque de modulation émotion Dirige des émotions variées
Émotion peu dirigée vers autrui Montre des objets, partage ses intérêts
Manque de partage de son plaisir et de ses intérêts
Difficulté d’initiative et de maintien de l’interaction Intérêt pour les pairs
Jeu symbolique pauvre par manque de vocabulaire
Manque d’intérêt pour ses pairs narratif

Temps partagés courts mais il les recherche sans


appréhension avant 5 ans
+ 5 ans Épreuves de ToM réussies avec supports visuels
Difficulté en théorie de l’esprit (BaTTE, TOM-15)
Trouble de la pragmatique Retrait secondaire face aux difficultés à s’exprimer
Comportement
2-5 ans
Écholalies immédiates/ différées Écholalies immédiates
Intérêts sensoriels inhabituels Colère face à la frustration de ne pas se faire
Maniérisme des mains comprendre
Intérêts répétitifs S’il existe des énoncés répétitifs, ils ont une
intentionnalité, l’enfant manque de vocabulaire
pour être flexible dans ses ouvertures sociales
Difficultés de désengagement attentionnel
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 125

Aurélien, 3 ans et demi,


« Je frappe les portes donc je suis »
Étude de cas – Trouble du développement du langage expressif

Aurélien a 3 ans et demi, c’est le 4e d’une fratrie rapprochée de 5 enfants.


La grossesse pour Aurélien s’est bien passée.
L’accouchement s’est fait à terme par voie basse (3550 g, 49 cm).
Le passage au biberon à 2 mois s’est fait sans problème mais Aurélien a refusé
l’alimentation solide.
Actuellement, Aurélien a une alimentation variée mais mange selon son envie.
On note un retard au niveau du tonus avec une tenue assise vers 1 an et la
marche à 22 mois.
La propreté de jour a été acquise à 3 ans, celle de nuit n’est pas encore acquise.
Aurélien a un sommeil perturbé depuis plus d’un an par des terreurs nocturnes
vers 23 h 30 après un endormissement vers 22 h 00. Aurélien s’endort dans le
lit des parents avant d’être porté dans son propre lit.
Au niveau du langage : les premiers mots sont apparus vers 2 ans et demi.
Actuellement il associe parfois deux mots (« tiens maman »), utilise quelques
mots phrases (« bobo »), répète en écholalie des mots ou les dernières syllabes.
Il y a eu des otites multiples avec pose d’aérateurs transtympaniques vers 2
ans.
Aurélien est allé en crèche de 2 à 3 ans. Il restait isolé mais répondait à son
prénom. La famille a mis ce comportement sur le compte des otites.
Depuis la rentrée, Aurélien est scolarisé en PSM, il ne communique pas avec
l’adulte, ne participe pas aux activités proposées. Il reste plutôt passif et est
décrit « dans son monde ». Il peut comprendre et effectuer les consignes
simples et jouer à la dînette avec les autres enfants. En récréation, il reste seul
ou joue avec ses frères et sœurs.
La famille consulte un pédopsychiatre quelques mois après la rentrée en petite
section qui évoque de l’autisme.

AU QUOTIDIEN – ENTRETIEN PARENTAL ET PASSATION DE L’ADI-R


Communication sociale
Au-delà de son retard de langage, Aurélien présente d’après la famille une
communication infraverbale incomplète, les parents ne se rappellent pas s’il
pointait du doigt pour chercher à partager ses intérêts avec eux. Ils n’ont pas de
souvenir de gestes conventionnels ou descriptifs pour s’exprimer. À la maison,
Aurélien joue occasionnellement à des jeux de faire-semblant avec ses frères et
sœurs mais les scénarios sont répétitifs par rapport aux aînés, il fait beaucoup
de jeux moteurs.
! ADI-R : score à 9 pour un seuil à 7
126 Diagnostic différentiel

Interaction sociale
Les parents rapportent qu’Aurélien est en difficulté dans l’interaction sociale,
aussi bien pour utiliser les comportements non verbaux de façon spontanée
que pour réguler l’interaction, être dans l’échange avec les pairs et la réciprocité
socioémotionnelle.
! ADI-R : score à 18 pour un seuil à 10

Comportements et intérêts restreints


Au domicile : les parents observent des compulsions (se laver les mains, fermer
les portes des pièces, des placards...) qui semblent présentes particulièrement
au domicile. Il a des sautillements répétitifs mais spécifiquement lors des
colères.
Quelques intérêts sensoriels signalés (olfactifs et auditifs principalement)
! ADI-R : score à 6 pour un seuil à 3

OBSERVATIONS DANS UN GROUPE D’ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE


Nous proposons à Aurélien la participation à un groupe d’observation au sein
du Centre Expert (3 rencontres hebdomadaires de 1 h 15 en groupe avec 3
autres enfants de son âge et 3 professionnels puis 1 rencontre en individuel).
Lors de ces rencontres, nous faisons passer les épreuves du PEP-3, un parcours
moteur et l’ADOS-1.

Communication sociale
Aurélien se montrera quasi mutique durant les 4 rencontres.
Au fil des rencontres et de l’instauration de relation sécurisante, Aurélien pourra
nommer des objets (« maman », « dodo », « bain ») et pourra compenser ses
difficultés par de la communication non verbale (pointer, lever la main, faire un
signe de tête pour dire oui).
Langage et gestes spontanés rares mais toujours dirigés et jamais écholaliques.
! ADOS-1: Score de 2 pour un seuil TED à 2

Interaction sociale
1re rencontre : passe toute la rencontre anxieux, sidéré, sans bouger et avec sa
main entière dans la bouche.
2e rencontre : essaye de formuler des mots, pourra nous dire son prénom, rire
des jeux interactifs et chercher à les entretenir.
Aurélien se montrera rapidement participant, persévérant et enthousiaste et
présentera tous les outils non verbaux nécessaires à l’initiation et au maintien de
la relation (regard, pointage, signe de tête, gestes conventionnels, mimiques).
Expressions faciales adéquates à son vécu (se retourne pour sourire et partager
sa joie).
Cognitions sociales satisfaisantes (perçoit les émotions factices et réelles, se
montre empathique, peut montrer des gestes de consolation).
! ADOS-1 : Score de 2 pour un seuil TED à 4
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 127

COMPORTEMENTS ET INTÉRÊTS RESTREINTS


Nous n’observerons aucune stéréotypie, balancement ou recherche sensorielle.
Aurélien ne montre pas de jeu libre spontané mais observe beaucoup l’adulte
et maintient les scénarios créés par ce dernier avec plaisir et complicité.
Pas d’idées fixes concernant la fermeture des portes.
! ADOS-1: RAS

ÉVALUATION DU DÉVELOPPEMENT
Résumé du PEP-3 (3 ans et 5 mois)
Cognition 2 ans 10 Raisonnement causal OK
mois Tour de cube, encastrement, tri par couleur,
appareille
Langage réceptif 1 an 8 mois Quasi mutique
Trouble de l’articulation rendant difficile la
compréhensibilité
Langage expressif 2 ans Comprend bien les consignes verbales / certain
retard de lexique
Motricité fine 2 ans 9 Mouvement de coordination (main/main et
mois main/œil) fragile
Préhension fine bien ajustée
Motricité globale 3 ans Tonus de fond et action OK
Coordinations dynamiques OK
Pas d’aspects posturaux déficients
Imitation oculomotrice 3 ans 1 Imite timidement les gestes de l’adulte
mois Fait semblant d’éteindre les bougies

CONCLUSION
Les 3 domaines sont actuellement altérés au niveau quantitatif mais pas au
niveau qualitatif. Ce que nous avons pu observer dans l’évolution au cours des
semaines, dans l’instauration d’une relation sécure avec nous ainsi qu’en séance
individuelle, c’est qu’Aurélien possède tous les outils sociocommunicatifs
adaptés à son âge, et qu’il ne parvient pas s’exprimer dans un groupe (fratrie,
classe, première séance du groupe). On observe un profil hétérogène avec
un retard de parole et de langage associé à une extrême anxiété sociale
(inhibition, sidération, comportements compulsifs à visée communicationnelle,
pour exprimer sa colère) et une absence de retard intellectuel. Nous orientons
les parents vers un bilan orthophonique plus approfondi avec un examen
des fonctions oro-myo-faciales (problème d’articulation, indice de retard
moteur, refus de l’alimentation solide, difficultés de coordination et syncinésies
observées), suivi d’une prise en charge orthophonique si nécessaire. Nous
expliquons aussi aux parents l’impact des difficultés d’expression d’Aurélien
sur ses comportements à la maison. Aurélien, moins à l’aise pour parler que les
autres enfants et perdu au milieu de cette grande fratrie fait des allers-retours
entre un isolement anxieux et impuissant et des comportements spectaculaires
pour attirer un peu l’attention. À cet égard, lors du compte rendu oral, nous
128 Diagnostic différentiel

comprendrons avec la famille la valeur interactionnelle de certains de ses


comportements comme ouvrir et fermer les portes ou sauter au milieu du salon
afin d’être pris en considération.

Kenji, 9 ans,
Quand surdité verbale entraîne mécompréhension sociale
Exemple de compte rendu d’évaluation psychométrique
CONFIDENTIEL
Destinataires :
– parents ;
– neuropédiatre ;
– pédiatre ;
– orthophoniste.

OBJET DU BILAN
Nous rencontrons Kenji à la demande de ses parents et sur conseil des autres
professionnels qui suivent Kenji à l’école et en rééducation.
Kenji va rentrer en CM1 avec 20h d’AVS par semaine.
La question de l’orientation scolaire a été soulevée par l’enseignante référente
à l’ESS d’avril 2019.
En classe, Kenji s’appuie beaucoup sur l’AVS, il présente des difficultés de suivi
des consignes orales de la maîtresse.

DÉVELOPPEMENT
Kenji est l’aîné d’une fratrie de deux garçons, bilinguisme franco-japonais au
domicile.
Suivi neuropédiatrique depuis mai 2015 (macrosomie, audition normale,
examen neuropédiatrique et bilan étiologique sans anomalie) qui met en avant
des éléments allant dans le sens d’un trouble du spectre autistique.
Kenji est suivi en orthophonie depuis ses 3 ans (1 fois par semaine en petite
section de maternelle, puis en moyenne section 2 fois par semaine).
Il a bénéficié d’une rééducation en psychomotricité depuis la grande section.
Enfin, il est suivi par une psychologue à domicile depuis la moyenne section
1 fois par semaine (séance de 2 h remédiation des apprentissages scolaires)
et accompagnement de l’équipe enseignante tous les mois en maternelle puis
2-3 fois par an.
Kenji est décrit par ses parents comme un enfant solitaire, calme, qui peut
rester des heures à jouer seul sans forcément solliciter ses parents. Kenji
s’exprime peu et de moins en moins, plus petit il s’exprimait plus sans pour
autant parvenir à se faire comprendre. Il semble avoir abandonné de s’exprimer,
s’énerve s’il ne parvient pas à articuler même si on lui dit calmement le modèle
à répéter et s’extrait des conversations de groupe.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 129

ÉPREUVES
• ADI-R : Entretien semi-structuré centré sur la recherche d’indices de trouble
du spectre autistique ;
• ADOS-2 module 2 : Batterie d’évaluation des troubles du spectre autistique ;
• WISC-IV : Échelle d’intelligence de Wechsler ;
• NEPSY-II : Batterie d’évaluation neuropsychologique.

RELATION ET COMPORTEMENT
Kenji se présente comme un jeune garçon souriant mais réservé qui se montrera
consciencieux, motivé, et maintiendra une complicité avec nous au fil des
rencontres grâce à des commentaires spontanés et des offres de partage.

DÉVELOPPEMENT INTELLECTUEL
L’efficience intellectuelle est évaluée à l’aide de l’échelle de Wechsler qui permet
d’estimer le fonctionnement cognitif global dans différents domaines. Les
scores reflètent ainsi les capacités du sujet mis en situation de test et le situe
par rapport à ce qui est attendu pour son âge à partir d’épreuves standardisées.
Les scores vont de 1 à 19, les scores situés entre 8 et 12 et les indices situés
entre 80 et 120 correspondent à la moyenne des enfants d’un même groupe
d’âge. Les scores inférieurs à 5 sont indicateurs de difficultés significatives.
Les scores des différents indices sont répartis autour d’une moyenne à 100. Les
indices entre 80 et 120 sont cependant considérés dans la moyenne des enfants
du même âge. Les indices inférieurs à 70 mettent en avant des difficultés très
importantes dans un domaine, les indices au-dessus de 130 mettent en avant
une aisance supérieure aux enfants du même groupe d’âge.
La passation des épreuves de la WISC-V permet d’évaluer le fonctionnement
cognitif de Kenji. Les résultats standards montrent actuellement un fonctionne-
ment global très hétérogène entre un raisonnement perceptif dans la norme
des enfants de son âge et une compréhension verbale dans la zone très faible
des enfants de son âge, mettant en avant une dissociation qui génère un
désavantage de fonctionnement (ICV45, IRP104, IVT88).

Indice de Raisonnement Verbal


Actuellement, l’ensemble des épreuves verbales place Kenji dans la zone très
inférieure des enfants de son âge. Kenji ne comprendra quasiment aucune
question présentant plus de 2 mots ou des termes conceptuels comme « se
ressemble / pareil / définie ». Kenji manque actuellement de connaissances
générales (Quel jour vient après jeudi / quel mois vient après juin / avec quelle
partie du corps penses-tu ? Pourquoi doit-on se brosser les dents ?) et ne
parviendra pas à définir des mots comme « fleur/soleil ». Kenji semble isoler 1
à 2 mots dans les questions et y répond de manière contextuelle (Similitudes
NS1, Vocabulaire NS1, Compréhension NS1).
Le bilan orthophonique de cette année met en avant des difficultés importantes
de compréhension lexicale (EDA -7,3 ETP) et syntaxique (EDA -9 ETP), l’évoca-
tion lexicale est dans la norme mais l’expression syntaxique fragile (EDA –4,9
ETP). Il apparaît de nombreuses paraphasies sémantiques.
130 Diagnostic différentiel

Indice de Raisonnement Perceptif


Actuellement, l’ensemble des épreuves de performances place Kenji dans la
norme des enfants de son âge. Kenji présente un bon niveau de raisonnement
visuo-constructif (Cubes NS13) et de raisonnement analogique (Matrices NS13).
Kenji est consciencieux, très organisé et persévérant. L’ensemble de ces
épreuves met en avant une vivacité intellectuelle.
On remarque cependant que le raisonnement conceptuel perceptif est très
chuté, ce qui apparaît en lien avec un trouble du langage réceptif. Kenji ne s’est
pas encore construit suffisamment de catégorisation lexicale (classer les mots
en famille) (Identification de concepts NS5).
D’un point de vue comportemental : durant nos rencontres, Kenji ne présentera
pas de difficultés d’attention, de planification ou de régulation notables. Il aura
toujours envie d’aller jusqu’au bout des épreuves.

ÉVALUATION DES COGNITIONS SOCIALES


Interaction sociale réciproque
Informations développementales rapportées par les parents sur la période
4-5 ans : Kenji présentait des outils non verbaux satisfaisants (accordage
systématique de contact visuel et d’expression faciale avec ses proches, moins
avec les inconnus), offrait spontanément du partage et venait chercher ses
parents s’il était témoin de quelqu’un en détresse en ne se montrant pas à l’aise
avec l’offre de réconfort.
Avec les autres enfants en maternelle, Kenji venait jouer si on l’invitait, il
participait aussi à des jeux de groupe comme le football, le chat. Le jeu était
interactif mais non symbolique.
Les parents décrivent un garçon très timide et solitaire. Actuellement, il ne se
remémore les prénoms que de 4-5 enfants de son école et ne remarque pas
lorsqu’il les croise dans la rue. Avec son petit frère, il joue très bien. Avec les
autres enfants de la famille du même âge, il joue plus avec son frère et s’isole.
Lors de nos rencontres : Kenji apparaît inhibé de prime abord mais se détend
rapidement dans la relation duelle. Il peut faire des ouvertures sociales claires
et appropriées, partage son vécu et ses découvertes avec des onomatopées
et expressions faciales très adaptées et dirigées socialement (« Hein ! Oh my
god ! Tindin ! C’est quoi ça ?! Regarde ! »). La conservation réciproque sera
extrêmement limitée par son manque de compréhension de questions telles
que « Comment s’appelle ton frère ? Kenji / Dans quelle ville pars-tu au Japon
? etc. » mais il nous demandera spontanément si nous arriverions à faire
certaines figures en cubes.
Au niveau des cognitions sociales : Kenji fait spontanément preuve d’une
bonne prise de perspective (il retrouve spontanément les figures qu’il veut
nous montrer afin qu’elles soient dans le bon sens pour nous). Il ne comprendra
pas les épreuves de théorie de l’esprit (Nepsy-II ou ToM-i) mais nos montrera
que sa théorie de l’esprit de 1er ordre est en place (fausse-croyance : savoir
différencier ce que l’on sait de ce que les autres savent) en montrant qu’il
perçoit que quelqu’un qui n’a pas vu ce qu’il y a vraiment dans une boîte
(crayon) pensera qu’il y autre chose (cubes dessinés sur le couvercle).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 131

Kenji ne peut décrire verbalement ce que sont les 5 émotions de bases mais
les dessinera très bien.
! ADI-R Score à la période 4-5 ans : 6 pour un seuil à 9
! ADOS-2 actuel : Score AS de 3

Langage et communication
Informations développementales rapportées par les parents sur la période 4-5
ans : à 13 mois, Kenji pouvait dire « jus, papa » et une vingtaine de mots puis
cela stagne. Il avait un jargon communicatif (dirigé socialement) en maternelle
qui disparaîtra par la suite. À l’entrée en maternelle, au bout de deux jours,
les parents sont alertés par la maîtresse qui conseille de vérifier l’audition de
Kenji car il ne suit aucune consigne orale. À cette époque, Kenji compensait
ses difficultés d’expression verbale par des gestes conventionnels (pointage du
doigt déclaratif et impératif, au revoir, hochements de tête). À 3 ans, les parents
rapportent quelques rares utilisations de la main-outil (prendre la main-outil
pour lui faire faire quelque chose).
Actuellement, le langage est pauvre mais ne présente pas d’atypicité, mis à part
une inversion d’une salutation japonaise. Le niveau d’expression est meilleur
en japonais, moins compliqué au niveau de la syntaxique et de la conjugaison.
! ADI-R Score B NV à la période 4-5 ans : 4 pour un seuil à 7
Lors de nos rencontres : le langage de Kenji est fonctionnel, il a bien valeur de
communication et d’interaction. Il est pauvre pour un enfant de son âge mais il
n’apparaît pas d’atypicité. La communication non verbale est opérante, Kenji
initie de l’attention conjointe, coordonne son regard et ses expressions faciales
à son discours.
Comportements stéréotypés et intérêts restreints
Informations développementales rapportées par les parents sur la période
4-5 ans : Kenji est décrit comme un petit garçon calme qui ne présentait
aucun maniérisme corporel ni préoccupation inhabituelle ni intérêt sensoriel
envahissant.
Il est très à l’aise avec les constructions en Duplo (moins Lego), il construit des
formes non définies, bien symétriques sans forcément de représentation (ni
pour lui ni pour les autres).
En maternelle, il a présenté un intérêt restreint sur le jaune qui pouvait impacter
les activités à l’école.
Lors de nos rencontres : il n’apparaît aucun comportement stéréotypé, intérêt
restreint ni de dysrégulation sensorielle dans la relation duelle. Cependant,
lors de la restitution avec ses parents (discussion de groupe), Kenji s’isole,
ne prêtant pas du tout attention à notre conversation, il reste sur une activité
répétitive de jeu avec une hélice.
! ADI-R score C à la période 4-5 ans : 1 pour un seuil à 3
! ADOS2 actuel : Score CRR de 2
Ainsi, il existe des difficultés certaines de conversation réciproque et d’interac-
tion sociale au quotidien mais cela nous apparaît très en lien avec des difficultés
majeures de compréhension verbale (ADIR et ADOS-2 Score de communication
et d’interaction sociale en dessous des seuils).
132 Diagnostic différentiel

CONCLUSION
Kenji présente actuellement un fonctionnement cognitif très dissocié entre un
raisonnement perceptif dans la norme haute des enfants de son âge et une
compréhension verbale très déficitaire.
Ce décalage entre sa vivacité intellectuelle (très bon raisonnement conceptuel
visuo-constructif et analogique, consciencieux et organisé) et le manque de
compréhension verbale qu’il a du monde environnant explique en grande partie
les difficultés rapportées au quotidien (isolement consécutif, maladresse).
Kenji a présenté petit des difficultés importantes d’interaction et de communica-
tion évoquant un trouble du spectre autistique. Les prises en charge multiples
l’ont beaucoup soutenu, mais il persiste des difficultés de compréhension
verbale plus que de communication sociale. Nous faisons l’hypothèse de
l’existence d’un trouble spécifique du langage réceptif (dysphasie). Nous nous
mettons en lien avec son orthophoniste et sa psychologue et conseillons aux
parents de consulter le neuropédiatre pour la validation de cette hypothèse et
la poursuite du suivi médical.
Au niveau des prises en charge : la présence d’une AVS et le soutien de sa
psychologue au sein de l’école apparaissent indispensables, tout comme la
poursuite de la rééducation orthophonique 3 fois par semaine. L’utilisation d’un
étayage visuel pour la compréhension verbale est indispensable (gestes et
pictogrammes Makaton, matériel Montessori).
Nous parlons aux parents du SESSAD TSL proche de chez eux et de la
programmation d’une inscription en ULIS TSL Collège pour accompagner
sereinement Kenji dans ses apprentissages en prenant en compte à la fois son
bon niveau de raisonnement et son trouble de la compréhension.

Écarter l’impact d’un déficit attentionnel

Comme nous l’avons vu, la prise d’indices sociaux nécessite une grande
attention. Les récentes études ont démontré que le TDAH partage des
caractéristiques et une étiologie commune avec le TSA (Visser, Rommelse,
Greven et Buitelaar, 2016) :
– difficulté à maintenir suffisamment longtemps un contact visuel dans
l’interaction ;
– maladresse sociale : prêter attention et déchiffrer les signaux sociaux,
prendre en compte les expressions faciales ;
– trouble de la pragmatique : difficulté à prêter attention aux thèmes de la
conversation.
Lorsqu’il y a une hyperactivité associée (déficit de l’inhibition), l’enfant
peut se montrer agité, impulsif dans ses réponses sociales, ce qui peut
irriter les autres et défavoriser les relations (difficulté dans les tours de
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 133

rôle, logorrhée, interrompt les jeux, les discussions, etc. ; voir Tableau 3.3 –
Éléments différentiels entre TSA et trouble attentionnel).
Le TDAH peut être associé au TSA. Ainsi, 30 à 75 % des enfants avec
TSA ont aussi des symptômes liés au TDAH et 20 à 60 % des enfants
TDAH ont des difficultés sociales similaires au TSA (Grzadzinski, Dick,
Lord et Bishop, 2016).

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


L’entretien d’anamnèse montre la mise en place d’outils sociocommuni-
catifs adéquats avant 4 ans mais les parents décrivent des bébés « montés
sur ressort », intrépides, nécessitant une grande vigilance, dormant peu.
On proposera la passation d’épreuves normées d’attention de longue
durée (NEPSY, Tea-CH, KITAP, épreuves de Barrage). Le recueil
d’informations auprès des parents et de l’enseignant (CONNERS-3 ;
Keith Conners, 2008) est complémentaire pour rechercher des difficultés
d’attention : distractibilité, oublis nombreux et variés, difficulté à se
mettre à une activité, interruption fréquente dans la tâche (pour parler
d’autres choses ou commencer une autre tâche). On retrouve des difficultés
de désengagement attentionnel chez les personnes avec TSA. Enfin, les
symptômes de distractibilité ne sont pas apparus suite à un événement
mais sont présents dans tous les milieux, en toutes circonstances depuis
toujours (Mazeau et Pouhet, 2016). Au niveau émotionnel, on remarque
une sensibilité avec des réactions disproportionnées.
On peut retrouver des recherches sensorielles (sauter sur place, agitation,
recherche kinesthésique mais pas de mouvements répétitifs des membres)
mais les activités kinesthésiques et répétitives sont plus sociales.

Nous pouvons aussi aborder ici une nouvelle entité proposée par Barkley
(2013) qui est le traitement cognitif lent, Sluggish Cognitive Tempo
Syndrom. Ce fonctionnement est un trouble déficitaire de l’attention avec
ou sans hyperactivité (TDAH). Il se caractérise par une grande difficulté à
initier un état d’éveil et d’attention. Ces difficultés entraînent une lenteur,
une tendance à la rêverie et à l’isolement, l’enfant semble être dans « le
brouillard », il a souvent le regard fixe, dans le vague. Ces difficultés massives
d’attention ont un impact certain sur l’ouverture sur le monde social. Aux
évaluations, on observe une attention auditive et visuelle extrêmement
chutée avec des pertes de vigilance (la personne pique du nez au milieu de
l’épreuve !). La ToM et la reconnaissance d’affects sont préservées mais la
134 Diagnostic différentiel

personne, dans un brouillard social, ne fait pas du tout attention aux indices
sociaux dans la vie quotidienne et manque des opportunités de réponses
sociales. En entretien individuel dans une salle calme, la personne nous
montre des outils d’interaction sociale et de réciprocité fonctionnels. Elle
peut rapporter ne pas comprendre pourquoi ses proches lui reprochent son
attitude.

Tableau 3.3
Éléments différentiels entre TSA et trouble attentionnel
Trouble spectre autistique Trouble attentionnel
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre
Absence ou manque de pointage déclaratif
Pointage impératif sans accordage sur regard
Absence ou manque de gestes conventionnels et descriptifs
Utilisation du corps de l’autre
Inversion je/tu
+ 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément Rêveur, rebondit peu par manque
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque réciprocité) d’attention auditive
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom) Manque attention aux appels
Manque d’accordage du regard Difficultés d’analyse des émotions de colère
Manque de modulation émotion Accordage rapide du regard
Émotion peu dirigée vers autrui Difficulté de prise en compte des indices
Manque de partage de son plaisir et de ses intérêts sociaux lors d’histoires lues : meilleurs
Difficulté d’initiative et de maintien de l’interaction résultats aux épreuves de ToM illustrées
Manque d’intérêt pour ses pairs
+ 5 ans
Difficulté en théorie de l’esprit Coupe la parole, analyse trop rapidement
Trouble de la pragmatique le contexte, fait des faux pas
Comportement
2-5 ans
Écholalies immédiates / différées Agitation, impulsivité
Intérêts sensoriels inhabituels Jeux répétitifs sociaux (jouer toujours à
Maniérisme des mains chat avec insistance)
Intérêts répétitifs
Difficultés de désengagement attentionnel Distractibilité attentionnelle
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 135

Écarter un syndrome dysexécutif

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des opérations mentales requises


pour la réalisation d’une tâche complexe, c’est-à-dire nécessitant l’éla-
boration et le contrôle de comportements volontaires adaptés au contexte,
flexibles et dirigés vers un but. On considère qu’elles regroupent quatre
composantes : inhibition, flexibilité cognitive, planification et contrôle
attentionnel. La maturation des fonctions exécutives comporte une part
neurodéveloppementale mais va être favorisée par la structuration et la
prévisibilité de l’environnement ainsi que par la capacité (et nous rajouterons
l’opportunité) du parent à aider l’enfant à trouver des solutions. (Hughes et
Ensor, 2009).
Des difficultés exécutives peuvent s’exprimer au niveau cognitif ou socio-
affectif (Levy, 2009). Les études montrent que le fonctionnement exécutif et
la théorie de l’esprit ont des mécanismes cognitifs proches (Fliss et Besnard,
2012). Les capacités à inhiber une réponse dominante (son désir, sa colère,
etc.) sont, elles, considérées comme un bon prédicateur du développement
des compétences socioémotionnelles (Nigg et al., 1998 ; Riggs et al., 2003 ;
Pizzo, 2012) et de la réussite socioprofessionnelle future.
Comme nous l’avons vu (Chapitre 2, voir Évaluer les fonctions exécutives),
des personnes avec TSA peuvent présenter au quotidien des difficultés
associées à la maturation des fonctions exécutives :
– difficultés de flexibilité : résistance aux changements (Peeters, 1996 ;
Wing, 1998), comportements répétitifs, hyperspécialisation sur un sujet
(Montfort, 2005), difficulté de généralisation, d’adaptation aux imprévus.
Ces difficultés peuvent être observées par l’exemple au Wisconsin Card
Sorting Test (WCST), par rapport à des sujets avec des troubles
neurodéveloppementaux, ainsi qu’à des sujets avec un développement
normal (Ozonoff, 1997 ; Hughes, 1998) ;
– difficultés de planification : amorcer une tâche et programmer toutes
les étapes nécessaires. Ces difficultés peuvent s’observer à l’épreuve de la
tour de Londres (NEPSY), chez des adolescents et des adultes atteints de
TED par rapport à des groupes de contrôle cliniques (dyslexie, TDAH,
syndrome de la Tourette) (Sergeant et al., 2002) ou à des sujets avec un
développement normal (Ozonoff et Jensen, 1999) appariés sur l’âge ;
136 Diagnostic différentiel

– difficulté de désengagement attentionnel (manque de flexibilité) et


attention sélective vers les stimuli physiques non sociaux (Klin et al.,
2003).
Cependant, une étude très bien construite comme celle de Griffith et al.
(1999) n’a pas confirmé l’hypothèse d’un déficit primaire des fonctions
exécutives. Les performances d’enfants avec TSA entre 3 et 5 ans à une
batterie d’épreuves des fonctions exécutives ne différeraient pas de celles
d’enfants sans autisme avec retard de développement.
En revanche, un déficit dans l’inhibition ne semble pas être une
caractéristique spécifique de l’autisme (Russell, 1997). Dans des tests
classiques d’inhibition, comme le Stroop (Ozonoff et Jensen, 1999) ou le
Go/No-Go (Ozonoff et McEvoy, 1994), les sujets avec TSA ne présentaient
pas de difficultés par opposition à ce qui était observé dans d’autres troubles
neurodéveloppementaux comme le TDAH (voir Tableau 3.4 – Éléments
différentiels entre TSA et trouble dysexécutif ). Pour rappel, l’inhibition est la
capacité à résister aux informations non pertinentes et aux comportements
automatiques.
Enfin, les échecs aux épreuves testant la ToM peuvent se retrouver dans
les troubles des fonctions exécutives (Hughes, 1998).
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 137

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


Les signes de troubles dysexécutifs sont cliniques (type de réponses et résultats
chutés aux épreuves écologiques et observés par plusieurs informateurs,
parents et enseignants par exemple). Il doit y avoir un échec (de 1,6 à -2
écarts-types de la norme) à deux tâches du même domaine (planification,
flexibilité, mémoire de travail et surtout inhibition) ainsi que l’existence de
difficultés majeures impactant le quotidien au domicile et à l’école (BRIEF
scores à Régulation du comportement et Métacognition au-dessus de 70,
CHEXI). On sera aussi interpelé lorsque dans l’ADI-R et l’ADOS les scores
de la 3e aire (comportements répétitifs et intérêts restreints) sont très hauts
voire plus élevés que ceux des aires Interactions sociales et Communication.
Le syndrome dysexécutif touche l’inhibition (Mazeau et Pouhet, 2016).
Soit un défaut d’inhibition :
– impulsivité comportementale et verbale (donne la réponse avant la fin
de la consigne) ;
– irruption de réponses automatiques ou apprises antérieurement ;
– persévération de mots (irruption de série automatique, réponse induite
par assonance) ;
– persévération de gestes (échec Go/No-Go), de productions graphiques (ne
respecte pas alternance de la figure de Luria « lflflflflfl ») ;
– persévération d’idées et de raisonnement ;
– coq à l’âne, réponses incongrues (trouble du choix), diffluence (dérive par
association de sujets proches) ;
– logorrhée spontanée mais très faible fluence sous contrainte (dis-moi tous
les animaux que tu connais : incapable d’en citer sur consigne alors
qu’il en a parlé spontanément à d’autres moments de la rencontre) ;
– distractibilité aux stimuli de l’environnement, tripotage irrépressible
du matériel ;
– incapacité à planifier (garder en mémoire de travail les étapes) et
maintenir une stratégie ;
– difficulté à se détacher des modèles ;
– manque de conscience de ses comportements.
Soit un excès d’inhibition :
– comportement pseudo-dépressif avec aspontaneité, manque d’initiative
sociale ;
– apragmatisme, difficultés d’initiative, lenteur d’exécution.
138 Diagnostic différentiel

Tableau 3.4
Éléments différentiels entre TSA et trouble dysexécutif
Trouble spectre autistique Trouble exécutif
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre Pointage répétitif (toujours la même chose)
Absence ou manque de pointage déclaratif
Pointage impératif sans accordage sur regard
Absence ou manque de gestes conventionnels et
descriptifs
Utilisation du corps de l’autre
Inversion je/tu
+ 5 ans + 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément Diffluence dans le discours
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque Logorrhée
réciprocité) Coq-à-l’âne
Persévération de thème mais avec une
intentionnalité dans la conversation
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom) Offre de partage et d’intérêt
Manque d’accordage du regard
Manque de modulation émotion
Émotion peu dirigée vers autrui
Manque de partage de son plaisir et de ses intérêts Rigidité dans jeux interactifs (toujours les mêmes
Difficulté d’initiative et de maintien de l’interaction thèmes, à sa manière)

Manque d’intérêt pour ses pairs


+ 5 ans
Difficulté en théorie de l’esprit
Trouble de la pragmatique
Comportement
2-5 ans 2-5 ans
Écholalies immédiates / différées Tableau proche
Intérêts sensoriels inhabituels Écholalie / échopraxie immédiates
Stéréotypies gestuelles (volontaires pour Hypersensibilité
s’autoréguler)
Intérêts répétitifs
Difficultés de désengagement attentionnel
+ 5 ans
Persévérations verbales
Persévérations motrices (involontaire, qui le
parasite)
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 139

Marceau, 6 ans 3 mois,


« La difficulté de programmer des relations ajustées »
Exemple de compte rendu d’évaluation des fonctions exécutives
OBJET DU BILAN
Nous rencontrons Marceau à la demande de ses parents et du Dr M. afin de
soutenir le projet d’orientation de la rentrée prochaine. Actuellement, Marceau
est en maintien de grande section avec 15 heures d’AVS.
Les parents commencent à remarquer des particularités dans le comportement
de Marceau à 2 ans. Marceau pouvait s’allonger sur son poste CD et écouter en
boucle la musique ou pointer de manière extrêmement répétitive la lune et avait
un regard fuyant. Actuellement, Marceau est maintenu en grande section. Les
parents observent des difficultés de concentration, de mémoire, de repérage
spatio-temporel.

OUTILS PSYCHOMÉTRIQUES
• Entretiens parentaux
• ADIR : Entretien semi-dirigé auprès des parents pour l’évaluation diagnos-
tique de l’autisme ;
• ADOS : Évaluation diagnostique de l’autisme en situation clinique ;
• NEPSY-II : Batterie d’évaluation neuropsychologique de l’enfant (attention et
fonctions exécutives) ;
• EDA : Batterie d’évaluation des apprentissages scolaires ;
• CONNERS : Inventaire parental évaluant les capacités attentionnelles au
quotidien ;
• BRIEF : Inventaire parental évaluant les fonctions exécutives au quotidien.

ANAMNÈSE ET DÉVELOPPEMENT
Il n’y a pas d’antécédent familial particulier.
Marceau est l’aîné d’une fratrie de trois garçons. La grossesse est rapportée
sans particularité.
L’accouchement sera déclenché à 35 semaines pour éviter tout risque d’infection
suite à la perte des eaux. La première année se déroule sans particularité,
Marceau est décrit comme un bébé calme et bon mangeur.
Au niveau moteur : la marche se met en place à 18 mois après du quatre-pattes.
Au niveau du langage : premiers mots « papa » et « maman » à 18 mois. Les
premiers mots apparaissent à 2 ans et les premières phrases à l’entrée en petite
section.
Mode niveau médical : les parents vont consulter un neuropédiatre à ses 3 ans
et demi, qui effectue un bilan (EEG, IRM, échographie) et les rassure.
Face au délai dans l’apprentissage de la propreté à l’entrée en petite section,
Marceau ne peut faire sa rentrée à l’école publique et les parents l’inscrivent
en école Montessori pour un an. La propreté de jour s’est mise en place à 6
ans. Le bilan génétique par FISH à 6 ans a mis en évidence une translocation
complexe impliquant 5 chromosomes.
140 Diagnostic différentiel

Mode de garde et scolarité : Marceau a été gardé au domicile par sa mère


jusqu’à l’entrée en maternelle.
Cette année, Marceau est maintenu en grande section. Marceau bénéficie de
suivis au CATTP (groupe orthophonique, groupe psychomoteur et rééducation
orthophonique et psychomotrice 1 fois par semaine).

ÉVALUATION DU FONCTIONNEMENT INTELLECTUEL


La passation des épreuves de la WISC-IV auprès de Mme X, psychologue
scolaire en décembre 2016, mettait en avant un fonctionnement intellectuel
homogène dans la zone très basse des enfants de son âge (QIV56-72/QIP49-
66/QVT 44-64/QIT47). Mme X soulignait l’impact de difficultés d’attention et
de concentration dans les réponses de Marceau et observait des digressions
importantes dans les épreuves verbales et des persévérations dans les épreuves
perceptives.

ÉVALUATIONS DES FONCTIONS ATTENTIONNELLES ET EXÉCUTIVES


Lors de nos rencontres, les épreuves de la NEPSY-II et des questionnaires
parentaux mettent en avant des difficultés importantes d’attention, de mémoire,
de planification et d’inhibition.

Capacités d’attention
Il s’agit des capacités permettant de filtrer les informations pour détecter
l’information pertinente et rejeter ou ne pas se laisser distraire par les
informations non pertinentes ou les distracteurs.
À la NEPSY-II, les capacités d’attention auditive sont actuellement très chutées.
Marceau mettra du temps à s’adapter à la consigne (Appuie sur le rouge quand
tu entends « rouge » puis enlève ta main). Marceau aura besoin de guidances
physiques pour s’imprégner de la consigne et ne parviendra pas à écouter
le flux de mots tout en programmant son geste, il restera soit la main en
l’air, soit la main sur le rouge. Par ailleurs, au fil de l’épreuve, il oubliera la
consigne et appuiera sur d’autres couleurs (scores : AA NS2 / erreur d’omission
2e percentiles / erreur d’inhibition 6-10e percentiles).
L’épreuve d’attention visuelle Barrage des EDA est aussi chutée (EDA -3ETP).
Marceau montrera une difficulté à rechercher les cibles (des « 3 ») sur une
feuille A4. Il ne fera pas d’erreur de cible mais n’en retrouvera que 3 sur 20 en
1 minute sans utiliser de stratégie particulière.
Au quotidien, l’échelle de CONNERS complétée par les parents et les ensei-
gnants souligne des difficultés attentionnelles non significatives (index et score
DSM inférieurs à 70). L’école rapporte un évitement des situations d’échecs, des
difficultés d’attention, de gestion de son activité et une grande distractibilité.

Capacités de planification et de flexibilité


Marceau démontre actuellement des difficultés importantes de planification
(organiser son raisonnement et ses réponses) et de flexibilité cognitive
(trouver plusieurs solutions à un problème et changer de stratégie). Lors des
épreuves, nous devrons souvent lui rappeler de passer à la ligne dans un
exercice de dénomination (inhibition) ou programmer son geste en le guidant
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 141

physiquement à plusieurs reprises (Quand tu entends « rouge », appuie sur


« rouge » puis repose ta main sur le bureau).

Capacités d’inhibition

À l’épreuve d’Inhibition de la NEPSY-II, Marceau est en grande difficulté pour


inhiber une réponse dominante et la remplacer par une autre malgré un temps
de réponse important (Marceau aura besoin de 30 à 40 secondes avant d’initier
l’exercice puis il oublie la consigne dès la 2e ligne – Temps dénomination NS1
Temps inhibition NS4). Il apparaîtrait des ppersévérations de réponses dans
d’items de dénomination (Total erreurs 18 soit -2e perc.) et une impossibilité à
maintenir la consigne d’inhibition. (Quand tu vois un carré, dis « rond » : Total
Erreurs 65 soit -2e perc.)
L’épreuve des EDA (Quand je tape une fois, tape deux fois) apparaîtra très
difficile, Marceau fera deux erreurs d’inhibition en imitation puis oubliera la
consigne d’inversion au bout du 3e item (EDA Contrôle -2,4ETP, conflit -5ETP).
De la même manière, Marceau sera en difficulté pour inhiber son activité globale
pendant 1 minutes 15 en résistant à des distracteurs sonores (Statue NS5).
L’autocontrôle (percevoir et corriger spontanément ses erreurs) apparaît
actuellement fragile.

Mémoire
La mémoire immédiate de chiffres à l’endroit est légèrement fragile (EDA empan
de 3) mais apparaissent ddes difficultés d’encodage et de restitution d’éléments
auditivo-verbaux plus complexes. L’épreuve de mémoire narrative (écouter
et retenir les éléments d’un texte lu de 6 lignes) met en avant des difficultés
d’encodage mnésique (Reconnaissance 2-5e perc.) favorisées par les difficultés
d’attention auditive soutenue puis des difficultés de restitution. Sans sembler
s’en rendre compte, Marceau restitue des éléments incongrus et hors histoire
avec persévérance, mettant en avant une difficulté très importante à inhiber
et organiser des éléments (rapporte qu’il y a un kangourou dans l’histoire, dit
avoir vu le petit garçon Pierre hier, dit que la fille s’appelle Lapierre, répète que
le chien dit whouaf, le chat miaou et le kangourou saute).
Les difficultés de mémoire de travail apparaissent de manière globale. Dans
tous les exercices, Marceau oublie très rapidement la consigne même si elle
est unique.
De façon écologique dans la vie quotidienne, le questionnaire BRIEF Parents
met en avant au quotidien une perturbation de certains domaines des fonctions
exécutives : mémoire de travail (T83), fllexibilité (NS71), contrôle (T71) et de
métacognition plus généralement (NS70).

ÉVALUATION DU NIVEAU SCOLAIRE – EDA


Nous proposons à Marceau les épreuves du niveau GSM. Marceau présente
actuellement un décalage important dans ses apprentissages.
Au niveau du langage oral : apparaissent des difficultés de compréhension
syntaxique en particulier liées à des difficultés de rétention mnésique (EDA
-4,5ETP).
142 Diagnostic différentiel

Au niveau du langage écrit : Marceau peut écrire son prénom en capitales


en tenant son crayon de la main droite en tridigitale mais le tracé des lettres
ne semble pas automatisé (A, N mal formés et tracés de façon différente
successivement, difficulté à écrire des lettres de son prénom en dictée seule).
À cet égard, la copie de figures est fragile, après avoir refusé l’activité, Marceau
ne parvient pas à tracer de croix, de carré ou de triangle et demande qu’on lui
décrive les étapes (EDA GSM Dictée -2,4ETP, Graphisme -6ETP, Labyrinthe -4,7).
Au-delà de la motricité fine, la programmation du geste semble impliquée.
Au niveau de la lecture : Marceau ne parvient pas à lire toutes les lettres en
script, il ne déchiffre pas encore de petits mots en script comme la, maman.
(EDA -1ETP).
Au niveau mathématique : Marceau récite la comptine numérique jusqu’à
15, mais la séquentialité (compte à partir de 5) n’est pas acquise. Marceau
peut montrer 5 doigts mais pas 3 ou 7, il peut dénombrer 5 éléments visuels.
La sériation et la résolution de petits problèmes sont encore difficiles (EDA
-3,6ETP).

DÉVELOPPEMENT SOCIO-AFFECTIF

Interaction sociale réciproque


Marceau est décrit comme un enfant souriant, partageant son plaisir et offrant
du partage mais présentant des difficultés d’ajustement social depuis la petite
enfance. Les parents se sont inquiétés de la difficulté d’accordage du regard
dès la 2e année et par la suite d’un manque de réciprocité socioémotionnelle
(diriger ses expressions faciales, offrir spontanément du réconfort, prendre en
compte l’autre dans son jeu, réagir de façon adaptée aux pleurs de quelqu’un).
À l’âge de 4 ans, Marceau avait tendance à rester à distance des autres enfants,
ne se laissait pas approcher au parc et montrait des difficultés à comprendre
les règles des jeux tels que le chat. Il peut jouer avec son petit frère Ethan mais
se montre globalement très dirigiste et rigide dans ses jeux et ses instructions.
! ADI-R Score de 13 pour un seuil à 10
Actuellement, Marceau se présente comme un garçon avenant. Cependant,
il montre des difficultés d’ajustement relationnel pour un enfant de son âge.
En individuel, il cherche facilement à solliciter l’adulte et à entretenir les jeux,
initiant des tours de rôle, prêtant ses jeux. Cependant, il présente des difficultés
à prendre en compte les besoins et les limites de l’autre, pouvant facilement se
montrer intrusif ou dirigiste.
Marceau est en difficulté dans la compréhension et l’application des codes
sociaux (BATE 6/15). La théorie de l’esprit de Marceau (attribuer des états
mentaux à autrui) est actuellement immature et équivaut à celle d’un enfant de
3 ans. Marceau identifie correctement les émotions mais semble en difficulté
pour attribuer de fausses croyances à autrui (savoir que quelqu’un qui n’est
pas témoin ne sait pas) ou attribuer des émotions autres que les siennes à des
personnes. Les difficultés actuelles de mémoire narrative et de compréhension
verbale impactent aussi la compréhension sociale.
Marceau aura des difficultés à prendre en compte les goûts de l’examinatrice
et restera sur ses idées de manière quelque peu rigide. De la même manière, il
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 143

peut encore s’étonner que ses parents ne connaissent pas ses états mentaux
(théorie de l’esprit de 2e ordre).
! ADOS-G module 2 : Score 6 pour un seuil TED à 4
! BaTTE 6/15 équivalent à la théorie de l’esprit d’un enfant de 3 ans-3 ans ½

Langage et communication
Marceau a présenté un retard de développement du langage avec des atypicités
(écholalies différées, questions répétitives, inversion pronominale je/tu). Il
pouvait utiliser des gestes conventionnels et pointer du doigt pour partager
son intérêt en accordant avec délai son regard. L’attention conjointe s’est
développée plus tardivement et ses intérêts partagés avaient tendance à être
répétitifs (lune, bus, train, camion). Au niveau des jeux, le jeu symbolique
s’est mis en place tardivement vers 6 ans après un soutien au CATTP. Enfin,
la réciprocité dans le discours (rebondir sur les propos de l’autre, poser des
questions personnelles) commence à apparaître depuis peu.
! ADI-R Score de 11 pour un seuil à 8
Actuellement, Marceau ne présente pas de trouble du langage. Cependant, nous
observons des nnéologismes (« soulaire », « acrobe »), des persévérations
(évoque des listes de choses et ne semble pas se rendre compte des répétitions),
des coqs-à-l’âne et un manque d’intelligibilité dans la narrativité. Actuellement,
Marceau interpelle l’adulte, fait des commentaires spontanés, rapporte des
événements personnels mais recherche peu la discussion réciproque et
présente des difficultés d’évocation face à des questions ouvertes.
Cependant, au niveau non verbal, Marceau sait montrer des objets pour
partager son plaisir, l’attention conjointe est satisfaisante et Marceau utilise
spontanément des gestes conventionnels et descriptifs.
Les atypicités du langage oral peuvent être favorisées par les difficultés exécu-
tives (persévération, diffluence).
! ADOS-G module 2: Score de 3 pour un seuil TED à 3

Comportements stéréotypés et intérêts restreints


Dans son développement, Marceau a présenté des préoccupations envahis-
santes insolites auxquelles il pouvait s’adonner pendant des heures (portes
de parking se fermant, rythme des guirlandes lumineuses, ouvrir et fermer les
portes coulissantes, tourner les roues du vélo, s’allonger sur le poste de CD).
Parallèlement, au niveau sensoriel, Marceau présentait des attraits pour les
stimuli visuels (lumières) et des aversions pour d’autres (peur du sapin, peur
du sable). Enfin, il exprimait globalement peu la douleur et a contrario pouvait
ne pas supporter d’être frôlé.
! ADI-R Score de 8 pour un seuil à 3
Actuellement, lors de nos rencontres, Marceau présente certains intérêts répé-
titifs (aller voir les toilettes, faire les mêmes jeux ensemble à la pause) et des
structures de jeux répétitifs. Enfin, Marceau peut avoir des échopraxies (fait
le même geste que nous sans nécessité lors de consignes). Au niveau verbal,
nous observons des questions répétitives incessantes et des persévérations
(redit la même chose sans pouvoir s’autoréguler).
144 Diagnostic différentiel

Les difficultés sont apparues avant 36 mois.

CONCLUSION
Ainsi, les domaines de la relation, de la communication sociale réciproque et
des intérêts sont actuellement altérés pour un enfant de son âge, et ce depuis le
développement précoce de Marceau. Il apparaît donc des éléments de trouble
du spectre autistique (ADOS : score total de 9 pour un seuil TSA à 8), mais
nous faisons l’hypothèse que ces difficultés découlent d’autres difficultés.
En effet, ces difficultés d’ajustement social apparaissent fortement favorisées
par des difficultés très importantes dans le domaine des fonctions exécutives
(mémoire de travail, planification, inhibition, attention, flexibilité) chez un enfant
présentant actuellement un retard de développement global. Ces difficultés
exécutives ont un impact dans de nombreux domaines : les apprentissages
de données nouvelles (attention, mémoire de travail), le graphisme (planifi-
cation du geste graphique), l’organisation spatio-temporelle, la conversation
réciproque (diffluence, manque d’attention aux propos d’autrui), ainsi que les
intérêts répétitifs (manque d’inhibition et de flexibilité, persévérations).
Les difficultés exécutives observées sont plus importantes que ce que l’on
pourrait observer dans un simple retard. Nous laissons au Dr V. le rôle de faire
un lien éventuel entre ces difficultés et la translocation complexe.
Concernant les aspects rééducatifs : le maintien des suivis actuels au CATTP
apparaît fondamental pour soutenir les interactions avec les pairs, la program-
mation du geste graphique, la gestion de l’inhibition motrice, l’attention et
la mémoire auditivoverbale, mais pourrait être étayé par un suivi de type
remédiation cognitive pour soutenir la planification et l’attention chez Marceau.
Concernant la scolarité : certains aménagements (voir l’annexe ci-après) pour-
ront soutenir les apprentissages chez Marceau. La poursuite de la scolarité en
ULIS primaire apparaît pertinente dans un premier temps si des aménagements
au niveau de l’attention, des supports visuels et de la planification sont apportés.
Une poursuite de la scolarité en IME pourra être envisagée si Marceau ne
s’épanouit pas dans le système scolaire ULIS.
Nous nous mettons en lien avec le Dr M. concernant nos observations et
restons à la disposition du Dr V., de l’école et des rééducateurs concernant cette
évaluation.

ANNEXE – RESSOURCES SOUTIEN FONCTIONS EXÉCUTIVES


Les fonctions exécutives : ensemble des processus permettant de contrôler le
comportement cognitif (planification, inhibition, flexibilité, mémoire, attention)
et affectifs (cognition sociale, prise de décision, empathie) afin de s’adapter à
des situations nouvelles.
Voici des ressources pour les professionnels et les parents :
– http://blog.crdp-versailles.fr/ressourcesdysgarches/public/PDF/Fiche_
centre_TSL_syndrome_dysexecutif.pdf
– Recherche-action : Le travail des fonctions exécutives dès l’école maternelle.
Écoles communales d’Ottignies-Louvain-la-Neuve. 2017-2018
http://archipelbw.be/content/uploads/2018/08/Recherche-action-fonctions-
ex%C3%A9cutives.pdf
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 145

Écarter un trouble de la mémoire

La mémoire est un outil fondateur de la conception de soi mais aussi


du lien à l’autre en tant que support de souvenirs et de réalité partagés.
Pour raconter des événements personnels, se créer une carte mentale des
souvenirs de nos proches, suivre une conversation, mais aussi soutenir la
construction du concept de soi, le développement d’un type de mémoire
en particulier est fondamental. On définit la mémoire autobiographique
comme l’ensemble des informations (mémoire sémantique) et des souvenirs
(mémoire épisodique) accumulés depuis notre naissance. Elle concerne donc
les capacités à encoder, stocker et récupérer des connaissances dont le Soi
(self ) est le sujet central (Baddeley, 1992) permettant ainsi de construire un
sentiment d’identité (Wilson et Ross, 2003 ; conception de Soi ; Conway,
2005) et de continuité (voir Figure 3.1 – Organisation tripartite de la mémoire
autobiographique). Mais la mémoire autobiographique a aussi une fonction
socioculturelle en tant que support de partage de souvenirs et d’une
réalité commune (Nelson et Fivush, 2004). La mémoire autobiographique
s’inscrit au sein de la mémoire déclarative. Elle implique des processus
neuropsychologiques altérés dans les troubles du spectre autistique : le
défaut de théorie de l’esprit, les difficultés de fonctionnement exécutif
et les difficultés de traitement perceptif. Les sujets présentant un défaut
de représentation de soi, de sa personnalité, ses buts, ses désirs (troubles
envahissants du développement, schizophrénie, etc.) ont donc des difficultés
au niveau de la mémoire autobiographique alors que la mémoire épisodique
générale peut être excellente. Ainsi, « les personnes autistes se décentrent de
leurs souvenirs en employant plus facilement une perspective d’observateur
dans leur narration qu’une perspective d’acteur » (Guillery-Girard et Francis,
2011).
La mémoire autobiographique épisodique n’est pas homogène. La
mémoire épisodique atteint sa maturité aux alentours de l’âge de 9 ans
(Picard et al, 2012). On observe une amnésie infantile avant l’âge de 3-4 ans,
un pic de réminiscence des souvenirs encodés entre l’âge de 10 et 30 ans
puis un déclin du nombre de souvenirs au cours du temps. Les souvenirs
se consolident dans le temps (Squire, 2004) par coactivation répétée de
multiples zones du néocortex mais aussi par tri des informations. Ainsi,
146 Diagnostic différentiel

Mise à jour de la perception de soi


grâce aux souvenirs

Sémantisation et extraction
des informations

Mémoire épisodique Mémoire sémantique


autobiographique autobiographique Conception de soi
EAM SAM CS
– – –
« Je me souviens » « Je sais » « Je suis »
Acquisition et rétention Mémorisation des faits Croyances, valeurs, traits de
des événements vécus et informations personnels personnalité et attitudes
personnellement situés par l’accumulation
dans le temps et l'espace d’informations similaires
et récupérés avec des détails et indépendamment
phénoménologiques du contexte spatio-temporel
Conscience autonoétique d’acquisition
Conscience noétique

Encodage des souvenirs

Figure 3.1
Organisation tripartite de la mémoire autobiographique (inspiré de Picard et al., 2013a )
a. Picard et al., Functional Independance within the Self-Memory System :
New Insight from two Cases of Developmental Amnesia, Cortex 49 (2013).

pour maintenir une perception de soi et de sa vie unifiée, il est nécessaire


de « sélectionner, filtrer, remodeler nos souvenirs, ce qui implique un bon
fonctionnement des processus exécutifs (Picard et al., 2012) par le biais
de l’administrateur central ainsi qu’une mémoire de travail suffisamment
opérante pour encoder l’information » (Baddeley, 2000).
Face à des difficultés de récupération d’éléments autobiographiques, il
faudra nous demander si cela est lié à une faible conception de soi (Conway,
2005) telle qu’on la retrouve dans certaines pathologies psychiatriques. On
pourra utiliser la TSCS pour l’évaluer (Tennessee Self-Concept Scale ; Fitts et
Warren, 1996 ; traduction française de Duval, 2007).
Est-ce associé à d’autres difficultés plus globales de mémoire déclarative ?
On retrouve alors dans l’anamnèse un retard de langage oral avec apparition
des phrases à 4-5 ans, difficulté de mémorisation des lettres de l’alphabet en
fin de CP, dysorthographie d’usage, désorganisation temporelle, difficulté
apprentissage d’une deuxième langue, que nous pouvons évaluer à partir de
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 147

la NEPSY-II1 , de la CMS2 ou de la RBMT23 . La mémoire autobiographique


de l’enfant peut être évaluée avec le TEMPau enfant (Piolino, 2007).
Est-ce en lien avec un trouble des fonctions exécutives ? On observe alors
une fragilité dans les capacités d’attention et d’inhibition, des difficultés
d’initiative, une lenteur d’exécution.
Pour Mazeau (2016), ce qui différencie un enfant présentant un
trouble dysexécutif d’un trouble mnésique est la conscience que l’enfant
a de ses difficultés.

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


– Oublie les prénoms ou a du mal à les apprendre.
– Ne se rappelle pas les événements passés (vacances, anniversaire, week-
end).
– Ne se rappelle pas les films qu’il a vus.
– Perd ses affaires ou ne sait plus où il les a mises.
– Ne se rappelle pas ce qui est prévu pour le jour suivant ou la semaine
prochaine.
– Oublie des gestes appris (vélo, nage...) alors qu’ils ont fait l’objet d’un
apprentissage préalable.
– A eu du mal à apprendre les prénoms.
– A eu du mal à apprendre le nom des lettres.
– A eu du mal à apprendre le nom des chiffres.
– A eu du mal à apprendre le nom des couleurs.
– A eu du mal à apprendre les jours de la semaine.
– A eu du mal à apprendre les mois de l’année.
– A eu du mal à apprendre les saisons.
– A du mal à apprendre des poésies.
– Oublie ses affaires d’école.
– Oublie des notions scolaires apprises.
– Présente des « blocages » lors des contrôles.

1. Korkman, Kirk et Kemp (2012), Bilan Neuropsychologique de l’enfant, 2e édition, adaptation


française ECPA.
2. Cohen (2001), Échelle de Mémoire pour enfants, adaptation française ECPA.
3. Wilson, Ivanichalian et Aldrich (1992), Rivermead Behavioural Memory Test pour enfants (RBMT
2), pour les 5-10 ans, Pearson.
148 Diagnostic différentiel

– Ne se rappelle plus de sa leçon durement travaillée la veille.


– Comprend difficilement les concepts de temps : hier/demain, mois,
saison, année.
– Se perd dans un lieu ou ne mémorise pas les chemins.

Baptiste, 13 ans,
« Souviens-toi de qui tu es »
Etude de cas – Trouble de la mémoire autobiographique
Les parents sont français, Monsieur est ingénieur et Madame infirmière scolaire.
Baptiste a un grand frère de 16 ans et une petite sœur de 12 ans qui ne
présentent pas de soucis de santé particuliers. Il n’y a pas d’antécédent familial
particulier.
La grossesse s’est bien passée. L’accouchement a été déclenché. RAS.
La marche a été acquise à 17 mois. La propreté de jour et de nuit a été acquise
vers 3 ans.
Au niveau du langage : il apparaît un retard de développement sur le plan du
langage (1ers mots vers 20 mois et 1res phrases vers 4-5 ans).
Au niveau scolaire : il apparaît des difficultés graphiques en GSM. En CP, Baptiste
ne rentre pas dans la lecture et l’écriture est difficile. Du fait d’une importante
lenteur, les parents rapportent qu’il sera privé de sport en primaire. En CM1 et
CM2, Baptiste n’écrit quasiment plus rien à l’école, il bénéficie de photocopies.
Au niveau social : Baptiste bougeait peu et n’avait pas de copain en maternelle.
Actuellement en 6e , Baptiste a peu de copains, il est souvent isolé ou joue avec
des enfants plus jeunes. Par ailleurs, Baptiste ne comprend pas toujours selon
eux les jeux de mots et présente des difficultés à exprimer ses émotions ainsi
qu’à avoir de l’empathie. Madame donne l’exemple d’un jour où la voyant
pleurer, Baptiste lui aurait dit « mais je ne t’ai pas demandé de pleurer ».

COMMUNICATION SOCIALE RÉCIPROQUE


Observation des parents
Manque d’utilisation de la dimension infra-verbale : impossibilité pour ses
parents de décoder ses affects.
Certaine capacité de conversation réciproque sans utilisation stéréotypée ni
bizarre du langage ou de la voix.
Difficulté de compréhension des jeux de mots.
Difficultés à exprimer ses émotions ainsi qu’à avoir de l’empathie.
! ADI-R : score à 15 pour un seuil à 8
Observation directe
Aucune utilisation stéréotypée ou idiosyncrasique.
Aucun trouble de la compréhension verbale ni de la compréhension du sens
figuré des expressions usuelles (EVAC Expression 4/5).
Plutôt introverti, recherchant peu la discussion.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 149

Baptiste est souvent entravé dans son élaboration par des problèmes mné-
siques : « Je ne sais plus depuis combien de temps je fais du scoutisme / je ne
sais plus pourquoi j’ai arrêté l’escalade / je ne me souviens plus si j’ai été en
colère / je ne sais plus si j’ai invité des copains / je ne me rappelle pas les titres
de mes bandes dessinées. »
Au niveau non verbal, intonation actuellement peu modulée mais bonne capa-
cité à utiliser son corps pour mimer des situations sur consignes.
! ADOS3 : Score de 1 pour un seuil TED à 2

COGNITIONS SOCIALES : INTERACTIONS SOCIALES RÉCIPROQUES


Observation des parents : Difficultés multiples d’interaction sociale dans
l’enfance.
Vers 4 à 5 ans, difficulté dans le contact oculaire, le sourire social, les jeux
imaginatifs et de groupe avec les pairs. Les liens avec les autres enfants
ne semblent alors pas l’intéresser. Petit, Baptiste répond peu aux initiatives
sociales, reste plutôt passif, se laissant prendre les objets des mains.
Actuellement, Baptiste a des camarades mais il n’entretient pas, selon les
parents, de réels liens d’amitié avec eux. Cependant, les parents rapportent
qu’il fait des efforts pour tisser des liens (emporte des objets en guise de
cadeaux, cherche à se vêtir de façon à être accepté par le groupe). Enfin, ils
évoquent un manque de plaisir partagé et de réciprocité socioémotionnelle en
donnant l’exemple d’absence d’offre de réconfort auprès de sa mère.
! ADI-R : Score à 28 pour un seuil à 10

Observation directe : jeune garçon introverti sollicitant peu l’interaction.


Faible contact visuel au début des rencontres.
Plus à l’aise dans la relation au fur et à mesure des rencontres, participant
activement aux épreuves et prenant en compte le point de vue de l’examinatrice.
Parle de ses relations amicales de façon moins détaillée qu’un enfant de son
âge (7 amis rencontrés à l’école ou au sport avec qui il dit aimer discuter à la
récréation ou inviter pour jouer à la console, mais n’arrive pas à se souvenir de
la dernière fois qu’il les a invités).
Exprime agacement et incompréhension lorsque nous évoquons le fait que ses
parents sont inquiets sur sa capacité à se lier d’amitié.
! ADOS3 : Score de 3 pour un seuil TED à 4

COGNITIONS SOCIALES : THÉORIE DE L’ESPRIT ET TRAITEMENT DES


ÉMOTIONS
Observation directe
Reconnaissance des affects (NEPSY-II) et une compréhension sociale (NEPSY-II
et WISC 2012) satisfaisantes.
Très à l’aise aux épreuves de théorie de l’esprit (ES 26/28).
Perçoit bien le bluff : « Il n’y a sûrement pas de cubes dans cette boîte car tu as
changé de boîtes ! »
150 Diagnostic différentiel

L’expression et la description faciales et corporelles de ses propres émotions


sont satisfaisantes, cependant Baptiste a beaucoup de mal à se souvenir
d’événements personnels pouvant y être associés.
Léger manque de précision dans la distinction des expressions faciales (fait
quelques erreurs de confusion entre colère/dégoût et colère/tristesse).
! WISC-IV (2012) : Compréhension Note étalonnée 11
! NEPSY-II : Reconnaissance d’affect Note étalonnée 11
! Théorie de l’esprit 26/28, soit entre les percentiles 51 et 75
Ainsi, bien qu’introverti et peu loquace, les cognitions sociales de Baptiste
sont satisfaisantes. Cependant, on observe des difficultés de récupération
d’éléments autobiographiques et phénoménologiques ainsi que des difficultés
de relations sociales au quotidien. Il existe d’autres éléments de troubles
de la mémoire déclarative dans le développement (retard de langage avec
appariation des phrases à 4-5 ans, difficulté de mémorisation des lettres de
l’alphabet en fin de CP, actuellement dysorthographie d’usage). Il n’apparaît
aucun élément psychotique ou dissociatif mais une image négative de soi au
sein d’interactions familiales tendues.

VÉRIFICATION DES PROCESSUS MNÉSIQUES


AVEC LA NEPSY-II ET LE TEMPAU
Mémoire de travail
! Mémorisation de chiffres à l’envers (-1,5 ETP)
! Mémoire verbale – Boucle phonologique (-2 ETP)

Mémoire auditivoverbale
Mémoire sémantique satisfaisante : vocabulaire (WISC-IV) 10 et très bonnes
moyennes en histoire-géographie (15) ou SVT (14,5).
Difficultés de récupération des informations verbales (Mémoire des prénoms
MP=4 – Rappel immédiat d’une liste de mots inférieur à la moyenne).
Présence de nombreuses et persévérantes intrusions de mots en rappel
immédiat (ML Intrusions inférieur au 2e percentile).
Présence de confusions phonologiques en répétition immédiate et différée de
liste de 3 mots (exemple : reine / robe / page = « rebe / robe / pagne » puis
« rêve / robe / paille »).
Les capacités mnésiques se normalisent après apprentissage (liste de mots
ML effet d’apprentissage 68e percentile et courbe d’apprentissage en cloche) et
Baptiste est aidé par les amorces phonologiques.
Baptiste présente une très bonne mémoire narrative (NS=16), la quasi-totalité
des rappels se faisant librement sans nécessité d’indices.

Mémoire visuo-spatiale
Satisfaisante (Mémoire de figures NS=10) et encore meilleure en différé (MFD
= 14 et Mémoire Figure de Rey 32/36 soit le 100e percentile) signant de très
bonnes capacités d’organisation mentale à partir d’éléments visuels.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 151

Mémoire autobiographique
Difficultés de méta-mémoire (savoir que l’on sait quelque chose ; Flavell, 1977) :
Baptiste pense ne pas se souvenir d’un élément (exemple : « je ne me souviens
plus trop des noms de mes jeux de console ») alors qu’il possède l’information
(liste spontanément une quinzaine de titres).
Difficultés en mémoire autobiographique sémantique (sa date de naissance,
son adresse, le nom de sa maîtresse de primaire, etc.) et épisodique.
Baptiste a conscience de ses difficultés de récupérations.
Difficultés d’autant plus importantes quand les événements sont récents (un
séjour au ski, les vacances d’été).
Pour rappel, selon la Loi de Ribot : l’information nouvellement acquise est labile
et se fixe progressivement sous une forme plus stable au cours du temps.
Mais Baptiste est confus, comme s’il ne parvenait pas à trier et organiser
temporellement les informations :
– Qu’as-tu fait samedi dernier ? « Je ne peux pas parler du week-end
d’avant ? »
– Qu’as-tu fait hier soir (jeudi soir) ? « Je suis en train de confondre car j’ai fait
un baptême de plongée jeudi soir »
– Qu’as-tu fait à ton dernier anniversaire ? Nous décrit celui de l’année passée
alors qu’il vient de le fêter le week-end précédant notre rencontre.

Les performances mnésiques peuvent être affectées par une altération des
fonctions exécutives (impact de l’attention dans le stockage d’information,
impact des mécanismes d’inhibition dans la récupération de l’information
pertinente, impact de la planification dans l’organisation temporelle de la
restitution du souvenir). Ainsi nous vérifions les processus exécutifs avec la
BRIEF et la NEPSY-II.
Il existe une plainte concernant la perte de mémoire et une courbe de
progression en cloche aux épreuves d’apprentissage successif de listes de
mots. Ces deux indices nous font donc tendre vers un trouble dysmnésique
développemental et à cet égard, c’est la plainte principale qu’évoquera Baptiste
lors de la première consultation avec le médecin : « J’ai peur d’oublier mes
idées. » La réponse à la question de l’origine des difficultés d’interactions
sociales chez Baptiste est selon nous une conséquence de la dysmnésie. En
effet, les incapacités cognitives influencent les expériences relationnelles et la
représentation de l’environnement. On peut facilement se représenter combien
le fait de ne pas pouvoir récupérer des informations personnelles ou garder
en mémoire de travail tous les éléments d’une situation sociale peut avoir
un impact sur la conversation réciproque, le partage avec ses proches et
l’ajustement social. À cet égard, Baptiste montre une opposition importante
dans la relation avec sa mère lors du premier entretien médical en lien avec
des divergences de représentation de leur réalité quotidienne ainsi que de la
perception de lui-même. Ces divergences de souvenirs et de conscience de soi
sont sources de tensions familiales.
152 Diagnostic différentiel

Écarter l’impact d’un trouble moteur

Comme nous l’avons vu (Chapitre 1, voir Le développement sociocommunicatif


de 0 à 8 ans), le développement sociocommunicatif nécessite des bases motrices
et toniques fonctionnelles pour tenir son cou, soutenir et coordonner le regard,
babiller, tendre les bras, pointer de son index (déliement digital), imiter les autres
enfants dans les jeux moteurs. Avant 4 ans, des troubles neuro-moteurs peuvent
impacter le développement sociocommunicationnel et faire penser à un TSA
(voir Tableau 3.5 – Éléments différentiels entre TSA et trouble moteur). Avec
l’aide du psychomotricien ou de l’ergothérapeute, on évaluera donc le tonus, les
coordinations, l’équilibre, et on recherchera des signes d’impacts neuro-moteurs
(le DF-MOT et le NP-MOT de Vaivre-Douret, 2006 ; l’ATNA de Gosselin
et Amiel-Tisson, 2007). Des questionnaires parentaux tels que le QTAC
(Questionnaire sur le trouble de l’acquisition de la coordination ; Martini et
Wilson, 2012) peuvent aussi être proposés.

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


– Spasticité (stretch passif et phasique du triceps sural).
– Réflexe de Moro (réaction antigravitaire en schéma d’extension en
réponse à un bruit soudain et intense ou à une sensation de chute)
qui ne s’atténue pas à la fin du premier trimestre de vie. Mais tous les
maintiens des réflexes archaïques au-delà du deuxième mois sont des
signes préoccupants d’atteintes neurologiques.
– Pronation des membres supérieurs.
– Poings fermés et manque de mobilité du pouce (ATNAT, Amiel-Tisson).
– Position symétrique des bras en chandelier (après 1er trimestre). En
opposition à la posture ordinaire du nourrisson au repos, sur une
hanche avec regard tourné d’un côté et un bras en haut, l’autre le long
du corps (ATNP Asymetric Tonic Neck Posture).

Ces signes évoquent une atteinte neuromotrice lourde. D’autres signes vont
se retrouver dans les troubles développementaux de la coordination (TAC) :
– difficulté de maintien tonique de sa nuque (Head Lag) à l’épreuve du
tiré assis (ATNAT, Amiel-Tisson) ;
– marche tardive (après 22 mois) mais possible avec perte d’équilibre ;
– syncinésie d’imitation ou tonico-cinétique (diffusion incontrôlée d’un
mouvement alors qu’un mouvement actif ou réflexe a lieu dans une autre
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 153

partie du corps). Leur présence est un signe neurologique doux, présent,


chez l’enfant, dans différents troubles développementaux (Barral, Albaret
et Hauert, 2009) ;
– difficulté de suivi du regard des objets en mouvement ou des visages ;
– difficultés toniques à prendre les objets ou à coordonner les mains ;
– difficultés de mastication, retard d’acquisition du contrôle sphinctérien, etc. .
En collectivité, l’enfant observe attentivement les autres enfants, sa fratrie, et
essaye maladroitement de se joindre à eux. Ses difficultés motrices impactent
la mise en place d’outils sociaux fonctionnels (accorder son regard, pointer du
doigt, tendre les bras, imiter des gestes conventionnels, etc.)
Tableau 3.5
Éléments différentiels entre TSA et trouble moteur
Trouble spectre autistique Trouble moteur
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre Vocalisations parfois déformées mais
Absence ou manque de pointage déclaratif dirigées
Pointage impératif sans accordage sur regard
Absence ou manque de gestes conventionnels et descriptifs Peu de gestes par manque de
Utilisation du corps de l’autre programmation du geste
Inversion je/tu
+ 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque réciprocité)
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom) Intérêt pour les pairs
Manque d’accordage du regard Mais difficulté jeux moteurs petite enfance
Manque de modulation émotion
Émotion peu dirigée vers autrui
Manque de partage de son plaisir et de ses intérêts
Difficulté d’initiative et de maintien de l’interaction
Manque d’intérêt pour ses pairs
+ 5 ans
Difficulté en théorie de l’esprit
Trouble de la pragmatique
Comportement
2-5 ans
Écholalies immédiates / différées Flapping
Intérêts sensoriels inhabituels Dysrégulation sensorielle
Maniérisme des mains
Intérêts répétitifs
Difficultés de désengagement attentionnel
154 Diagnostic différentiel

Écarter l’impact d’un trouble neurovisuel

Le traitement des visages et l’extraction des indices sociaux nécessitent un


traitement neurovisuel fonctionnel. Un mauvais traitement neurovisuel
(atteinte neurologique et non ophtalmique) peut entraver la perception, la
reconnaissance ou l’exploration visuelle et a ainsi un retentissement néfaste
non seulement sur les apprentissages mais sur l’ensemble des interactions
avec le monde extérieur (suivi du regard, reconnaissance des expressions,
reconnaissance des visages connus/inconnus, attention conjointe) (Tanet,
Cavézian et Chokron, 2010). Ces difficultés dans les premiers comporte-
ments sociocommunicatifs peuvent générer en conséquence un retard dans
le développement d’une théorie de l’esprit (Tanet et Ouss, 2016).
Parallèlement, la non-perception ou la non-reconnaissance visuelle de
l’entourage ou de l’environnement peut s’accompagner chez le tout-petit
d’une anxiété massive et d’une tendance au repli sur soi évoquant un trouble
grave de l’interaction. Les enfants présentant un trouble neurovisuel n’ont
le plus souvent pas conscience qu’ils perçoivent leur environnement
différemment des autres, qu’ils ne perçoivent que leur seule expérience
de vie, et leur environnement de manière partielle. Ils développent
naturellement des comportements d’ajustement (continuer à porter à la
bouche, porter très près des yeux les objets, avoir une grande expertise dans
l’identification des sons, des textures, etc.).
Enfin, on observe chez des enfants présentant une malvoyance congénitale
des maniérismes moteurs comme battre des bras et tourner en rond, mais
qui sont moins nombreux et transitoires (Iverson, 1984 ; cité par Tanet et
Ouss, 2016). En effet, ces comportements régressent avec le développement
progressif de la vision.
Ainsi les troubles visuels peuvent entraîner des comportements
autistiques (Simmons et al. 2009) (voir Tableau 3.6 – Éléments différentiels
entre TSA et trouble neurovisuel).
Il est important d’avoir conscience que le trouble neurovisuel peut prendre
plusieurs formes comme, entre autres :
• atteinte du champ visuel : ne voir que la moitié (hémichamp), qu’un ou
trois quarts (quadrichamp), comme dans un tube (vision tubulaire) ;
• trouble de la reconnaissance visuelle (agnosie) : percevoir mais ne pouvoir
accéder à la reconnaissance de l’objet alors qu’en le touchant ou en
entendant son bruit il peut le reconnaître. La prosopagnosie est quant à
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 155

elle la difficulté à analyser les visages et à identifier une personne par la


simple vue de son visage.
Chez le très jeune enfant, avant 5 ans, c’est un trouble neurodéveloppe-
mental très difficile à identifier.

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


Certains signes peuvent nous alerter sur un trouble neurovisuel comme
un manque d’exploration de l’environnement malgré de bonnes
ressources motrices, une difficulté de suivi oculaire d’objet, l’exploration
extrêmement proche des yeux des objets, l’absence d’intérêt pour la
télévision, les livres (mais l’enfant apprécie écouter des histoires) ainsi
que la difficulté à reconnaître les lettres (signes orientés) et à rentrer dans
la lecture malgré un fonctionnement intellectuel préservé.
On cherchera alors à évaluer l’oculomotricité, la stratégie visuelle
exploratoire, l’attention sélective, l’orientation dans l’espace, l’analyse, la
reconnaissance et la mémoire visuelles. Les épreuves standards qui sont
utiles sont les tests de barrages (d’animaux, de visages, de figures orientées
comme des lettres), les figures enchevêtrées, la reconnaissance de formes,
etc.
Avec les tout-petits, on pourra utiliser des items du BLR ou du PEP-3. Les
équipes ayant la Mullen apprécieront sa partie Réception Visuelle (MSEL,
Mullen Scales of Early Learning ; Mullen, 1995). Pour les plus grands,
la batterie de dépistage des troubles neurovisuels de l’équipe de Sylvie
Chrokon est très utile et facile à faire passer (Évaluation des capacités
visuo-attentionnelles, EVA, chez l’enfant de 4 à 6 ans, 2009). On peut
aussi citer le test de Frostig (1973). De même, la partie perception visuelle
de la BALE (Batterie analytique du langage écrit pour les enfants de CE1
au CM2) est un outil de dépistage intéressant et gratuit (téléchargeable
sur Cognisciences.com) Enfin, en cas de doute, la discussion avec le
médecin de la prescription d’un bilan neurovisuel chez un orthoptiste
est conseillée. Le service de la Fondation Ophtalmologique Adolphe de
Rothschild (unité Vision et Cognition dirigée par Sylvie Chokron) à Paris
est aussi spécialisé dans leur dépistage et leur évaluation.
156 Diagnostic différentiel

Tableau 3.6
Éléments différentiels entre TSA et trouble neurovisuel
Trouble spectre autistique Trouble neurovisuel
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre
Absence ou manque de pointage déclaratif
Pointage impératif sans accordage sur regard Manque de pointage distal (difficulté d’analyse visuelle de
Absence ou manque de gestes l’environnement)
conventionnels et descriptifs
Utilisation du corps de l’autre
Inversion je/tu
+ 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque
réciprocité)
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom) Difficulté d’accordage du regard par manque de suivi
Manque d’accordage du regard
Manque de modulation émotion Difficulté d’analyse des visages
Émotion peu dirigée vers autrui Retrait par anxiété
Manque de partage de son plaisir et de ses
intérêts Meilleures réponses aux épreuves de ToM verbales
Difficulté d’initiative et de maintien de (NEPSY-II, Faux pas, Stange Stories)
l’interaction

Manque d’intérêt pour ses pairs


+ 5 ans
Difficulté en théorie de l’esprit
Trouble de la pragmatique
Comportement
2-5 ans
Écholalies immédiates / différées Regarde les objets de près
Intérêts sensoriels inhabituels Explore peu l’environnement
Maniérisme des mains
Intérêts répétitifs
Difficultés de désengagement attentionnel

Écarter la schizophrénie infantile


et les psychopathologies psychotiques

L’autisme (TSA) n’est pas une psychose de l’enfant, mais il existe des
psychopathologies développementales comme la schizophrénie infantile ou
ce que l’on appelle les MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder ;
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 157

Towbin, 1993). Les MCDD équivalent aux dysharmonies psychotiques de la


CFTMEA ou au terme de schizophrénie de l’enfance. Ce qui nous interpelle
dans la rencontre va être l’envahissement par l’imaginaire d’idéations
bizarres voire crues, des peurs souvent inhabituelles (peur des flaques
d’eau par exemple), un trouble du cours de la pensée avec des intrusions
soudaines d’idées incongrues, de néologismes, d’illogismes, la difficulté
à distinguer réalité et vie intérieure imaginaire, des fantasmatiques de
toute-puissance ou des préoccupations paranoïdes. Les hallucinations et les
délires ne sont, eux, pas des caractéristiques de l’autisme (Mazeau et Pouhet,
2016 ; Jansen et al., 2003) (voir Tableau 3.7 – Éléments différentiels entre
TSA et psychose infantile/MCDD).
Lors de la rencontre d’un enfant présentant ces difficultés, il est important
de notre point de vue de ne pas parler de psychose infantile mais de
décrire les difficultés interpellantes dans le rapport fragile entre imaginaire
et réalité et de mettre en place très rapidement des soins (unité de soins
pédopsychiatriques, remédiation cognitive, entraînement à la théorie de
l’esprit). Certaines études (Van Engeland et al., 1994) ont évoqué que 64 %
de leurs patients suivis jusqu’à l’âge adulte avaient développé un trouble du
spectre schizophrénique. Werry rapporte un taux de rémission de 3 % après
un suivi de 1 à 16 ans (5 ans en moyenne) et que 90 % des sujets recevront
un traitement neuroleptique (cité par Krebs, 2015).

Quels signes peut-on rechercher au cours de l’évaluation ?


• Pensée désorganisée, idées délirantes (Sahoo et al., 2018). La perception
entre réalité et imaginaire est fragile.
• De nombreux détails mais hors contexte (alors qu’une personne avec
TSA peut donner des détails cohérents à son thème de prédilection).
• Hyperactivation de la théorie de l’esprit mais attribution mal ajustée
(l’enfant cherche activement à mettre du sens sur les actes d’autrui
mais les intentions sont délirantes).
• Inflexibilité / convictions délirantes (Marin et al., 2018).
• Idéations crues, sans filtre (face aux dessins, aux planches des tests
projectifs).
158 Diagnostic différentiel

Tableau 3.7
Éléments différentiels entre TSA et psychose infantile/MCDD
Trouble spectre autistique MCDD – psychose infantile
Communication
2-5 ans
Vocalisations peu dirigées vers l’autre
Absence ou manque de pointage déclaratif Néologismes
Pointage impératif sans accordage sur regard
Absence ou manque de gestes conventionnels et descriptifs Bizarrerie dans le contenu du discours
Utilisation du corps de l’autre
Inversion je/tu Contenus crus
+ 5 ans
Rapporte peu d’événements spontanément
Ne rebondit pas sur propos d’autrui (manque réciprocité)
Interaction sociale
2-5 ans
Manque réponse voix (prénom) Désintérêt social ou comportement de
Manque d’accordage du regard collage
Manque de modulation émotion
Émotion peu dirigée vers autrui Trouble de la régulation émotionnelle
Manque de partage de son plaisir et de ses intérêts
Difficulté d’initiative et de maintien de l’interaction Fragilité distinction imaginaire/réalité

Manque d’intérêt pour ses pairs Anxiété envahissante

Fragilité et inconsistance ToM


+ 5 ans
Difficulté en théorie de l’esprit
Trouble de la pragmatique
Comportement
2-5 ans
Écholalies immédiates / différées Coq-à-l’âne
Intérêts sensoriels inhabituels
Maniérisme des mains
Intérêts répétitifs
Difficultés de désengagement attentionnel

Antoine, 9 ans,
« Antoinette est à côté de moi en train de jouer à la collectionnette »
Exemple de compte rendu de diagnostic différentiel de MCDD
ANTÉCÉDENTS PERSONNELS, DÉVELOPPEMENT PRÉCOCE
La grossesse s’est déroulée sans événement marquant.
L’accouchement a eu lieu par voie basse à 41 semaines avec forceps. Antoine
pesait 3,880 kg et mesurait 53 cm, avec un PCN à 35 cm.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 159

La marche a été acquise à 15 mois sans difficulté.


Sur le plan du langage, à 3 ans et 8 mois, il jargonne et dit des mots
reconnaissables mais ne les associe pas.
La propreté de jour et de nuit a été acquise sans problème.
Les parents d’Antoine sont séparés. Le père n’a pas reconnu Antoine.

SCOLARITÉ
Il est scolarisé en milieu ordinaire à l’école élémentaire.
L’entrée en PSM a mis en évidence le retard du langage oral et des troubles du
comportement.
L’AVS a été proposée en MSM. À la maternelle, il faisait de nombreuses colères
et avait des difficultés à s’intégrer dans un groupe. Il était décrit comme
perturbateur et ne suivait pas les consignes.
Actuellement en redoublement de CE2 avec AVS 20 heures par semaine, d’après
la fiche scolaire, il apparaît en difficulté pour travailler avec le groupe. Il a besoin
de consignes individualisées et simplifiées à l’oral comme à l’écrit. Il suit le
programme de CE1. Il joue plutôt seul mais peut également être en lien avec
ses pairs. Il ne sollicite pas l’adulte.

HISTOIRE DES TROUBLES ET DU SUIVI ANTÉRIEUR


Les premières inquiétudes apparaissent vers 18 mois concernant les troubles
du comportement et du langage.
Madame consulte un pédopsychiatre aux 3 ans d’Antoine. Il présente un retard
de langage, un comportement colérique, une intolérance à l’interdit. Il est dans
sa bulle, ne réagissant parfois pas à l’appel de son prénom ou lors de bruits
importants. On repère une écholalie, des propos hors contexte, une fuite du
regard. Ses jeux sont limités (construction, déconstruction).

PROCÉDURE D’ÉVALUATION
• ADI-R : Entretien semi-structuré mené avec les parents, ou une personne
qui s’occupe de l’enfant. Il permet de compléter un premier diagnostic de
l’autisme. L’orientation de l’entretien repose sur des items définis au préa-
lable qui sont cotés en fonction de la description précise du comportement
recherché, de son intensité et de sa fréquence ;
• ADOS 2 : Outil de diagnostic des troubles du spectre autistique en référence
au DSM-IV et à l’ICD-10 (par observation directe de l’enfant) ;
• WISC-4 : Échelle d’intelligence de Weschler pour enfants et adolescents
(Indices Verbal et Perceptif) ;
• NEPSY-II : Partie Émotions et Théorie de l’esprit ;
• PATTE NOIRE : Épreuve projective.

RELATION ET COMPORTEMENT
Antoine se présente comme un jeune garçon dynamique et très bavard. Il
investira sans aucune difficulté l’examinatrice inconnue. Son enthousiasme
aura souvent tendance à se manifester en agitation motrice et verbale qu’il lui
sera difficile de canaliser. Antoine participera à toutes les activités, cependant
son discours apparaîtra souvent décalé ou hors contexte sans qu’Antoine
160 Diagnostic différentiel

semble s’en rendre compte ou puisse reprendre son discours. Parallèlement, il


apparaît une dysrégulation attentionnelle importante et un manque fréquent
de disponibilité psychique, Antoine étant très souvent parasité par d’autres
préoccupations personnelles ou environnementales.
Antoine exprimera être isolé dans son groupe de pairs sans comprendre
vraiment les relations sociales.

DÉVELOPPEMENT SOCIOCOMMUNICATIF

Interactions sociales réciproques


Informations recueillies auprès des parents concernant la période 4-5 ans : le
regard direct est possible mais non constant lors de l’interaction. Celui-ci s’est
amélioré car entre 4-5 ans il était très peu présent.
Le sourire social dans le cadre d’une approche ou en réponse à quelqu’un qui
lui sourit n’est pas présent ; il y a généralement très peu de réciprocité dans le
sourire. Il peut sourire à sa sœur quand il joue avec elle ou veut la faire rire, et
durant l’entretien a pu sourire en réponse à une blague de l’examinateur.
Selon qu’elles sont dirigées vers la mère ou le beau-père, on repère une grande
diversité d’expressions faciales.
Antoine manifeste un intérêt variable pour les autres enfants. Il n’a pas les
« codes » pour entrer en relation avec eux selon la maman. Cet intérêt a été
tardif et il a encore beaucoup de mal à jouer à des jeux de faire-semblant ou
de groupe avec ses pairs. D’après sa famille, Antoine a une amie imaginaire
qu’il nomme « Antoinette » depuis le CP.
Antoine est capable d’offrir de manière spontanée différents objets à différentes
personnes et cherche à partager son plaisir avec les autres.
Quand il est motivé pour communiquer, il utilise le regard coordonné conjoin-
tement à des vocalisations. Quand des adultes autres que ses parents tentent
d’interagir avec lui, il manifeste quelques réponses positives claires mais
irrégulières.
Ses expressions faciales peuvent être légèrement inappropriées (rires immoti-
vés).
Il est capable d’offrir du réconfort dans différentes circonstances et de différentes
manières.
! ADI-R : score à 9 pour un seuil à 10
Observations auprès de la psychologue : Antoine se montrera rapidement très
à l’aise dans la relation, maintenant le regard, cherchant à interpeller l’adulte et
à maintenir le lien. Cependant, au niveau qualitatif, le contenu des réponses
sociales est parfois inattendu et hors contexte. Antoine a alors du mal à se
réajuster pour faire comprendre à l’autre sa pensée.
Enfin, il apparaît qu’Antoine présente une fragilité dans l’ajustement de la
distanciation personnes familières/non familières et la compréhension des
règles sociales.
! ADOS : Score de 8
Traitement des émotions chez soi et autrui : actuellement, Antoine est en
difficulté au niveau de la compréhension des états mentaux simples (difficulté
à comprendre la théorie de l’esprit de 2e ordre : si les autres n’ont pas vu ce que
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 161

l’on a vu, ils ne peuvent pas avoir la même connaissance ou à comprendre le


bluff) mais il est aidé lorsque la situation sociale est représentée sur une image.
Au niveau des émotions, Antoine identifie correctement la joie et la tristesse
chez l’autre. Cependant, il n’identifiera pas des émotions plus complexes telles
que la surprise ou le dégoût. Au niveau personnel, Antoine peut associer les
émotions à des expériences personnelles.
! NEPSY 2 : Reconnaissance des affects : 1/20 très inférieure à la norme
! Théorie de l’esprit : 9/28 inférieur au 2 e percentile

Communication
Informations recueillies auprès des parents concernant la période 4-5 ans :
le fait de pointer pour exprimer de l’intérêt est apparu tardivement. Antoine
pouvait hocher oui et non de la tête. Il connaissait certains gestes conventionnels
comme « bonjour », « au revoir », mais les utilise peu spontanément.
Il existait quelques imitations spontanées qui sont apparues tardivement ; par
exemple celle de son beau-père.
Les jeux de faire-semblant se sont mis en place (dînette...) mais il avait des
difficultés à comprendre la réciprocité dans le jeu.
La conversation réciproque est possible depuis récemment.
! ADI-R score à 6 pour un seuil à 8
Observations auprès de la psychologue : Antoine utilise le langage de manière
fonctionnelle et sociale. Il est bavard et a plaisir à parler avec l’autre, fait
des commentaires spontanés, donne des expériences personnelles, pose des
questions personnelles même si la conservation manque actuellement de
réciprocité. Au niveau de l’attention conjointe, Antoine suit le pointage et
pointe spontanément de l’index.
Cependant, on note une fréquente désorganisation du discours avec des
éléments logorrhéiques, de fréquents agrammatismes, des confusions de
logique causale, des coq-à-l’âne rendant compliquée la compréhension du
discours ainsi que l’utilisation de phrases stéréotypées lorsque l’examinatrice
cherche à approfondir l’intelligibilité du discours « c’est au hasard » ou de
néologismes « une collectionnette ».
! ADOS-2 : Score de 5 pour un seuil TED à 3

Comportements répétitifs et patterns stéréotypés


Informations recueillies auprès des parents concernant la période 4-5 ans :
Antoine a eu des préoccupations inhabituelles et des intérêts restreints et
envahissants. Lors du bilan, il est particulièrement préoccupé par les lits
superposés du fait d’un déménagement probable.
Antoine a un maniérisme des mains et des doigts ; il joue avec ses mains, il
écrit dans l’air.
Il a un tic bucco-facial : plisse le nez, abaisse sa mâchoire et émet un son
ressemblant à un aboiement.
Il a une sensibilité importante au bruit et peut se mettre par terre quand il y a
trop de bruit dans un supermarché.
162 Diagnostic différentiel

Enfin, sa mère rapporte des angoisses insolites (peur d’être absorbé par les
flaques d’eau) et une perception que les peluches de sa chambre sont vivantes.
! ADI-R score à 7 pour un seuil à 3
Observations auprès de la psychologue : nous n’observons pas de maniérisme
ou de stéréotypies corporelles ou verbales. Parallèlement, Antoine présente des
intérêts restreints par période. Lors de notre rencontre, ses intérêts tourneront
autour des baigneurs et des lits superposés.
Nous n’observerons pas de dysrégulation du traitement sensoriel mais une
tendance répétitive à sentir ses mains ou passer la main dans ses cheveux.

DÉVELOPPEMENT COGNITIF
La passation de certaines épreuves du WISC-IV permet d’évaluer le fonctionne-
ment cognitif d’Antoine. Les résultats standards aux échelles de ce test montrent
actuellement un fonctionnement intellectuel très hétérogène et globalement
dans la zone inférieure des enfants de son âge, à l’exception de l’épreuve de
Cubes (ICV45/IRP69).
Il apparaît qu’Antoine est actuellement en grande difficulté dans la compréhen-
sion des consignes et des attentes de l’examinatrice ainsi que dans le maintien
de la continuité de son raisonnement, ce qui impacte nécessairement la qualité
de ses réponses.

Indice de Compréhension Verbale


Actuellement, l’ensemble des épreuves place Antoine dans la zone inférieure
des enfants de son âge. Antoine se montrera très en difficulté dans le raisonne-
ment conceptuel (catégoriser et synthétiser : Similitude 1) et la compréhension
des règles sociales et sociétales (Compréhension 1 – exemple : « Que dois-tu
faire si tu trouves un portefeuille dans un supermarché ? » Réponse « Je le
garde pour collecter les billets »). Ces difficultés mettent en avant le fait que
l’adaptation d’Antoine dans la vie réelle et scolaire peut être difficile. En effet,
Antoine a actuellement du mal à bien comprendre les consignes verbales ainsi
qu’à produire une réponse adaptée (exemple : « En quoi le lait et l’eau se
ressemblent ? » Réponse « ça se ressemble si on met de la peinture blanc ou
si on met sa montre »).

Indice de Raisonnement Perceptif


De la même manière qu’avec un stimulus verbal, Antoine montrera des
difficultés de raisonnement conceptuel avec un support visuel (Identification
de concepts 1 – exemple : « Trouve 2 images qui vont ensemble » « on met
les gants pour manger sur le fromage ») et de raisonnement analogique par
analyse visuelle (Matrices NS5). Cependant, Antoine pourra raisonner comme
un enfant de son âge à partir de matériel neutre de toute signification (Cubes
NS9).
Lors de toutes ces épreuves, Antoine se montrera très curieux et investi, mais
nous observons de nombreux éléments allant dans le sens d’un trouble actuel
du cours de la pensée et de la pragmatique du langage :
– Processus associatif insolite : « Ils étaient si malheureux qu’ils voudraient
naître » ; « Il courait encore plus vite que les projecteurs ».
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 163

– Coq à l’âne : par exemple, en réponse à la question « Pourquoi doit-on


attacher sa ceinture en voiture ? » : « C’est important, c’est au hasard, non
pas au hasard, au hasard le lézard. On arrive de là le brachiosaure ? »

DÉVELOPPEMENT PSYCHOAFFECTIF
Antoine est un jeune garçon très créatif mais son imaginaire peut envahir sa
pensée et parfois s’exprimer crûment et sans émotions adéquates (exemple du
dessin : « C’est une famille de hiboux-verts qui quand ils sont pas contents, il
prend les lapins par la cheville et écrase la tête avec les pieds et quand ils sont
contents, ils cassent tout. »). Il apparaît une grande fragilité au niveau de la
distanciation avec le monde réel (exemple de son amie imaginaire Antoinette).

CONCLUSION
Ainsi, il y a des difficultés pouvant s’apparenter à un trouble du spectre
autistique dans la petite enfance mais cela n’est pas spécifique actuellement.
Antoine est un jeune garçon avenant dont les outils sociaux sont fonctionnels
(ouvertures sociales, attention conjointe, maintien du regard, etc.) mais
actuellement très atypiques.
Malgré des réponses au WISC-IV actuellement très en décalage par rapport aux
enfants de son âge, nous ne pouvons pas parler de déficience à proprement
dit puisque ce décalage est très en lien avec une perturbation actuelle du
cours de la pensée chez Antoine. Parallèlement, Antoine présente actuellement
une vulnérabilité importante au niveau du cours de la pensée et du rapport
imaginaire/réalité qui doit être soutenue par une prise en charge.
Ainsi, les points forts d’Antoine nous semblent être : son énergie, sa curiosité
et le traitement visuel des informations en image.
Parallèlement, les points à soutenir nous semblent être : sa disponibilité, son
attention ainsi que son raisonnement causal et rationnel.
Les prises en charge pourraient donc prendre en compte ces différentes
dimensions et travailler sur la construction de pensée, la gestion de l’imaginaire,
la reconnaissance et la gestion des émotions (remédiation cognitive et
psychothérapie individuelle). Une prise en charge pluridisciplinaire auprès
d’une équipe de pédopsychiatrie permettrait ce type de travail.
Par ailleurs, il apparaît que la scolarité doit être adaptée aux difficultés globales
d’Antoine et en particulier dans les apprentissages. Le passage en ULIS pourrait
être évoqué avec l’école. Le soutien d’une AVS en cas de maintien en scolarité
ordinaire semble indispensable.
164 Diagnostic différentiel

La question de l’Asperger et de l’autisme au féminin

Le syndrome d’Asperger

Le syndrome d’Asperger n’apparaît plus dans le DSM-5. Il est à considérer


comme un trouble du spectre de l’autisme sans retard de langage ni déficience
intellectuelle. Dans ce que l’on appelait « autisme de bon niveau », il
n’y avait pas de déficience intellectuelle mais l’existence d’un retard de
développement du langage oral. Dans les deux situations, les difficultés
socio-communicatives sont retrouvées précocement. Dans le cas des
personnes dont on évoquait un syndrome d’Asperger, la reconnaissance
des difficultés sociales pouvait être tardive (âge de diagnostic moyen à
11 ans ; HAS, 2012), celles-ci étant souvent masquées par des stratégies
adaptatives intellectuelles et verbales. On pourra observer des difficultés
dans l’intersubjectivité : tendance à détourner chaque conversation sur soi ou
ses points d’intérêt ; difficulté à comprendre « la comédie sociale » (Joseph
Schovanec) jouée par les neurotypiques, c’est-à-dire la simple finalité sociale
qui peut être entretenue par les conversations de tous les jours ; une diction
parfois docte, quelque peu encyclopédique, sans percevoir que le sujet
n’intéresse pas forcément ; maladresse sociale.
On se rappellera qu’environ 20 % des enfants présentant un TSA sans
déficience intellectuelle réussissent certains tests de théories de l’esprit (1er et
2e ordres) mais vont présenter plus de difficultés à reconnaître les intentions
des autres en vie réelle (Tager-Flusberg et Joseph, 2003). Un haut niveau
verbal, un bon niveau de raisonnement, une hyperlexie permettent d’analyser
une situation sociale intellectuellement plus qu’intuitivement. Les enfants
avec TSA sans déficience peuvent décrire le comportement déviant d’une
personne mais auront des difficultés à expliquer les causes et les conséquences
de ce comportement ou à s’y ajuster dans la vie réelle (Attwood, 2010 ;
Vermeulen, 2009). Il est donc important de recueillir les observations
des parents, enseignants et rééducateurs quant à l’analyse et l’ajustement
social du sujet et d’apprécier la qualité de l’interaction réciproque dans la
rencontre. Des échelles comme la CAST Childhood Autism Spectrum Test
(Scott, Baron-Cohen, Bolton et Brayne, 2002), la KADI Krug Asperger’s
Disorder Index (Krug et Arick, 2002) ou l’ASDI Asperger Syndrome Diagnostic
Interview (Gillberg et al., 2001) peuvent permettre le dépistage chez les
enfants mais en aucun cas l’évaluation, car leurs propriétés psychométriques
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 165

sont faibles (Attwood, 2010). Chez l’adulte on pourra proposer l’AAA Adult
Asperger Assessment (Baron-Cohen et al., 2005).

Anciennes différences entre le syndrome d’Asperger


et l’autisme de « bon niveau » (High Functioning)
– Pas de retard de l’apparition du langage.
– Trouble de la communication et de la socialisation moins sévères (en
particulier grâce au haut niveau de langage et l’hyperlexie).
– QIV>QIP (inverse pour l’autisme de bon niveau).
– Maladresse motrice plus fréquente.
– Antécédents familiaux plus fréquents.
– Troubles neurologiques plus rares.
– Réussite plus fréquente aux tests de théorie de l’esprit.

Les troubles du spectre autistique au féminin

Il apparaît que le sex-ratio de 4 garçons pour 1 fille serait à réévaluer


(Loomes et al., 2017 ; cités par Lacroix, 2019). Il y aurait en fait plus de filles
présentant un TSA mais elles mettraient en place plus de comportements
de motivation sociale que les garçons, malgré tout inadaptés (caresser
les cheveux des autres filles sans permission, tourner autour des groupes
d’enfants, ne parler que de sa passion pour les chevaux, etc.). Plus tard, elles
mettraient aussi en place des comportements de camouflage (dissimuler sa
confusion lors des jeux en déclinant poliment les invitations à se joindre au
groupe jusqu’à être sûre de ce qu’il convient de faire et de ne pas commettre
d’erreur sociale manifeste). Les filles avec TSA sont moins intéressées par des
thématiques comme les trains, les marques de voitures, etc., mais peuvent
avoir des intérêts restreints autour de l’art, des animaux, de la littérature, etc.
166 Diagnostic différentiel

Résumé du chapitre
A QUESTION de l’évaluation différentielle est de comprendre au

L
mieux l’origine des difficultés observées pour ensuite pouvoir
soutenir le sujet au plus proche de ses difficultés. Parfois, le
professionnel devra s’abstenir de vouloir absolument catégoriser
le fonctionnement d’une personne, avouer que l’on ne sait pas,
que la situation comprend beaucoup d’imbrications et que l’on doit
attendre, commencer des prises en charge et se revoir.
Chez les adolescents sans déficience intellectuelle, lorsque trop d’éléments
s’imbriquent et que les résultats sont « au seuil », il nous semble très
important de prendre en considération leurs attentes quant au diagnostic,
les mécanismes pour faire face aux problèmes, et les ressources. En quoi
le fait que l’on parle de leur fonctionnement comme d’un trouble du
spectre autistique leur sera bénéfique ou source de stress ? D’ailleurs
lorsqu’une évaluation fonctionnelle et diagnostique s’oriente vers « un
faux positif » (de nombreux éléments ont pu faire penser à un trouble du
spectre autistique mais l’évaluation psychométrique et la compréhension
clinique du professionnel l’exclut), la personne est soulagée que nous
écartions le trouble du spectre autistique.
Ainsi, au-delà de l’enjeu nosographique de classification de troubles qui
sont parfois des continuums infimes, le diagnostic doit avant tout avoir
un enjeu adaptatif et identitaire.
« Des erreurs diagnostiques ne peuvent pas toujours être évitées. [...] La
distinction peut prendre du temps avant d’être clarifiée. Il est d’ailleurs
très possible que sur le plan neurofonctionnel, il y ait un continuum entre
plusieurs syndromes que nous isolons pour le moment de façon artificielle
faute de marqueurs » (Lemay, 2006).
CHAPITRE
4

Annonce diagnostique
et accompagnement
post-diagnostique
Sommaire

Le compte rendu oral à l’enfant et à sa famille . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 169

Le compte rendu écrit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 174

L’accompagnement post-diagnostique : informations aux parents


et démarches administratives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 176

Orienter vers des prises en charge précoces et ciblées . . . . . . . . . . . Page 181


L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 169

« Le professionnel n’est pas un expert qui explique aux parents


ce qu’ils doivent faire ou ne pas faire, mais quelqu’un qui partage avec eux ses observations,
ce qui permet aussi une nouvelle co-construction de l’enfant
à ce moment précis de son histoire » (Sultan, 2019).

E CHAPITRE est le fruit d’une dizaine d’années de collaboration

C
avec des équipes pluridisciplinaires dont celle du Centre Expert
PEDIATED-Préval de l’hôpital Mignot (Versailles) où nous
avons réfléchi avec le Dr Marie-Joëlle Orêve, pédopsychiatre
responsable de l’unité, à cette question centrale du compte rendu
oral et écrit de l’évaluation pluridisciplinaire. Nous nous sommes posé
les questions en équipe sur les critères qui pouvaient faire de ce temps la
consultation la plus thérapeutique possible, au sens de Winnicott (1971)
mais aussi au sens systémique. Tout le processus d’évaluation est conçu
comme un espace thérapeutique, un champ de découverte et de savoir
partagés entre l’enfant, sa famille et les professionnels (Caillé et Rey, 1996 ;
Orêve, 2017). L’évaluation fonctionnelle est un acte de soin.

Le compte rendu oral à l’enfant et à sa famille

L’annonce, même pressentie, est vécue comme une blessure narcissique


(Martin, 1999 ; Philip, 2009), une désorganisation concrète et sociale,
une perte du sens qui avait été mis dans la parentalité, un sentiment
d’effondrement des projets. Est-ce à dire qu’il faut éviter ou retarder
l’annonce du diagnostic ? Non, surtout lorsque le parent est acteur de
la recherche de sens, demandeur de l’évaluation. En effet, on sait que le
retard dans la compréhension des difficultés développementales de son
enfant augmente la détresse (Baron-Cohen et Bolton, 1993) et retarde la
mise en place de prises en charge.
Les difficultés sociales et communicationnelles de l’enfant avec TSA
peuvent remettre en question la capacité du parent à calmer, rassurer et
offrir de manière synchrone, accordée et intuitive ce dont l’enfant a besoin.
Le compte rendu oral de l’évaluation fonctionnelle et de sa conceptualisation
diagnostique actuelle doit donc permettre d’accompagner la personne ou sa
famille dans la compréhension de son fonctionnement, de ses ressources. Il
doit aussi informer sur les moyens du parent à s’ajuster à son enfant, ainsi
que sur les prises en charge et services appropriés autour de chez eux.
170 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

L’annonce d’un diagnostic ou d’une difficulté est un moment de


remaniement familial, d’orientation et d’adhésion des parents à la prise
en charge. Mais en définitive : « ce sont les modalités de l’annonce et
l’articulation avec des moyens pour lui faire face qui vont la rendre acceptable
ou pas » (Aussilloux et Pry, 2002). C’est l’attitude des professionnels dans
cette démarche qui impacte le plus la réception par les parents de cette
annonce. Cela nécessite donc :
– implication et présence des parents dans la procédure d’évaluation
(recueil de leurs observations, présence lors des évaluations des moins de
5 ans ou derrière une glace sans tain) ;
– clarté des informations transmises ;
– capacité à répondre aux questions ;
– capacité à s’adapter aux représentations des parents sur les TSA.

Avant l’annonce : écouter et impliquer les parents

« La position expertale des professionnels du centre diagnostique est


contrebalancée par une position basse volontaire. Le parent est l’expert
de l’enfant, et le professionnel l’expert des tests. Les deux positions sont
équivalentes, et c’est dans l’union de ces deux expertises que peut advenir
une évaluation la plus objective possible. » (Orêve, 2017)
À la fin de chaque consultation, il ne sera pas donné à la famille d’opinion
sur notre point de vue diagnostique même si elle la demande.
L’entretien de restitution de l’évaluation doit se construire en amont
lors d’une synthèse (en équipe ou par échange téléphonique avec des
collaborateurs en libéral) pour rechercher les convergences et divergences des
observations et comprendre le plus fidèlement possible le fonctionnement
du sujet et les soutiens qui lui seront nécessaires pour le développement de
son autonomie et de son épanouissement futur. Cela nécessite donc de se
renseigner en amont sur les ressources territoriales en termes de prise en
charge.
Dans un contexte institutionnel ou libéral pluridisciplinaire, on conviera
toutes les personnes mobilisées dans l’évaluation ayant rencontré, discuté,
joué avec l’enfant et ayant donc pu apporter leur part à la compréhension
des ressources et des difficultés actuelles de l’enfant (médecin, psychologue,
orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, infirmier, éducateur, etc.).
Bien sûr, cela peut être impressionnant, et nous pourrons en rigoler,
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 171

dédramatiser au moment d’entrer tous ensemble dans le bureau. À cet


égard, nous proposons au Centre Expert de PEDIATED (Versailles) de ne
pas être séparé des parents et de l’enfant par notre bureau mais d’aménager
la pièce de manière plus conviviale et chaleureuse avec des chaises en cercle.
Ce positionnement symbolise l’égalité dans l’expertise autour de l’enfant
entre parents et professionnels.
À titre personnel, je m’étonne des situations où seul le médecin fait part
de la conceptualisation diagnostique du fonctionnement du sujet alors que
le psychologue, l’orthophoniste, le psychomotricien, etc., ayant participé à
l’évaluation fonctionnelle, peuvent aussi faire part à l’enfant et ses parents de
leurs observations.

Au début de l’entretien, on contextualisera en prenant des nouvelles de


l’enfant et de la famille, de leur état émotionnel, pour aborder et réduire les
tensions avant l’annonce :
– Comment allez-vous aujourd’hui ?
– Comment s’est passé pour vous ce parcours d’évaluation ?
On s’attachera à faire percevoir que rien n’est figé dans l’absolu, ce qui
pourra prévenir le risque de stress post-traumatique (Orêve, 2017) :
– Y a-t-il eu des changements dans le comportement de votre enfant depuis
que l’on s’est vu la première fois ? dans les prises en charge ? dans votre
vie quotidienne ?
Au cours de l’entretien, on utilisera le terme « actuellement » et on
appuiera sur les éléments d’évolution déjà observés au fil des années.

L’entretien d’annonce diagnostique

Il est important d’éviter d’annoncer un diagnostic avant les résultats de


l’évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire. En effet, le diagnostic n’est
que le terme final que l’on posera actuellement et au regard des classifications
du moment sur le fonctionnement du sujet.
On prévoira donc un entretien d’un temps suffisant (au minimum une
heure) avec les deux parents et l’enfant.
On expliquera ensuite comment nous avons construit notre évaluation,
en observant plusieurs domaines de développement : les outils d’interactions
sociales, les outils de communication, les comportements et les intérêts de
leur enfant grâce à leurs observations rétrospectives et actuelles puis grâce
172 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

à l’utilisation d’interactions libres et de tests standardisés avec leur enfant.


Chaque professionnel impliqué pourra alors rapporter ses observations
de manière synthétique et accessible. L’utilisation des termes doit être
extrêmement claire et concise. Les parents sont la plupart du temps dans
un état psychique d’appréhension et de sidération. Nous ne devons pas
les laisser passifs et sidérés dans l’entretien. Nous devons solliciter des
questions de leur part et ainsi favoriser la compréhension sous-jacente du
terme que nous utiliserons dans un second temps :
– Mes observations correspondent-elles à ce que vous voyez au quotidien ?
– Avez-vous des questions sur mes observations ?
– Y a-t-il des observations qui ne sont pas claires ?
On fera le plus souvent possible référence au fait que les observations
des parents et les nôtres sont congruentes, car on sait que le sentiment de
cohérence réduit le stress parental (Moh et Magiati, 2012).
Exemple
Quand j’utilise ce mot de « flapping », c’est pour parler des mouvements que
vous m’avez décrits à la maison, j’ai remarqué aussi qu’il ne les fait que lorsqu’il
est content ou inquiet.

Lorsque nos observations sont divergentes, ce qui arrive, on y mettra du


sens :
Exemple
Vous nous avez décrit des mouvements répétitifs de sautillement sans raison
apparente. Aucun de nous n’a observé ces mouvements lors des rencontres,
mais nous avons constaté qu’il lui était encore difficile de s’exprimer avec des
mots, pensez-vous qu’il pourrait vouloir vous exprimer de la colère avec ce
mouvement ? (Ce qui n’est pas un mouvement répétitif à visée de recherche
sensorielle mais un mouvement émotionnel).

Après avoir évoqué l’évaluation fonctionnelle par domaines, nous


pourrons alors répondre à la question : y a-t-il un trouble autistique ?
Pour cela nous devons rappeler ce que cela englobe.
– Nous avons observé, comme vous, une difficulté chez votre enfant
à interagir avec les autres, à communiquer avec des gestes ou des
vocalisations, ainsi qu’une attirance pour d’autres éléments de son
environnement comme faire tourner les objets, regarder les objets de très
près. Ce fonctionnement s’appelle de l’autisme.
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 173

– C’est une particularité dans le développement qui favorise actuellement


son retard de langage car il n’a pas encore compris à quoi cela servait de
vous communiquer des choses ni comment le faire.
– La communauté internationale se représente l’autisme comme un spectre,
un continuum. Au-delà d’un certain niveau de difficultés sociales ou
d’atypicité dans le fonctionnement, on parlera d’autisme. À ce jour,
on peut dire que les difficultés sociales de votre enfant sont modérées
(référence à la sévérité du TSA). Avec votre soutien et des prises en charge
adaptées, cela peut tout à fait changer.
Malgré toutes nos précautions et le cheminement pré-diagnostique des
parents, le terme autisme est toujours lourd sens et souvent représenté de
manière caricaturale dans l’esprit des parents (Chamak, 2015). Il doit être
rappelé aux parents la temporalité du diagnostic, la variété de ses expressions
et l’efficacité de prises en charge structurées et individualisées mises en place
le plus tôt possible.
– Qu’est-ce que cela évoque pour vous ?
– Que signifie pour vous le terme « autisme » ?
Avant 3 ans, on parlera de troubles du neurodéveloppement avec risque
de TSA et l’on proposera à la famille de revoir l’enfant 6 mois après la
mise en place de prises en charge ciblées (orthophonie, psychomotricité,
soutien de l’interaction parent/enfant auprès d’un psychologue ou d’un
pédopsychiatre), de même en cas de doute pour les enfants de plus de 3 ans.
On soulignera les compétences et les difficultés actuelles de l’enfant par
domaine pour cibler les prises en charge nécessaires. On pourra commencer
à leur montrer combien ils peuvent s’ajuster aux besoins de leur enfant au
quotidien, leur montrer qu’ils pourront être acteurs et comment aller à la
rencontre de leur enfant. Beaucoup de parents nous demandent quelle est
la perspective d’avenir de leur enfant : passera-t-il son baccalauréat, aura-t-il
des enfants ? À cela nous répondons bien entendu que nous n’en savons rien,
comme pour n’importe quel enfant. Ce que nous savons, c’est que des prises
en charge existent pour favoriser l’autonomie et l’épanouissement futur
de leur enfant au sein de la société. Nous rappelons que l’autisme est une
manière d’être au monde et que leur enfant n’aura peut-être pas les mêmes
représentations de ce qui lui procurera de la joie (amis, famille, centres
d’intérêt). Mais plus un parent considérera que l’enfant peut progresser,
plus il s’engagera dans les interventions thérapeutiques (Cappe, 2009).
174 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

À partir de 6 ans, on expliquera à l’enfant en termes simples ses points


forts et ses difficultés actuelles nécessitant de rencontrer des professionnels
qui vont le soutenir.
On pourra aussi proposer aux parents un entretien de fratrie pour répondre,
s’ils sont demandeurs, aux questions et inquiétudes de la fratrie sans la
présence des parents.
Enfin, on encouragera la famille à trouver un médecin coordonnateur : soit
un généraliste ou pédiatre qui connaît l’enfant et souhaite les accompagner
dans les démarches à venir, soit un pédopsychiatre ou neuropédiatre
(en CAMSP, en CMP ou en libéral), et l’on orientera vers des bilans
neuropédiatriques complémentaires s’ils n’ont pas été encore faits.

Les consultations post-diagnostiques

La charge émotionnelle de l’entretien diagnostique ne permet souvent pas aux


parents d’être disponibles pour entendre et intégrer toutes les informations.
Il est important de pouvoir proposer une consultation post-diagnostique
1 à 4 semaines après afin de pouvoir évoquer avec les parents les questions
qui ont émergé entre-temps, à la lecture du compte rendu par exemple,
quels sont leurs inquiétudes, leurs besoins, etc.
On pourra lors de cet entretien :
– les informer de leurs droits et des démarches administratives ;
– leur reparler des prises en charge en faisant le lien avec les besoins de
soutien actuels de leur enfant ;
– les informer de l’existence des Centres Ressources Autisme (CRA)
qui recensent les informations pertinentes et proposent des journées
d’informations, des ateliers fratries, etc.

Le compte rendu écrit

Le bilan diagnostique est à destination de l’intéressé et de ses parents


mais aussi, souvent dans le cadre des troubles neurodéveloppementaux,
de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin de
transmettre des recommandations quant aux besoins actuels de prises en
charge et d’aménagements. Le bilan psychologique pourra aussi servir de
base à l’évaluation médicale et administrative du niveau (taux) handicap
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 175

actuel de l’enfant. Il est donc important de transmettre des informations


standardisées. Comme nous le savons, toute personne a le droit d’être informée
de son état de santé (Loi du 4 mars 2002) et peut accéder à son dossier médical.
Il n’est donc pas envisageable de transmettre directement nos observations
aux autres professionnels et à la MDPH.
« Le psychologue doit communiquer les résultats, accompagnés d’une inter-
prétation et des propositions, à l’enfant et à ses responsables légaux » (Recom-
mandation n° 28 CDC). La rédaction d’un compte rendu à destination de
tous (patients, parents, professionnels, MDPH) doit donc certes donner
des informations standardisées justifiant nos hypothèses diagnostiques,
mais il doit surtout donner des informations utiles à la compréhension
du fonctionnement unique et singulier de l’enfant avec ses ressources
et ses difficultés actuelles (Castro, 2000). Ainsi nous n’évoquons des
réponses de l’enfant à des subtests et des épreuves projectives que lorsqu’elles
sont particulièrement utiles à la compréhension de son fonctionnement
actuel. Le compte rendu doit retracer la trajectoire développementale
et le fonctionnement actuel du sujet avec mesure et bienveillance. Il est
très important de contextualiser nos observations comme une photographie
actuelle avec des perspectives d’évolutions.
« Le psychologue présente ses conclusions de façon claire et compréhensible
aux intéressés » (Art.16 du code de déontologie des psychologues). C’est
aussi une de ses utilités, que nous devons garder en tête lorsque nous
rédigeons notre compte rendu pendant de nombreuses heures (3 à 5 heures,
parfois plus). Il ne sert à rien de chercher à placer des termes compliqués
ou des éléments théoriques. Non, le compte rendu doit transmettre une
synthèse juste et pédagogue de nos observations avec des termes qui
doivent être compris par des non-psychologues, ou alors traduits en termes
accessibles à tous (Harvey, 2005). Pour notre part, nous mettons rarement
des tableaux récapitulatifs des résultats standardisés car nous souhaitons que
les destinataires du compte rendu lisent avant tout les interprétations que
nous en avons faites au sein du fonctionnement singulier de l’enfant que
nous avons rencontré. Nous indiquons les notes standards entre parenthèses
au sein d’une phrase explicative.
« La transmission à un tiers requiert l’assentiment de l’intéressé » (Art.11
du code de déontologie des psychologues) et « le respect des règles du secret
professionnel » (Recommandation n° 32 CDC).
Le compte rendu écrit permet une relecture à distance de ce que nous
avons évoqué lors de la restitution orale. Il est nécessaire d’exprimer aux
parents et à l’adolescent concerné (idéalement et selon nous s’il a plus de 14
176 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

ans) qu’ils peuvent nous joindre pour toutes questions après la lecture du
compte rendu avant qu’il ne soit transmis aux autres professionnels et à la
MDPH.

L’accompagnement post-diagnostique : informations


aux parents et démarches administratives

Quel que soit notre positionnement thérapeutique, les deux versants du sou-
tien des parents (Wintgens et Hayez, 2006), orienté dans l’accompagnement
du vécu psychique des parents ou orienté vers les ajustements parentaux,
sont indissociables.
Même si les parents l’ont supposé, ils n’envisagent pas encore totalement la
réalité du handicap et l’ampleur des implications au niveau de l’organisation
familiale et administrative parce qu’ils ne l’ont, le plus souvent, pas vécu
eux-mêmes. Après le choc, potentiellement traumatique, de l’annonce
(Philip, 2009), chaque parent va réagir en fonction de ses ressources internes
individuelles, du niveau de soutien réciproque au sein du couple, de ses
proches, des ressources socioculturelles et financières de la famille, etc.
Certains parents passeront par une période active de reconstruction résiliente
et d’autres se sentiront durablement anéantis. Durant cette période, les
professionnels vont devoir accompagner les parents vers la découverte des
compétences de leur enfant, au-delà de ses difficultés développementales,
la connaissance des approches pédagogiques spécifiques favorisant leur
ajustement parental mais aussi la connaissance de leurs droits et des services
d’aide existants.
Cela représente beaucoup d’informations et le psychologue seul ne
peut pas tous les connaître. On pourra alors transmettre aux parents des
ressources (courte bibliographie et webographie ; voir Chapitre 5 – Ressources
pour mieux accompagner) et leur faire connaître l’existence des personnes
et services qui pourront répondre à leur question (Centre Ressources
Autisme départemental, médecin et assistant social des CMP, CAMSP,
PMI, enseignant référent, associations de parents autour de chez eux, etc.).
Les parents ne présentent pas les mêmes capacités d’ajustement en fonction
de leurs caractéristiques psychosociales (santé mentale, croyances, contrôle
perçu, soutien social, stratégies de coping ; Cappe, 2009) ni n’éprouvent le
même besoin de soutien de la part de leurs proches et des professionnels.
Mais favoriser l’accès aux connaissances actuelles et aux recommandations
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 177

de bonnes pratiques (HAS et ANESM, 20121 ) permet d’augmenter les


stratégies d’adaptation (coping) face aux comportements et initiatives de
l’enfant et de favoriser l’adhésion aux prises en charge conseillées.

Soutien émotionnel et soutien d’estime

– Consultations parentales régulières auprès d’un pédopsychiatre, psycho-


logue pour évoquer leur vécu, leur questionnement au quotidien, etc. ;
– Guidances parentales centrées sur l’ajustement et le sentiment de
compétence parentaux. Comme les programmes de soutien précoce
de la dyade PACT (Green, Aldred et al., 2010) ou P-ESDM (Rogers,
Dawson et Vismara, 2012) ou par la suite toutes approches thérapeutiques
ayant prouvé leur efficacité (Evidence Based Therapy située dans les
Recommandations de la HAS de 2012) ;
– Groupe de parole (animé ou non par des professionnels) permettant
d’échanger leur expérience avec d’autres parents et de rompre l’isolement
parfois généré par cette parentalité singulière ;
– Rester vigilant à la communication et au soutien au sein du couple,
car une bonne qualité du coparentage et un climat émotionnel positif
favorisent la gestion du stress et le développement de l’enfant (Down,
2019) ;
– Rester disponible pour la fratrie (consultation, groupe de parole,
bibliographie).

Soutien informatif

– Informer de l’existence d’ateliers d’information destinés aux parents


au sein de l’établissement, d’associations ou de CRA (sur des thèmes
comme l’étiologie et le fonctionnement social, cognitif et sensoriel des
personnes avec TSA, les prise en charge recommandées, les démarches,
l’accès aux loisirs, etc.) ;
– Informer sur l’existence de formations pour les aidants aux approches
éducatives et développementales comme L’A.B.C. du comportement de

1. https://www.has-sante.fr/jcms/c_953959/fr/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-
developpement-interventions-educatives-et-therapeutiques-coordonnees-chez-l-enfant-et-
l-adolescent
178 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

l’enfant ayant un TSA : des parents en action (Ilg, Clement et al., 2016) ou
Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée (Hardy, 2004 ;
CRDI-TED MCQ-IU, 2012 ; Cappe, 2018). Ces formations ont pour
but d’accroître les connaissances des parents afin qu’ils se sentent plus
confiants et agissent efficacement au quotidien sur le développement de
leur enfant.

Soutien humain, administratif, financier

Ce n’est pas le rôle du psychologue d’accompagner les parents au niveau


administratif, mais il est important d’avoir en tête la temporalité du système
administratif français. De notre réactivité à recevoir précocement l’enfant
ou réévaluer à des moments clés dépend parfois l’accès aux droits, car les
temps de traitement du dossier (formulaire unique, CERFA n° 13788*011)
par la MDPH peuvent prendre plusieurs mois. Par exemple, pour obtenir
une AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) ou une AVS
(auxiliaire de vie scolaire) à la rentrée de septembre, il faut que le dossier soit
envoyé en mars, 6 mois avant. Pour être sur la liste d’attente d’une place
en ULIS ou en UE, il faut la demander au minimum 9 mois à l’avance
(lors d’une réunion de suivi de scolarité ESS en novembre ou décembre de
l’année d’avant). Les temps d’attente sont parfois encore plus longs pour les
IME et les SESSAD.
Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont
les lieux d’accueil, d’orientation et de reconnaissance des droits pour les
personnes en situation de handicap et leurs familles. À partir des évaluations
fonctionnelles et diagnostiques, elles vont déterminer un « taux de handicap »
actuel et fournir de l’aide financière et humaine à l’enfant et sa famille. Le
« taux de handicap » est défini selon un barème2 : en dessous de 50 %, l’aide
est quasiment inexistante. Entre 50 et 79 %, il y a le droit à l’allocation
d’éducation enfant handicapé (AEEH) et à l’obtention d’une carte de priorité
pour handicapé dans les files d’attente. De 80 à 100 %, outre l’AEEH, il y
a le droit à la carte d’invalidité et à des avantages fiscaux.
L’AEEH est une prestation destinée à compenser les frais d’éducation et
de soins apportés à l’enfant. Elle est attribuée en fonction des besoins (6
niveaux).

1. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993
2. Site internet : décret 2007-1574 sur le calcul du taux d’invalidité
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 179

Il nous faudra donc pouvoir mentionner dans le compte rendu écrit


des informations utiles à la constitution du dossier de la MDPH : les
difficultés évoquées au quotidien par les parents au niveau du sommeil, de
l’alimentation, du comportement, de la régulation des émotions, le besoin
de surveillance, l’aide aux gestes du quotidien, le besoin d’une AVS/AESH
pour le soutien dans l’acquisition des apprentissages scolaires, les besoins
d’aménagement pédagogiques en classe, les préconisations de prises en
charge.
Le compte rendu pourra aussi servir à l’orientation en fin de maternelle ou
de primaire. Dans les textes, un enfant n’a pas à faire ses preuves pour aller
à l’école de la République. Cependant, il est important de bien comprendre
les compétences nécessaires au plein épanouissement de l’enfant en milieu
scolaire actuel pour ne pas être dogmatique. La réalité est que les enseignants
et les AESH manquent encore cruellement de formation pour accueillir
au mieux les enfants présentant un trouble du neurodéveloppement et
adapter le programme en fonction de leurs besoins. Ainsi, dans la majorité
des situations, pour s’épanouir pleinement en primaire, il est important
que l’enfant possède une position d’élève, c’est-à-dire qu’il puisse rester
concentré sur une tâche scolaire assis pendant au moins 30 minutes de
suite, et qu’il présente le niveau scolaire de grande section de maternelle.
Un maintien en grande section peut aussi être demandé lors d’une équipe
de suivi de scolarité (ESS) s’il apparaît bénéfique pour l’enfant.
Actuellement, il est encore plutôt rare que des enfants avec TSA suivent
une scolarité sans accompagnement individuel d’une AESH. Mais 20 à 25 %
des enfants et des adolescents reconnus TSA sont intégrés dans de bonnes
conditions au sein du milieu scolaire ordinaire. Dans d’autres situations,
les dispositions d’ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) ou d’UE
(unité d’enseignement) peuvent être proposées. Ce sont de petites classes de
5 à 8 élèves au sein d’un établissement scolaire avec un enseignant spécialisé
et une AVS collective. Dans le cadre des ULIS l’enfant peut être inclus,
selon ses possibilités, dans une classe de l’établissement scolaire où il peut
effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres
élèves. En UE, il n’y a pas de temps d’inclusion scolaire mais une équipe
pluridisciplinaire, rattachée à un établissement médico-social (un SESSAD
par exemple) proposant des rééducations le plus souvent en individuel
(éducateur, orthophoniste, psychomotricien, enseignant spécialisé).
Pour s’épanouir en ULIS primaire, nous conseillons que l’enfant ait un
niveau scolaire de fin de moyenne section et commence à s’intéresser au
dénombrement et au décodage de la lecture (reconnaissance de lettres, etc.).
180 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

Il est souvent nécessaire d’être accompagné par un SESSAD autisme pour


bénéficier d’une place en ULIS ou en UE. La demande de SESSAD doit
aussi être faite en amont. Enfin, lorsque l’enfant présente un retard cognitif
et académique important, on proposera une scolarité et un accompagnement
éducatif en institut médico-éducatif (IME) pouvant aboutir à de la formation
professionnelle. Toutes ces orientations peuvent être accompagnées de
soutien scolaire à domicile (dispositif École à la maison, CNED, enseignant
EPSILON). ULIS, UE et IME sont des orientations validées par la CDAPH
après une ESS où la demande devra être faite par les enseignants et les
parents puis transcrite dans le guide d’évaluation scolaire GevaSCO.
Pour information, la stratégie Nationale Autisme de 2018 a souligné le
retard de la France en termes d’inclusion scolaire et sociétale. Il a donc
été évoqué la mise en place de mesures comme l’intervention en classe
d’équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques
et la création de plus nombreuses unités d’enseignement maternel autisme
(UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans, y compris ceux qui
présentent des troubles plus sévères (HAS, 2018).
En résumé, on fera son possible pour :
– orienter vers des équipes (hospitalières, sanitaires et sociales, associatives)
ou des professionnels libéraux formés à la prise en charge des personnes
avec TSA (se créer un réseau ou contacter le CRA le plus proche qui
recense souvent les coordonnées) ;
– orienter vers les rendez-vous auprès d’un assistant social (CMP,
CAMSP, CMPP, assistants sociaux des MDPH ou des CRA, permanences
proposées par certaines villes) ;
– informer de leurs droits et des aides financières1 (forfait précoce,
AEEH/PCH, certaines mairies et mutuelles peuvent aussi accorder des
aides pour les familles avec un enfant en situation de handicap) ;
– expliquer les dispositifs de scolarisation adaptés à l’enfant et se
renseigner sur leur existence autour du domicile des parents ;
– informer les parents sur les réseaux de personnes compétentes
(intervenant au domicile, auxiliaire psychoéducatif ou APE, service de
garde spécialisée, associations de bénévoles formés, organisme proposant
des séjours de répit, etc.) et les autoriser à demander du relai en prévention
de situation d’épuisement (Cappe et al., 2011).

1. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F24610
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 181

Orienter vers des prises en charge précoces et ciblées

Actuellement, la Haute Autorité de Santé recommande des approches éduca-


tives, comportementales et développementales basées sur des evidence-based
practices. C’est-à-dire qu’elles ont pu « mettre en évidence une amélioration
du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des
comportements adaptatifs ou une diminution des comportements problèmes pour
environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans retard mental 1 ». Ce sont
les prises en charge très précoces, dès les premières suspicions, de la dyade
parent/enfant. Citons le modèle de Denver (ESDM ; Rogers et al., 2012)
et le programme par analyse de vidéo du PACT (Aldred, 2016), ainsi que
des programmes développementaux comme la thérapie d’échanges et de
développement (TED ; Barthélémy et al., 1995), la méthode ABA (analyse
appliquée du comportement), le programme Teacch (Schopler, 1994), ainsi
que les entraînements aux habiletés sociales. Les éléments fondamentaux de
ces approches sont la recherche de la zone proximale de développement du
sujet (Vygotsky), la connaissance du fonctionnement des personnes avec
autisme et la recherche de leur intérêt comme base de la rencontre et des
apprentissages. Le soutien au développement et à l’épanouissement des
personnes avec TSA doit aussi prendre en considération l’amélioration de la
compréhension de leur fonctionnement et de leur intérêt par leurs proches.
Les prises en charge doivent donc s’appuyer sur une évaluation fonctionnelle
initiale. Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre à
une quelconque restauration totale du développement. Ce n’est pas le but
des prises en charge qui doivent soutenir une neurodiversité fonctionnelle.
Si besoin, peuvent être mis en place des rééducations orthophoniques
(même, et surtout, si le langage n’est pas encore développé) et psychomo-
trices, ainsi que des prises en charge ergothérapeutiques et des soutiens
psychoéducatifs au domicile comme à l’école.
Les prises en charge peuvent se suivre ou se compléter au cours du
développement du sujet en fonction de ses besoins. Leur finalité est
d’améliorer la qualité de vie du sujet. Tous les enfants atteints d’autisme
n’évoluent pas de la même manière. Ainsi, la sévérité et les troubles associés
conditionnent l’évaluation future (Howlin, 2008 ; cité par Rogé, 2009).
Enfin, toute personne avec TSA peut bénéficier, à un moment de sa vie,
d’une thérapie de soutien.

1. http://www.cnsa.fr/documentation/plan-autisme2013.pdf
182 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique

Des ressources téléchargeables pour les parents pouvant être citées à la fin
du compte rendu écrit
• TSA - Guide explicatif pour les familles par les équipes de CRA
de Bordeaux qui peut être remis aux parents lors d’un entretien
de diagnostic ou d’accompagnement et devra être accompagné
d’explications orales : https://gncra.fr/outils/cra-aquitaine-tsa-guide-
explicatif-pour-les-familles/
• Vidéos d’information mettant en scène des situations de la vie
quotidienne et permettant d’apporter compréhension et conseils
concrets aux aidants d’enfants autistes. Ces vidéos sont écrites par
Priscilla Werba et l’équipe du Centre Bulle d’Air (78) où je travaille.
https://deux-minutes-pour.org
• Trouver le Centre Ressource Autisme le plus proche :
https://gncra.fr/les-cra/
Prendre connaissance de leurs droits
• Mon enfant est en situation de handicap :
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F24610
• Télécharger le dossier de la MDPH :
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993
• Transmettre des ressources à leur médecin pédiatre et généraliste : le
Guide du médecin sur l’autisme créé par la Help Autism Now Society et
Autisme Canada mais adaptable aux médecins français :
https://www.autisme.qc.ca/assets/files/07-boite-outils/Sant %C3 %
A9/PhyHandbook_FR_2018.pdf
• Commencer à feuilleter l’ouvrage très accessible L’enfant autiste
décrypté - Mises en situation illustrées pour comprendre ses modes de
pensées spécifiques de Bernier, Gascon et Vieillard (2019) :
https://www.mangoeditions.com/9782317020445-l-enfant-autiste-
decrypte-group.html
• Se mettre en lien avec des associations aidant aux démarches, parfois
laborieuses, d’inclusion scolaire comme Toupi-Tous pour l’inclusion :
https://toupi.fr
D’autres ressources sont présentées dans le Chapitre 5 – Ressources.
CHAPITRE
5

Ressources pour mieux


accompagner
Sommaire

Les lieux de dépistage et d’évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 185

Les CRA – Centres ressources autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 188

Des sites internet dédiés à l’information aux aidants


(familles et professionnels) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 188

Ouvrages et films pour comprendre et faire comprendre . . . . . . . . . Page 189

Mieux comprendre les prises en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 191

Accès aux soins médicaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 195

Ressources pour l’accueil en crèche et halte-garderie . . . . . . . . . . . . Page 195

Ressources pour l’inclusion scolaire et les aménagements


pédagogiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Page 196
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 185

Les lieux de dépistage et d’évaluation

Tous les CAMSP, les CMP, CMPP, libéraux de 2e ligne ne sont pas toujours
en capacité de proposer les évaluations fonctionnelles et diagnostiques
attendues, et les Centres experts et CRA (de 3e ligne) sont saturés. En
2016, il y avait en moyenne un an et deux mois d’attente entre la demande
d’évaluation et la restitution du bilan (HAS, 2018). Le dernier Plan Autisme
du gouvernement français a œuvré en faveur d’un accès plus précoce et
plus rapide des familles et des jeunes à une évaluation1. Nous espérons
aussi qu’avec cet ouvrage, les professionnels se sentiront plus outillés. Nous
résumerons donc ici la procédure idéale pour le dépistage et l’évaluation.

➤ Enfant de moins de 7 ans


Le pédiatre ou médecin de famille peut remplir le « Guide médecin de
repérage des TND » (site de l’ARS), puis avec le parent demander l’avis à la
Plateforme de coordination (PCO) la plus proche2 . En 2019, quatorze
PCO ont ouvert sur le territoire français dont trois en Île-de-France.
Passer par la PCO permet d’accélérer l’accès au diagnostic et de pouvoir
bénéficier du « forfait précoce » c’est-à-dire du remboursement par la
sécurité sociale des évaluations fonctionnelles auprès d’un psychologue,
d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute (libéraux conventionnés)
ainsi que du remboursement forfaitaire des prises en charge pendant 6 mois
(35 séances de 45 minutes) renouvelable 6 mois, avant l’ouverture des droits
auprès de la MDPH. L’équipe de la PCO joue aussi un rôle de coordination
entre les parents, l’enfant et les professionnels.
Les professionnels, dont les psychologues, de première ligne (PMI,
crèche, école, libéraux, etc.), après avoir rempli des grilles de dépistage
(CHAT, M-CHAT, SCQ, ADT, IDE) peuvent aussi orienter vers une des
Plateformes de diagnostic autisme de proximité (PDAP) qui sont de
nouvelles structures de consultations pluridisciplinaires gratuites de 2e ligne
qui reçoivent et évaluent les « cas simples », c’est-à-dire sans histoire de vie
complexe ou de comorbidité associée. Il n’y a, normalement, que quelques
mois d’attente.

1. https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf
2. Coordonnées à retrouver sur https://annuaire.autismeinfoservice.fr
186 Ressources pour mieux accompagner

Bien sûr, il est important de favoriser le fait que la famille contacte le


CMP ou CAMSP de son secteur (2e ligne) car certains peuvent les recevoir
rapidement, donner un avis concernant le développement de l’enfant, voire
faire une évaluation standardisée et commencer à proposer certaines prises
en charge. On peut aussi connaître les professionnels en libéral spécialisés
dans le repérage et l’évaluation (et se faire connaître) en regardant sur le site
Autisme Info Service ou en Île-de-France celui du CRAIF1 .
Seules les situations complexes doivent être orientées vers les Centres
experts (niveau 3) où il y a encore malheureusement souvent une à deux
années d’attente. La création des PCO et des PDAP a pour vocation
de désengorger les Centres experts et donner plus de compétence à des
professionnels de premières et deuxièmes lignes via des synthèses cliniques
communes, des formations à l’utilisation de certains outils, etc. (voir
Tableau 5.1 – Parcours d’évaluation 1er, 2e, 3e ligne et PCO).

➤ Enfant de 7 à 16 ans
La situation est la même, à l’exception du fait que les médecins et parents
ne peuvent solliciter ni les PCO ni les CAMSP pour des évaluations.

➤ Adolescent et adulte de plus de 16 ans


Des outils de dépistage comme l’AQ ou le PDD-MRS peuvent être utilisés
par les professionnels de première ligne. CMP adultes, professionnels libéraux
spécialisés peuvent être ensuite sollicités pour les cas simples en utilisant
l’ADOS-2, la Vineland-II, l’EQ. Pour les situations complexes, il y a
actuellement en France huit Centres experts Asperger2 , qui accueille les
adultes sans déficience chez qui on suspecte un TSA.
Toutes les informations concernant les structures et professionnels formés
sont disponibles auprès de la vingtaine de Centres ressources autisme (CRA)3
répartis sur le territoire français (métropole et outre-mer).

1. http://www.tamis-autisme.org
2. https://www.fondation-fondamental.org
3. https://gncra.fr/les-cra/
Tableau 5.1
Parcours d’évaluation 1re , 2e , 3e ligne et PCO

Parents

Repérage

Les professionnels de 1re ligne Les professionnels de 2e ligne Les professionnels de 3e ligne
Dépistage Évaluation simple Situation complexe
(comorbidité, désaccords
– Professionnels de PMI, crèche Professionnels coordonnés en équipe pluri- des professionnels)
(M-CHAT, CHAT, IDE, etc.) professionnelle et formés aux TND
Avant 7 ans
– Éducation nationale (ADT) et au TSA :
PCO
– Médecins libéraux Plateforme – Plateforme diagnostic de proximité
(PDAP) – Centre expert en centre hospitalier
(Guide TND, M-CHAT) d’orientation
et de coordination – CMP – Centre de ressources autisme (CRA)
– Paramédicaux avec neuropédiatrie, génétique clinique
et psychologues libéraux des évaluations – CAMSP
et des prises et imagerie médicale.
(M-CHAT, SCQ, CARS, etc.)
en charge – CMPP
– Service de pédiatrie
– Réseaux de soins spécialisés
coordonnés par un médecin
– Médecins spécialistes : pédopsychiatre,
neuropédiatre, ORL, ophtalmologiste
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

! Évaluation fonctionnelle
et diagnostic possibles
si coordination médicale
(ADI-R, ADOS, CARS,
187

évaluation des domaines


intellectuel, langagier, moteur,
théorie de l’esprit, etc.)
188 Ressources pour mieux accompagner

Les CRA – Centres ressources autisme

Les CRA s’adressent aux personnes présentant des troubles autistiques et


apparentés, à leur famille, aux professionnels concernés par l’autisme et au
grand public. Il y en a une vingtaine actuellement en France et en métropole
(à peu près un par région).
L’objectif général des CRA est de coordonner des stratégies d’intervention
au service des personnes (enfants, adolescents et adultes) présentant des
troubles autistiques et apparentés, et de leurs familles. Le CRA n’assure pas
directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de
soins comme les dispositifs médico-sociaux concernés.
L’équipe est le plus souvent constituée d’un médecin, de psychologues,
de rééducateurs conseils, de documentalistes et d’assistants sociaux.
Les CRA possèdent tous une newsletter informant sur la sortie d’articles
ou d’ouvrages, des liens internet, des formations.
Pour trouver le CRA le plus proche : https://gncra.fr/les-cra/

Des sites internet dédiés à l’information aux aidants


(familles et professionnels)

En plus des sites très bien fournis de chaque CRA, nous conseillons d’autres
sites.

➤ Vidéo d’informations pour les familles et les aidants


Le site de « Deux minutes pour mieux vivre l’autisme » où nous mettons en
ligne gratuitement des vidéos d’information pour soutenir au quotidien les
aidants d’enfants autistes.
https://deux-minutes-pour.org/

➤ Association belge Participate !


Site donnant des informations, des outils concrets et permettant le partage
d’expérience avec d’autres parents. Le comité scientifique est constitué
entre autres de : Pr Ghislain Magerotte, Theo Peeters, Dr Peter Vermeulen,
Dr Eric Willaye, etc.
http://www.participate-autisme.be
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 189

➤ La fédération québécoise de l’autisme

La boîte à outils de ce site offre un guide pour les parents sur les soins, les
prises en charge, les stratégies éducatives, l’autonomie...
http://www.autisme.qc.ca

➤ Le Réseau Lucioles

Le réseau construit depuis 7 ans une boîte à outils au service de tous,


consultable gratuitement, sur le sommeil, la propreté, les troubles du
comportement...
www.reseau-lucioles.org

Ouvrages et films pour comprendre et faire


comprendre

• BERNIER, GASCON et VIEILLARD (2019). L’enfant autiste décrypté – Mises


en situation illustrées pour comprendre ses modes de pensées spécifiques,
Mango.
• GRANDIN, T. et BARRON, S. (2015). Comprendre les règles tacites des
relations sociales. Décoder les mystères de la vie en société à travers l’autisme,
DeBoeck.
• PATFAWL, P. (2018). Comment garder un enfant autiste quelques heures
pour aider ses parents, Éditions La boîte à Pandore.

➤ Témoignages de personne avec un trouble du spectre autistique


• DACHEZ, J. et MADEMOISELLE CAROLINE (illustrations) (2016). Diffé-
rence invisible, Delcourt/Mirages (bande dessinée).
• GRANDIN, T. (1999). Ma vie d’autiste, Éditions Odile Jacob.
• HARRISSON B. (2017). L’autisme expliqué aux non-autistes, Marabout.
• HIGASHIDA N (2017). Sais-tu pourquoi je saute ?, Les Arènes.
• LAWSON, W. (2015). Comprendre et accompagner la personne autiste,
Dunod.
• SCHOVANEC, J (2012). Je suis à l’est, Plon.
190 Ressources pour mieux accompagner

• SIMONE R. (2010). Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syn-


drome, Jessica Kingsley Publishers.
• TAMMET D (2009). Je suis né un jour bleu, J’ai Lu.
• WILLAMS D (1999). Si on me touche je n’existe plus, J’ai Lu.

➤ Ouvrages sur le syndrome d’Asperger

• FAHERTY, C. (2005). Asperger, qu’est-ce que c’est pour moi ?, AFD (Autisme
France Diffusion).
• JACKSON, L. (2007). Excentriques, phénomènes et syndrome d’Asperger : un
guide pour adolescent, AFD (Autisme France Diffusion).
• LAWSON, W. (2011). Comprendre et accompagner la personne autiste :
troubles du spectre autistique et syndrome d’Asperger, communications sociales
et relations familiales, Dunod.
• SEGAR, M. (1998), Faire face : guide de survie à l’intention des autistes,
Autisme Alsace.

➤ Témoignages de parents

• LEFÈVRE F. (1990). Le petit prince cannibale, Actes Sud.


• ROY Y. (2017). Les petites victoires, Édition Rue de Sèvres (bande dessinée).

➤ Courts-métrages pour expliquer l’autisme

• Expérimenter et découvrir l’autisme à travers des mini-documentaires et des


jeux interactifs
http://autisme.tv5monde.com/
• Les vidéos YouTube de Alistair – H Paradoxae
• Film familial 11 minutes dans le monde de l’autisme
https://www.youtube.com/watch?v=bHj9WHdSleM
• Les vidéos de la partie « Comprendre l’autisme »
http://www.participate-autisme.be/fr/videos.cfm?videos_id=9
• JIRON, M. (2012). Sensory Overload. 2 minutes.
http://vimeo.com/52193530
• PHILIBERT, F. (2007). Mon petit frère de la lune. 5 minutes.
https://www.youtube.com/watch?v=T_2lhIy_8zo
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 191

• TREMBLAY, P. H., MARTIN, R. (2004). L’autisme vu de l’intérieur,


CNASM Lorquin/CECOM Montréal. 36 minutes.
http://www.youtube.com/watch?v=iziheKlZADU

➤ Ouvrages pour la fratrie


• BLAIS E. (2002). Et moi alors ? Grandir avec un frère ou une sœur aux
besoins particuliers, Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.
• DELVAL M.-H. et VARLEY S. (illustrations) (1993) Un petit frère pas
comme les autres, Bayard Jeunesse (dès 7 ans).
• HADDON M. (2005). Le bizarre incident du chien pendant la nuit, Pocket
(dès 10 ans).
• JAOUI S. et GUILLEREY A. (illustrations) (2003). Je veux changer de sœur,
Casterman Junior.
• PESKINE B. (2001) Mon grand petit frère, Bayard, Je bouquine (dès
10 ans).

Mieux comprendre les prises en charge

• Synthèse des recommandations de bonnes pratiques (2012)


https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/
synthese_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf
• WILLIAMS C. et WRIGHT B. (2010). Vivre avec le trouble du spectre
de l’autisme : stratégies pour les parents et les professionnels, Montréal :
Chenelière Éducation.

➤ Le modèle précoce de Denver


• ROBERT, S. (2018). Le modèle de Denver au Sessad Smile du Ceresa.
Documentaire de 15 minutes
https://www.dailymotion.com/video/x6g3wm8
• ROGERS S. J. et DAWSON G. (2020). L’intervention précoce en autisme :
le modèle de Denver, Évaluation et prise en charge, Dunod.
• ROGERS S. J. et DAWSON G. (2020). L’intervention précoce en autisme
pour les parents avec le modèle de Denver, Dunod.
192 Ressources pour mieux accompagner

➤ Le programme PACT
PACT Pre-School Autism Communication Trial est une intervention précoce
dès l’âge de 2 ans pour aider les parents à communiquer avec leur enfant
autiste. Elle se concentre sur les interactions dyadiques naturelles entre
parent et enfant à partir d’une analyse fine de court temps de jeux filmés
entre le parent et l’enfant.

➤ La méthode ABA (analyse appliquée du comportement)


• BAKER B. L. ; BRIGHTMAN A. J. (2006). L’autonomie pas à pas : enseigner
les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissage,
Mouans Sartoux : AFD (Autisme France Diffusion).
• LEAF R. et MCEACHIN J. (2006). Autisme et a.b.a : une pédagogie du
progrès : une pédagogie du changement, Pearson.
• Site d’Olivier BOURGEUIL http://www.aba-sd.info/

➤ Le programme TEACCH
• SCHOPLER E., REICHLER R. J. et LANSING M. (1993). Stratégies éducatives
de l’autisme et autres troubles du développement, Masson.

➤ La thérapie d’échange et de développement


• BARTHÉLÉMY C., HAMEURY L. et LELORD G. (1995) L’autisme de
l’enfant. La thérapie d’échange et de développement, Elsevier.
• Vidéo du CHU de Tours https://www.youtube.com/watch?v=
pxEHNheWcrE

➤ L’intégration sensorielle
• VOSS A. (2016). Comprendre les signaux sensoriels de votre enfant, traduit
par SCHOVANEC J., disponible en ligne
https://www.autisme.ch/autisme/autisme-pratique/aspects-sensoriels
• Comprendre l’intégration sensorielle
http://www.irdpq.qc.ca/comprendre-lintegration-sensorielle-0
• Site internet du Centre ressources de la région centre
https://www.cra-centre.org/sensorialite/index.php
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 193

• Vidéo illustrant l’hypersensibilité sensorielle


https://informations.handicap.fr/art-autisme-hypersensibilite-video-
875-6991.php
• Vidéo « 2 minutes pour mieux comprendre les troubles sensoriels »
https://deux-minutes-pour.org/video/mieux-comprendre-les-troubles-
sensoriels/
• Vidéo « 2 minutes pour mieux comprendre les pressions profondes »
https://deux-minutes-pour.org/video/mieux-comprendre-les-pressions-
profondes/

L’entraînement aux habiletés sociales

• BAGHDALI A. et BRISOT-DUBOIS J. (2011). Entraînement aux habilités


sociales appliqué à l’autisme, manuel pour les enfants avec autisme de haut
niveau, Masson.
• FALLOURD N. et MADIEU E. (2020). Animer des groupes d’entraînement
aux habiletés sociales. Programme GECKO, Dunod.
• MASSÉ L. et VERRET C. (2016). Se faire des amis et les garder, Chenelière
Éducation.
• Vidéo Deux minutes pour mieux vivre l’autisme
https://deux-minutes-pour.org/video/quest-ce-quun-groupe-dhabiletes-
sociales/

➤ L’acquisition de la propreté

• Synthèse réalisée par le Réseau Lucioles


http://www.reseau-lucioles.org/Des-methodes-d-acquisition-de-la.html
• Vidéos Deux minutes pour mieux vivre l’autisme
https://deux-minutes-pour.org/video/quelques-adaptations-pour-
travailler-la-proprete/
https://deux-minutes-pour.org/video/jaide-sam-a-faire-pipi-aux-
toilettes/
194 Ressources pour mieux accompagner

➤ L’habillage

• Vidéo en ligne
http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=
35&videos_section=2
• Fiche du Réseau Lucioles :
http://www.reseau-lucioles.org/Apprendre-a-s-habiller.html

➤ Alimentation et repas

• LE FLOCH-ROCH É. (2011). Autisme : adaptations et aménagements pour


un repas facilité. Guide pour les parents et les professionnels, université de
Nantes.
• NADON G. (2011). Problèmes alimentaires et troubles du spectre de l’autisme.
Le bulletin scientifique de l’arapi (ARAPI), n° 27, pp. 6-14.
• Vidéo du site Participate !
http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=
39&videos_section=2
• Fiche du site Deux minutes pour mieux vivre l’autisme
https://deux-minutes-pour.org/video/jaide-emy-a-manger-plus-varie/

➤ Le sommeil

• Fiche du Réseau Lucioles :


http://www.reseau-lucioles.org/Dossier-Troubles-du-sommeil-et.html
• Fiche du site canadien Autismspeaks :
https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/2018-10/sleep-
booklet-french.pdf
• Vidéo du site Deux minutes pour mieux vivre l’autisme :
https://deux-minutes-pour.org/video/jaide-tim-a-se-coucher/
https://deux-minutes-pour.org/video/respecter-le-rythme-de-sam/

➤ La vie sexuelle

Recueil très complet de ressources sur le site du GNCRA https://gncra.fr/


autisme/vie-affective-et-sexuelle/
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 195

Augmenter la compréhension des règles et des consignes

• Makaton : programme d’aide à la communication et au langage à partir


de signes gestués et de pictogrammes www.makaton.fr/
• Comptines gestuelles en Makaton, chaîne YouTube Makomptine.
• PECS (système de communication par échange d’image), développé par
le Dr Andy Bondy (PhD) et Lori Frost, orthophoniste (MS, CCC-SLP)
https://pecs-france.fr/
• Banque de pictogrammes gratuits
• http://www.arasaac.org
• https://www.pictoselector.eu/fr/
• Création de plannings en picto-séquences avec une appli simple et
pratique pour acquérir de l’autonomie créée par un papa, lui-même
asperger http://www.pictotask.com/
• Banque de scénario sociaux
• http://www.cra-npdc.fr/2012/03/scenarios-sociaux-2/

Accès aux soins médicaux

• Représenter les soins que va faire l’enfant en bandes-dessinées personnali-


sables https://santebd.org ou www.sparadrap.org
• Rapsod’if : Réseau Handicap Prévention et Soins Odontologiques d’Ile-
de-France http://www.rhapsodif.com

Ressources pour l’accueil en crèche et halte-garderie

• LAURENT B. et MARTIN C. (2019). Autisme – Les premiers signes


https://www.autisme-les-premiers-signes.org
• ROUX-LEVRAT J. (2006). « Être parmi d’autres ». Accueil d’un enfant
porteur de handicap à la crèche, Spirale, 2006/2, n° 38, p. 127-140.
• WENGER J. (2010). Accueillir un enfant autiste à la crèche. Cahiers de la
puéricultrice, 47, n° 233, p. 14-16.
196 Ressources pour mieux accompagner

• WILLIS C. (2009). Les jeunes enfants autistes à la garderie et à l’école :


stratégies et conseils pour les éducateurs et les enseignants, Chenelière
ducation.

Ressources pour l’inclusion scolaire


et les aménagements pédagogiques

➤ Ressources pédagogiques pour les enseignants


• Cap école inclusive : plateforme ressources pour les enseignants
https://eduscol.education.fr/cid144057/cap-ecole-inclusive.html
• Ressources pour parler de la différence de la maternelle au lycée
https://eduscol.education.fr/pid23254-cid66273/ressources-pour-la-
journees-internationale-des-personnes-handicapees.html
• « L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du
rectorat de Lyon http://cache.media.education.gouv.fr/file/Handicap/
83/5/Livret_Autisme_414835.pdf
• Guide AVS/AESH http://autisme-poitoucharentes.fr/sites/autisme-
poitoucharentes.fr/files/atoms/files/guideted.pdf
• Guide Repère Handicap « Scolariser les éllèves autistes ou présentant des
troubles envahissants du développement » : http://eduscol.education.fr/
pid23254-cid48512/guides-pour-les-enseignants.html
• EDUSCOL – Ressources d’accompagnement éducatif des élèves pré-
sentant un TED http://www.cra-champagne-ardenne.fr/documentation/
ressources/scolarite
• « Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et
l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire » http://www.aspergeraide.
com/images/stories/guidepedagogique09.pdf
• Bibliographie très détaillée du CRA Toulouse
http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG/pdf/ressources-scolarisation-
autisme-enseignants-aesh-avs.pdf

➤ Blogs d’enseignants spécialisés


• http://onaya.eklablog.com/autisme-les-adaptations-en-maternelle-
a119866214
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 197

• http://www.maitresseuh.fr/15-petites-choses-a-savoir-pour-bien-
accueillir-un-enfant-autiste-en-c-a146437882
• https://www.jesuis1as.com/il-y-a-un-autiste-dans-ma-classe-10-astuces-
pour-les-enseignants/

➤ Exemple de cahier de réussites


• https://www.mysticlolly.fr/cycle-1-mon-carnet-des-reussites/

➤ Formations
• Epsilon, un écolier extraordinaire de Lydie Laurent chez AFD et www.
epsilonalecole.com
• Vidéo de formation https://www.enfant-different.org/outils-de-
sensibilisation/mallettes-valises-pedagogiques-difference

➤ Série de documentaires
• ROBERT S. (2016). Enfants autistes : bienvenue à l’école !
https://enfantsautistesbienvenuealecole.com/#

➤ Parler de l’autisme aux autres élèves


• Mon ami Tom https://www.youtube.com/watch?v=-eHtZHH1AYQ
• Mon petit frère de la lune
https://www.youtube.com/watch?v=T_2lhIy_8zo

➤ Livres sur la différence


• Livre et film de La petite casserole d’Anatole https://www.enfant-different.
org/outils-de-sensibilisation/la-petite-casserole-danatole
• MCKEE D.(1989). Elmer, Kaléidoscope.
• MERVEILLE C. et GOFFIN J. (2002). Petit Cube chez les Tout Ronds,
Mijade.
• WANG Yi (2011). Petit poisson veut voler, Hongfei Cultures.
Conclusion

’ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE désigne une description valide et la plus

L
fidèle possible du fonctionnement psychologique mais aussi systémique
de la personne (Sultan, 2004). La complexité de la démarche repose sur
plusieurs éléments :
– la nécessité de se rappeler les phases développementales de l’enfant
neurotypiques et l’intrication de ses outils développementaux avec les
ressources de ses parents ;
– l’utilisation d’outils valides et adaptés dans une posture chaleureuse et
ajustée ;
– éviter les biais d’auto-confirmation (interprétation prématurée sans prise
en compte d’éléments contradictoires à cette hypothèse) et de familia-
rité (interpréter les comportements selon notre orientation théorique
principale) (Sultan, 2019).
Le bilan psychologique est une rencontre humaine et sa conclusion
ne doit pas satisfaire un quelconque plaisir à conceptualiser le fonction-
nement humain. Il doit servir à soutenir l’autonomie et l’épanouissement
du sujet en respectant son fonctionnement. Les conclusions d’un bilan
psychologique doivent être pensées comme une consultation thérapeutique.
Elles doivent apporter des réponses quant au fonctionnement et aux besoins
du sujet. Elles doivent amener les parents, non pas à faire un quelconque
deuil de l’enfant tel qu’il l’avait attendu, mais à aller à la rencontre de
cet enfant, en comprenant sa manière d’être au monde, ses fragilités,
ses ressources, ses intérêts. Quel que soit le terme qui sera posé, ici et
maintenant, la conclusion d’un bilan neuropsychologique doit être un
point de départ, régulièrement questionné. Il doit amener à la mise en place
d’actions concrètes vers un meilleur ajustement des proches et des aidants à
l’enfant. Les prises en charge ne seront pas les mêmes si l’enfant présente une
difficulté princeps des cognitions sociales ou si celle-ci est engendrée par des
difficultés exécutives, motrices, neurovisuelles, affectives, post-traumatiques,
200 L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

etc. C’est bien à cela que sert une évaluation neuropsychologique fine,
au sujet lui-même tel qu’il fonctionne. Enfin, le diagnostic auprès de
l’enfant est mû par l’espoir que, même si le chemin est parfois long,
une évolution est possible. Et ce, si les accompagnements sont centrés sur
le fonctionnement et la personnalité du sujet, c’est-à-dire en respectant ses
particularités, son altérité propre.
Annexes

Annexe 1. Questionnaire autour de l’alimentation


0-6 ans

Comportement

Voici plusieurs situations pour décrire le comportement de votre enfant à


table, cochez celles qui correspondent à votre enfant.
1. Il refuse de manger.
2. Il recrache.
3. Il pleure.
4. Il est lent.
5. Il avale tout rond.
6. Il peut vomir.
7. Il peut avoir des réflexes nauséeux (montrer à quoi ça ressemble en simulant
un réflexe nauséeux).
8. Il ne veut pas finir son assiette.
9. Il trie.
10. Il grimace.
11. Il peut tousser pendant ou après le repas.
12. Il mange trop vite.
13. Il mâche longuement.
14. Il mâche longuement et recrache parfois.
15. Il mâche longuement et fait des boulettes dans ses joues.
202 Annexes

Installation et organisation des repas

Où mange-t-il ? Comment est-il installé ?


...............................................................
Avec qui partage-t-il les repas ?
...............................................................
Combien de temps dure le repas ?
...............................................................
Quelle est l’ambiance générale du repas ?
...............................................................
Avez-vous fait des aménagements pour qu’il mange mieux ou plus ?
– Il mange devant un écran
– Il joue avec des jouets posés sur la table
– Il est nourri à la cuillère
– Il mange debout, ne reste pas assis mais vient picorer dans l’assiette
– Il mange à la demande (ne suit pas les heures de repas en famille)
– Il est installé dans une chaise haute avec harnais
Autre :
...............................................................
...............................................................
...............................................................
Textures acceptées
Quelles sont les présentations / les textures que votre enfant accepte de manger ?
...............................................................
...............................................................
...............................................................
Mange-t-il seulement des pots et assiettes toutes faites pour enfant ?
...............................................................
...............................................................
...............................................................
Mange-t-il des repas faits maison / surgelés / produits frais / plats préparés
...............................................................
...............................................................
...............................................................
Plus précisément :
1. Des liquides (eau, lait, sodas, jus de fruits frais, sirop, boissons
pétillantes) : quel contenant ? biberon, verre, paille, tasse à bec...
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 203

2. Des potages/soupes
3. Des purées lisses
4. Des purées écrasées grossièrement
5. Des légumes en morceaux
6. Des poêlées de légumes
7. Des quiches / tartes
8. Des plats en sauce
9. Des glaces
10. Des compotes
11. Des fruits en morceaux
12. Des biscuits salés ou sucrés
13. Des yaourts ? fromage blanc ?
14. Du fromage de chèvre ? de vache ?

Aliments et habitudes de la famille

Merci de lister ce que votre enfant a déjà mangé, aime ou n’aime pas. Si votre
enfant n’a pas essayé : en mangez-vous dans votre famille ?
Déjà goûté sous Jamais mangé à la
Aime N’aime pas
quelle forme maison

Des légumes cuits


classiques

Des légumes cuits


plus rares

Les légumineuses /
légumes secs

Les pâtes
204 Annexes

Le riz

Le blé

La semoule

Les fruits

Les différentes
présentations des
pommes de terre

Différentes sortes
de crudités

Les viandes à
mâcher
(blanche/rouge)

Jambon

Poisson

Steak haché

Pains : sous ses


différentes formes

Les biscuits
secs/cookies
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 205

Les madeleines / la
brioche / la gâche

Yaourt nature

Yaourt fruité

Crèmes desserts,
mousse etc.

Préférences annexes
Votre enfant semble-t-il sélectionner les aliments en fonction de leur
couleur ?
...............................................................
Votre enfant semble-t-il préférer les aliments froids ou très chauds ?
...............................................................
Votre enfant ne supporte pas que les aliments soient mélangés ou se touchent
dans l’assiette ?
...............................................................
Accepte-t-il des expériences sensorielles comme la manipulation de peinture
avec ses doigts ou au pinceau, pâte à modeler...) ?
...............................................................
Présente-t-il une sensibilité particulière lors des soins corporels, de l’ha-
billage ?
...............................................................
Présente-t-il une sensibilité particulière lors du brossage des dents ?
...............................................................
Aime-t-il mettre des objets inhabituels pour son âge à la bouche ?
...............................................................
Au niveau de sa santé : suit-il un traitement particulier ? Cela provoque-t-il
des effets secondaires ? Est-il sujet à des pneumopathies ? A-t-il des allergies ?
un régime particulier ?
...............................................................
...............................................................
...............................................................
206 Annexes

Annexe 2. Anamnèse

Qui vous a orienté vers la consultation (coordonnées, fonction) ?


...............................................................

Histoire du développement

➤ La grossesse et l’accouchement
Difficultés médicales et émotionnelles pendant la grossesse
(Prise d’alcool, certains antépileptiques, rubéole, méningite maternelle,
CytoMegaloVirus, toxoplasmose, rubéole, événement traumatique, etc.)
...............................................................
...............................................................
Accouchement/ Naissance
N° de semaines (grand prématuré < 32 SA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
! accouchement spontané ! accouchement provoqué
! utilisation d’instruments (forceps, cuillers, ventouse...)
! césarienne : si oui, pourquoi ? :
Conditions à la naissance (souvent notées dans le carnet de santé)

Taille : . . . . . . Poids : . . . . . . Périmètre crânien : . . . . . . . . . .


Apgar : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Anomalies néonatales : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Passage en réanimation néonatale : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Événements familiaux particuliers durant la grossesse et la 1re année :
............................................................

➤ Le développement de l’enfant
1re année
L’allaitement a été :
! maternel (durée :.....) ! mixte (maternel+biberon) ! biberon
L’enfant tétait-il bien ?
...............................................................
Lors de la diversification alimentaire, a-t-il accepté les nouveaux aliments
sans difficulté :
! oui ! refus des morceaux
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 207

Existe-t-il une sélectivité alimentaire (refus de certains aliments, restriction


autour de certaines saveurs, certaines présentations, certaines marques
d’aliment ?)
...............................................................
Dormait-il bien ?
Si non : ! pleurs inconsolables ! insomnies ! dormant beaucoup
L’enfant était-il plutôt :
! tonique
! hypertonique (se crispe, raideur, ne se laisse pas porter...)
! hypotonique (bouge peu, mollesse, très calme...)

Le développement moteur précoce


A-t-il eu des difficultés à bien tenir sa tête (attendu à 3 mois)
...............................................................
À quel âge l’enfant s’est-il tenu assis ? (attendu à 6 mois)
...............................................................
À quel âge l’enfant a-t-il marché ? (attendu avant 22 mois)
...............................................................
Est-il passé par un quatre-pattes ?
...............................................................
Sait-il sauter à pieds joints ?
...............................................................
Semble-t-il adroit et à l’aise dans sa motricité, dans les parcs, à la maison ?
...............................................................
À quel âge a-t-il réussi à faire de la draisienne, du vélo sans roulettes, faire
ses lacets, nager ?
...............................................................

Le développement communicationnel précoce


À quel âge l’enfant a-t-il dit ses premiers mots (autres que papa/maman) ?
...............................................................
Pointait-il du doigt vers 12-18 mois juste pour montrer des choses à ses
parents (pointage déclaratif) ?
...............................................................
Semblait-il prêter attention aux discours, aux consignes verbales ?
...............................................................
À quel âge a-t-il construit des phrases avec plusieurs mots ?
...............................................................
L’audition a-t-elle été vérifiée grâce à des PEA ?
...............................................................
208 Annexes

• Comment fait votre enfant quand il a envie ou besoin de quelque chose


(manger, uriner, boire, sortir...) ? Montre-t-il ce qu’il veut avec sa main ou
ses yeux, prend-il votre main pour le faire de façon simple ou complexe ?
............................................................
• Votre enfant montre-t-il des difficultés particulières avec sa bouche
(bave-t-il, touche-t-il sa bouche, suce-t-il beaucoup, crache-t-il, a-t-il des
difficultés alimentaires) ?
............................................................
Communication actuelle

Qualité des
interactions : ! initiation ! participation ! maintien

Communication non
verbale : ! geste ! mimique ! contact oculaire

Écholalies immédiates :
! oui ! non
Écholalies différées
! oui ! non
Mode de
communication : ! orale ! signes ! pictogramme
! autres :
Le développement social précoce
Avec quels jeux l’enfant joue-t-il à la maison ?
...............................................................
Depuis qu’il se déplace seul, l’enfant amène-t-il des objets à ses parents pour
les montrer ?
...............................................................
Dirige-t-il fréquemment des regards, des sourires, des gestes à ses parents
pour juste interagir avec eux ?
...............................................................
L’enfant joue-t-il à des jeux de faire-semblant, par exemple, fait-il semblant
de parler dans un téléphone jouet ? ou fait-il semblant de donner à manger
à des peluches ou des poupées ?
...............................................................
L’enfant cherche-t-il à imiter ses proches (grimace, attitude, déguisement) ?
...............................................................
L’enfant s’intéresse-t-il aux autres enfants (camarades, cousins..) ?
...............................................................
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 209

A-t-il un ou plusieurs camarades avec qui il s’entend particulièrement bien ?


...............................................................

Comportements et intérêts
• Comment votre enfant réagit-il lorsque vous recevez une visite imprévue ?
............................................................
• Comment votre enfant réagit-il si vous modifiez les trajets dont il a
l’habitude ?
............................................................
• Votre enfant présente-t-il des rituels de repas, de lever, de coucher... ?
............................................................
• Votre enfant a-t-il un intérêt ou une crainte particulière pour certains
sons (aspirateurs, train, froissement de papier, eau, sirène, chuchotement,
enfant qui pleure...) ? ou certaines textures ? certaines informations
visuelles ?
............................................................
• À quels jeux aime-t-il jouer, combien de temps d’affilée peut-il y jouer ?
............................................................
• Votre enfant a-t-il des aptitudes ou des difficultés dans un ou plusieurs
domaines (calculs, musique...) ?
............................................................
• Présente-t-il des mouvements corporels atypiques ?
............................................................
Le mode de garde

Type (maison, crèche collective, Période (âge ou année)


crèche familiale, assistante
maternelle...)

Remarque particulière :
...............................................................
210 Annexes

La scolarité

Année Classe Temps partiel AVS/AESH


(oui/non) (oui/non)

Y a-t-il eu des difficultés déjà signalées par l’école ?


...............................................................
...............................................................
...............................................................

Antécédents médicaux

➤ Frère et sœur

Nom et prénom Né(e) le Profession/Classe Remarques (liens,


vie au domicile,
maladies)
Aîné

2e

3e

4e

5e
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 211

Remarques particulières concernant la vie familiale (décès, séparation, famille


recomposée) :
...............................................................
...............................................................
...............................................................
...............................................................

Antécédents personnels
L’enfant a-t-il présenté ou présente-il des pathologies (asthme, eczéma,
allergie, etc.) ?
...............................................................
...............................................................
A-t-il été opéré ou en attente d’une opération ?
...............................................................
...............................................................
L’enfant porte-t-il des lunettes ?
...............................................................
L’enfant a-t-il été suivi/est-il suivi par un professionnel de santé particulier
(des bilans ont-ils déjà été effectués ?)
! orthophoniste ! psychologue
! psychomotricien ! ergothérapeute
! autre :
Coordonnées du médecin traitant / pédiatre :
...............................................................
...............................................................
Antécédents familiaux :
Dans la famille (même éloignée : cousins, cousins issus de germains, etc.) :
• Troubles dans leur développement (difficultés dans le développement
du langage, de la motricité, difficultés dans la socialisation, difficultés
scolaires...) :
............................................................
............................................................
• Suivi spécialisé (pédopsychiatrie, neuropédiatrie, CMP/P, CAMPS, suivi
psychologique, orthophonie, psychomotricité) :
............................................................
............................................................
212 Annexes

Annexe 3. Grille de prise de notes du PEP-3

Exemple d’outils – items non exhaustifs


Communication Relation Comportement
Écholalie différée Accordage regard Stéréotypie

Jargon Plaisir partagé Recherche sensorielle

Intonation Expression faciale dirigée Maniérisme moteur

Gestes conventionnels Initiative sociale

Attention conjointe
L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme 213

Grille de prise de notes du PEP-3 (suite)


1 – Dévisser/visser
2 – Fait des bulles
Bulles
3 – Suit les bulles des yeux
4 – Les yeux traversent la ligne médiane
Associe geste + regard pour demander
6 – Regarde et fait tourner (après démo)
Kaléidoscope
7 – Latéralisation oculaire
93 – Empile 8 cubes
95 – Compte de 1 à 10
96 – Donne 2 et 6 cubes
95 – Compte 2 et 7 cubes
Cubes 98 – Trie deux sortes d’objets
32 – Associe les cubes aux cercles de couleur
33 – Nomme les couleurs
34 – Identifie les couleurs de manière réceptive
94 – Range les cubes dans la boîte
13 – Met la main dedans
18 – L’utilise pour interagir avec celle de l’adulte
14 – Reproduit sons/onomatopées/cris d’animaux
Marionnettes
15 – Imite les actions avec les objets
16 – Montre du doigt parties du corps marionnette
17 – Sans la M. montre les parties de son corps
19 – Indique l’emplacement formes géo
20 – Insère formes géo
21– Nomme les formes géo
Encastrements
22 – Identifie les formes géo
3 Géométriques
23 – Insère les 4 objets
4 Objets
24 – Encastre avec les objets posés à côté
3 Rectangles /
25 – Indique les emplacements des tailles
Moufles
26 – Insère les pièces dans les tailles
27 – Nomme grand et petit
28 – Identifie grand et petit de manière réceptive
69 – Comment tu t’appelles ?
Questions
70 – Tu es un garçon ou une fille ?
Pâte à modeler Manipule la pâte, imite :
Assiettes, 9 – Enfonce son doigt + fait des trous
fourchettes, 10 – Enfonce les bougies
verre 11.12 – Reproduit formes : boudin puis bol
35 – Entend et s’oriente vers la claquette
36/57/112 – Réaction claquette / sifflet / clochette
Musique 111 – Entend et oriente vers la clochette
8 – Reproduit deux appuis sur sonnette « À toi »
113 – Imite la claquette, clochette et cuillère
214 Annexes

(suite)
63 – Enfile des perles
64 – Balance comme un pendule
65 – Retire les perles du cure-pipe
Perles
66 – Enfile des perles sur un bâtonnet
67 – Coordonne ses mains, praxies doigt/pouce
68 – Transfère un objet d’une main à l’autre
71 – Laisse une trace spontanément/gribouille
72 – Latéralisation manuelle
109 – Utilise la pince
73.77– Copie des lignes et des formes
Graphisme
78 – Colorie dans les limites
79 – Repasse sur des pointillés
84 – Dessine un bonhomme
86 – Découpe aux ciseaux
Sac de toile 87 –Identifie objets au toucher sans support
120 – S’y intéresse
121 – Désigne 14 images sur 20
Livre 122 – Nomme les images
Répond à qui, où, comment
Comprend narrativité
Puzzle 29.30 – Puzzle 4 pièces
Chat, vache, 31 – Puzzle 6 pièces carrées
bonhomme 89 – Bonhomme en feutrine
114 – Si 32 réussi : trier cartes couleur et forme
115– Fait correspondre 5 objets à leur image
Association
116 – Nomme les objets
d’images
117 – Donne les objets sur demande
118 – Utilise les objets
53 – Trouve un objet caché
Objet caché 108 – Trouve un objet caché sous 1 des 3 gobelets
puis déplacé
Imitation 130 – Réaction à l’imitation de ses propres sons
131 – Obéit à des ordres simples
Ordres
Exécute 4 consignes à 1 ou 2 étapes
80 –Place correctement les 9 lettres
81 – Nomme les lettres
Écriture
82 – Identifie les lettres de manière réceptive
Loto alphabet
83 – Recopie 7 lettres
Cahier d’écriture
85 – Écrit son prénom
105 – Nomme les nombres
Bibliographie

AHN R., MILLER L., MILBERGER S. ANZALONE M. E., & LANE S. J. (2011).
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GUELFI JD et al. Paris : Masson. pour le développement des jeunes
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Volume 19, Issue2, April-June 1972,
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Table des figures
et des tableaux

➤ Figures

Figure 1.1 Étapes de développement de la théorie de l’esprit p. 18


Figure 1.2 Les facteurs internes et externes du développement
social de l’enfant p. 25
Figure 2.1 DSM-5 : les TSA au sein des troubles
neurodéveloppementaux p. 38
Figure 2.2 Procédure d’évaluation pluridisciplinaire p. 93
Figure 3.1 Organisation tripartite de la mémoire autobiographique
(inspiré de Picard et al., 2013) p. 146

➤ Tableaux

Tableau 1.1 Résumé des étapes du développement global de 0 à 6 ans p. 19


Tableau 1.2 Étapes du traitement de l’information sociale (TIS)
selon Crick et Dodge p. 24
Tableau 2.1 Grille d’observation suspicion de troubles du spectre
autistique p. 45
Tableau 2.2 Domaines évalués par les items théorie de l’esprit de la
NEPSY-II p. 64
Tableau 2.3 Questions autour des émotions p. 68
Tableau 2.4 Schématisation de l’intégration neurosensorielle p. 75
216 L’évaluation diagnostique de l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme

Tableau 2.5 Plaintes et outils d’évaluation des différents domaines


de fonctions exécutives p. 81
Tableau 2.6 Les différentes parties de l’entretien d’ADI-R p. 87
Tableau 2.7 Procédure de cotation de l’ADI-R p. 88
Tableau 2.8 Résumé non-exhaustif de la procédure de choix des
outils de dépistage et d’évaluation par âges p. 94
Tableau 2.9 Synthèse des différentes sources d’information p. 95
Tableau 3.1 Les différentes hypothèses différentielles p. 111
Tableau 3.2 Éléments différentiels entre TSA et trouble du langage
expressif p. 124
Tableau 3.3 Éléments différentiels entre TSA et trouble attentionnel p. 134
Tableau 3.4 Éléments différentiels entre TSA et trouble dysexécutif p. 138
Tableau 3.5 Éléments différentiels entre TSA et trouble moteur p. 153
Tableau 3.6 Éléments différentiels entre TSA et trouble neurovisuel p. 156
Tableau 3.7 Éléments différentiels entre TSA et psychose
infantile/MCDD p. 158
Tableau 5.1 Parcours d’évaluation 1re , 2e , 3e ligne et PCO p. 187

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